Malformatii Cardiace

Discutii Generale => Discutii Generale => Subiect creat de: nicoleta din Septembrie 01, 2008, 11:51:27 p.m.

Titlu: Sa ne cunoastem!
Scris de: nicoleta din Septembrie 01, 2008, 11:51:27 p.m.
Numele meu este Nicoleta Serban si sunt matusa unui bebelus care s-a nascut cu malformatii cardiace, povestea lui Silviu o puteti citi in randurile de mai jos.

"Nu stiu cum sa incep povestea lui Silviu, STIU SIGUR insa ?.ca avem nevoie de ajutor, Silviu este un mare luptator, intr-un suflet mic de om, iar noi, oamenii mari, il putem ajuta.

S-a nascut pe 21 aprilie 2008, la nastere a avut 3400 g, scor Apgar 8, si imi aduc aminte perfect cat de mult m-am bucurat cand am auzit ca este sanatos, ca mananca, si abia asteptam sa-l vad peste cateva zile, cand urma ca medicul sa ii externeze.

Mama a sesizat la nastere ca este cianotic, dar i s-a spus ca este din cauza circularei de cordon, iar ea a acceptat raspunsul medicilor, s-a gandit ca ei stiu mai bine situatia.

Totul a fost bine si nimic nu a dat de banuit parintilor ca ar avea vreo problema, pana la doua luni cand a mers la doctor pentru vaccin, mama lui Silviu a intrebat medicul de ce uneori cand plange, se invineteste, iar ei au trimis-o la Bucuresti, la spitalul ?Grigore Alexandrescu? pentru investigatii. Probabil ca abia atunci si-au dat seama de problemele copilului, cand de fapt trebuiau sa-i puna un diagnostic sau sa-l trimita la un al spital, inca de la nastere.

La Bucuresti, din ceea ce mi-a spus mama lui, diagnosticul a fost ca o artera (pulmonara) este obturata si necesita operatie, dar la cateva zile dupa ce i s-a pus acest diagnostic, Silviu a fost externat, iar mamei lui i s-a promis ca vor suna ei la Cluj pentru a face o programare (pentru operatie). A patra zi de cand a fost externat, intr-o dupa amiaza, s-a trezit tipand si parea a se sufoca, asa ca din nou a ajuns (de urgenta) la spitalul Gr. Alexandrescu din Bucuresti. Nici de data aceasta nu cred ca se intimpla nimic, era tinut doar pe linia de plutire, daca o prietena nu incepea sa bata la toate usile, sa ii roage sa-i faca ceva lui Silviu, doctorii deja incepusera sa spuna ca puiul mic nu mai are nici o sansa, ca situatia lui este foarte grava, toata lumea voia sa scape de responsabilitate. Initial, cand a ajuns de urgenta la spital, au spus ca in doua zile il trimit la Cluj, au trecut cele doua zile si spuneau ca este inchisa clinica de la Cluj, nu mai e nici un doctor acolo, sunt in concediu ?si acesta a fost un semn clar ca de fapt nimeni nu sunase niciunde, si Silviu era condamnat la asteptare.

Nu stiu sigur daca de la prima internare ( in Bucuresti) i s-a pus diagnosticul de canal atrioventricular comun, atrezie valvulara pulmonara, canal arterial patent, sau daca acest diagnostic a fost descoperit abia la a doua internare, mi se pare cumplit sa se fi stiut de prima data despre acest diagnostic, iar ei sa-l externeze.

Dupa aproape o saptamana de spitalizare (pe 4 iulie) , si dupa foarte multe insistente s-a reusit ceva ce noua ne-a dat foarte foarte multe sperante: Silviu pleca a doua zi la Targu Mures cu un elicopter Smurd.

Ce bucurie, ne gandeam ca va fi salvat, ca in sfarsit se intimpla ceva, abia asteptam sa ajunga acolo, sa fie operat si sa-si revina. Pe biletul de externare, cel cu care a plecat la Tg Mures, scria ca necesita operatie de urgenta, insa dupa ce a ajuns la Targu Mures i s-a pus urmatorul diagonostic:

    * canal atrioventricular comun
    * agenezie de trunchi pulmonar si ram pulmonar stang
    * colaterale aorto-bronsice

iar asta insemna ceva mult mult mai grav decat ceea ce stiam noi sau cel putin asa au lasat medicii sa se inteleaga.

Silviu este in aceeasi stare de cand a ajuns acolo (de 10 zile), adica la o desaturare sistemica SaO2 40-60%, miercuri (pe 9.07) ni s-a dat o epicriza de etapa (la cererea noastra) in care scrie clar ?datorita lipsei circulatiei pulmonare centrale - pacientul nu poate beneficia de o interventie chirurgicala care sa-i amelioreze diagnosticul?.

Vineri (11.07) am avut o discutie cu un medic de la Tg Mures, pe care l-am intrebat ce urmeaza se se intample cu Silviu, raspunsul a fost ca nu se poate face nimic, nu din cauza tehnicii (a aparaturii) sau a cunostintelor medicale, dar daca ar intra Silviu in operatie ar muri, asa ca medicul nu da indicatie de operatie. Iar noi in situatia asta, ce avem de facut? Nu putem astepta sa se intimple asa ceva, luptam impreuna cu Silviu, are nevoie de inca o sansa, e dreptul nostru la o a doua opinie din partea unui medic.

Am inceput sa ne interesam de o eventuala interventie chirurgicala in strainatate, am cautat o clinica, si in felul acesta l-am gasit in Germania pe dl dr Eugen Sandica, un medic roman care este un om deosebit, s-a uitat pe tot ce i-am trimis si raspunsul a fost ?sunt de acord ca in cazul in care veniti cu copilul aici sa facem o evaluare adecvata deoarece exista sansa de a beneficia de o interventie chirurgicala?.

Este samburele nostru de speranta, este tot ce ne-a mai ramas, stim si suntem constienti de starea grava de sanatate a lui Silviu, dar vrem sa incercam si TREBUIE sa ajungem la dl dr. Sandica."

Acesta era mesajul meu scris pe un blog in data de 13 iulie 2008, un strigat disperat dupa ajutor, cautam informatii, numai cu ajutorul altor parinti care au fost in aceeasi situatie si a internetului am reusit sa gasesc si sa vad o speranta.
In Romania bineinteles ca Silviu nu avea nici o sansa la viata sau la noi amintiri, pe data de 17.07 a plecat in Germania (cu formularul E112), dar fiind ventilat mecanic, cu o saturatie a oxigenului in sange de 26%, nu il puteam lua in brate si sa plecam cu el, a fost nevoie de un avion sanitar, in Romania nu exista, dar am gasit la http://www.air-ambulance.com/, costul trasportului l-am suportat noi si a fost destul de costisitor (13.000 euro).
Pe 18.07 Silviu a fost operat, spitalizarea a fost doar de doua saptamani, Silviu si-a revenit uimitor de repede dupa interventia chirurgicala si pe 3.08 a venit acasa.
I s-a dat sansa la viata, astazi mananca, doarme, plange ca orice bebelus de 4 luni.

Va astept si pe voi, cei care aveti nevoie de informatii, cei care va confruntati cu astfel de probleme, sa discutam. Numai impreuna sper sa schimbam ceva in acesta tara, sa se intimple ceva pozitiv in sistemul medical, in Romania avem nevoie de o clinica pentru acesti copii.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: Georgeta Mihaela din Septembrie 13, 2008, 07:50:24 p.m.
Buna Nicoleta,
Ma numesc Mihaela Georgeta Soare si am fost surprinsa cand am primit mesajul tau. Am citit cu mare interes povestea lui Silviu si am plans de bucurie. Stiam ca daca va ajunge in timp util la Dl.Doctor Sandica viata lui va fi salvata. Din nefericire nu acelasi lucru pot spune si despre fiul meu Emmanuel. A fost operat  tot de Dl.doctor Sandica, insa am ajuns cu el prea tarziu. Fiul meau avea zilele numarate, avea o sansa infima de a supravietui oparatiei si i-am acordat acea sansa. Imi este greu acum sa scriu sau sa vorbesc despre ceea ce s-a intamplat, cert este ca Emmanuel s-a stins din viata la 2 saptamani dupa operatie. A murit impacat cu zambetul pe buze. Povestea  lui Emmanuel a fost mediatizata la momentul respectiv. Am reusit sa strang banii necesri operatiei cu ajutorul mass media. Sunt multe de spus insa imi este din ce in ce mai greu fara el. cu cat trece timpul cu atat durerea este mai acuta. Cand ma voi simti in stare voi spune mai mult. Am incercat si eu prin diverse mijloace sa fac cunoscut numele acestui minunat doctor , insa nimeni nu este interesat. Sunt foarte dezamagita de tot. Ceea ce va pot spune cu certitudine este faptul ca va voi sprijini in orice demers pe care doriti sa il faceti. Sunt fosta campiona mondiala si  ma voi folosi de numele meu pentru a face ceva concret. Va multumesc pentru mesaj si sper sa colaboram. Cu sinceritate,
Mihaela Soare
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Septembrie 14, 2008, 12:22:41 p.m.
Buna Mihaela,

imi pare foarte rau ca pentru Emmanuel a fost prea tarziu. Cred ca durerea voastra e prea mare si cei care nu trec prin asta probabil ca nu au cum sa inteleaga.
Cand ai timp si simti ca poti scrie as vrea sa ne spui povestea lui Emmanuel, vreau ca oamenii sa vada si partea trista a cazurilor nerezolvate la timp, sa nu astepte si sa amane pana in ultima clipa rezolvarea problemelor, sunt multi cei care accepta ceea ce spun medicii si anume "ca nu mai au sanse" dar trebuie luptat pana la capat, Silviu este cel mai bun exemplu, daca noi acceptam ceea ce ne-au spus medicii, astazi Silviu nu ar fi in viata si nu ne-am bucura de el.
N-as vrea sa lovesc in sistemul medical din Romania, nu toti au sansa si posibilitatea de a pleca in alta tara, ce imi doresc e sa existe si aici o clinica de boli cardiovasculare pentru copii, sa existe medici cu suflet si daruire, sa avem aparatura necesara pentru astfel de interventii.
Prin acest site sper sa reusim la un moment dat sa fim puternici, 100 de voci sunt mai puternice si se fac mai bine auzite decat una singura, asa cum s-a intimplat in cazul lui Emmanuel, probabil ca pentru multi a fost si este prea tarziu, dar parintii nu trebuie sa se resemneze, trebuie sa ne gandim ca le putem da altora sanse facand ceva pentru ei, dandu-le informatii, sugestii, intinzandu-le o mana de ajutor, atat de bine venita atunci cand disperarea e mare si toate drumurile par inchise.
Iti multumesc pentru increderea acordata, apreciez foarte mult faptul ca ne-ai scris despre voi, iar despre dl Dr. Sandica am aceleasi cuvinte de lauda, este un medic si un om extraordinar.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: Georgeta Mihaela din Septembrie 17, 2008, 11:06:36 a.m.
Buna,
Am revenit pentru ca sunt interesata in a face ceva concret pentru copiii cu malformatii cardiace. Emmanuel este unul dintre cazurile  cu final nefericit. Am avut incredere in ceea ce mi-au spus  medicii romani si a platit cu viata. Medicii  din Romania mi-au spus ca trebuie operat la varsta de 5-6 ani , in realitate timpul optim  interventiei ar fi fost pana intr-un an  de zile. Am crezut, nu am cercetat , iar cand mi-am dat seama ca fiul meu e pe ultima suta era deja prea tarziu. Am sperat ca  o minune va face ca fiul meu sa supravietuiasca. Avea numai 4 ani si 7 luni si era sufletul nostru, scopul vietii noastre. Acum totul s-a schimbat. Desi mai am 2 copii , nimic nu mai este la fel fara Emmanuel. Mi-au ramasa cateva poze si un mormant unde ii duc flori si lumanari. Iti trimit un link unde poti face cunostinta pentru inceput cu Emma al meu.Am sa scriu si altor parinti care au copii cu probleme similare despre acest site.
http://www.youtube.com/watch?v=O0w9_jqAFXE. Vom tine legatura in continuare. Sunt asociata Biancai Brad in organizatia EMMA si poate ne vom uni fortele. Cu sinceritate, Mihaela Georgeta Soare
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Septembrie 17, 2008, 09:48:07 p.m.
Mihaela,

m-a impresionat filmuletul despre Emma, este trist sa-l vezi si sa stii ca nu mai este, nici nu-mi gasesc cuvintele, mi se par a fi goale, fara substanta, in comparatie cu durerea pe care o simtiti voi.
Este un inger acum, un inger frumos care vegheaza asupra voastra si va fi intodeauna alaturi de voi.

Citind si stiind acum ca e vina medicilor si in cazul lui Emmanuel, din nou vina medicilor, stiind ca Emma putea avea o viata normala, sper sa fiti de acord cu mine ca situatia trebuie schimbata, acesti medici iresponsabili nu sunt Dumnezei, nu ei trebuie sa hotarasca cine traieste, cat traieste sau daca are dreptul la viata.
In fiecare zi ma gandesc la copii care sunt condamnati la moarte, la parintii care nu vad nici o speranta, imi doresc din tot sufletul sa ii ajut si nu stiu cum, pentru inceput cu acesti pasi marunti, sa ne cunoastem virtual, mai tarziu poate cu organizarea unor intilniri ale parintilor.
Am cautat si am gasit site-ul organizatiei Emma, m-am intristat din nou, dar e o initiativa buna si as fi de acord ca acest site sa apara si sa se stie de el printre mamicile ingerilor, sunt convinsa ca printre ingerasii lor au fost si copii cu malformatii cardiace pentru care nu s-au gasit solutii, pentru care nu s-a facut totul.

Va astept pe toti sa scrieti unde ati gasit salvarea copiilor vostri, probabil chiar acum un parinte cauta informatii, este intr-o situatie disperata si are nevoie de ajutor!
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: Georgeta Mihaela din Septembrie 18, 2008, 11:10:22 p.m.
De cand am primit mesajul tau stau si ma gandesc cum anume trebuie procedat pentru a face ceva concret pentru acesti copii. Stiu ca Emma si-ar dori sa lupt mai mult , sa fac ceva, doar nu a murit in zadar. pentru inceput am scris pe forumul organizatiei EMMA despre acest site si sper sa se inscrie cat mai multi membrii. Poate ca astfel ma va ajuta sa trec cumva peste durere. Am crezut ca timpul va fi un aliat, insa cu cat trece timpul cu atat durerea si disperarea  sunt mai acute si uneori imi doresc cel mai mult sa ajung langa el. E dificil, e durerros si imi doresc ca nici un parinte sa nu mai treaca prin ceea ce am trecut eu.Voi vorbi si cu Bianca, insa deocamdata nu este in tara. Trebuie gasita calea pentru  ca vocile noastre sa fie auzite. In momentul de fata am si niste probleme familiale, in sensul ca ambii parinti sunt la pat si sunt intr-un soi de apatie din care va trebui sa ies. Nici sa gandesc parca nu mai pot. Cresc singura cei 2 copii si singura am  fost cand  a murit si Emma. Am fost campioana in sport sper sa raman si campioana in viata. Poate vom vorbi  si vom gasi solutia cea mai buna. Cu sinceritate, Mihaela Soare
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: mihaela din Septembrie 22, 2008, 09:51:43 a.m.
Ma numesc Mihaela si sunt mamica unui baietel de 4 luni pe nume Rares, nascut cu o malformatie cardiaca si anume Tetralogie Fallot. Initial mi s-a spus ca am un copil perfect sanatos cu afgar 9 si o greutate de 3300 g. La 3 zile a fost diagnosticat cu aceasta malformatie si asta deoarece i s-a infundat nasucul, acesta fiind norocul nostru, pentru ca altfel mi-l dadeau acasa ca fiind sanatos. In aceeasi zi am luat legatura cu doctorita Toganel de la Tg. Mures care ne-a indrumat catre Sp. Marie Curie din Bucuresti pentru confirmarea diagnosticului. Pe 2 iunie a.c. am ajuns la Marie Curie unde ne-au tinut doar zi si ne-a dat drumul acasa, pe motiv ca nu necesita tratament si ne-au indrumat ca la 2 luni sa mergem cu copilul la Tg. Mures pentru a-l lua in evidenta. Pe 28 iulie am ajuns la Tg. Mures unde l-a consultat doctorita Toganel si i-a schimbat diagnosticul din Tetralogie Fallot in Pentalogie Fallot. Mi-a recomandat sa-l tin acasa si in cazul in care face crize hipoxice sa-i administrez propranolol, iar in cazul in care crizele hipoxice nu mai pot fi controlate de medicatie sa revenim la Tg. Mures. Mi-a spus ca timpul optim pentru operatie este in intervalul cuprins intre primul si al doilea an de viata.
M-am intors extrem de deprimata de la Tg. Mures, dar m-am gandit ca aceasta este boala si medicii stiu mai bine ce este de facut. Printr-un noroc fantastic am reusit sa luam legatura cu Doctorul Sandica care ne-a spus ca timpul optim pentru operatie in cazul lui Rares este cuprins intre a 6 si a 8 luna de viata si nicidecum intre primul si al doilea an de viata cum mi s-a spus de la Tg. Mures. Cu ajutorul unor oameni cu suflet mare am reusit sa obtinem formularul E112, asa ca pe 24.11.2008 vom merge la Bad Oeynhausen la doctorul Sandica pentru operatie.
Am tinut sa scriu toate acestea pentru a atentiona toate mamicile a caror copii au malformatii cardiace sa incerce sac plece cu copii in strainatate pentru tratament, aici nu se poate. Medicii romani mai au multe de invatat......
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Septembrie 28, 2008, 11:25:22 a.m.
Buna ziua!

Sper ca nu sunteti foarte suparati pe mine ca n-am mai scris nimic saptamana trecuta pe forum, dar am fost plecata, dupa ce m-am intors am avut foarte multe de rezolvat la serviciu ...am citit toate subiectele noi imediat dupa ce le-ati scris, dar am nu am avut timp sa raspund.


Mihaela, mami de Rares, ma bucur ca ai scris povestea voastra, sunt sigura ca in noiembrie va fi totul bine, iar Rares se va intoarce acasa sanatos si voios.
Cum e Rares, cum se simte?
Probabil ne vem intilnii in BO, Silviu va fi operat tot in noiembrie, pe la sfarsitul lunii, inca nu stiu o data sigura, trebuie sa cumpar bilete de avion si sper gasesc aceeasi oameni deosebiti la Casa de Asigurari de Sanatate care sa ne aprobe formularul E112.

Mihaela, tu cum mai esti?
Intotdeauna vei fi campioana, pentru ca esti puternica si lupti in fiecare zi.
Nu am avut timp sa ma uit pe site-ul organizatiei EMMA, dar banuiesc ca site-ul nostru apare acolo si sunt mamici care au intrat aici, au citit ce am scris noi, insa nu sunt pregatite sa scrie povestile lor si ale ingerasilor, spun asta pentru ca subiectele de pe forum au ajuns la un numar destul de mare de vizualizari.

