Malformatii Cardiace

Discutii Generale => Cazuri nerezolvate. Cum? Unde? => Subiect creat de: meme din Martie 13, 2010, 11:09:29 p.m.

Titlu: CINE DECIDE CAND E TIMPUL SI DE CE MAI MEREU E PREA TARZIU?
Scris de: meme din Martie 13, 2010, 11:09:29 p.m.
AM CITIT TOT CE S-A SCRIS PE TOATE DOMENIILE DE DISCUTIE SI CE NU INTELEG ESTE DE CE SE AMANA ATAT DE MULT INTERVENTIILE CARE POATE DACA AR FI REALIZATE MAI DEVREME POATE AR AVEA SI REZULTATE MAI BUNE. IN CAZUL MEU FETITA MEA, CARE ESTE OPERATA PE CORD DESCHIS DE DOUA ORI SI ACUM URMEAZA O A TREIA OPERATIE, A FOST   AMANATA PE MOTIV CA TREBUIE SA SE STABILEASCA DINAMICA CRESTERII UNUI GRADIENT, IN CONDITIILE IN CARE MI S-A SPUS CA VA FI OPERATA CAND GRADIENTUL AJUNGE LA 50 SI EA A FOST OPERATA CAND ACESTA A AJUNS LA 102. ASTFEL DIN 102 S-A REDUS LA 46 SI ACUM A CRESCUT IARASI  ORI DACA SE INTERVENEA CAND ACESTA ERA SUB 50 POATE CA AR  FI AVUT ALTE SANSE SI NOI ALTE SPERANTE.CAND SA PUI DIACNOSTICUL LA INDOIALA SI CAND SA IEI ATITUDINE CAND SUNT FOARTE PUTINI MEDICI CARE STIU SA CITEASCA UN DIACNOSTIC PE ASA AFECTIUNI? DE UNDE SA INTUIM NOI PARINTII? CE AR FI DE FACUT PENTRU CA ALTI COPII SA NU-SI MAI PETREACA  ANII PRIN SPITALE SI SA LI SE IROSEASCA SANSELE?
Titlu: R?spuns: CINE DECIDE CAND E TIMPUL SI DE CE MAI MEREU E PREA TARZIU?
Scris de: soli din Martie 14, 2010, 10:34:39 a.m.
Meme , buna , am citit si postul tau de la celalalt subiect , cred ca amana pentru ca nu au experienta si aparatura , momentul din cate am aflat prin diversele mele peregrinari prin spitale este imediat ce afli ca bebele are o boala cardiaca , unii opereaza intrauterin deacum ,cu cat mai repede cu atat mai bine , exista prima etapa in care tb ajutat sa respire normal , sa se oxigeneze , sa poata creste normal .  La noi se feresc sa - si accepte limitele si sa demitizeze acea imagine a doctorului , zeu atotcunoscator , de pe vremea odiosului , timpuri in care pacientul nu avea cum sa se informeze , pe de alta parte sistemul medical este administrat de incompetenti iar sistemul de asigurari are si el nevoie de o SCHIMBARE MAJORA  , poate o revolutie  e un cuvant mai potrivit , intre timp se nasc - copii urgente si din pacate parintii sunt lasati sa lupte singuri cu incertitudinile lor si sa gaseasca singuri solutia salvatoare . uneori asta inseamna media si strangere de fonduri , acum exista alternativa formularului , orice cale este binevenita , iti dorim multa putere  si mult curaj , cum este Medeea acum ?
soli
Titlu: R?spuns: CINE DECIDE CAND E TIMPUL SI DE CE MAI MEREU E PREA TARZIU?
Scris de: soli din Martie 14, 2010, 10:47:42 a.m.
 :)''cand sa pui diagnosticul la indoiala '' cred ca un posibil raspuns este  '' niciodata '' , medicii nostrii sunt  buni diagnosticienti , sunt renumiti , trebuie puse la indoiala metodele si capacitatea lor de a corecta , de a imbunatati diagnosticul  , solutia pe care ti o ofera trebuie pusa totdeauna la indoiala , trebuie cautat intotdeauna un alt raspuns , si inca unul , ca parinte mergi instinctiv inainte ,stii instinctiv cand copilului tau nu ii este bine . sunt si anumiti parametrii pe care trebuie sa ii indeplinieasca , dar daca il vede un specialist afara iti spune ce ai de facut si la ce sa te astepti , raspunsurile clare si concise sunt obligatie de serviciu , si nu te mai zbatti in incertitudini , poti sa ti faci un ''plan '',stii ce ai de facut , si asta e mare lucru .