Zilele acestea cautand pe internet material pentru site, gasim o lista de malformatii cardiace ...imi dau seama ca-mi suna cunoscut aproape orice tip de malformatie si iau hartia pe care ne-a dat-o dl doctor Sandica cand l-a externat pe Silviu, ma uit la diagnostic si raman uimita, uitasem ca are atatea puiul mic, daca Silviu este bine, nu te mai gandesti la diagnosticele acestea in fiecare zi.
Le voi scrie pe toate exact cum sunt trecute de catre dl doctor:

Situs inversus abdominalis
Levocardie
Canal atrioventricular complet
Aorta cu origine in ventriculul drept
Atrezia trunchiului de artera pulmonara
Colaterale aorto-pulmonare catre plamanul stang
Circulatie pulmonara dependenta de canalul arterial
Stenoza severa la nivelul canalului arterial
Drenaj venos pulmonar aberant de tip supracardic
Izomerism drept
Asplenie

Poate va intrebati de ce le-am scris?
Pentru parintii ai caror copilasi au astfel de diagnostice si care vor sa stie mai multe, care cauta informatii, care sunt intr-o situatie disperata ....noi vom fi aici si ii vom ajuta cu tot ce putem.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: valentina din Octombrie 01, 2008, 04:03:32 p.m.
buna, eu sunt valentina si acum sunt o mamica f f fericita! am un baietel de 7 luni operat de tetralogie fallot in italia. l-am operat la varsta de 2 luni si acum suntem f f bine.
sincer eu as ruga toate mamicile care au bebelusi cu malformatii de cord ca caute ajutor in strainatate. stiu ca e f greu, dar credeti-ma ca merita efortul! si inca un lucru vreau sa aflu: pot da in judecata medicii care mi-au facut ecografiile 3-4 D pt ca nu au fost in stare diagnosticheze o malformatie de cord nici in luna a 9a?
italienii spuneau ca se poate diagnostica de la 3 luni...
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Octombrie 02, 2008, 09:23:28 a.m.
Buna Valentina,

ma bucur ca ni te-ai alaturat, dar cel mai mult ma bucur ca baietelul tau este bine, asta e cel mai important.
Daca se poate as vrea sa ne povestesti mai detaliat cum ati descoperit aici in tara ca sunt probleme, cum ati aflat de clinica din Italia, cum ati mers acolo, cat v-a costat?
Ar fi bine sa ne dai si datele clinicii de acolo, numele medicului,  o adresa de contact, numai daca este posibil.
Nu stiu daca ai vazut dar avem o pagina unde eu trec numele medicilor la care voi ati fost si care sunt cu adevarat medici si chirurgi buni, vreau ca alti parinti sa gaseasca mai usor o solutie, altfel gasesti mai greu astfel de informatii pe internet.

Iti multumesc si va astept in continuare pe forum pe toti !
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: valentina din Octombrie 02, 2008, 11:11:47 a.m.
Sigur ca da,


Clinica se numeste Institutul Giannina Gaslini, se afla in nordul Italiei, la Genova, iar chirurgul se numeste dr Lucio Zannini. Adresa de contact:Largo Gerolama Gaslini, 5 16147 - genova sau www.gaslini.org
interventia a costat in jur de 16000 euro si vreo 3000 euro cheltuielile de cazare ale sotului si masa...

inca imi este greu sa vorbesc si sa dau f multe detalii despre experienta prin care am trecut, dar vreau sa spun ca este f important si perioada de recuperare dupa interventia in sine. italienii au intr-adevar acel suport medical care ii face pe copii fie ca sunt bebelusi fie ca sunt mai mari sa "treaca" sa se "obisnuiasca" mai repede cu noua schimbare din inima lor... daca pot sa zic asa

interventia  a durat 4 ore, dupa operatie insa era o "armata de oamenii" specializati alaturi de copilul meu si intotdeauna am stiut ca este in siguranta, ca nu trebuie sa stau pe la usi sa dau 'o atentie' asistentei sa se poarte frumos, sau infirmierei sa-i schimbe scutecul etc...

o sa va mai scriu asa in treacat cate putin...

Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Octombrie 02, 2008, 10:18:00 p.m.
Acest mesaj a fost trimis de catre Ela, haideti sa o ajutam, eu i-am dat deja adresa de mail a d-lui Dr. Sandica. Daca voi mai aveti si alte date de contact va astept sa i le transmiteti.
Sunt sigura ca mesajele sunt citite de multi parinti care inca nu si-au facut curaj sa scrie, ii asteptam si pe ei.

FIICAmea in varsta acum de 11luni a fost depistata de la varsta de nici 2 luni cu fistula artero venoasa femurala de probabila origine traumatica.vena si artera de la piciorusul drept comunica ,iar piciorusul este f umflat, avand o circumferinta de 5,5cm diferenta fata de celalat.cautam cu disperare un DR. SI UN SPITAL UNDE SA SE INTERVINA PT INCHIDEREA FISTULEI, DE PREFERINTA PE CALE INTERVENTIONALA, NU CHIRURGICALA INTRUCAT NI S A SPUS CA RISCURILE SUNT F MARI!!!!!!!!!SUNTEM F PRESATI DE TIMP,PT CA ACUM TREBUIE INTERVENIT;sigur ca e o problema de chirurgie vasculara;va rog din suflet sa ma ajutati chiar si cu o recomandare spre cineva.
multum antic
ela
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Octombrie 02, 2008, 10:26:28 p.m.
Valentina,

ma bucur ca ne-ai dat aceste informatii, valoroase pentru parintii care au nevoie de ajutor, de informatii.
Te inteleg foarte bine cand descrii clinica din Italia, exact acesta e sentimentul pe care l-am avut si eu in Germania, simti ca toti din jur fac tot ce se poate astfel inca mama si copilul sa se simta in siguranta, sa le fie bine.
Te astept sa ne povestesti mai multe, vreau sa stiu in Romania unde ati fost, la ce medici, ce vi s-a spus, daca existau sanse ca baietelul sa fie operat si aici etc.

As vrea sa fac o lista a copiilor care au fost operati si am nevoie de numele lor, de diagnosticele exacte, cine i-a operat si unde, asa ca va astept pe toti sa-mi dati aceste date.
Va multumesc si va astept pe toti.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Octombrie 06, 2008, 12:27:02 a.m.
Dl Doctor Sandica a dat un interviu saptamana trecuta pentru Evenimentul Zilei, probabil ca unii dintre voi ati citit articolul din Evenimentul Zilei, pentru cei care nu l-au citit, va dau mai jos link-ul.

http://www.evz.ro/articole/detalii-articol/822789/Romanul-director-in-centrul-de-chirurgie-cardiaca-pentru-copii/
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: Georgeta Mihaela din Octombrie 06, 2008, 06:55:33 p.m.
Buna seara tuturor celor ce ati scris pe acest site si nu numai. Am citit cu interes si bucurie despre toti acei copii renascuti din mainile Doctorului Sandica si nu pot decat sa imi exprim inca o data admiratia fata de acest om. In cele ce urmeaza nu ma voi referi la ceea ce s-a intamplat cu Emmanuel ci la ceea ce s-a intamplat dupa ce Emmanuel nu a mai fost. Emma al meu a murit cu zambetul pe buze, lucru pe care vi-l poate confirma si dl Doctor Sandica. Cert este ca acest OM a fost nu numai  medic, ci un adevarat prieten. A stiut ce anume sa faca, ce sa spuna pentru a ma ajuta sa depasec momentele grele prin care treceam. S-a ocupat de toate detaliile inclusiv repatrierea copilului si drumul meu inapoi in Romania,  desi semnasem  si imi asumasem toare riscurile. Sunt multe de spus, insa daca un copil va ajunge in timp util la acest medic inimos, sigur acel copil va avea sansa la viata , sansa la noi amintiri, asa cum spune un spot publicitar. Ma bucur ca am intalnit in viata mea un asemenea caracter si acest lucru a fost posibil datorita lui Emmanuel. Imi e asa de dor de copilul meu si nu stiu ce sa mai fac sa trec si sa depasesc aceste momente. Desi au trecut 9 luni nu ma pot impaca ca am pierdut ceea ce aveam mai scump pe lume. E foarte greu, domul doctor stie, insa ar fi fost si mai greu daca nu incercam.
Celor care aveti copii cu afectiuni cardiace , va rog, nu asteptati! Domul doctor spunea ca malformatiile cardiace se opereaza , nu se controleaza. Odata depistata trebuie stabilit timpul optim interventiei, iar acesta de cele mai multe ori este pana la varsta de 1 an. Nu credeti asadar ceea ce va spun medicii romani. Nu e vorba de incompetenta, e vorba de nestiiinta, atat. Emmanuel nu mai este, insa el a fost plimbat si controlat pana la varsta de 5 ani, cand am ajuns prea tarziu, iar sansele ca organismul lui sa se adapteze  cu noua inima erau aproape nule. Voi mai reveni pe site si sper din tot sufletul ca Emmanuel sa fie ultima victima.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: dana din Octombrie 07, 2008, 10:47:25 p.m.
        As vrea si eu daca se poate numarul d-voastra de telefon pentru a obtine cat mai multe informatii ,deorece si fetita mea se afla intr-o situatie asemanatoare cu cea a nepotelului d-voastra.
         Puteti sa mi-l scrieti pe adresa mea personala de mail:daniela_ivascu77@yahoo.com.
         Multumesc mult! 
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Octombrie 07, 2008, 10:53:26 p.m.
Buna Mihaela !

De fiecare data mi-am propus sa te intreb cum sa-ti spun, Mihaela sau Georgeta?
Chiar ma intrebam zilele trecute ce se intimpla cu tine, de ce nu mai dai nici un semn de viata, sunteti ok? au inceput pustii scoala?

Cand ai timp si daca vrei, as vrea sa ne spui la ce medici ai fost aici in tara, sa stie si alti parinti de cine sa se fereasca.
Eu de exemplu cred ca sunt prea blanda, si n-as putea sa gandesc rau sau sa fac rau cuiva, dar ceea ce i s-a intimplat lui Silviu ar trebui spus cu voce tare si vinovatii aratati cu degetul, daca aduc niste acuze, nu le aduc gratuit, totul s-a intimplat in realitate si nu exagerez cu nimic.
Nu se poate, nu este posibil ca dr. Suciu Horatiu sa tina un copil (pe Silviu) la terapie intensiva, cu saturatia oxigenului in sange intre 40-50%, hipoxic, timp de doua saptamani, timp in care mamei lui Silviu i se puneau intrebari de genul "o sa ne dati voie sa ii facem biopsie?", cu alte cuvinte, ei stiau ca Silviu nu are nici o sansa, ca va muri si le trebuia un cobai, sa mai invete si ei ceva.
Nu poti sa tii un copil timp de doua saptamani fara sa-i faci nimic, fara sa incerci sa-i faci ceva, fara sa stai de vorba cu parintii, spunand insa cel mai crunt verdict "nu are nici o sansa", dupa dr. Suciu, Silviu al nostru nu avea nici o sansa.
Mi-ar lua prea mult sa va povestesc cum au decurs discutiile intre mine si dansul, cum imi spunea ca Silviu nu are sanse, ca nu exista vreo interventie care i s-ar putea face, e mult prea complicat cazul lui, dar totusi, daca exista cineva care s-ar apuca sa-i faca vreo interventie ar fi ceva de domeniul ABC-ului chirurgiei cardiace, ar trebui sa faca o munca de Sisif, nu exista nimeni care sa faca asa ceva etc.
Abia cand a vazut ca sunt foarte hotarata sa-l trimit pe Silviu in Germania, a inceput sa spuna ca intelege parintii si rudele care vor sa faca totul pentru copii, ca este de acord cu a doua opinie ...dar ca nu crede intr-o reusita.

Sistemul medical din Romania stim bine cum este, spitalele stim cum arata, exista copii la care nu li se dau sanse, pentru care nimeni nu-si asuma nici o responsabilitate, sunt multi cei care au ajuns medici cu "pile", "relatii", "cunostinte", sunt cei slabi pregatiti, dar la care noi mergem sa ne tratam, sa ne salveze.
N-as vrea aducand aceste acuze sa generalizez, exista si medici buni, eu nu i-am intilnit din pacate, dar pentru cei buni, pentru cei cu suflet, pentru cei bine pregatiti, ar trebui facut ceva, altfel vor pleca in alte tari, acolo unde vor fi apreciati si unde valoarea lor este cea reala.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Octombrie 07, 2008, 11:02:59 p.m.
Buna Dana,

as vrea sa ne spui aici pe forum mai multe despre fetita ta, despre diagnostic, etc.
Eu nu sunt singura care citesc ceea ce scriu parintii, ceea ce scrii tu, sunt multi altii si ma gandesc ca fiecare dintre noi te putem ajuta cu informatii, cu sfaturi, iti putem raspunde la intrebari la care poate altii nu stiu ce sa-ti raspunda.
Multi dintre cei care citesc acest forum au trecut prin situatii asemanatoare, sunt sigura ca fiecare a spus la un moment dat "am nevoie de ajutor, sunt intr-o situatie disperata!".

Iti voi trimite nr de telefon pe mail.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: Georgeta Mihaela din Octombrie 13, 2008, 09:30:00 p.m.
Buna inca o data! Azi am fost invitata alaturi de Bianca Brad la emisiunea lui Madalin Ionescu  de pe Antena 1. In contextul mortii fetitei Laviniei Milosevici, am fost invitata deoarece situatiile noastre sunt oarecum asemanatoare. Doua campioane pe care statul roman le-a aruncat si le-a catalogat drept stele apuse care nu mai prezinta interes. Dar nu la asta vreau sa ma refer. Important este faptul ca acestor copii asa zisi cu handicap sunt vazuti de ceilalti ca niste poveri si nu de multe ori am auzit spunandu-se ca e mult mai bine sa moara decat sa te chinui cu un asa copil. Dar cei care vorbesc in necunostinta de cauza nu stiu de fapt ca acei copii nu sunt un chin si sunt o binecuvantare  si sunt cu totul speciali.  Am pomenit si de domnul doctor Sandica di de proiectele dansului. Trebuie sa se schimbe ceva in tara aceasta spre folosul generatiilor urmatoare de copii.  Inchei aici nu inainte de a va dori multa sanatate tuturor si Dumnezeu sa ne ajute in incercarile vietii.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Octombrie 18, 2008, 08:27:08 p.m.
Buna Georgeta,

am cautat pe net inregistrarea emisiunii la care ai fost invitata, dar nu am gasit-o, daca ai link-ul poate mi-l dai si mie.
Foarte trist tot ce s-a intimplat cu fetita Laviniei Milosevici, iar tu o intelegi cel mai mult, doar ai trecut prin asa ceva cu propriul tau copil, e important sa simti ca nu esti singur, ca toti iti sunt aproape, dar ce pacat ca nu au fost aproape atunci cand aveai cea mai mare nevoie de ajutor, cred ca si pe ea au uitat-o foarte multi dintre cei care s-au mandrit cu ea atunci cand era pe podium.
Tu cum mai esti?

Zilele urmatoare cei de la Acasa Tv vor face un filmulet despre fetita Danei, ea s-a inscris pe forum pe 7 octombrie, am luat legatura la telefon si mi-a povestit pe scurt despre ce li se intimpla, cazul lor este unul disperat, a nascut fetite gemene, una dintre ele care are malformatii cardiace este la spitalul Budimex de cand a nascut-o (de 3 luni) si nimeni nu-i face nimic, asa ca a luat legatura cu Dl. Dr. Sandica si le asteapta si pe ele in Germania.
Va tin la curent cu ce i se intimpla micutei, alt copil fara sanse in Romania, alt copil care va avea sanse daca pleaca in alta tara.
Avem nevoie de o clinica in Romania!
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: gabi din Octombrie 28, 2008, 01:04:06 p.m.
Numele meu este Plopeanu Gabriela. Prietena mea cea mai buna are un baietel de o luna si jumatate cu malformatii cardiace. Nu stiu sa va spun diagnosticul exact pentru ca ea a aflat doar de cateva zile si acum a plecat la Tg Mures sa il vada doctorii de acolo si sa ii puna un diagnostic clar. Ea este toata ziua pe drumuri si nu are timp sa caute informatii. Am citit despre domnul doctor Eugen Sandica si vroiam sa va rog sa imi dati si mie adresa dansului de mail ca sa putem lua legatura. Orice alte informatii imi puteti oferi sunt binevenite. Va multumesc din suflet.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Octombrie 28, 2008, 11:12:18 p.m.
Buna ziua tuturor!

Imi cer mii de scuze ca nu a mers site-ul cateva zile, am avut ceva probleme cu un server, dar s-au rezolvat!


Buna Gabi!

Poate se vor rezolva problemele la Tg. Mures, sa speram ca nu e asa complicat diagnosticul. Ma gandesc ca sigur ti-a trimis cineva de pe forum adresa de mail a D-lui Dr. Sandica, daca nu, sa-mi spui si ti-o voi trimite pe mail.
Toate cele bune!

Zilele trecute au facut cei de la Acasa Tv un filmulet despre fetitele Danei, cea care s-a inscris pe forum de curand si cu care am discutat de cateva ori la telefon, intre timp au luat si ei legatura cu Dl Dr. Sandica si saptamana viitoare ii asteapta in Germania.
Va dau link-ul sa vedeti doua fetite minunate, iar Alexandrei sa-i tinem pumnii stransi, are nevoie!
http://www.acasatv.ro/noutati-acasa/emisiuni/la-povestiri-adevarate-micuta-alexandra-are-nevoie-de-22-500-de.html
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: laura din Noiembrie 01, 2008, 06:20:01 p.m.
Buna seara,

Sunt Laura,mama lui Eric Alexandru despre care va povestea Gabriela.Am fost la Targu Mures la doctorul Suciu,care s-a aratat optimist asupra diagnosticului.Eric a fost diagnosticat cu drenaj venos pulmonar partial aberant infracardiac si defect septal atrial ostium secundum  larg cu shunt predominant dreapta stanga.
Nu are decat o luna si trei saptamani si 4 kg si dl dr Suciu ne-a recomandat sa mai asteptam cu operatia pt a mai lua in greutate.
Am aflat abia saptamana trecuta de aceasta problema de sanatate pe care o are copilul meu si suntem socati,dezorientai si speriati.
Dupa vizita de la Tg Mures parca ne-am mai recapatat putin increderea ca Eric va fi bine si acum incercam sa aflam care este cea mai buna varianta pt operatie:Romania sau strainatate.
De aceea am rugamintea sa imi dati adresa de mail a doctorului Sandica,pentru a-i cere parerea in acest caz(nu a primit nici gabi pana acum adresa).
Multumesc dnei Georgeta pentru incurajari si ii intelegem durerea prin care trece.
Va multumim pentru suport.
Laura Dogaru
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Noiembrie 01, 2008, 09:24:05 p.m.
Buna Laura,

inteleg foarte bine prin ce treceti, daca nu as fi trecut prin momente asa dificile cu Silviu, nepotelul meu, poate nu stiam cat de multa disperare apare in astfel de momente.
Ma bucur ca ati primit un raspuns pozitiv de la Tg. Mures, dar parerea mea este ca o a doua opinie, de la Dl. Dr. Sandica, este importanta in situatia aceasta.
Adresa de mail a D-lui Dr. este esandica@hdz-nrw.de, iar numarul de telefon de la clinica:  00 49 5731 97 3618. Zilele acestea le voi scrie si la sectiunea "Clinici", am acordul d-lui Doctor sa le fac publice.
Nu i-am trimis mail prietenei tale pentru eram convinsa ca i-a scris altcineva de pe forum si i-a dat adresa de mail, mii de scuze.
Ii doresc multa multa sanatate lui Eric, daca voi ganditi optimist, problemele se vor rezolva, nu intrati in panica.
Te mai astept aici pe forum, sa ne mai spui ce faceti, ce decizii luati.

Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Noiembrie 01, 2008, 09:26:36 p.m.
Georgeta,
tu ce mai faci?


Dana,
a plecat Alexandra spre Germania?
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: dana din Noiembrie 02, 2008, 05:02:06 p.m.
   Buna,
Astazi a plecat Alexandra.Au aparut cateva probleme cu doua zile inainte sa plecam.A facut bronsiolita.In patru luni de zile cat a stat in spital nu avut niciodata temperatura si avut ieri 40.Din cate am aflat asta se ia exact ca si gripa.
Cred ca de vina sunt unele asistente care nu folosesc manusi,masti ,nu se spala pe maini inainte sa treaca la alt copil.In schimb  am fost acuzati ca a luat de la noi.
Sambata am avut un scandal mare in spital cu o doctorita care nu ne primea in salon,timp in care ea incerca sa invete sa umble la un aparat la care era legata Alexandra.Si ce-l mai butona!Aparat care normal ar fi trebuit sa-l stie.
Dimineata cand a venit medicul Alexandrei l-a gasit  prost setat.
Era posibil sa nu mai plecam pana starea Alexandrei nu se imbunatatea.Asta insemna sa mai stam cine stie cat si pe mana cui.Am vorbit cu Dl Doctor Sandica si cu Dl Doctor Cirstoveanu(medicul fetitei) si am reusit pana la urma sa plecam.Alexandra a plecat intubata si sedata pana in Germania,iar ventilatia i-a fost efecuata manual de catre Dl Doctor Cirstoveanu.
As vrea sa o sfatuiesc si eu pe Laura ca cea mai buna varianta e sa plece din tara.
O sa va mai tin la curent!
Am uitat sa va spun ca am reusit sa obtinem formularul E112 exact saptamana asta (joi),nu aveam nici o speranta dar spre mirarea mea am intalnit niste oameni super de treaba.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Noiembrie 02, 2008, 09:33:13 p.m.
Bravo Dana!

Ce mult ma bucur ca ati reusit sa obtineti formularul, deci pana la urma se poate si in Bucuresti!!!
Cred ca ati avut mari emotii cu aceasta plecare. Au ajuns cu bine? Ce vesti ai de la ei?
Ce vesti bune ne-ai dat, weekendul acesta m-am gandit de multe ori sa te sun, dar am fost la serviciu si bineinteles ca m-am luat cu altele.
Va pupam si ii dorim Alexandrei sanatate multa multa, sa vina acasa sanatoasa si voioasa.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Noiembrie 12, 2008, 08:11:15 p.m.
Va rog sa ne tineti pumnii, maine merg sa obtin forumularul E112 pentru Silviu, iar vineri plecam in Germania pentru a doua operatie!
Multumim !
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Noiembrie 17, 2008, 07:46:13 p.m.
Buna seara,

ieri am ajuns mult prea tarziu acasa si eram foarte obosita, asa ca n-am mai intrat pe forum.
Joi am reusit sa obtin formularul E112, vineri am plecat spre Germania, iar astazi i s-a facut cateter lui Silviu, deocamdata atat stiu, astept mesaj de la mama lui Silviu pentru mai multe detalii. Operatia urma sa fie programata dupa rezultatele obtinute la cateter, probabil ca maine vom sti mai multe.
Silviu e in forma si sunt convinsa ca totul va decurge bine si in scurt timp puiul mic se va intoarce acasa.
Mai erau acolo doi copilasi operati, un bebelus de 14 zile din Pitesti si Alexandra, fetita Danei, duminica viitoare va merge inca un baietel din Constanta pentru operatie. Ma bucur ca parintii, o parte dintre ei, nu mai stau in tara sa astepte minuni, ci isi iau copii si merg la Dl. Doctor Sandica. Pacat ca nu avem o clinica unde sa fie operati acesti micuti, sper ca in cativa ani sa exista si aici o clinica unde copii sa fie operati fara probleme si cu rezultate foarte bune.
Trebuie sa se exercite o presiune undeva acolo sus pentru a avea aceasta clinica, dar singura nu pot. Vad ca forumul este foarte citit, aceia dintre voi care cititi, va puteti spune parerea despre problemele din sistemul medical, despre lipsa unei astfel de clinici, nu as vrea doar sa cititi povestile terminate cu happy-end, trebuie sa ne gandim ca in acest moment probabil ca exista un copil care necesita o interventie de urgenta, dar din pacate nu are unde si cine sa o faca.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Noiembrie 20, 2008, 08:27:59 p.m.
Maine este o zi importanta pentru Silviu, va fi operat a doua oara.
Va dau mai multe detalii dupa operatie.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Noiembrie 21, 2008, 09:07:27 p.m.
Operatia de astazi a decurs foarte bine, Silviu este acum la terapie, probabil ca maine va fi detubat. In concluzie, totul a decurs perfect, totul datorita D-lui Dr. Sandica. Oare voi reusi vreodata sa-i multumesc indeajuns? Cuvintele de multumire mi se par atat de mici, nu pot cuprinde toata recunostinta mea pentru minunile pe care le face cu sufletele acestea de copii ...trebuie sa gasim alte cuvinte de multumire.
Este cel mai bun!
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: laura din Noiembrie 24, 2008, 11:12:29 a.m.
Buna Nicoleta, ma bucur din suflet pt Silviu si eram sigura ca asa o sa fie, Dumnezeu e mare.Te rog sa ne mai tii la curent cind poti despre starea lui. Vroiam sa iti spun ca i-am dat mail dr Sandica si i-am atasat documentele medicale de la Grigore Alexandrescu si ecografia de la Tg.Mures iar dinsul ne-a raspuns ca exista niste neconcordante intre ele si ca ar fi bine sa mergem acolo pt investigatii si eventual interventie.I-am raspuns ca vrem sa mergem dar sa ne spuna cind si cum, si acum asteptam raspunsul dinsului.Ar fi bine daca ai putea sa ne spui despre calatoria voastra acolo ( costuri, cazare, si cu ce ati mers).Totodata ma intereseaza totul despre formularul E112, cum se poate obtine si in ce situatii, de unde si cum se procedeaza.Iti multumesc pt tot ceea ce faci si sunt cu sufletul alaturi de toate mamele si de copiii lor.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: laura din Noiembrie 24, 2008, 11:18:58 a.m.
Am uitat sa iti spun ca intre timp dr cardiolog a lui Eric a hotarit ca e bine sa facem un RMN ca sa vedem exact ce e acolo si in principiu miercuri il facem.O sa va spun ce si cum dupa.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Noiembrie 24, 2008, 07:08:58 p.m.
Buna Laura!

Va doresc ca RMN-ul sa iasa bine si sa nu fie nevoie de vreo interventie.
Din cate am inteles eu, diagnosticul lui Eric nu este foarte clar, iar pentru a obtine formularul E112 trebuie completat un raport medical de catre un medic specialist cardiolog.
In acest raport medical trebuie completat:
- diagnosticul;
- serviciile medicale recomandate a fi realizate;
- trebuie mentionat de ce aceste serviciile medicale nu se pot realiza in tara (de ex: listele de asteptare sunt prea lungi etc. - ceea ce este o absurdiate, dar asa e la noi -);
La acest raport medical se ataseaza:
- toate actele medicale pe care le are Eric(de la Bucuresti, Tg. Mures);
- copii dupa actele de identitate ale parintilor;
- copie dupa certificatul de nastere al copilului;
De la clinica la care mergeti:
- acordul scris al clinicii/spitalului din care sa reiasa ca pacientul poate fi internat la acea clinica, eventual chiar o programare.

Cu acest dosar se merge la Casa de Asigurari de Sanatate de care apartin parintii, acolo se face o cerere de mana si ....BAFTA!
Aici este site-ul CNAS: http://www.cnas.ro/?id=222 , la Formularul E112 gasiti chiar raportul medical pe care ar trebui sa-l completeze medicul.
Ati putea intreba cardiologul pe care il aveti aici despre acest formular, sigur stie despre formular si sigur poate sa va dea toata documentatia medicala (daca vrea).

In Germania (Bad Oeynhausen) se poate ajunge dupa urmatoarea "schema", puteti merge de la aeroportul Baneasa pana in Dortmund cu WizzAir, fiind o cursa low-cost, costurile biletelor variaza, cu cat il cumperi mai devreme, cu atat este mai ieftin, poti intra pe www.wizzair.com si poti afla cat va costa biletele de avion, de la Dortmund se ajunge cu trenul pana in Bad Oeynhausen, pretul unui bilet este de 22 euro/pers., in BO gasiti hoteluri si pretul unei camere/noapte este intre 60-80 euro, poti face rezervare pe mail sau telefonic, aici este un site al unui hotel http://www.cityhotel-bosse.de/ . Eu alta "schema" n-am cautat, acesta mi se pare cea mai simpla, cu avionul se merge 2 ore si jumatate, cu trenul 1 ora si 40 minute.
Sanatate multa lui Eric!
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: laura din Noiembrie 25, 2008, 01:06:00 p.m.
Buna Nicoleta, am primit raspuns de la dr. Sandica si ne-a spus ca ne asteapta si ca putem apela la formularul E112 si ca ne trimite acordul clinicii ca sa ne ajute.Am vb cu dr. cardiolog a lui Eric si a spus ca ea nu poate sa ne ajute si ca trebuie sa mergem la Tg. Mures sa completeze cererea respectiva un medic chirurg ca numai ei sunt specialistii care pot face asta.Ori tu nu ai pomenit nimic de asta asa ca te rog sa ma indrumi catre cineva care ma poate ajuta sa obtin formularul.Dr. Sandica a spus ca ne asteapta intre 8-18 decembrie sau dupa 1 ianuarie, dar oricum ar fi, timpul este scurt.Sa imi spui daca iti trebuie nr meu de tel ca sa putem vb mai pe larg. Ce face Silviu, care este starea lui? Sunt sigura ca e bine dar astept sa imi spui tu. Iti multumesc din suflet pt toate sfaturile tale si astept raspuns.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Noiembrie 25, 2008, 08:10:53 p.m.
Laura, raportul medical se completeaza de catre un medic cardiolog, nu trebuie sa fie de la Tg. Mures, poate sa fie si din Bucuresti, de oriunde ...daca voi ati fost deja la Tg. Mures si acolo nu i-au facut nimic lui Eric, medicul din Bucuresti, cel care il are in evidenta pe Eric, fiind cardiolog, poate sa completeze acel raport medical (daca vrea !). Mi se pare absurd sa va trimita din nou la Tg. Mures, iar acolo nu cred ca va completa nimeni asa ceva, se cred mult prea grozavi pentru a-si recunoaste lipsa de experienta.
Cei de la Tg. Mures au zis ca mai trebuie asteptat, sa mai creasca Eric?
Daca ai citit mesajele scrise de Georgeta, vei vedea ca din pacate, nu de fiecare data e bine sa asteptam. Daca Dl. Dr. Sandica poate sa opereze un copil de 4 kg, intrebarea este: de ce la Tg. Mures nu se poate?

Iti voi trimite numarul meu de telefon pe mail si astept sa ma suni maine.

Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Noiembrie 29, 2008, 02:17:29 p.m.
Buna ziua tuturor,

am intrat sa va anunt ca luni, 1 decembrie, Dl. Dr. Eugen Sandica va lua parte la o emisiune difuzata in direct la TVR1, de la ora 17.10.
Mai multe detalii puteti afla de pe site-ul Televiziunii Romane.
http://www.tvr.ro/emisiune.php?ed=52056

Va doresc un week-end placut tuturor si va rog sa urmariti emisiunea.
Saptamana viitoare, miercuri, Silviu vine acasa, sper ca de data aceasta sa nu mai uit aparatul foto, miercuri se vor intoarece cu acelasi avion ca si Silviu, fetita Danei - Alexandra, precum si un baietel de 1 luna, toti trei fiind operati de Dl. Dr. Sandica, ar fi frumos sa le fac o poza de grup.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: zaharia.o din Noiembrie 29, 2008, 06:00:08 p.m.
Buna Nicoleta.

Am citit mesajele si am vazut ca nepotelul tau merge spre bine. Va doresc mult succes in continuare si sper sa se rezolve toate problemele de sanatate ale copilului. Din pacate fetita mea a decedat in data de 5 oct  :'( dupa o lunga suferinta(inlocuit valva 4aug si stimulator cardiac 11aug),dar a avut un diagnostic mult prea complicat,chiar si nemtii recunoscind ca in 15 ani au avut 11 cazuri asemanatoare cu al fetitei mele din care mai traiesc 4.

Cu toate ca a decedat in spital in Germania am fost multumit de serviciile oferite de spital,mai ales cele de la terapie intensiva. Asa ca pot recomanda cu incredere clinica din Munchen(Deutsches Herzzentrum Munchen),mai ales ca asigura si cazare pt persoanele care insotesc copiii(15euro)pe zi dar ar fi bine cind luati legatura cu spitalul sa vb si despre cazare; se poate folosii si E112.

Pentru cei care cred ca pot sa-i ajut si cu alte informatii pot sa ma contacteze.

Va doresc multa sanatate, putere de lupta si mai ales speranta.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Noiembrie 29, 2008, 08:43:31 p.m.
Octavian,

am ramas fara cuvinte, nu mai stiam nimic despre Natalia, despre voi, dar la o asa veste nu ma asteptam, credeam ca totul este bine, ca Natalia este salvata.
Imi pare tare rau, suferinta voastra nu cred s-o inteleaga cineva, sunt sigura insa ca Natalia vegheaza asupra voastra.

In iulie cand eram disperata si ceream ajutor tuturor, m-ai ajutat foarte mult spunandu-mi despre formularul E112, despre cum se obtine, si multe altele, iti multumesc. Daca nu iti este prea greu, atunci cand apar parinti pe forum care au nevoie de ajutor, poate le dai si tu informatii despre clinica la care a fost Natalia, cateva date de contact, orice informatie este de folos.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Decembrie 02, 2008, 11:49:26 p.m.
http://www.tvr.ro/inregistrari.php?id=Romania%20din%20suflete

Pentru cine nu a vazut emisiunea, aveti aici inregistrarea.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Decembrie 11, 2008, 08:38:37 p.m.
Ieri s-a intors Silviu acasa! Dupa o luna de spitalizare si dupa o operatie dificila ...puiul mic e acasa!
Mi se pare ca a crescut foarte mult intr-o luna, a luat in greutate, s-a mai inaltat, e puiul nostru deosebit si norocos.
Va prezint in premiera poze cu Silviu !!!
http://picasaweb.google.com/nicoleta/SilviuDecembrie2008#

Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Decembrie 19, 2008, 07:16:24 p.m.
Gabi, ce vesti ai de la Eric? Cum este?
I-am trimis un sms Laurei dar nu mi-a raspuns, sper ca sunt ok!
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: laura din Decembrie 20, 2008, 12:27:14 a.m.
Salut Nicoleta, scuze ca nu am mai apucat sa te sun. Ieri Eric a fost operat si astazi l-a detubat si este bine.Bineinteles ca minunea a fost facuta tot cu mainile dr. Sandica, acest inger pe pamint.Nu cred ca o sa ii pot multumi vreodata indeajuns, copilul meu s-a nascut practic a 2a oara.Suntem foarte fericiti si doresc sa iti multumesc din suflet pt ajutor si sa multumesc tuturor celor care m-au ajutat sa ajung aici.Este aici si Liviu  din Alexandria cu baietelul lui de 2 saptamini si care va fi operat pe 29 decembrie.Nu stiu cind ne intoarcem exact de aceea va doresc tuturor sarbatori fericite si multa sanatate.Vorbim la tel cind ne intoarcem in tara.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Decembrie 22, 2008, 07:00:40 p.m.
Laura, ce vesti bune ne-ai dat, ma bucur foarte mult pentru Eric!
Te mai astept pe forum sa ne mai spui noutati despre voi, despre cum se reface Eric, despre tine, despre bebelusul din Alexandria ...ma bucur ca ati ajuns la D-l Doctor Sandica.
Va pupam.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: laura din Decembrie 25, 2008, 03:09:01 p.m.
BUNA ZIUA TUTUROR, VA DORESC MULTA SANATATE VOUA SI MAI ALES COPIILOR VOSTRI. ERIC ESTE FOARTE BINE SI S-A RECUPERAT NEMAIPOMENIT IAR DUMINICA NE INTOARCEM ACASA.SUNTEM FERICITI CEEA CE VA DORESC TUTUROR.CRACIUN FERICIT ! 
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Decembrie 26, 2008, 03:07:22 p.m.
Laura, ce vesti bune ne-ai dat! Bravo Eric, sa fii sanatos si sa cresti mare si voinic! Cred ca sunteti nerabdatori sa va bucurati alaturi de cei dragi de Sarbatori!

Sarbatori fericite tuturor, sa fiti sanatosi, Noul An sa va aduca numai bucurii si impliniri, copii sa creasca mari si sanatosi, sa aveti tot ce este mai frumos si mai bun in lume.
La multi ani dragi parinti si copilasi!
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Decembrie 27, 2008, 09:07:23 p.m.
Mihaela, ce faceti, cum este Rares? V-ati luat bilete de avion pentru controlul din ianuarie?
Eu am cumparat deja biletele pentru data de 26 ianuarie.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Decembrie 30, 2008, 09:43:52 p.m.
Laura, ati ajuns acasa? Cum sunteti?

Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: laura din Decembrie 31, 2008, 01:17:23 p.m.
Buna ziua tuturor, am ajuns acasa cu bine cu Eric si ne simtim minunat. Eric e bine, datorita dr. Sandica.Abia acum simt ca incep sa traiesc, incep sa ma gindesc la viitor.Vreau sa multumesc inca o data tuturor celor care m-au ajutat sa ajung la dl doctor,tuturor celor care m-au incurajat si care mi-au dat o speranta. Mai vreau sa sfatuiesc toti parintii care au copii cu malformatii cardiace sa nu stea pe ginduri nici o secunda si sa faceti tot posibilul sa ajungeti la dl dr. Sandica cu formularul E112. Sa nici nu va treca prin cap sa mergeti nicaieri in Romania, mai ales la TG. MURES. Acolo se fac experiente pe copiii vostri , asta daca mai apuca,  pt ca initial va amina operatia spunind ca nu e cazul inca si ca se mai poate astepta pina mai creste copilul in greutate. La fel mi-au zis si mie sa vin la 6 luni si copilul meu a mai trait datorita gratiei divine , pt ca la ce avea el era indicatie de operatie din primele zile de viata.Am avut marele noroc ca am aflat de dr. Sandica de pe acest forum si asa am aflat ca trebuie sa il operam imediat.Nu mai stati pe ginduri si luati legatura cu dl dr. pt ca dinsul abia asteapta sa ajute copiii si mai ales din tara noastra. Acolo este alta lume, toti sunt profesionisti cu multa experienta in domeniu. Acolo nu trebuie sa stai ore intregi sa vb 5 minute cu dr, tot timpul ti se explica ceea ce trebuie facut , toata lumea iti zimbeste si e alaturi de tine. Ai tot timpul acces la copil si esti spijinit moral si psihic fara sa dai spaga la nimeni.Acum o sa inchei pt ca s-a trezit Eric dar o sa intru iar si o sa va mai povestesc.Va doresc multa sanatate la copiii vostri si voua si fie ca noul an sa va aduca numai bucurii.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: dana din Decembrie 31, 2008, 09:37:35 p.m.
LA MULTI ANI!Sanatate pentru toti copii!Multa sanatate si Doctorului Sandica!
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: mihaela din Ianuarie 01, 2009, 05:45:47 p.m.
Si noi suntem bine si sanatosi datorita doctorului  " Golden Hands" asa cum este supranumit dr. Sandica de catre pacientii sai. Am fost operati pe 27.11.2008 si totul a decurs cum nu se poate mai bine. Laura a sintetizat f. bine atitudinea personalului medical de acolo. Cu ajutorul lui D-zeu si a celor de la Casa de Asigurari Constanta  un alt copil  aflat in stare f. grava la Spitalul Judetean Constanta va merge pe 09.01.2009 pentru a fi operat.
Multa sanatate si un An Nou Fericit celor care citesc forumul si nu numai.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: bogdan din Ianuarie 07, 2009, 12:53:33 a.m.
Sanatate tuturor!