o zi frumoasa va doresc !
Titlu: R?spuns: CINE DECIDE CAND E TIMPUL SI DE CE MAI MEREU E PREA TARZIU?
Scris de: meme din Martie 17, 2010, 06:59:09 p.m.
u v-am spus ca Medea a fost diagnosticata prenatal, cand eram in luna a cincea de sarcina. Si atunci ni s-a spus ca va fi totul ok, ca organosmul are o mare capacitate de adaptare, ca va avea un DSA, ostium primum de 12 mm, ca nu-i va fi pusa viata in pericol. Si da  a avut DSA si nu numai. A avut cel mai grav tip de DSA adica Ostium Primum care datorita pozitiei 
Titlu: R?spuns: CINE DECIDE CAND E TIMPUL SI DE CE MAI MEREU E PREA TARZIU?
Scris de: meme din Martie 17, 2010, 07:06:15 p.m.
pune mari probleme. Si de fapt la 9 zile a facut insuficienta cardiaca congestiva. Am anuntat la maternitate de problema ei de sanatate si din acet motiv am avut programare la medic specialist cardiolog astfel ca viata ei a putut fi salvata cu foarte mari eforturi . Apoi am urmsat toti pasii la care am fost indrumati, nu am ratat nici un termen nici o programare, am avut incredere in medici si am ajuns aici, in situatia d a ma intreba daca fiica mea mai are vreo sansa nu la o viata relativ normala ci insasi sansa la viata.
Titlu: R?spuns: CINE DECIDE CAND E TIMPUL SI DE CE MAI MEREU E PREA TARZIU?
Scris de: soli din Martie 17, 2010, 07:52:14 p.m.
meme , buna si tie si mamelor , noi traim niste timpuri anormale , intr o societate care este ea insasi bolnava , in care valorile sunt inversate , medicii sufera si ei la randul lor , cei care mai raman acasa cand pot trai normal afara sunt din doua categorii , ori eroi ori incapabili profesional , asha ca depinde pe mana cui ajung
ca sa ti poti ajuta fetitza trebuie sa invetzi tu insati foarte mult despre boala ei , iar cand esti in spital trebuie sa notezi tot ce fac medicii si sa i intrebi la tot pasul , cu orice risc. la muresh radeau asistentele de mine , oarecum cu simpatie, cand imi luam notite , asta m a ajutat foarte mult de a lungul timpului . pe internet si mai ales in limba engleza gasesti fel si fel de informatii , mai ales pe situ rile medicale .
poate nu este acum momentul sa fii vindicativa , orice inceput e greu cand e vorba de asta ,dar ar trebui sa verifici cu un avocat daca nu e un caz de malpraxis , eu ash incerca sacaut dreptatea pentru Medeea , la noi erorile medicale cand nu ajung in media se musamalizeaza , se transeaza cu nonsalantza , exista inca doctori in budimex de ex , la terapie intensiva ,care arata cu degetul si spun lucruri de genu''l tu , tu si tu , ocupati patul degeaba , copilul vostru moare , ''
am cunoscut o mama care traia in terapie de luni bune , si careia i s au spus aceste lucruri ,si care nu a avut mai tarziu curajul sa si le asume . Poate de frica sau poate constientizand ca e prea mica pentru o lume asha mare .
Titlu: R?spuns: CINE DECIDE CAND E TIMPUL SI DE CE MAI MEREU E PREA TARZIU?
Scris de: soli din Martie 17, 2010, 08:02:18 p.m.
iti doresc mult curaj , sunt sigura ca nu e prea tarziu , am asistat la un curs al prof din Belgia si spunea ca tarziu este cand copilul se apropie de pubertate , cred ca e de la caz la caz , intra cand ai timp pe probleme de crestere si povesteste ne cum a evoluat Medeea inainte , dupa operatie si cum e acum !ce intentionati sa faceti, v a raspuns dr Sandica ?
toate cele bune ,