Ma numesc Bogdan Titirez, sunt tatal unui baietel de 3 ani, pe nume Dan, ce urmeaza sa fie operat maine, 07.01.2009, de catre domnul Doctor Sandica. Sunt aici, in Bad Oeynhausen, impreuna cu Liviu Cojocaru, al carui baiatel Andrei, a fost operat pe 29.12.2008, iar acum copilul este bine si urmeaza sa plece spre casa la sfarsitul saptamanii.
Intr-adevar, din pacate pentru noi romanii, aici este altceva decat ceea ce stiam eu despre sistemul spitalicesc. Nu exista termeni de comparatie.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Ianuarie 07, 2009, 07:06:28 p.m.
LA MULTI ANI, sa fiti sanatosi, voiosi, sa aveti numai bucurii si impliniri !!!

Buna Bogdan,

ma bucur ca te-ai inscris pe forum, este foarte important si pentru alti parinti care au copii cu probleme cardiace sa vada ca exista solutii pentru copilasii lor.
Sunt sigura ca astazi operatia a decurs cu succes si Dan este bine, acolo totul si toti iti dau incredere si siguranta, iar D-l Doctor Sandica este cel mai bun, este un chirurg care face minuni si un om extraordinar.
Daca se poate si ai timp, ar fi bine sa ne spui ce diagnostic are Dan, daca ati incercat in Romania sa gasiti vreo solutie de rezolvare, si cum ati aflat de Dl. Doctor Sandica.
Sanatate multa puiului mic.

Mihaela, ma bucur sa aud despre Rares ca este bine, asta e cel mai important. Ne vedem pe 26 ian, mergeti la control?
Sa ne spui mai multe despre copilul care va merge in BO, sau daca au parintii internet, poate ne spui ei mai multe.

Laura, tare mult mi-a placut mesajul tau, ai punctat foarte bine ceea ce stiam si am trait si eu, la Targu Mures nu exista oameni cu care sa poti discuta, nu exista chirurgi care sa opereze acesti copii cu malformatii complexe, iar parintii nu ar trebui sa stea pe ganduri, sa nu mai astepte in tara vreo minune.
Ma bucur si pentru voi, asa cum ma bucur pentru orice copil despre care aud ca este bine, poate intr-o zi ne vom intilnii si il voi cunoaste pe Eric. Sa fie sanatos si sa va aduca numai bucurii.

Daca am timp mai tarziu voi pune cateva poze cu Silviu, am fost la el weekendul trecut. Puiul mic a luat bine in greutate dupa operatie, pe 17 noiembrie cand a ajuns in BO la clinica (pentru a doua operatie) avea 6 kg, iar acum, dupa o luna si jumatate, are 8 kg, ceea ce este grozav pentru el.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Ianuarie 07, 2009, 07:11:15 p.m.
Dragi parinti de puiuti minunati, va cer prea mult daca va rog sa deschideti fiecare cate un subiect la "Cazuri rezolvate" unde sa scrieti pe larg despre diagnostic, medici, spitale, interventii chirurgicale etc.?

Ganditi-va ca nu faceti asta pentru mine, ci pentru alti copilasi, pentru parintii lor.
Va multumesc din suflet !
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: Georgeta Mihaela din Ianuarie 08, 2009, 11:06:54 p.m.
Buna seara tuturor si LA MULTI ANI!
Nu am mai scris de foarte multa vreme pe acest forum, insa nu inseamna ca nu m-am interesat de ceea ce se intampla aici. Intr-adevar  se confirma calitatea exceptionala a domnului doctor Eugen Sandica si  ma bucur ca a salvat atatea vieti. Din nefericire Emmanuel a ajuns mult prea tarziu la dansul, dar a facut mai mult decat imposibilul. De atunci mai comunic cu dansul prin email, deoarece a fost persoana care m-a sustinut in acele momente si care m-a ajutat sa nu imi pierd mintile.
De curand am mai trecut printr-o tragedie asemanatoare, insa de data aceasta am pierdut  o sarcina la 22 saptamani. S-a intamplat in noaptea de anul nou.  Sunt inca socata, nu imi vine sa cred ca istoria s-a repetat la interval de un an. E cumplit de greu. Pe toate mamele le sfatuiesc sa  gaseasca medicii cei mai competenti opentru a nu trece prin situatii similare. Desi la ecografia de morfologie totul arata ok, realitatea era exact pe dos. Asa tara, asa medici. I-am izgonit pe medicii buni in alte tari, iar copiii nostri sunt pe mainile unor neveniti . Oamenii de factura domnului doctor Eugen Sndica ar fi trebuit sa fie platiti cu orice suma numai sa nu paraseasca tara. Dra din nefericire asta este realitatea.
Inchei aici , nu inainte de a va dori un an nou plin de pace  si liniste sufleteas cu sanatate pentru voi si copiii vostri.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: irina-ioana din Ianuarie 09, 2009, 05:13:28 p.m.
Buna. Numele meu este Irina Gross si sunt mama unei fetite de 3 luni, Monica-Alexia, diagnosticata cu maladia Ebstein -forma medie. Desi sunt din Bucuresti am fost indrumata de medicul ginecolog sa merg sa nasc la Tg Mures, intrucat la ultima ecografie din luna a noua s-a descoperit malformatia cardiaca, dar nu se stia daca e o forma grava sau nu, adica daca necesita interventie chirurgicala imediat dupa nastere sau nu. Din fericire, fetita s-a nascut cu o forma medie, care nu trebuie operata imediat, copila neprezentand momentan semnalmente specifice bolii. Am luat legatura cu Dl Sandica si pe 26 martie vom merge la un control la dlui. Dorim ca dl dr. sa urmareasca cazul si cand va fi necesara operatia - sa o faca tot dlui, nu avem incredere in cei de la tg Mures, care ni s-au parut fff superficiali.
Ma alatur voua, dragi parinti, si va doresc sa aveti un An Nou plin de impliniri, sa va bucurati de copilasii vostri si sa aveti incredere in steaua lor norocoasa, sa le dati putere si sa ii vedeti cum cresc si sunt sanatosi!
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Ianuarie 09, 2009, 08:41:57 p.m.
Georgeta, LA MULTI ANI si tie!
M-am bucurat cand am vazut un mesaj de la tine, dar ma intristez cand aud prin ce treci, iti urez sanatate multa si fii puternica in continuare, eu mereu spun ca noi, oamenii, suntem atat de mici si de neputinciosi, ni se poate intimpla orice, oricand, chiar si peste 2 secunde, uneori ceea ce ni se intimpla este peste puterile noastre sau asa credem, dar primim forta si energia necesara si mergem mai departe.


Irina, ma bucur sa va cunosc!
Daca ati luat legatura cu Dl. Dr. Sandica, fiti siguri ca ati ajuns la cel mai bun Doctor, banuiesc ca ai citit tot ce s-a scris pe forum despre dansul, despre cate minuni face pentru copilasi.

Ceea ce ne-ai povestit imi aduce aminte despre Andrei, copilul fam. Stoica (exista un filmulet pe prima pagina a site-ului despre ei), mama a fost indrumata sa nasca la Tg. Mures pentru a fi operat copilul imediat dupa nastere, bineinteles ca nu i-au facut nimic copilului, ba chiar i-au externat, cu un diagnostic nu tocmai simplu.
Nu inteleg de ce medicii sau majoritatea medicilor din tara trimit parintii copiilor cu probleme cardiace la Tg. Mures, oare in lumea medicala cei de la Tg. Mures au rezultate atat de extraordinare?
 Refuz sa cred asta,  Silviu si multi alti copilasi nu au avut nici o sansa de supravietuire la Tg. Mures.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: irina-ioana din Ianuarie 11, 2009, 12:04:00 a.m.
Nu stiu ce sa zic, Nicoleta, e ciudat ca cei din Bucuresti se simt depasiti,  ??? dar mie medicul de aici mi-a spus ca nu exista specialisti pe cardiologie pediatrica si ca in niciun caz nu se poate face operatia intr-un spital din capitala... In orice caz,pot sa va spun ca am stat o luna in spitalul din Tg Mures si am crezut ca innebunesc, este un spital vechi, comunist, cu mentalitatea de pe vremuri.... Speram din tot sufletul ca in Germania cu ajutorul dlui dr Sandica sa reusim sa ne recapatam convingerea ca totul se va rezolva cu bine. Va tin la curent!
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Ianuarie 11, 2009, 12:37:27 p.m.
Irina, sistemul medical din Romania nu sanctioneaza pe nimeni, intre medici nu exista concurenta si din acest motiv toti isi permit sa experimenteze pe pacienti fie ei mai mari sau mai mici, toti isi permit sa greseasca, sa te trimita de la unul la altul, nu are nimeni nici o teama ca maine e posibil sa nu mai profeseze. In Germania este altceva, acolo totul este facut in favoarea pacientului.
Si eu am ajuns in spitalul din Tg. Mures atunci cand ma luptam cu toata lumea pentru Silviu, si m-am ingrozit, am vazut mai multe spitale prin Bucuresti sau alte orase, dar ca acela nu m-a ingrozit nici unul, asa ca imi imaginez ce cosmar a trebuit sa traiesti acolo.
Sunt sigura ca va fi totul bine cu Monica-Alexia, iar pana in martie nu mai e asa mult.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Ianuarie 16, 2009, 08:11:07 a.m.
Dana, ne-am auzit la telefon dar am uitat sa te intreb, voi cand mergeti la control? V-ati luat biletele?
Eu abia astept sa mergem cu Silviu la control, sa vad cum a evoluat dupa operatie, ieri am vorbit cu mami a lui si mi-a spus ca l-au cantarit si are 8,5 kg, puiul mic recupereaza la capitolul greutate.

Aura & Bogdan, cum este Dan? Pe 27 ianuarie veti mai fi in clinica?
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: dana din Ianuarie 16, 2009, 02:48:05 p.m.
   Pe 20 ianuarie avem programare.Am luat bilete,plecam pe 19.Mergem impreuna cu Stefan si parintii lui(din Pitesti).
Si Alexandra are 6,100.Dupa operatie avea 4,700.A inceput si ea sa se mai rotunjeasca.Ma lupt cu ea sa diversificam,dar saracuta abia are o luna(pe 14 ianuarie) de cand i-am scos furtunul si de cand a dat si ea de gustul laptelui.
Dar usor o sa reusim si asta!In rest este foarte cuminte si se bucura de absolut orice vede!
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Ianuarie 17, 2009, 06:40:57 p.m.
Bravo Alexandra! E la recuperari si ea, e foarte bine, iar diversificat va manca toata viata, asa ca nu trebuie s-o grabesti, sa bea laptic deocamdata daca ii este mai usor. Daca va intilniti cu parintii lui Stefan poate le spuneti si lor despre site si ii rugati sa scrie povestea lui Stefan. Eu am uitat sa-i spun lui Marian despre site atunci cand l-am intilnit in Bad O.
Sa aveti un drum placut, fara peripetii si sa va intoarceti numai cu rezulate bune in urma controlului.

Astazi am mers cu fetita mea sa i se recolteze sange pentru cateva analize si am avut ceva emotii, chiar daca e mare si a inteles ce i se va intimpla, i l-am dat exemplu pe Silviu si ma gandeam ce puiuti curajosi aveti toti cei care ne-ati scris aici, cat de dureros a fost sa treaca printr-o interventie chirurgicala grea.
Sa fie sanatosi si sa nu mai treaca prin momente atat de grele, avantajul lor este ca sunt mici si nu raman cu amintiri de la o varsta atat de mica, iar recuperarea este mult mai rapida decat la adulti.

Dana, dupa ce va intoarceti sa ne scrii vestile bune!
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: irina-ioana din Ianuarie 18, 2009, 10:24:40 a.m.
Buna dimineata, dragi parinti! Intrucat si noi vom merge la sfarsit de martie la un control in Germania la Dr Sandica si vom calatori cu avionul - ne-am rezervat deja totul prin WizAir, as vrea daca se poate sa imi impartasiti mai multe detalii despre cum s-au comportat puii vostri in calatorie - si aici ma refer la detaliile despre pasaport, statul in aeroport, mancat/schimbat in avion, cam ce bagaj a avut, ai voie/nu ai voie sa iei carutul pana la avion, s.a.. Poate ca sunt chestii marunte, dar eu am emotii inclusiv privind aceste lucruri, Monica va avea 5 luni si 3 saptamani atunci si va fi prima ei calatorie de acest gen, de aceea nu as vrea sa fie nimic traumatizant pentru ea si ar fi bine sa primesc ceva sfaturi de la voi, dragi parinti care ati fost in aceasta situatie. Va multumesc mult. :-*
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Ianuarie 19, 2009, 08:34:35 p.m.
Irina, Monicai ii puteti face pasaport individual sau o puteti trece pe pasapoartele voastre, daca in martie mergi doar tu cu ea, veti avea nevoie de o declaratie notariala a tatalui in care trebuie scris ca este de acord ca tu sa iesi din Romania cu Monica, stie orice notar despre aceasta declaratie si cum trebuie facuta.
In aeroport se poate astepta chiar si 2 ore asa ca inarmeaza-te cu rabdare, despre mancare ....depinde cum o hranesti, daca o alaptezi e simplu, exista in aeroport o camera speciala unde o poti alapta si schimba, daca mananca la biberon sa stii ca nu ai voie in avion decat cu 250 ml apa, nu iti vor da voie sa ai in bagajul de mana o sticla de apa sau un termos cu apa, in schimb daca trebuie sa-i prepari lapte in avion poti cere apa calduta si vei primii.
Caruciorul il poti lua, trebuie platita o taxa pentru el atunci cand cumperi biletele, daca nu ai platit-o, poti suna la wizzair sa intrebi despre taxa, poate se accepta si plata taxei atunci cand faci check-in-ul.
In concluzie, bagajul de mana sa nu fie mare, doar strictul necesar, iar in cel de cala poti pune ce vrei tu.

Nu stiu cat de mult te ajuta informatiile mele, poate nu sunt suficiente, daca mai sunt parinti care vor sa ma completeze ar fi perfect.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: irina-ioana din Ianuarie 20, 2009, 03:36:32 p.m.
Multumesc pentru raspuns, Nicoleta. Ar fi bine sa ma lase cu 250 ml apa in avion - eu stiam ca nu ai voie decat cu max 100 ml lichid.... Iar in privinta caruciorului - am vazut pe site-ul wizzair ca zic ca nu platesti nicio taxa, dar trebuie sa-l dai la cala :((((. In fine, ne vom interesa si cand ajungem, asta e, iar cu pasaportul - ne ocupam luna asta.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Ianuarie 20, 2009, 07:23:24 p.m.
Da, noi am avut de fiecare data un biberon plin cu apa si ne-au dat voie sa trecem. Dar nu e nici o problema, daca nu iti dau voie, poti sa versi apa si sa ceri alta in avion.
Tocmai ce am vorbit mai devreme la telefon cu taticul unei fetite din Craiova, vor merge si eu tot in martie la Dl. Doctor, asa ca e posibil sa va intilniti acolo.

Tare mult ma bucur ca parintii din Romania au aflat despre acest medic extraordinar si pot merge acolo, sper ca site-ul acesta sa fie de ajutor, sa fie un punct de plecare in aflarea informatiilor, insa ar fi si mai minunat daca ar exista o astfel de clinica aici in Romania, o clinica la care sa aiba acces toti copilasi cu probleme cardiace, sper si imi doresc ca intr-o zi sa asistam la deschiderea unei asemenea clinici.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Ianuarie 21, 2009, 08:35:13 p.m.
Ema, nu stiu daca ai vazut, pe prima pagina a site-ului (continuarea este la "Cazuri si articole") este un interviu al D-lui Prof. Dr. Grigore Tinica, la vremea respectiva nu stiam despre aceasta legatura cu Dl. Dr. Sandica, dar acel interviu mi s-a parut cel mai sincer, mai realist dintre toate pe care le-am gasit pe internet, un medic cu experienta care cunoaste foarte bine situatia copiilor cu probleme cardiace din Romania. Ma bucur ca veti merge la dansul si va doresc sa nu fie nimic complicat la Calin.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Ianuarie 22, 2009, 07:03:52 a.m.
Dana, ce faceti, cum sinteti? Cum a fost Alexandra pe drum? Cum e in Germania, frig sau vreme de primavara ca in Bucuresti?
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: dana din Ianuarie 25, 2009, 01:18:24 p.m.
   Miercuri ne-am intors de la control,dupa ce am avut o intarziere de 6 ore ,timp in care bebelusii au scos din sarite toti calatorii spre Bucuresti(Alexandra si Stefan).
Referitor la control Alexandra este super bine.I s-a facut EKG,ecocardiografie si tot felul de masuratori inclusiv cantarit,masurat.Ne-a ajutat foarte mult cea mai frumoasa asistenta Ana Matei,ne-a insotit la control,ne-a tradus ceea ce spuneau medicii si ii multumim pe aceasta cale.
Alexandra in avion a fost cuminte,avand in vedere ca s-a agitat mult in sala de asteptare.Nu am avut probleme cu laptele ,am avut 4 biberoane pline cu apa.Nu am avut absolut nici o restrictie in avion referitor la lichide.
In ceea ce priveste vremea a fost chiar cald.
O sa mai mergem acum la control in iulie.
Le dorim multa sanatate si noroc lui Silviu,Rares si Mihaita!Sa veniti cu bine toti!
 
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Ianuarie 25, 2009, 08:31:56 p.m.
Dana, maine plecam si noi, sper sa nu stam atatea ore prin aeroport. Dupa ce venim va spun cum a fost.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Ianuarie 28, 2009, 07:40:01 p.m.
Ne-am intors si e totul bine! Silviu a evoluat foarte bine dupa operatie, a luat in greutate (are 8.2 kg), a crescut (are 71 cm), iar corectiile care i s-au facut ultima data sunt in regula si totul functioneaza asa cum trebuie.
Cu noi a mers fam. Manaila, impreuna cu Rares si Mihaita, totul bine si la ei, ma bucur ca i-am cunoscut.
La clinica sunt 4 copilasi din Romania, din pacate nu ne-am intilnit cu nimeni pentru ca timpul a fost foarte scurt, am vorbit doar cu o mamica a unui baietel in varsta de 3 sapt, au mers luni cu acelasi avion ca si noi, insotiti de dl. Dr. Carstoveanu.
Cam atat pe scurt din calatoria noastra si despre controlul lui Silviu.
Am fost norocosi, avionul nu a avut intarziere.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: Loredana din Ianuarie 29, 2009, 12:41:11 a.m.
Buna Nicoleta ,

In sfarsit am reusit sa intru si eu pe site. Sunt foarte bucuroasa pentru fiecare dintre voi . Sunteti cu totii fericiti ca aveti copii sanatosi .
Ma intrebasei de Amalia , intr-un mesaj , demult. Amalia e foarte bine , nu sta locului o secunda , alearga cat poate de mult, mie mi se pare ca mai multa ca sora -sa care este cu 4 ani mai mare .
Inca o data ma bucur mult pentru toti .
De abia astept sa vb cu Mihaela sa-mi spuna ce au facut la control.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: Loredana din Ianuarie 29, 2009, 12:48:28 a.m.
Buna Laura

Dupa cate am inteles esti tot din Constanta, nu?
Ma bucur mult pentru Eric.
Numai bine

Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Ianuarie 31, 2009, 12:26:12 a.m.
Buna Loredana!

Ce surpriza placuta ne-ai facut, tare mult m-am bucurat citind mesajele tale!
Dar cel mai mult ma bucur sa aud despre Amalia ca este bine, asta e cel mai important! Probabil ca intre timp ai vorbit cu Mihaela si ti-a spus despre baietii ei frumosi si voinici ca sunt bine.
Sper sa nu mai treaca atat de mult timp pana la urmatorul tau mesaj  :)

Laura, voi ce faceti, cum este Eric?

Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Ianuarie 31, 2009, 12:31:51 a.m.
Acesta este un mesaj pentru toti parintii de pe acest forum, pentru parintii care citesc forum-ul dar care nu au timp sau curaj sa scrie, insa au copii cu probleme cardiace: cat mai curand posibil vreau sa vin cu o propunere de a ne organiza intr-o forma oficila, sper sa am sustinerea voastra si sper sa fiti in continuare activi pe acest site!
Va multumesc!

Intamplator am dat acum un search pe google despre "malformatii cardiace" si site-ul nostru e pe prima pagina, la fel si pe motorul de cautare de la yahoo, asta inseamna ca un parinte care va cauta informatii despre malformatiile cardiace va ajunge sigur aici pe site-forum, va multumesc inca o data tuturor ca sunteti alaturi de mine, ca ma sprijiniti sa ajutam copii din Romania, toate informatiile de la voi sunt importante pentru altii!
Va multumesc inca o data!
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: Loredana din Februarie 01, 2009, 11:30:09 a.m.
Buna Nicoleta
Incerc sa nu mai lipsesc, de pe site, atat de mult ca ultima oara. Copii , serviciu, scoala ocupa mult timp ..Am vb si cu Mihalea , ma bucur mult pentru ea . Acum a scapat si de grija ca Mihaita ar avea probleme.
Am inteles ca sti si tu, acum, de cazul Ionelei . Vorbesc si cu ea si trebuie sa ajunga luna viitoare la control. E important , dupa cum sti, sa avem data exacta cand poate merge la contol , asta ca sa putem lua biletele de avion mai ieftine. Se va ocupa Mihaela de asta.

Tinem legatura . Numai bine pentru toti si pentru copilasii vostri.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Februarie 02, 2009, 07:17:46 p.m.
Buna Loredana,

am vorbit sambata cu Ionela, i-am spus ca o vom ajuta sa mearga la control, eu incerc sa iau legatura zilele urmatoare cu cei de la AcasaTV, poate reusim prin ei sa strangem niste bani, daca nu, vom strange de la fiecare cate putin si vom reusii sa strangem banii necesari pentru plecarea in Germania.
Zilele urmatoare poate vorbim cu ea si ne spune o data exacta cand ar trebui sa mearga, luam biletele si restul de bani ii strangem pana pleaca.
Trebuie sa fac un calcul astazi si iti voi spune de cati bani avem nevoie.
Iti multumesc ca esti alaturi de toti acesti copilasi, este atat de important pentru parinti sa stie ca nu sunt singuri.
De la Mihaela am auzit numai cuvinte de lauda despre tine si ma bucur ca in lumea aceasta exista oameni ca tine, din pacate sunt foarte putini.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: Loredana din Februarie 03, 2009, 10:42:14 a.m.
Buna Nicoleta

Am vb si eu cu Mihaela , Ionela va merge cu baiatul la control in Bucuresti , numai daca se considera ca este nevoie va merge in Germania. Asteptam pana atunci. Sunt tare curioasa si am emotii mari daca va mai putea obtine formularul. Te rog eu mult vorbeste tu cu ea si invat-o ce trebuie sa faca pentru al obtine. Eu nu stiu nimic despre formularul asta .
O zi buna
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: STEFAN_NICOLAE din Februarie 03, 2009, 09:26:47 p.m.
BUNA NICOLETA,sunt Claudia mama lui STEFAN,vrem si noi sa o ajutam pe Ionela cu bani daca se va duce cu baiatul in Germania,sa ne spui nr de cont si cand trebuie sa plece.Ne bucuram f m pentru Silviu ca este bine,si baiatul nostru este sanatos.Nicoleta sa incurajezi pe toti parinti sa mearga la D-l Dr SANDICA(chiar si la un control mai amanuntit).O seara buna
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: dana din Februarie 03, 2009, 09:38:44 p.m.
  Buna,
Daca ai contul sa-l afisezi ca sa putem ajuta si noi!
Multa sanatate!
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Februarie 03, 2009, 10:54:08 p.m.
Claudia, Dana, ce mult ma bucur citind mesajele voastre!!!
Astazi am vorbit cu mama lui Marius Catalin, cu Ionela, si i-am propus sa vina ei la Bucuresti pentru o emisiune, cei de la AcasaTV se pare ca nu mai au bani pentru deplasari, Ionela a fost de acord cu o deplasare a lor in Bucuresti, daca vor reusii sa stranga ceva bani dupa aceasta emisiune va fi perfect, ei vor mai avea nevoie de bani si pentru urmatoarea operatie, nu pentru acoperirea cheltuielilor de la clinica, pentru asta trebuie sa obtina formularul, dar vor avea nevoie pentru cazare, masa, transport etc.
Daca se vor strange suficienti bani poate va putea merge chiar si la un control in Germania, ramane de vazut.
Astazi i-am spus Ionelei ca trebuie sa deschida doua conturi, apoi vom depune in acele conturi atat cat vom putea, pentru ei orice suma este importanta.

Loredana, am inteles de la Ionela ca ar avea o d-na doctor in Constanta care o va ajuta cu raportul medical, daca nu, pana la operatia urmatoare gasim noi o solutie de rezolvare, vor avea nevoie de acest formular, altfel nu au banii necesari interventiei.

Astazi am vorbit si cu Renata, o mamica din Vatra Dornei, vor sa mearga in Germania la Dl.Dr. Sandica, trebuie sa le tinem si lor pumnii sa obtina formularul, operatia copilului este urgenta.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: Loredana din Februarie 03, 2009, 11:21:32 p.m.
Buna Nicoleta

 Spune-mi te rog o suma a cheltuielilor  pentru  o plecarea de 3 zile la un control.
Am inteles ca trebuie sa mearga luna asta . Eu maine vorbesc cu ea si daca se hotareste sa mearga in Germania, pentru asta trebuie sa vb cu dl Doctor sa-i spuna cand se pot intalni, incep sa-i caut bilete de avion si cazare. Te rog mult trimite si mie numele hotelului unde stati voi cand mergeti acolo. Apelam la fiecare din cunoscutii nostri si tot o sa strangem niste bani .
Toate cele bune
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Februarie 03, 2009, 11:39:51 p.m.
Loredana,
aici este lista cu preturile de la hotelul unde am stat noi: http://www.cityhotelbosse.de/index.php?id=84 , vad ca o camera single este intre 59-65 euro/noapte, dar eu am aflat despre o pensiune din apropierea clinicii unde ar fi 37 euro/noapte/pers., nu am un site de la ei, am un nr. de telefon, pot suna eu zilele urmatoare.
- trenul din Dortmund pana in Bad O. va costa 45 euro dus/intors
- examinarea-controlul: 170 euro
- cheltuieli diverse 100-120 euro
Probabil ca in afara de biletele de avion va avea nevoie de maxim 500 euro pentru toate acestea. Sigur ii vom strange!
Trebuie sa ia legatura cu Dl Dr. Sandica pentru o programare la control.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: Loredana din Februarie 04, 2009, 09:41:10 p.m.
Buna Nicoleta
am vb cu Ionela . Se va duce cu baiatul la control aici in Constanta , sau la Bucuresti . Ea va decide . daca este cazul sa mearga in Germania o sa stim si atunci o sa pregatim tot ce este de pregatit .Toate cele bune
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Februarie 05, 2009, 07:11:36 p.m.
Loredana, am inteles.
Am vazut ca si-a facut cont pe forum si Ionela, asa ca oricand are nevoie de ceva poate intra aici sa ne spuna.

Bogdan, voi ce faceti? Cum este Dan? Banuiesc ca nu mai sunteti in Germania ...

Ema, ati ajuns la Dl. Dr. Tinica? Trebuie sa mergeti in Germania?
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: irina-ioana din Februarie 05, 2009, 11:00:02 p.m.
Buna! Daca va fi nevoie, vrem si noi sa o ajutam pe Ionela cu bani, sa ne spui contul si celelalte detalii aferente! Multa sanatate si sa auzim numai de bine!
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: STEFAN_NICOLAE din Februarie 08, 2009, 10:12:09 p.m.
Buna Nicoleta,vrem si noi sa stim ce a mai facut Ionela,pana la urma pleaca cu baietelul la control in Germania?Silviu ce mai face?Ureaza-le multa sanatate din partea noastra si tie la fel.                                                                                                                                           
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Februarie 09, 2009, 06:58:21 p.m.
Buna Irina si Claudia!

Nu am vorbit cu Ionela, nu stiu daca a deschis acele conturi unde am putea depune bani, sper ca zilele urmatoare sa-mi gasesc putin timp liber si s-o sun sau poate stie Loredana ceva si cand intra ne spune mai multe despre ei. Din cate am inteles se pare ca nu vor merge la control in Germania.

Claudia, pe Silviu nu l-am vazut de cand ne-am intors din Germania, stiu insa ca e bine, saptamana trecuta a facut si vaccinarile restante si nu a fost nici o problema. Imi este dor de el, dar nu stiu cand voi ajunge sa-l vad, promit sa-i fac poze pe care sa vi le arat si voua. Voi transmite urarile voastre, va multumesc.
Stefan cum este?
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: STEFAN_NICOLAE din Februarie 10, 2009, 10:25:46 p.m.
Buna Nicoleta,Stefanut este bine,i-am facut si noi BCG,de luna viitoare incepem cu seria cealalta de vaccinuri.Este o dulceata de copil,dar si foarte rasfatat,are 5,8kg.Ne bucuram foarte mult ca Silviu este bine.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: dana din Februarie 12, 2009, 06:43:52 p.m.
   Buna seara,
Astazi am filmat cu cei de la Acasa.Au vrut sa vada ce progrese a facut Alexandra dupa operatie.
Daca vreti sa ne vedeti,e posibil maine,sambata sau luni.
Multa sanatate!
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Februarie 12, 2009, 11:01:33 p.m.
Dana, sigur ne vom uita, abia astept s-o vad pe Alexandra, dar si pe Andreea!

Claudia, ma bucur sa aud si despre Stefanut numai de bine si e normal sa fie alintat, asa sunt toti acesti copii minunati!
Silviu e in aceeasi categorie  :), e foarte alintat ...mai nou distractia lui Silviu e sa stea in picioare, e foarte incantat si bucuros,  si ar vrea sa mearga, dar oboseste destul de repede. Aceasta este una dintre dorintele mele cele mai mari ...sa-l vad pe picioarele lui, sa-l vad ca merge!
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Februarie 16, 2009, 07:44:42 p.m.
Dana, a fost emisiunea despre Alexandra?
In weekend nu am avut timp sa ma uit la tv, iar pe site-ul Acasatv nu gasesc nimic despre voi.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: dana din Februarie 16, 2009, 09:45:05 p.m.
   Nu a fost pana acum.Speram ca poate maine.Oana mi-a zis ca ne anunta inainte.Pana acum nu ne-a sunat.
Poate maine!Te pup!
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: bogdan din Februarie 18, 2009, 04:21:13 p.m.
Sanatate tuturor,
Imi pare rau ca nu pot scrie mai mult, din lipsa de timp, dar incerc sa va spun pe scurt ce am mai facut de la operatia lui Dan. Dupa interventie recuperarea a fost rapida, adica 2 zile jumate a stat la terapie intensiva si apoi ne-au trimis in salon pentru inca 4 zile, in total am stat internati 9 zile (2 inainte de operatie si 7 dupa). Am stat la Casa Mc Donalds inca 4 zile, pana la data plecarii spre Romania, timp in care am mai fost la clinica pt control. Aceste 4 zile au fost ca o mini vacanta pentru Dan, totul era nou pentru el, mai ales jucariile, iar fizic nu s-a resimtit absolut deloc. Nu vrea sa discute despre ce am facut acolo, iar pt cine il intreaba  - spune ca a fost in Germania in vacanta. Pe de-o parte are dreptate caci nu exista termeni de comparatie intre ce am trait in spitalele din Romania si cum am fost tratati acolo. Pe 5 martie mergem la control.
Pe Ionela o cunosc si eu, eram cu Dan la terapie intensiva cand a venit cu dr. Carstoveanu si copilul conectat la oxigen. L-au bagat de urgenta in operatie. Multumita dl. dr. Sandica, totul a fost bine. Catalin, baietelul ei mai are nevoie de inca 2 operatii. O sa vina sa stea la noi pe timpul filmarilor pt reportajul de la Acasa Tv si sper sa faca rost de bani pentru ca singura sansa a copilului sa fie bine este sa ajunga din nou acolo si sa fie operat de dl. doctor.
Pe 26.02 o sa mearga la control si Liviu cu Andrei din Alexandria.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Februarie 18, 2009, 07:02:19 p.m.
Bogdan, ma bucur mult sa aud vesti bune de la voi, ma bucur sa aud despre Danut cat de repede s-a recuperat dupa operatie, incredibil cat de repede se pot recupera copilasii acestia minunati, de fiecare data sunt uimita de progresele lor dupa o operatie atat de grea, de complicata, operatia pe cord. La control sigur va fi totul foarte bine, pentru puiul mic va fi o mini-vacanta vizita la clinica.
Mi-a spus Ionela ca va sta la voi cat timp vor filma cei de la Acasa, chiar eram putin ingrijorata, nu stiam daca are rude aici unde sa poata sta, e un gest foarte frumos din partea voastra. Eram sigura ca cei de la Acasa au uitat de rugamintea mea de a face o emisiune despre Catalin, noroc ca si-au adus aminte, eram deja dezamagita ca nu il putem ajuta.
Am o rugaminte la voi, daca tu pastrezi legatura cu Liviu, intreaba-l dau au internet, poate intra aici pe site sa ne scrie povestea lor, eu am vorbit cu el la telefon inainte sa plece in Germania, dar nu am salvat nr de telefon, altfel i-as fi sunat eu. Multumesc.
Va mai astept cu noutati despre Dan, oricand puteti si aveti putin timp liber.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Februarie 18, 2009, 07:58:33 p.m.
Dana, acum am vazut sms-ul de la tine. A fost astazi emisiunea? Ne poti pune link-ul aici? Eu la 17.30 sunt la serviciu  :), chiar daca vedeam mesajul la timp!
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: dana din Februarie 18, 2009, 09:32:18 p.m.
  Da,astazi a fost.Link-ul este: http://www.acasatv.ro/noutati-acasa/emisiuni/la-povestiri-adevarate-fetitele-gemene-despartite-de-soarta-sunt.html
 Te pup!
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Februarie 18, 2009, 09:37:07 p.m.
Sunt superbe !!! Sa fie sanatoase si sa va aduca numai bucurii!
Dana, aveti fetite mari, in curand veti alerga dupa ele.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: dana din Februarie 18, 2009, 09:44:59 p.m.
   Multumim!Sper sa ne intalnim si noi cat mai curand,sa o cunoastem  pe Andreiuta ta,sa-i spunem si noi ce mama super are!
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: laura din Februarie 18, 2009, 10:25:51 p.m.
Buna seara tuturor,
    Nu am mai scris de multicel aici, dar asta pentru ca nu am avut timp.Dupa o perioada in care Eric a evoluat bine, la un control de rutina am descoperit ca a dezvoltat o aritmie, lucru deloc neobisnuit dupa o operatie  ca a lui. Am fost plecati din nou in Germania la dl dr. si am stat internati pentru monitorizare si tratament.
   Nicoleta atunci cind ai fost cu Silviu la control , noi eram una din cele 4 familii de romani acolo. Din pacate nu am stiut ca veniti, am aflat abia dupa citeva zile bune cind am reusit sa accesez forumul.Acum Eric este bine si continuam sa luam tratament citeva luni si speram ca o sa fie bine si nu o sa mai fie nevoie de pastile.
   Am citit pe fuga ce ati mai scris fiecare si ma bucur pentru copilasii vostri. Am urmarit si reportajul despre Alexandra si ma bucur nespus ca acum cele doua surori sunt impreuna si sunt bine.
   Sper sa nu mai treaca asa mult timp pina voi mai scrie iar, dar tot din lipsa de timp s-a intimplat.Oricum reusesc macar sa citesc si sa ma bucur alaturi de voi toti.Noi o sa mai mergem la sfirsitul lui martie la control in Germania.
   Sper sa auzim numai de bine si copiii nostri sa fie sanatosi. O sa vb cu Liviu la telefon si o sa ii spun sa intre si el sa va povesteasca despre Andrei.
   Cu noi odata au fost din Romania familia Dobre cu baiatelul Mario din Ploiesti, dna Iordache din Buzau si inca o familie din Constanta.
  Daca  Ionela trebuie sa ajunga in Germania , vreau si eu sa ajut asa cum si pe noi ne-au ajutat o gramada de lume.
   Multa sanatate la toti copiii de pe pamint si in special la copiii nostri luptatori. Sa ii dea Dumnezeu multa sanatate dlui doctor Sandica ca sa poata ajuta in continuare acesti micuti nevinovati.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Februarie 19, 2009, 07:20:29 p.m.
Laura, nu intelegeam de ce nu mai scrii, dar nu stiam ca au fost probleme cu Eric dupa operatie, bine ca acum e totul in regula si ca sunteti acasa.
Imi pare tare rau ca nu ne-am vazut, aveam suficient timp liber sa ne fi intilnit, insa nici eu nu am intrebat care familii din Romania sunt acolo, m-am gandit ca nu ii cunosc si  nu am cerut mai multe detalii, acum imi pare rau, trebuia sa iau legatura si cu ceilalti parinti.
Daca ai adresele lor de mail sau numere de telefon, mi le poti da, te rog?
In curand voi avea nevoie de sprijinul vostru, de colaborarea cu toti parintii copiilor cu probleme cardiace. Deocamdata nu dau aici mai multe detalii, voi trimite pe mail fiecaruia propunerea mea.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: Loredana din Februarie 21, 2009, 03:37:12 p.m.
Imi pare tare rau , nici nu stiu cum sa ma exprim si s ava spun , putin dupa ora 13, azi, baietelul Ionelei a incetat din viata . Dumnezeu sa-l odihneasca
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Februarie 21, 2009, 07:04:21 p.m.
Off, ce veste trista, am sperat ca isi revine puiul mic, nici eu nu imi gasesc cuvintele.
Astazi pe la 12 am vorbit cu Ionela si mi-a spus ca este foarte grav, ca il resusciteaza, dar am sperat sa nu fie asa grav.
Dumnezeu sa-l odihneasca pe ingerasul mic!
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: dana din Februarie 21, 2009, 07:07:50 p.m.
   Dumnezeu sa-l odihneasca!Daca putem ajuta cu ceva,orice.Nr meu de telefon:0724395944-Dana Ivascu.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: laura din Februarie 21, 2009, 10:56:05 p.m.
Dumnezeu sa il odihneasca pe puiut si sa ii intareasca pe parinti sa treaca peste aceasta nenorocire.Suntem alaturi de voi. Daca putem ajuta cu ceva, orice , sunati la nr. 0762601150- Laura Dogaru.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Februarie 22, 2009, 01:14:40 p.m.
Am vorbit cu Ionela, am intrebat-o daca o putem ajuta cu ceva si mi-a spus ca ne multumeste, dar se descurca.
De cand am citit ieri mesajul Loredanei sunt atat de trista.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: STEFAN_NICOLAE din Februarie 22, 2009, 01:48:58 p.m.
DUMNEZEU SA-L ODIHNEASCA IN PACE PE MICUT!Nicoleta astazi am vazut mesajul,ne pare f rau ca povestea lor s-a terminat atat de tragic,daca au nevoie de ceva ii ajutam cu cea mai mare placere.Ce fel de complicatii au aparut ca a intrat frica in mine de nu mai pot.din ce localitate sunt?DANA am vazut reportajul sunt f frumoase fetele,sa va traiasca.Nicoleta SILVIU ce mai face?Sa le tranzmiti condoleante din partea noastra.Multumim
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Februarie 22, 2009, 02:36:24 p.m.
Claudia, nu are sens sa intri in panica.
Ionela mi-a spus ca a racit, ii curgea nasucul si era infundat, a facut o infectie, iar cei de la spital s-au gandit ca problemele sunt cardiace, mai ales ca nivelul oxigenul scazuse, nu au intervent urgent pentru a trata infectia, totul s-a intimplat foarte repede, s-au chinuit sa-l resusciteze, dar nu au reusit sa-l salveze.