soli
Titlu: R?spuns: CINE DECIDE CAND E TIMPUL SI DE CE MAI MEREU E PREA TARZIU?
Scris de: mariana din Martie 17, 2010, 08:46:51 p.m.
am citit intimplator pe acest site si as dori sa povestesc drama familiei mele
am doua fiice de 18 si 16 ani . ,cea de 18 ani sufera de tetralogie fallot ,atrezie pulmonara
la 1 an si 4 luni a fost operata de doctorul bradisteanu la tg mures  si i-a fost pus un sunt care acum nu mai functioneaza si de atunci am crezut in tot ce mi-au spus toti doctorii ,adica singura operatie posibila ar fi transplantul de inima si plamini dar care nu se poate face la noi in tara
in ianuarie am trimis un mail in israel la o clinica ,apoi am trimis o ecocardiografie si toate dovezile medicale    dar inca nu am primit nici un raspuns  :da ori ba
 citind atitea lucruri aici as vrea sa cred ca poate si fiica mea ar avea o sansa la viata chiar daca toti medicii nostri spun ca nu
toti din familie suntem disperati din aceasta cauza
 
Titlu: R?spuns: CINE DECIDE CAND E TIMPUL SI DE CE MAI MEREU E PREA TARZIU?
Scris de: nicoleta din Martie 17, 2010, 09:05:04 p.m.
Mariana, bine ati venit!
Trebuie sa existe si pentru voi o sansa.
Trimite un mail D-lui Dr. Sandica, ataseaza toate documentele medicale si sigur iti va raspunde.
Adresa de mail este: esandica@hdz-nrw.de
Cand atasesi documentele ai grija sa nu fie prea mare fisierul, li s-a mai intimplat si altor parinti si erau suparati ca nu primesc raspuns, dar mailul nu ajunsese la dansul.
Titlu: R?spuns: CINE DECIDE CAND E TIMPUL SI DE CE MAI MEREU E PREA TARZIU?
Scris de: soli din Martie 18, 2010, 02:14:23 p.m.
Mariana , cazul vostru este aparte , sper sa te ajute ceea ce iti scriu , transplant dublu cardio pulmonar, in cazul in care medicii decid ca nu se mai pot face corectii ,de obicei din cauza unei grave hipertensiuni pulmonare , este ceva aproape imposibil de realizat , vestea buna este ca se fac cu succes si in Belgia , La St Luc , si in Germania la Munchen . Am cunoscut o fetita de aprox 11 -13 ani , care a trebuit sa astepte un an sau mai mult ,la casa mc donalds langa spital , transplantul . In timpul acesta a avut plaman artificial . si din cate stiu se lucreaza de zor si la iniima , aveti cel putin o sansa si trebuie sa luptati pentru ea ,
Titlu: R?spuns: CINE DECIDE CAND E TIMPUL SI DE CE MAI MEREU E PREA TARZIU?
Scris de: soli din Martie 18, 2010, 02:24:33 p.m.
vestea proasta e ca asta inseamna bani , foarte multi de obicei , o suta , peste o suta de mii de euro , aveti cred 50 la suta sanse sa obtineti formularul , trebuie sa verificati , imediat ce aveti un raspuns ca va accepta o clinica . in afara de banii de operatii ,sunt banii de sustinere acolo .

Cand si daca hotarasti sa porniti spre o cale care vi se va deschide, cu siguranta veti avea nevoie de mediere intensa , si asta e dureros si emotional va afecteaza foarte mult , dar este singura sansa .

Incercati sa ramaneti in Europa ,aveti o sansa la formular ! care nu functioneaza in afara ue , St Luc- Belgia are mari profesionisti , fetita ta se apropie de o varsta adulta si e posibil sa nu fie acceptata in clinica de la bad o . Actele pot fi in engleza sau franceza ,iti atasez mail intr un mesaj ulterior

Cand gandesti pare aproape de nerealizat , dar nimic din ce e omenesc nu e imposibil , este un drum lung si poate dureros ,dar merita sa l incercati !

Mult curaj , si Doamne Ajuta !

Titlu: R?spuns: CINE DECIDE CAND E TIMPUL SI DE CE MAI MEREU E PREA TARZIU?
Scris de: soli din Martie 18, 2010, 05:34:01 p.m.
Mariana ,

jean-louis.vanoverschelde@uclouvain.be  , este un contact  pentru belgia , te poate indruma catre serviciul corect , cu o cautare google , st luc bruxelles poti obtine mai multe informatii , inclusiv tel daca te ajuta cineva sau te descurci singura sa vorbesti ,

daca ai timp trim pe adresa mea de mail docum trimise in israel , incerc sa ti obtin un raspuns la munchen .

daca intre timp ai un accept de la dr . Sandica e cu atat mai bine !

o zi buna tuturor !
Titlu: R?spuns: CINE DECIDE CAND E TIMPUL SI DE CE MAI MEREU E PREA TARZIU?
Scris de: mariana din Martie 18, 2010, 08:26:17 p.m.
multumesc mult pentru gandurile bune ,nu pot sa cred ca mai exista persoane care chiar sunt alaturi de cei bolnavi si de familiile lor
o sa trimit un mail doctorului sandica si o sa caut o modalitate de a lua legatura cu cineva din belgia
imi pare foarte rau ca de 18 ani  AM CREZUT in medicii romani si ca nu s-a gasit nimeni sa ma indrume pentru a merge undeva in strainatate cu fiica mea
Titlu: R?spuns: CINE DECIDE CAND E TIMPUL SI DE CE MAI MEREU E PREA TARZIU?
Scris de: nicoleta din Martie 18, 2010, 08:34:33 p.m.
Mariana, trimite mailuri peste tot, orice opinie e importanta, vezi altfel perspectivele. Iar Soli este o draguta ca de obicei, a trecut prin multe experiente si stie foarte bine sa-i indrume pe parinti.
La clinica din Bad O. exista si departament pentru adulti, dar Dl. Dr. Sandica iti va spune ce variante aveti.
Nu lasa timpul sa mai treaca, meritati si voi ca dupa 18 ani sa zambiti ...
Titlu: R?spuns: CINE DECIDE CAND E TIMPUL SI DE CE MAI MEREU E PREA TARZIU?
Scris de: mariana din Martie 24, 2010, 12:27:08 p.m.
sa stiti ca am trimis un mesaj domnului doctor sandica dar din cauza emotiilor am trimis doar mesajul nu si actele medicale
dinsul mi-a raspuns ca asteapta si acele hirtii si ieri am trimis totul din nou,iar acum asteptam un raspuns
avem si noi o speranta cit de mica ca vom primi un raspuns cit de cit favorabil si poate vom reusi  sa facem ceva cit de putin pentru ameliorarea bolii ,nu pot sa ma gandesc inca la o vindecare
dar cine stie?
suntem alaturi de toti cei care sunt in siruatia noastra
Dumnezeu sa ne ajute pe toti
Titlu: R?spuns: CINE DECIDE CAND E TIMPUL SI DE CE MAI MEREU E PREA TARZIU?
Scris de: soli din Martie 26, 2010, 12:25:30 a.m.
mariana , am raspuns la pm !

meme ,am vazut ca ati reusit sa va programati ,ati obtinut vreun E pentru investigatii ? bela e internata la munchen , avem un card care pare sa ne asigure , deocamdata nu am avut probleme , a facut pneumonie , dar vor sa faca si un cateter cam in doua sapt . si nu stiu daca proaspatul nostru card o sa ne permita , asha ca incerc sa ma gandesc sa obtin un e pt cateter .