Silviu e bine, astazi vroiam sa merg la ei, dar sunt prea afectata de ceea ce s-a intimplat cu Marius, nu vreau sa ma vada asa trista.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: irina-ioana din Februarie 22, 2009, 04:53:42 p.m.
Dumnezeu sa-l odihneasca pe puiutul Ionelei! Eu abia acum am vazut mesajul, neavand timp sa intru mai devreme!
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: laura din Februarie 22, 2009, 07:26:04 p.m.
Nicoleta am vorbit cu Liviu si din pacate nu are internet ca sa poata scrie aici dar dupa ce se intoarce o sa il sun si o sa va spun ce a facut la control.
    A promis ca o sa isi cumpere laptop si o sa intre si el pe forum.
   Cit despre celelalte familii sa stii ca nu am nr niciuneia de telefon si nici adresa de mail, imi pare rau dar nu am reusit sa stabilesc o legatura prea strinsa cu ei.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Februarie 25, 2009, 08:26:19 p.m.
Laura, nici o problema, cu toate ca mi-ar fi prins bine sa discut si cu ceilalti parinti, mai ales intr-o chestiune ...pe care o pregatesc  :).

Vreau sa infiintam o Asociatie a parintilor care au copilasi cu probleme cardiace, voi avea nevoie de toti parintii de aici (de pe forum), si de altii care poate doar ne citesc si nu s-au inscris, de cand am deschis site-ul am spus ce intentionez sa fac, dar nu eram decat cativa, acum sunteti suficienti parinti incat sa demaram infiintarea ei.
Trebuie sa ma mobilizez si sa-mi fac timp, stiu acum in mare parte de ce hartii am nevoie, stiu si care sunt etapele de parcurs, voi trimite mail la toata lumea si veti stii exact ce avem de facut impreuna.
Sper sa fiti de acord si sa va doriti si voi la fel de mult ca si mine infiintarea acestei Asociatii, in foarte multe tari exista asa ceva si normal si firesc ar fi sa existe si in Romania.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: Chidesa Ionela din Februarie 26, 2009, 09:16:51 p.m.
Buna Tutoror ! Mi-am facut un account Pe forum Nicoletei Serban Pt A vb cu voi pe net ... Cu toate ca  Imi este greu sa trec mai departe , sa nu credeti  ca am sa va uit si am sa fiu incontinoare aproape de tot ce se intampla de acum si mai departe . Si va multumesc din suflet pt condoleantele care mi le-ati trimis :-* :-* :-* :-*
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Martie 01, 2009, 10:45:17 p.m.
Buna Ionela, te asteptam aici oricand.

Astazi am fost la Silviu, este in mare forma  :), este foarte scump si dulce, a crescut si incepe sa arate a baietel, am improvizat ceva haios (l-am asezat intr-o sacosa de la Ikea) si l-am cantarit, are 9,3 kg si e un mare mancacios.  I-am facut si cateva poze pe care va invit sa le vedeti.

http://picasaweb.google.com/nicoleta/Martie200902#5308321581745017986
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: irina-ioana din Martie 02, 2009, 11:16:30 a.m.
Ce mare e Silviu!!!!  :o Un adevarat cavaler!!!!!  :D Cred ca esti tare mandra de el, Nico!
In legatura cu infiintarea asociatiei, cred ca este intr-adevar o idee foarte buna sa facem ceva concret, pentru ca sunt muuuulllteee cazuri de copilasi cu astfel de probleme de care inca nu se stie, probabil in toata tara. Si stiti cum se spune: "unde sunt multi, puterea creste", asa ca poate reusim sa ne facem auziti, nu? Pupici si un 1 Martie insorit, plin de bucurie si speranta! Irina si Monica-Alexia  :-* :-*
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: laura din Martie 03, 2009, 08:27:01 p.m.
    Nicoleta, nu imi vine sa cred ce mare s-a facut Silviu! Sa va traiasca si sa fie sanatos!
      Am vorbit cu Liviu si mi-a spus ca totul este ok cu Andrei, s-au intors vineri din Germania, si azi am vorbit si cu Bogdan si tocmai au plecat si ei la control, de data asta cu masina.Sa aiba drum bun si sa ajunga cu bine!
   Azi am fost si eu cu Eric la control aici si i-au montat un ECG portabil de 24 ore si maine vedem ce ne zic.Sper din tot sufletul sa fie bine.
  Sigur ca sunt de acord sa facem ceva concret si oficial si astept mail de la tine.
  Sanatate tuturor !
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Martie 03, 2009, 10:03:15 p.m.
Irina, Laura, va multumim pentru urari!
Despre Silviu, va dati seama ca vazandu-l cum creste si stiind prin ce a trecut, ma bucur de fiecare data cand il vad si cand aud ca este totul bine.

Ma bucur ca ma sustineti in initiativa mea de a infiinta aceasta Asociatie, e important pentru mine sa stiu ca nu sunt singura, am tot citit pe internet si am vazut site-uri ale unor alte asociatii din diverse tari, mi se pare incredibil cat de multe se pot face pentru copii cu probleme cardiace, cat de mult se implica parintii, medicii, autoritatile, ce intilniri frumoase au, in mod cert e vorba despre cu totul alta mentalitate, pe care noi nu o avem, dar sper sa reusim si sa realizam macar o mica particica din ceea ce imi doresc sa facem prin aceasta Asociatie.

Laura, trebuie sa fie totul bine cu Eric, si eu imi doresc din suflet sa fie bine! Maine sa ne spui cum a fost la control. Sanatate multa puiului mic.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: STEFAN_NICOLAE din Martie 04, 2009, 05:03:16 p.m.
Buna Nicoleta,despre ce asociatie este vorba?Suntem si noi alaturi de tine in tot ce vrei sa faci.Silviu este f frumos,sa va traiasca si sa-i dea DUMNEZEU sanatate. Spunem si mie te rog frumos daca ai timp cum ai pus pozele lui Silviu?Eu am incercat dar nu am reusit deloc.Multumesc
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Martie 04, 2009, 06:56:49 p.m.
Claudia, v-am trimis un mesaj in care v-am explicat cum puteti face un album foto.
Vrem sa infiintam o Asociatie a parintilor care au copii cu probleme cardiace.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Martie 05, 2009, 08:12:50 a.m.
Laura, ce faceti? Cum a fost ieri la control?
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: laura din Martie 05, 2009, 12:44:38 p.m.
   Dumnezeu e mare! Eric e bine si a raspuns foarte bine la acest tratament.Trebuie sa continuam cu aceste medicamente citeva luni de zile, dupa care vom incerca sa le scoatem si speram ca inima lui sa continue sa bata bine si fara ele.
   Ai dreptate Nicoleta, Eric este un luptator si trebuie sa fie bine.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: dana din Martie 05, 2009, 04:25:36 p.m.
  Asa e Laura,Dumnezeu e mare!Chiar stateam si ma gandeam ca Dumnezeu a avut grija si de Alexandra in toate cele 5 luni cat a stat internata in spital la noi!Si are in continuare de toti copilasii!!Multa sanatate lui Eric!
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: soli din Martie 06, 2009, 04:08:02 a.m.
buna dimineata , cred ,

sunt rodica , mamica Bellei, si ma bucur sa ma alatur voua.am deschis contul pe site cu ceva timp in urma dar abia acum reusesc sa trimit mesajul .
bela a fost diagnosticata la nastere cu atrezie de tricuspida , insuficienta mitrala , dsv si dsa .
corectia se face in trei etape , uneori in doua , si constau in principiu in banding de artera pullmonara , anastomoza cavo pulmonara superioara si inferioara . noi am parcurs doua din cele trei etape .
in acest moment ne pregatim pentru a treia etapa si suntem la munchen . are acum 3 ani si jumatate . deja ne au informat ca trebuie sa ne pregatim pentru doua operatii care se vor face consecutiv la distanta de 2 saptamani , pentru ca au descoperit o stenoza pe una din venele pulmonare si vor repare si valva mitrala inainte de ultima procedura propriuzisa care se numeste fontan .

iti multumesc inca o data nicoleta , si te rog sa ne numeri printre cei care vor sustine Asociatia .Merita toata atentia pentru ca suntem intradevar mult in urma legat de sustinerea parintilor si a copiilor cu probleme cardiace .
va doresc numai bine , si va imbratisam deocamdata virtual .sper sa puteti vedea curand si fotografii cu iubita noastra
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Martie 09, 2009, 07:34:28 p.m.
La multi ani mamici de pitici minunati ! Va doresc si va urez sa fiti sanatoase, puternice si sa aveti multe multe impliniri in viata!
Imi cer mii de scuze ca vin abia acum cu urarile, dar in weekendul acesta nu am avut nici 5 minutele timp liber pentru calculator.

Laura, stiam eu ca Eric e bine, ma bucur tare mult pentru vestile bune. Are o inimioara puternica si va fi bine in continuare. Nu cred ca te-am intrebat vreodata, nici macar la telefon, voi unde stati? In Bucuresti?

Rodica, bine ai/ati venit pe site-ul nostru !!!! Ma bucur tare tare mult ca ati reusit sa ajungeti la Munchen, stiu cat mult ti-ai dorit si ai sperat sa ajungeti acolo! Sa ne dai vesti despre Bella, ma rog sa fie totul bine si sa ne trimiteti cat mai curand fotografii pline de zambete.

Aura & Bogdan, ati venit de la control? Cum este Dan? I-a placut excursia?
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: soli din Martie 13, 2009, 09:00:56 p.m.
buna tuturor,

ma bucur sa  va pot da vesti bune , bella a fost operata miercuri .initial au spus ca din cauza unei stenoze pe vena pulmonara si a insuficientei mitrale vor trebuie  sa faca doua operatii , una de corectie a acestor probleme , si abia apoi , la distanta de doua saptamani etapa de completare a fontanului pentru care venisem . am fost foarte ingrijorati , numai la gandul ca o vor dschide de doua ori intr-un interval asa de scurt . cu o seara inainte chirurgul ne-a spus ca o sa incerce sa le faca pe toate . Si a si reusit !!!evolutia ete buna , i-au sos drenele , a ramas cu una singura de la plamanul drept unde au gasit lichid , s-a trezit si arata foarte bine .inca nu zambeste  si abia comunica cu noi , probabil ne invinovateste ca o lasam acolo singura, si orice i-am duce , de la jucariile preferate pana la prajituri delicioase facute in ronald mcdonald , nimic nu o "misca"vorbeste doar din varful limbii si raspunde doar cu da si nu , ea care in general are gura ca o melitza si nu tace decat cand doarme . sper sa trecem curand si peste asta !
va dorim toate cele bune ,
rodica
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: montzica din Martie 14, 2009, 11:20:05 p.m.
Buna seara tuturor sufletistilor acestui site....sunt o mamica de gemene (3 luni si jumatate) din care una are diagnosticul Tetralogia Fallot. Pana la aceasta varsta copilul a fost vazut de 4 medici cardiologi care mi-au recomandat sa operez fetita intre 6 si 8 luni.
Desi am incercat sa obtin formularul E112 pentru a-mi opera copilul la dl. dr. Sandica totusi nici un medic cardiolog nu ni-l da pe motiv ca se poate opera si in Romania (nu e un caz grav, e un "pink fallot").
Saptamana urmatoare avem o prima vizita la institutul din Targu-Mures.

Referitor la crearea unei asociatii a copiilor cu malformatii cardio sunt total de-acord; atat de dezamagita sunt ca in Bucuresti nu avem o clinica unde nou-nascutii pot fi operati pe inima....

Va tinem la curent cu ce-am facut la Targu-Mures.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Martie 15, 2009, 10:46:37 p.m.
Rodica, ce vesti minunate ne-ai dat !!!! Bravo Bella, esti cea mai grozava fetita !!!
E normal sa fie putin "suparata", dar peste cateva zile cand va avea mai multa energie ...sigur o sa vorbeasca toata ziua. Nici nu pot sa-mi imaginez prin ce emotii ati trecut inainte de operatie, dar totul e bine cand se termina cu bine. Cate zile veti mai sta in clinica?
Asteptam in continuare vesti la fel de bune despre voi! Ii trimitemi Bellei pupici multi multi care s-o faca sa zambeasca.
Cand ai timp sa ne spui mai multe despre clinica la care sunteti si despre medicul (chirurgul) care a operat-o. 


Montzica, ne bucuram ca v-ati alaturat noua !!!
Stiu ca suna ciudat sa urez cuiva "bine ati venit" pe un site unde nu discutam despre vacante, masini etc., dar copilasii de aici care au sau au avut probleme cardiace sunt cei mai minunati copii, asa cum sunt si fetitele tale, iar noi va asteptam in grupul nostru cu toata caldura.
Nu vreau sa va stric planurile sau sa va influentez negativ, dar eu cand aud de Tg. Mures simt ca trebuie sa spun imediat "nu mergeti acolo", pentru mine si cred ca pentru multi altii, Tg. Mures inseamna dezamagire si chiar mai mult decat atat, daca voi nu ati obtinut un raport medical de la un medic cardiolog din Bucuresti ...eu zic ca mai trebuie incercat, puteti merge si la alt medic, e probabil o malformatie usoara, nu ma pricep, vedeti ce raspuns primiti de la cei din Tg. Mures, dar trebuie insistat sa obtineti formularul.

Sanatate multa tuturor copilasilor! Sunt alaturi de voi!

Sper ca in curand sa existe si in Bucuresti o clinica unde sa poata fi operati micutii cu probleme cardiace!
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: bogdan din Martie 16, 2009, 03:55:09 p.m.
Buna ziua tuturor!

Multa sanatate pentru Bella! Rodica, stai linistita, fetita ta are o reactie normala dupa opeatie (anestezie). Probabil ca acum ,,turuie" din nou. Asa s-a intamplat si cu Dan. In 4,5 zile dupa operatie, nu-l mai puteam stapani; vroia sa alerge, desi era inca ametit.

Montzica, incearca sa mergi si la dl. dr. Alin Nicolescu la Spitalul Fundeni pentru a-i cere o parere (sau probabil ai fost!?). Daca mergi la Targu-Mures sigur ti se va spune ca fetita poate fi operata acolo. Vei fi programata insa peste cel putin 45 zile, daca doctorii nu vor considera ca se impune o operatie de urgenta, ceea ce este putin probabil. Incearca sa obtii ceva scris cu privire la data programarii; unul dintre motivele pentru care se aproba acel formular E112, il constituie imposibilitatea efectuarii interventiei chirurgicale in timp corespunzator.
Discuta despre varsta optima pentru operatie si cu dl. dr. Sandica.
Si noi am ajuns pe la Targu-Mures si am fost tratati bine in masura in care medicii de acolo au posibilitatea; am asteptat si noi cateva ore pentru ecograf alaturi de alti parinti, romani, maghiari, tigani si doctorul cardiolog, ne-a ,,rezolvat" pe toti. Trebuie sa intelegem ca spitalul din Targu-Mures este singurul de acest fel din tara, iar oamenii aia incearca sa faca fata unui numar foarte mare de pacienti. Am stat de vorba cu parinti care isi operasera copiii acolo si erau foarte multumiti. Incearca totusi sa ajungi in Germania, la Bad Oeynhausen. Eu asa as face.
Dumnezeu sa te ajute sa treci cu bine aceasta incercare!

Noi am fost la control pe 5 martie si totul este bine. Am fost cu masina si a fost obositor, dar nu mai conteaza cand iti stii copilul sanatos.

Sanatate tuturor!
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: laura din Martie 16, 2009, 08:26:03 p.m.
     Buna seara tuturor!
     Dana iti multumesc mult pt urari si iti doresc la fel pt fetele tale in continuare.
    Bogdan ma bucur ca ati ajuns cu bine inapoi acasa si mai ales ca baiatul tau e bine.Chiar voiam sa te sun sa vad ce ati facut.
   Nicoleta te salut si da intradevar noi suntem din Bucuresti.Ce mai face Silviu?
Pt Montzica eu am acelasi sfat ca si Bogdan si Nicoleta: faceti tot posibilul sa obtineti formularul si sa mergeti in Germania la dl doctor Sandica.Cred ca o sa ne dati dreptate dupa ce veniti de la Tg.Mures.
   In rest noi suntem bine , Eric creste pe zi ce trece, are acum 6 luni si 7,5 kg.Daca ma inveti si pe mine Nicoleta cum sa postez poze aici, vi-l arat pe puiul meu cel drag.Asteptam vesti de la dl doctor sa vedem cind trebuie sa mergem la control.
    Sanatate tuturor si pe curind.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: soli din Martie 17, 2009, 12:05:58 a.m.
buna seara , multumesc de incurajari ,are inca drena si mananca foarte apatic , un regim fara trigliceride care au iesit mari ,  i-am pus filmulete pe camera , am incercat sa ma abtin sa bocesc , dar nu am putut sa rezist cand am vazut-o dimineata atat de slabita si cu venele sparte .e terorizata , de cate ori tanti cu injectiile pregateste ceva o urmareste cu privirea si se pregateste sa urle ,si comenteaza ca la fotbal , acuma ce face , se duce la bebe , ce a pus? medicamente, ce -i da? accuma plange bebe , deja cand o vede ca se apropie incepe sa urle , cred ca s-a prins ca asha se face !Oricum dupa masa a mancat ceva mai bine si s-a indurat sa vorbeasca cu noi , dupa ce am facut rost de un dvd si i-am pus filmele ei preferate .
Nu stiu cat mai stam , conform formularului , doua zile , am trimis pt prelungire dar e dosarul in lucru ,presupun ca nu ne trimit din terapie la gara ! ???A mai patit cineva asha?
Spitalul este excelent  , chirurgul este dr.  Cristian Shreiber - eroul nostru!( traiesc inca cu spaima ca am fost "that close " ),lam sa fac un link la site-ul spitalului

http://www.dhm.mhn.de/ww/en/pub/dhm.htm

aveti poze cu Tristetea Sa aici

http://www.flickr.com/photos/36357418@N02/


va dorim toate cele bune

rodica
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Martie 18, 2009, 07:53:44 p.m.
Rodica, ce ati facut cu formularul, a fost aprobat/prelungit? Cand am citit nu mi-a venit sa cred ca sunteti in situatia asta neplacuta, initial pe ce termen v-au dat formularul?
Tristetea Sa este atat de dulce in poze, sta asa cumintica, cum este, a inceput sa manance mai bine, e mai energica?
M-am amuzat citit despre cum comenteaza Bella "ca la fotbal", dar in acelesi timp ma gandesc la ea cat de greu ii este sa suporte toate perfuziile, injectiile, insa va trece repede si peste cateva luni va uita, sper.
Ma bucur ati gasit acolo un medic deosebit, un erou, Bella e cea norocoasa bineinteles, asa cum a fost si pana acum.
Sa ne mai dati vesti despre voi, te rog.

Laura, daca stati in Bucuresti atunci e simplu sa ne vedem. Cand va fi cald poate convocam intr-un week-end o adunare in parc. O adunare la care sa vina toti parintii impreuna cu minunatiile mici, sa ne cunoastem, sa discutam.
Silviu in urma cu cateva zile era bine, a facut o forma usoara de raceala, i-a curs nasul, dar i-a trecut repede, e un flamanzila ca de obicei. Luna viitoare implineste 1 an! Pare incredibil avand in vedere in ce sitatie a fost, dar este adevarat, iar pentru mine e o mare mare bucurie acest copil.

Bogdan, ma bucur ca este totul bine cu Dan, nici nu avea cum sa fie altfel. Cred ca a fost foarte obositor cu masina, de ce ati optat pentru varianta asta de transport? Asa cum ai spus si tu, cand iti stii copilul sanatos poti face sacrificii nenumarate, nici nu mai conteaza, iar eu asta le doresc tuturor copilasilor, sa fie sanatosi si voiosi!
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Martie 18, 2009, 08:44:14 p.m.
Dana, voi ce mai faceti? cum sunt printesele?
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: dana din Martie 18, 2009, 10:52:49 p.m.
  Suntem bine si noi.In seara asta i-am facut Alexandrei vaccinul care trebuia facut la 2 luni.Am avut mari emotii,ca de obicei.Nici nu am stat in camera cand i l-a facut.Nu suport sa o mai vad plangand.De fapt la fel sunt si cu Andreea.Alexandra are aproape 7kg,nu este foarte mancacioasa,de fapt ea inca creste numai cu lapte.Am tot incercat sa-i diversific dar n-am avut noroc deocamdata.Dar incercam in continuare.S-a schimbat mult,vorbeste pe limba ei ,cateodata chiar mai mult decat Andreea,si nu mai e deloc copilul cuminte care era.Dar mie asa imi place!Avem mare noroc ca de fete se ocupa Dr Cirstoveanu.Este un om de milioane.Si foarte pregatit.Se cam lupta singur cu morile de vant.Incearca sa fac mult asteptata clinica de chirurgie cardiovasculara.
Dar sunt sigura ca va reusi pana la urma!
  Multa sanatate!
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Martie 19, 2009, 08:03:35 p.m.
 :) Dana, unde te-ai ascuns cand i s-a facut vaccinul ? E foarte bine Alexandra, e grasunica, oricum domnisoarele trebuie sa aiba grija la cantar. In primul an si eu eram stresata de greutatea moatzei mele, era mereu sub limita, asa e si acum, dar stresul a trecut de mult, important e sa fie sanatoasa, la 1 an avea 8,6 kg.
Moatzele voastre cand implinesc 1 an, in mai?
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: dana din Martie 19, 2009, 08:53:37 p.m.
   Pe 1 iulie fac 1 an.Mai avem putin!Am fugit din camera pentru ca sunt foarte fricoasa,Alexuta e de o mie de ori mai curajoasa decat mine.Am noroc ca e Doru tare.Vrem sa o ducem la gimnastica medicala.Nici Andreea nu e foarte fisneata,dar Alexuta e putin in urma.
 
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: irina-ioana din Martie 20, 2009, 01:13:08 p.m.
Dragi parinti care ati avut succes cu obtinerea formularului E112, va rog din suflet daca se poate si cand aveti timp sa ne detaliati cum ati rezolvat cu formularul E112 (ce contine dosarul, in cat timp se obtine aprobarea, cum se deconteaza, cat se deconteaza din suma, samd). Noi doar ne-am interesat de principiu la Casa de asigurari si ni s-a spus ca exista o lista cu boli - printre care se pare si Maladia Ebstein de care sufera fetita noastra - pentru care statul roman nu suporta decat echivalentul costului operatiei daca s-ar fi facut in Romania, adica aprox 10% din suma care ar trebui s-o platim in Germania..... Nu prea inteleg, exista totusi vreo alta posibilitate? Nu vreau sa ajungem iar la Tg Mures... ??? >:(
Ne pregatim sa mergem la o prima consultatie la Dr. Sandica miercuri, avem ceva emotii dar speram sa fie bine, si cu drumul si cu tot.
Multumesc anticipat pentru lamuriri!
Irina :-*
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: soli din Martie 20, 2009, 01:31:52 p.m.
buna nicoleta si toti ceilalti , multumesc bogdan  ai avut dreptate , suntem muuult mail bine !
nicoleta am reusit sa prelungesc !!!!

irina ioana  iti trimit mail !!!! nu stiu unde vrei sa mergi , dar munchenul este foarte, foarte bun !sper sa-ti gasesc adresa acum
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Martie 20, 2009, 08:47:51 p.m.
Irina, ma gandeam zilele acestea ca trebuie sa plecati, dar nu stiam cand ...va dorim o calatorie placuta si cel mai important, sa veniti cu vesti bune din Germania.
Despre formular eu am scris si aici, aceste informatii i le-am dat Laurei inainte sa obtina formularul:
 
Buna Laura!

Va doresc ca RMN-ul sa iasa bine si sa nu fie nevoie de vreo interventie.
Din cate am inteles eu, diagnosticul lui Eric nu este foarte clar, iar pentru a obtine formularul E112 trebuie completat un raport medical de catre un medic specialist cardiolog.
In acest raport medical trebuie completat:
- diagnosticul;
- serviciile medicale recomandate a fi realizate;
- trebuie mentionat de ce aceste serviciile medicale nu se pot realiza in tara (de ex: listele de asteptare sunt prea lungi etc. - ceea ce este o absurdiate, dar asa e la noi -);
La acest raport medical se ataseaza:
- toate actele medicale pe care le are Eric(de la Bucuresti, Tg. Mures);
- copii dupa actele de identitate ale parintilor;
- copie dupa certificatul de nastere al copilului;
De la clinica la care mergeti:
- acordul scris al clinicii/spitalului din care sa reiasa ca pacientul poate fi internat la acea clinica, eventual chiar o programare.

Cu acest dosar se merge la Casa de Asigurari de Sanatate de care apartin parintii, acolo se face o cerere de mana si ....BAFTA!
Aici este site-ul CNAS: http://www.cnas.ro/?id=222 , la Formularul E112 gasiti chiar raportul medical pe care ar trebui sa-l completeze medicul.
Ati putea intreba cardiologul pe care il aveti aici despre acest formular, sigur stie despre formular si sigur poate sa va dea toata documentatia medicala (daca vrea).

In Germania (Bad Oeynhausen) se poate ajunge dupa urmatoarea "schema", puteti merge de la aeroportul Baneasa pana in Dortmund cu WizzAir, fiind o cursa low-cost, costurile biletelor variaza, cu cat il cumperi mai devreme, cu atat este mai ieftin, poti intra pe www.wizzair.com si poti afla cat va costa biletele de avion, de la Dortmund se ajunge cu trenul pana in Bad Oeynhausen, pretul unui bilet este de 22 euro/pers., in BO gasiti hoteluri si pretul unei camere/noapte este intre 60-80 euro, poti face rezervare pe mail sau telefonic, aici este un site al unui hotel http://www.cityhotel-bosse.de/ . Eu alta "schema" n-am cautat, acesta mi se pare cea mai simpla, cu avionul se merge 2 ore si jumatate, cu trenul 1 ora si 40 minute.
Sanatate multa lui Eric!

Asa cum le-am mai spus si altor parinti, important e raportul medical pe care il face medicul specialist, asa ca trebuie gasit un medic care sa stie cum se completeaza acel raport, iar despre Casa de Asigurari, ca multe alte institutii din aceasta tara, fiecare aplica si interpreteaza legea dupa bunul plac, asa ca mai trebuie discutat si cu ei.
Zilele aceasta am auzit alta stupiditate, v-am povestit despre Renata, mamica unei fetite care trebuie sa mearga de urgenta la operatie, ce "problema" credeti ca au gasit cei de la CNAS: acordul clinicii din Germania era scris in romana, d-l Dr. Sandica e roman si a scris in romana, normal, dar pentru ei nu e bine, acordul trebuie scris in germana, trebuie tradus in Romania si legalizat. Ma ingrozesc toate aceste tampenii, nimeni nu se gandeste pentru ce lupta parintii, pentru viata copilului lor, insa ei se impiedica de o hartie.
Sper sa-ti mai spuna si alti parinti despre acest formular, fiecare s-a confruntat cu diverse situatii si e mai bine sa stii cat mai multe.

Rodica, ne bucuram pentru Bella !!!!!!! Luptatoarea mica si-a revenit!
 Daca ati reusit sa prelungiti formularul e perfect, bravo. Mai vrem poze, vrem si zambete!

Dana, ma lasa memoria :)! Nu stiu de ce retinusem ca ar fi nascute in mai, scuze. Recupereaza ea, si cand vor alerga continuu, cand nu vor tacea o secunda ...atunci mai discutam :)
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Martie 25, 2009, 11:48:53 p.m.
Ce liniste pe aici de cateva zile ....

Rodica, ce faceti, cum este Bella? Cat mai stati la clinica?

Montzica, ce ati facut la Tg. Mures? Ce vi s-a spus? Cum e bebelina?

Irina, asteptam vesti de la voi imediat dupa ce va intoarceti?
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: STEFAN_NICOLAE din Martie 26, 2009, 07:36:24 p.m.
buna Renata,referitor la formular noi nu am avut nici un fel de problema,l-am obtinut in 4ore,mai mult durat obtinerea negatiei din partea chirurgului cardiovascular.Noi speram din toata inima ca in cele din urma a-ti obtinut formularu, totul o sa fie f bine,mult succes si sa auzim numai de bine
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: soli din Martie 27, 2009, 12:12:10 a.m.
buna nicoleta , si toti ceilalti ,

suntem bine , ne pregatim de externare , probabil luni ,are inca inr indecis , si vor sa fie siguri ca avem posibilitatea sa verificam zilnic . poate e bine sa nu va ia pe neasteptate , cum ne au luat pe noi ,dupa operatie , a treia in cazul nostru , ne au cerut sa ne dotam cu un aparat care se numeste coagucheck si care e destul de scump .valorile trebuie verificate zilnic, si anticoagulantul coumadin ,ajustat in functie de acesta . coagucheckul pt unii dintre noi este de luat pe termen nedeterminat , de aia e bine sa l avem in casa , imaginati va doar cum ar fi sa mergeti zilnic la un cabinet care sa ia , tot zilnic , sange din vena , si sa ti dea rezultatul la analiza maine . noi vrem sa l cumparam , la munchen este 1000 de eurto , prin alte parti ca de ex sua , e mai ieftin dar trebuie sa aveti lpe cineva care sa l cumpere . testerele sunt si ele destul de scumpe , cam 60 euro 12 buc , in conditiile in care folosesti 30 pe luna .
Am hotarat sa mai ramanem aici o perioada, chiar si daca ne externeaza , cautam cea mai buna solutie pe termen lung . Medical am inchis lista de operatii , dar pot aparea complicatii din cele mai neasteptate .

ai dreptate, e cam liniste , eu inca nu am acces non stop la un leptop , imprumut din mcdonald . mai scriu uneori si pe dc la subiect deschis despre bella .am acelasi nick . parerea mea este ca ar trebui sa postezi un subiect despre dr sandica si acolo si sa mai faci cate un link la situl malformatii .situl are nevoie de mai multi membrii si poate vor veni si altii cu noi informatii . cu o floare nu se face primavara !!!important e sa fie cumva cumulate si organizate ca omul sa le acceseze mai usor .  nu cred ca ar deranja pe nimeni pe dc .

am citit si faza cu scrisoarea trimisa in romana de catre dr sandica , mi s-a parut incredibil , pur si simplu !!!ce poti sa spui? .

stefan_ nicolae , buna , sunt doar curioasa despre ce negatie e vorba , ai scris despre negatia chirurgului  sau cam asha ceva , si cred ca nu am inteles prea bine , poate nici ceilalti. eu una am avut un raport medical semnat de cardiolog.

sper sa pot intra curand si sa va spun ce simt acum , dupa munchen ,si belgia
a fost real ,  dar mi s-a parut ca traiesc un vis , ca nimic nu e realitate si ca trebuie sa ma trezesc si sa ma intorc  la spitale aglomerate , cu pereti nevaruiti , uneori cu gandaci , la priviri dezaprobatoare sau dezinteresate ,la voci nervoase , obosite sau indiferente ,  la un sistem care nu are cum sa fie competitiv in europa si care vazut de la distanta , e in colaps . si acest sistem nu numai ca nu si deserveste clientul , pacientul adica , ci il traumatizeaza si daca poate il si ucide .

va doresc numai bine !
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: irina-ioana din Martie 30, 2009, 02:32:34 p.m.
Buna ziua tuturor! :D
Am ajuns cu bine inapoi in tara dupa o calatorie destul de obositoare la Bad Oeynhausen, de altfel prima de acest fel in formula completa - eu, sotul meu si Monica. Totul a fost peste asteptari, de la conditiile de cazare, spital, analize, personal medical, totul ne-a impresionat intr-un mod foarte placut. Multumim dnei asistente Ana Matei, care a fost foarte dragutza, calda si zambitoare si cu ajutorul careia am reusit sa depasim bariera lingvistica in spital, la analize. Diagnosticul a fost confirmat si de catre ei, adica maladia Ebstein, forma usoara spre medie, vestea buna fiind ca deocamdata fetita nu trebuie operata, starea ei fiind ok si inimioara ei functionand in parametrii aprox normali. Vom reveni cu speranta si incredere pentru control din 6 in 6 luni, urmand ca in functie de evolutia starii ei Monica sa fie operata mai devreme sau mai tarziu, nu se poate determina deocamdata momentul operatiei... Dl dr Sandica a fost foarte rabdator si ne-a explicat cu calm toate aspectele ce vor urma, ne-a raspuns la lista mareeee de intrebari pe care o pregatisem si, recunosc, ne-a dat un sentiment de liniste pe care demult nu l-am mai avut, mai ales dupa discutia cu un cadru medical! Rezumand, a fost o experienta pozitiva si cel mai mult ne bucura faptul ca Monica s-a comportat bine si starea ei este ok.
Pupici,
Irina :D
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Martie 30, 2009, 08:12:27 p.m.
Rodica, ce faceti, v-au externat? M-ai pus pe ganduri cu acel aparat, cred ca i-ar fi necesar si lui Silviu, am sa ma uit la site-urile din State, poate il gasesc mai ieftin, nu stiam ca exista, dar trebuie sa recunosc ca nu am cautat pe net.
Ai descris foarte bine conditiile din Romania, ma intreb oare noua ce ne lipseste, este vorba pana la urma de bani? Medicii si asistentele nu isi trateaza pacientii asa cum fac cei din Germania din lipsa banilor? Sau le lipseste responsabilitatea, integritatea, respectul fata de omul de langa tine, dorinta de munca?
Eu imi amintesc ca am lucrat ani buni pe un salariu foarte mic, insa niciodata nu m-am gandit sa muncesc mai putin sau sa nu depun tot efortul pentru a face totul cat mai bine, din acest motiv nu ii inteleg pe multi, in special pe medici, pentru ca ei "lucreaza" cu viata oamenilor.
Sa ne spui cum e: Munchen(Germania) sau Belgia? Avantaje si dezavantaje?

Irina, ma bucur ca ne-ati adus vesti bune :) :) :) Ma bucur ca Monica poate sa se bucurie de copilarie fara sa fie nevoie de vreo interventie prea curand. Cred ca si voi ati venit de acolo mai relaxati si vazand altfel situatia. Ma asteptam sa veniti  cu impresii bune si cu un sentiment placut, toti parintii care au ajuns la Dl. Dr. Sandica au fost la fel de placut impresionati. Mai erau romani la clinica?

Am o rugaminte pentru toti parintii:
- Pe 11 aprilie (sambata) va fi o emisiune-teledon pe TVR1, cu banii stransi in urma acestei emisiuni se va echipa o sala de operatii cardio-vasculare la Budimex, o sala unde sa fie operatii copii pentru care ne luptam noi, copii pentru care timpul nu sta in loc si pentru care resursele materiale sunt limitate!
D-na care este producatorul emisiunii m-a rugat sa mergem si noi la emisiune, vom sta in public si vom raspunde si la cateva intrebari (daca va fi timp in emisiune), asa ca as vrea sa stiu cine poate sa vina, am nevoie de confirmarea voastra cat mai repede. Va multumesc!
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: dana din Martie 30, 2009, 08:58:41 p.m.
   Buna Nicoleta,
Am vb si eu astazi cu d-na de la TVR si o sa venim si noi pe 11.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Martie 30, 2009, 10:42:31 p.m.
Am vorbit astazi si cu Georgeta - Georgeta Mihaela pe forum, va fi si ea in emisiune.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Martie 31, 2009, 07:11:36 p.m.
Dragii mei, chiar nu vrea nimeni sa mearga cu mine la aceasta emisiune?
Puteti venii si cu bunici, prieteni, cei care au fost alaturi de voi si care cunosc problemele cu care v-ati confruntat.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: Chidesa Ionela din Aprilie 02, 2009, 03:21:16 p.m.
Ma bucur mult Nicoleta . In sfarsit si la noi se face un centru pentru copiii cu probleme cardiatice . Si sper din suflet sa puteti face prin ajutoru emisiuni sa faceti banii necesari . imi pare rau ca , nu pot veni :( :( Sunt departe de voi dar nu si de probleme voastre . O SANSA PENTRU TOTI COPIII!!!!!!!! ;D ;D ;D Daca aveti  nevoie de ceva sunatima ;)
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Aprilie 13, 2009, 08:25:33 p.m.
Am mutat toate mesajele legate de campania "Inima copiilor" intr-un subiect separat.
Aici vom face cunostinta cu parinti si copilasi minunati, cu povestile lor.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Aprilie 15, 2009, 07:25:41 p.m.
Poate multi dintre voi veti pleca la parinti, rude sau veti fi foarte ocupati zilele urmatoare asa ca ma grabesc sa va urez:
Sfintele sarbatori de Paste sa va aduca in viata lumina si armonie, multa sanatate si multe bucurii alaturi de cei dragi.

Marti, pe 21 aprilie vom avea un mare sarbatorit, pe Silviu, abia astept sa-l vad si sa-l pupacesc, sper sa nu uit aparatul foto acasa, sa va aduc poze noi cu el.

Rodica, ce faceti, cum este Bella?
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Aprilie 21, 2009, 03:57:47 p.m.
Hristos a inviat !

Sper ca sunteti bine cu totii, ca v-ati bucurat de aceste zile de sarbatoare, iar copii sunt cuminti si voiosi.