o seara buna !
Titlu: R?spuns: CINE DECIDE CAND E TIMPUL SI DE CE MAI MEREU E PREA TARZIU?
Scris de: mariana din Martie 27, 2010, 07:40:28 p.m.
dragilor sa stiti ca pe 27 mai trebuie sa fim la spital la domnul doctor sandica
de luni trebiue sa incerc sa fac rost de cei 22500 euro  care mi se solicita
nu stiu ce inseamna investigatii si tratament de specialitate dar vom vedea
va rog sa imi spuneti daca stiti cu aproximatie cam de citi bani mai am nevoie in afara de cei 22500 euro { pentru mincare ,alte servicii ,etc}
am primit si acceptul clinicii asa ca  cu DUMNEZEU inainte
soli mersi pentru intentii dar deocamdata sa vedem ce facem la BAD
va doresc sanatate tuturor
                     mariana si ioana boca
Titlu: R?spuns: CINE DECIDE CAND E TIMPUL SI DE CE MAI MEREU E PREA TARZIU?
Scris de: monica din Aprilie 29, 2010, 10:06:07 p.m.
seara bun?! de c?nd nu am mai scris au trecut ?i s?rb?torile de Pa?te ?i acum se apropie 1 mai .sper c? a?i avut s?rb?tori frumoase ?i c? ?ngera?ii vo?tri sunt bine ?i veseli.?mi pare tare r?u Soli de toate ?ncerc?rile prin  care trece?i dar sunt convins? c? o ve?i scoate la cap?t cu bine ?i c?nd ve?i privi ?n urm? nu v? ve?i aduce aminte c? printre nori a fost ?i soare. am ob?inut ?i noi o programare pentru Andrei pe 21 iulie ?i am f?cut dosarul pentru formularul minune.cei de la CAS ne au spus c? e, ?n principi OK, dar nu ?i vor da acceptul dec?t la 2 -3 s?pt?m?ni ?nainte de opera?ie. de ce, nu a? putea s? spun. la fel a?i p??it ?i voi? sau e doar o tactic? de a lor?v? pup cu mult drag ?i v? doresc o sear? frumoas? ?i o noapte lini?tit?.
Titlu: R?spuns: CINE DECIDE CAND E TIMPUL SI DE CE MAI MEREU E PREA TARZIU?
Scris de: soli din Mai 06, 2010, 11:49:49 p.m.
Buna Monica , ai fost sfatuita astfel pt ca formularul E se acorda pentru urgentze medicale , multumesc mult pentru incurajari !
Titlu: R?spuns: CINE DECIDE CAND E TIMPUL SI DE CE MAI MEREU E PREA TARZIU?
Scris de: covit ionela din Decembrie 05, 2011, 11:12:55 a.m.
am o fetita de 11 ani care trebuie operata suferind de dsa larg  dsv hipertensiune pulmonara am vrut sa facem interventia aici unde locuim dar se cer prea multi bani de care nu dispunem stiu ca pentru copilul tau tr sa lupti cu toata puterea ta si speram ca cu ajutorul domnului doctor Eugen Sandica SA REUSIM FARA A FACE IMPRUMUTURI IN BANCI CA SA SALVAM VIATA COPILULUI NOSTRU pentru ca asa e sistemul in RO o sa mai revin cu detalii.
Titlu: R?spuns: CINE DECIDE CAND E TIMPUL SI DE CE MAI MEREU E PREA TARZIU?
Scris de: soli din Decembrie 08, 2011, 12:45:29 p.m.
ionela iti tinem pumnii, de ce fetita ta a ajuns asha de tarziu sa primeasca o sansa ,

Titlu: R?spuns: CINE DECIDE CAND E TIMPUL SI DE CE MAI MEREU E PREA TARZIU?
Scris de: mariana din Decembrie 25, 2011, 07:28:06 p.m.
IONELA  NU DISPERA
TOATE DE VOR REZOLVA ,DAR CU MULTA RABDARE SI PERSEVERENTA
MULTA SANATATE


  CRACIUN FERICIT
Titlu: R?spuns: CINE DECIDE CAND E TIMPUL SI DE CE MAI MEREU E PREA TARZIU?
Scris de: covit ionela din Februarie 25, 2012, 03:07:40 p.m.
TOTUL SA REZOLVAT CU BINE DATORITA ECHIPEI DIN BAD SI PERSOANELOR CUNOSCUTE AICI NUMAI DUMNEZEU STIE CAND E MOMENTUL NU HOTARAM NOI DUMNEZEU MI A SCOS O IN DRUMUL MEU PE ANDREEA AS CARE E O PERSOANA EXTRAORDINARA EA NE INDRUMAT PE ACEASTA CALE MULTUMESC DIN NOU TUTUROR!
Titlu: R?spuns: CINE DECIDE CAND E TIMPUL SI DE CE MAI MEREU E PREA TARZIU?
Scris de: mariana din Februarie 25, 2012, 07:14:46 p.m.
MA BUCUR CA TOTUL A IESIT OK  SI SUNTETI BINE