Ieri l-am sarbatorit pe Silviu, cu toate ca ziua lui este astazi. E baiat mare, frumos si cuminte, ieri cred ca l-am suparat pupacindu-l toata ziua, dar nu m-am putut abtine, este foarte dulce.
Sunt foarte incantata de el, mai ales ca mananca foarte bine, doarme toata noaptea, se joaca, e adorabil, a crescut foarte mult de cand nu l-am mai vazut.
Am facut si un album doar cu cateva poze, i-am facut mai multe, dar in toate plange, era foarte obosit si nu putea sa doarma pentru ca erau multi invitati, era zgomot.
Pozele noi le gasiti aici:
http://picasaweb.google.com/nicoleta/Silviu1An#
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: STEFAN_NICOLAE din Aprilie 22, 2009, 09:23:57 a.m.
Adevarat a Inviat,este f frumos Silviu si arata f bine,noi am petrecut Pastele acasa a fost f frumos.I-au dat 2dintisori lui Stefan si este agitat,in data de 1mai face si el 6luni.Multa sanatate lui Silviu sa creasca mare sa va bucurati de el.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: lauritzen din Aprilie 22, 2009, 10:47:11 p.m.
Buna seara,

N-am apucat sa citesc chiar tot ce ati scris, dar am s-o fac cat de curand. Iata povestea noastra, pe scurt
Matei s-a nascut cu Tetralogie Fallot, forma severa, in 3 august 2006, prin cezariana ca urmare a dorintei mele si a unei intarzieri de crestere. Ar fi trebuit sa se nasca mai tarziu cu vreo 3 saptamani, car medicul a decis ca nu e bine sa mai asteptam.
Copilul a avut un APGAR 6 la nastere, si la 5 minute a obtinul APGAR 8, numai ca in prima noapte se pare ca a facut o criza hipoxica, singura din viata lui. A doua zi a fost trimis la Grigore Alexandrescu pentru ecografie, si i s-a pus diagnosticul care mi-a cazut ca un bolovan in cap. Mi se explica cum ca el are o malformatie pe care medicii o numesc Fallot. Eram atat de lovita de diagnosticul asta incat nu mi-am dat seama ce inseamna Fallot, credeam ca asa numesc medicii orice malformatie, eram total dusa si disperata pentru ca nu intelegeam cum pe toate ecografiile de sarcina scria ca totul este normal la copilul meu.
In aceeasi zi copilul a mai fost dus odata la grigore Alexandrescu pentru ca urmau sa vina niste medici din Italia care vroiau sa-l mai vada odata. Dr. Pedretti l-a vazut, dr. Vanini opera atunci la Militar.
Perioada de dupa iesirea din maternitate a fost groaznica, pentru mine, cel putin, pentru ca ma uitam din 5 in 5 minute la copil sa vad daca nu s-a invinetit, daca nu face vreo criza.
NIMENI nu mi-a explicat ce trebuie sa fac in cazul in care face o criza, ma simteam pierduta si neajutorata.
Am aflat de existenta clinicii din Tg Mures prin niste prieteni, am fost acolo cand copilul avea 2 saptamani, ni s-au facut investigatii si ni s-a spus sa revenim peste o luna.
Am revenit peste o luna, si ni s-a spus ca arata bine, si sa mai asteptam. Ce sa asteptam am intrebat? Pai sa mai creasca si, desigur, sa vedem daca nu i se inrautateste starea. Si sa revenim peste 3 luni.
Trebuie sa mentionez ca Matei nu era genul clasic de copil cu Fallot, cel cianotic, din contra era foarte bine, roz si fara probleme de greutate.
Nu am mai revenit peste 3 luni, ci am luat legatura cu mai multe clinici in Italia - habar n-aveam ca am putea s amergem in Franta, sau in Germania sau in alte parti din lumea asta.
Dr. Vanini ne-a raspuns in aceeasi zi in care i-am scris si ne-a spus ca ne opereaza copilul, la Institutul Giannina Gaslini din Genova, Italia (este dedicat copiilor pana in 18 ani - un centru de excelenta in multe specializari medicale).
Am ajuns in Italia, si dupa o saptamana de analize complete (analize de sange, radiografii, analize neurologice, catetersim cardiac) a fost operat pe 29 ianuarie 2007.
Prima operatie a durat 8 ore chinutoare. Ni s-a spus ca e ok, dar ca vor sti mai multe dupa 2 ore. Sotul meu s-a grabit sa dea telefoane in tara, eu am asteptat cu inima stransa cele 2 ore. DUpa 2 ore am vazut prin geamul exterior salii de reanimare - numai asa imi era permis sa vad in prima faza copilul - cum medicul cardiolog ii facea o ecografie postoperatorie si dadea din cap ingrijorat.
Ni s-a spus ca va trebui operat de urgenta a doua zi - din nou - pentru ca patch-ul pe care il pusesera din pericardul lui s-a rupt ........
Cum am supravietuit acelei nopti? Nu stiu....
A doua zi a fost operat din nou si operatia a durat 6 ore groaznice.
dupa inca 4 zile, pe 3 februarie, a iesit din reanimare si a fost dus la terapie intensiva unde a mai stat 3 zile, si apoi la semi-intensiva unde a stat 2 zile, si abia apoi in salon.
Cum e Matei acum la 2 ani si 8 luni? Minunat....., ceea ce doresc tuturor copiilor.
SIgur ca mai are probleme, gen regurgitare pulmonara masiva, colaterale nenumarate de mici dimensiuni, ca probabil va trebui sa mai suporte inca o operatie la un moment dat...sper cat mai tarziu.


Laura David

Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Aprilie 24, 2009, 11:26:56 p.m.
Buna Laura,

ma bucur sa va cunosc, multumim ca ne-ati spus povestea voastra, o poveste din care sigur alti parinti au de invatat. Vad ca ati ajuns si la Targu Mures, din pacate fara sa se rezolve nimic, doar amanari si drumuri, sunt atat de dezamagita de fiecare data cand aud despre parinti care si-au pus sperante in centrul de acolo.
Si pentru voi a fost o situatie destul de dificila, nu cred ca v-a fost usor deloc, dar important este ca Matei se simte bine. Cat despre interventia urmatoare, poate nu va fi nevoie, puiutii acestia sunt atat de minunati si se recupereaza asa de repede.
Sper sa ne citesti si sa fii alaturi de noi in continuare, sa ne spui noutati despre Matei, despre cum evolueaza, cum creste.
Imi cer mii de scuze ca abia astazi reusesc sa iti raspund la mesaj, dar dupa cateva zile libere, saptamana aceasta am recuperat.

Claudia, multumim pentru urari! Cred ca citeste si Margareta mesajele pentru ca de curand au si ei internet si i-am aratat cum sa intre pe forum. Felicitari iepurasului pentru dintisori, Silviu are doar un dintisor, iar celalalt pregatit sa sparga gingia, sunt haiosi asa doar cu doi dinti.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: mihaela din Aprilie 26, 2009, 10:58:42 a.m.
Apropos de dintisori. Nu stiu deloc ce sa fac, Rares are deja 11 luni si nu i-a dat nici un dintisor. Pediatra mi-a spus ca un posibil motiv ar fi cele 2 anestezii generale pe care le-a suportat Rares. A mai intampinat cineva aceasta problema?
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Aprilie 26, 2009, 09:24:08 p.m.
Lume noua, Mihaela !
Ce faceti, n-ati mai dat nici un semn de viata, sper ca in afara de dintisori, sunteti bine!
Din cate stiu eu, dintii ies si mai tarziu, cand am vazut mesajul tau mi-am adus aminte de nepotica mea (care acum are 19 ani), cred ca i-au iesit dintii pe la 1 an si o luna, adica foarte tarziu. Intreaba un stomatolog, e cel mai sigur, sau cauta pe internet, gasesti informatii mai multe.

Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: mihaela din Aprilie 27, 2009, 03:16:45 p.m.
Rares este un voinic si un nazdravan fara pereche. Nu avem nici o alta problema in afara dintisorilor. Am cautat si pe net despre  aparitia tarzie a primei denti?ii ?i am gasit acolo o gramada de informatii care mi-au mai ridicat moralul. Oricum, am facut o programare saptamana aceasta la un medic f. bun ca sa fiu sigura ca nu exista o problema reala.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: lauritzen din Aprilie 30, 2009, 10:33:17 p.m.
Buna seara Mihaela,

Nu stiu daca aparitia dintilor are vreo legatura cu anestezia, stiu ca Matei a avut parte de 3 anestezii generale si primii dinti i-au aparut la 6 luni si jumatate, cam la 3 saptamani de la prima anestezie.
Am cunoscut un copil absolut OK caruia i-a iesit primul dinte la 1 an.
N-ar strica sa verifici cu un stomatolog pediatru care este momentul la care ar trebui sa ii apara primul dinte. Mie mi-a ramas in minte ca daca nu apar dintii pana la un an si jumatate atunci este o problema, dar cred ca cel mai bine te poate lamuri un medic.

Succes!
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Mai 04, 2009, 10:55:40 p.m.
Eu inteleg ca aveti cei mai cuminti copilasi, dar si parintii vad ca sunt cuminti si linistiti  :)
Si eu am absentat, mi-a prins bine mini-vacanta aceasta si mi-am refacut bateriile departe de Bucurestiul acesta obositor, asa ca astazi trebuia sa semnez condica, ceea ce astept si de la voi.
Am vazut ca avem si membri noi, va astept sa facem cunostinta.

Saptamana trecuta am vorbit la telefon cu Renata, mamica despre care v-am spus prin martie ca trebuia sa plece de urgenta cu fetita la operatie, pana la urma au reusit sa mearga in Germania, fetita a fost operata, s-au intors in tara si era atat de bucuroasa ca fetita este bine, ca totul a decurs bine, despre dl Dr. Sandica si clinica numai cuvinte de lauda.
Am rugat-o sa intre aici si sa ne impartaseasca experienta lor, sper sa vada mesajul meu, sa-si faca curaj sa scrie.

Am o rugaminte, dati sfoara in tara (din nou) despre campanie, se strang greu cei 500 mii euro, dar daca ne unim fortele vom reusii. Va multumesc!
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: gabriela din Mai 15, 2009, 07:56:27 a.m.
Buna ziua!
Ma numesc Gabriela, sunt din Cluj-NApoca si am un baietel de 1 an si 4 luni , Ionut, care are DSA de 10mm si mi s-a spus ca va fi necesara o interventie chirurgicala, inca nu stiu cand, dar peste 2 saptamani suntem programati la Institutul Inumii  si probabil atunci ne va spune cand de va face interventia.
 As vrea sa stiu ce trebuie sa fac pana atunci, la ce sa ma astept si de cati bani am nevoie?
Multumesc!
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: Loredana din Mai 15, 2009, 10:23:35 p.m.
Buna seara tuturor. Buna seara Gabriela
Amalia a fost operata la varsta de 1 an in Germania , avea si ea DSA. Tot ce pot sa-ti spun este sa strangeti bani si sa mergeti acolo . Totul se va rezolva . Acum Amalia este un copil perfect sanatos .
Toate cele bune si sa auzim numai de bine
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: gabriela din Mai 16, 2009, 09:36:44 a.m.
Loredana, de ce neaparat in Germania, la noi in Romania nu se poate face?
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: codrutzu24 din Mai 17, 2009, 12:17:30 a.m.
BUNA SEARA SUNT LOREDANA DIN BUC SI AM UN BAIETELFRUMOS DE 4 ANI SI 10 LUNI OPERAT DE DSV DSA  LA TG MURES IN DEC 2004.DIN CE CITESC PE FORUM S-AU SCHIMBAT LUCRURILE PE LA TG MURES.IN 2004 DR HORATIU SUCIU SI DR TOGANEL AU TRAS CU DINTII DE VIATA LUI CODRUT(BAIETELUL MEU) APROAPE 3 LUNI.A FOST BAGAT IN OPERATIE CU ANEMIE SEVERA 6,5 ;DISTROFIE DE GRADUL 1;FEBRA;MICROBI IN PLAMANI SI DE ABIA AVEA 3 KG MI-AU DAT SANSE DE SUPRAVIETUIRE DE 2% RESTUL E MIRACOLVREAU SA SPUN CA FATA DE SPITALUL FUNDENI CARE MI-A ZIS CA MAI VORBIM CAND FACE COPILUL 10 KG(EL N-AVEA NICI3)CEI DIN TG MURES MI S-AU PARUT DOCTORI SUFLETISI DEDICATI LA VREMEA RESPECTIVA DE ACEEA MA DOARE SA VAD CA LE-A MURIT ENTUZIASMUL.PACAT VA MULTUMESC PT ASCULTARE DACA POT SA AJUT CU UN SFAT CEVA SPUNETI
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Mai 17, 2009, 11:08:30 p.m.
Gabriela si Loredana, ma bucur sa va cunosc!

Gabriela, asa vrea sa te ajut cu un raspuns, dar nu stiu cat poate costa o interventie in Romania si de cati bani mai ai nevoie in plus, bani care se dau medicilor si asistentelor.
Majoritatea parintilor de aici si-au operat copii in Germania, tocmai de aceea ti-a si spus Loredana ca ar fi bine sa mergeti si voi, insa pentru aceasta interventie facuta in Germania ar trebui sa obtineti formularul E112 sau sa platiti voi toate costurile.
Vedeti ce vi se va spune la consultatia care va avea loc peste 2 saptamani, ce variante vi se dau si de ce nu, intrebati si de costuri, daca nu va fi asa cum va asteptati sau daca simtiti ca e ceva in neregula apoi puteti cere si o estimare de cost a clinicii din Germania.
Cand ati aflat ca Ionut are DSA? La nastere sau mai tarziu?
Va urez sanatate multa multa, sunt sigura ca va fi totul bine, important e sa mergeti la un chirurg bun si sa fiti optimisti.

Loredana, ma bucur mult pentru Codrut, banuiesc ca acum este bine si ca nu mai sunt probleme.
Ati trecut printr-o experienta destul de grea si neplacuta, sa-i dea cineva copilului sanse de 2 % ...pentru parinti e crunt.
Se pare ca a fost norocos si l-au operat, nu stiu cum era in 2004 la Tg. Mures, acum probabil ca au foarte multi copii de operat si nu pot face fata, opereaza pe cine vor ei si cand vor, e normal ca majoritatea parintilor sa gaseasca alte solutii iar despre Tg. Mures sa aiba o parere nu prea buna.
Eu am o aversiune foarte mare pentru Tg. Mures, cu toate ca ma gandesc ca si acolo au fost salvati copilasi.

Va multumesc ca v-ati inscris pe forumul nostru, va multumesc ca ne-ati impartasit din experientele si problemele voastre si sper sa fiti prezente aici in continuare.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: codrutzu24 din Mai 18, 2009, 12:07:38 a.m.
in 2004 doctorii din tg mures aveau 2 3 cazuri noi pe saptamana azi au 2 pe zi.timpurile s-au schimbat.Codrut in afara de malformatiile cardiace mai avea si un palatoschizis (gaura in cerul gurii),si o nara infundata(imperforatie coanala dreapta).Gurita a fost operata la budimex dupa ce l-am gavat 1 an si 3 luni ,nara se va opera dupa 5 ani.ce vreau eu sa le spun parintilor e sa nu se lase infranti de durere ca dumnezeu e acolo sus si copiii au o vointa mult mai puternica de a trai.unde nu rezista oamenii maturi trec copilasii nostri cu succes.Invatati sa aveti incredere in puii vostri ca ei vor razbate peste toate greutatile.Am vazut copil de 5 zile operat tinut 3 zile deschis la banding care a supravietuit si mai multi adulti care la operatii mult mai usoare n-au reusit.am vazut multe in 1 an si ceva de trai efectiv prin spitale si am invatat ca in toate lucrurile exista miracole mai ales in ingerasii nostri.Nu va lasati doborati,cand va spune un doctor ca nu sunt sanse credeti in copilul vostru ca vrea sa creasca mare langa voi.Ascultati-va instinctul de parinti ca rareori da gres(noi ne-am certat pentru viata lui codrut cu  doctorii din 4 spitale din bucuresti,cand aud de noi li se ridica parul in cap,eu fiind catalogata drept mama nebuna care a dat de necaz si vezi doamne a invatat medicina).Doctorii de la budimex(cardiologi)mi-au zis la 2 zile de la nastere ca nu apuca saptamana , si-au trecut 2 3 saptamani si incet am depasit toate obstacolele iar cel care m-a impiedicat s-o iau razna a fost codrut;cand urlam ca nu mai respira ca n-avea forta sa miste un deget deschidea cu greu ochii parca mi-ar fi spus :mami vrei sa scapi de mine;si m-aducea cu picioarele pe pamant.Luptati-va pentru ei cu toata lumea cu toate diagnosticele si o sa reuseasca.va multumesc pt raspuns
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: codrutzu24 din Mai 18, 2009, 12:38:03 a.m.
am uitat sa mentionez diagnosticele exacte, asa cum le-ati cerut;DSV SUBAORTIC,DSA OSTIUM SECUNDUM ambele severe cu deschideri pe peretii septelor de o treime;hipertensiune pulmonara severa;hipertrofie ventriculara si atriala dreapta.cam atat si mai vreau sa spun ca post op a ramas cu o insuficienta tricuspidiana gradul2 la inceput apoi gr 1,cu un sunt ventricular rezidual care acum un an  la 3 ani de la operatie s-a inchis cu fibrina, cardiomegalia s-a echilibrat incet prin cresterea organismului, iar suflul sistolic este prezent si acum mai incet dar exista.nu are restrictii la sporturi la absolut nimic.Daca va intereseaza va recomand un cardiolog bun in bucuresti Dr.Bejat Tudor la policlinica globului sau la sanador face eco complete si stie sa citeasca bine si din toate unghiurile inimioarele.Noapte bunica sa aveti toti
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Mai 19, 2009, 06:29:27 p.m.
Loredana, nu a fost deloc simplu diagnosticul lui Codrut, tare greu si pentru voi, ca de altfel pentru orice parinte al carui copil are probleme de sanatate.
Dar asa cum spui si tu, de fiecare data incurajez parintiii cu care vorbesc, vreau sa vada altfel situatia lor, sa fie optimisti, sa creada in puterea copilului, chiar daca sunt niste mogaldete, sunt foarte puternici si trec mult mai usor peste durerile fizice.
Eu am trecut prin asta cu nepotelul meu, aveam momente cand simteam ca e totul pierdut, ca dupa cateva minute sa-mi dau seama ca nimeni nu stie ce se va intimpla cu el, si am mers inainte, chiar dupa ce toti medicii din Romania ne-au spus ca nu are nici o sansa, am simtit insa ca lupta atat de mult pentru viata lui, am simtit ca vrea sa traiasca.
Eu spuneam atunci tuturor ca ma lupt chiar daca sansele lui ar fi de 1%, dar trebuie facut totul. Cineva acolo sus il iubeste si este foarte norocos, sunt convinsa de asta.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: lauritzen din Mai 19, 2009, 09:04:19 p.m.
In ziua in care am aflat despre malformatia cardiaca a lui Matei (adica a doua zi dupa ce s-a nascut) mi-a cazut cerul in cap, pentru ca toate ecografiile de sarcina erau normal;e si nu imi puteam explica de ce s-a intamplat asa ceva: nu aveam antecedente in familie, nu bem, nu fumam, nu bem cafea, suntem oameni cuminti, cu ce-am gresit. O asistenta, pe care am s-o pomenesc pana am sa mor mi-a spus sa-mi spun mereu ca am cel mai frumos si mai tare copil si ca TREBUIE sa reusim impreuna.
Si am reusit, chiar daca dupa prima operatie vestile n-au fost bune, si a fost nevoie de a doua. Trebuie sa credem in sansa copiiilor nostri si sa luptam pentru ei.
Am mai spus ca Matei a fost operat in Italia de Vanini, dar noi am luta decizia sa mergem pentru un control la un spital din Paris specializat pe chirurgie cardio-toracica. Dupa o prima evaluare acum doi ani, ni s-a recomandat un control la un interval de doi ani acolo.
Saptamana trecuta am facut o ecografie la Paris si, pentru ca nu se vedea clar ce se intampla cu artera lui pulmonara care parea ingustata ni s-au facut investigatii suplimentare (scanner) pentru vizualizarea corecta a arterei.
Dieferenta de abordare in Romania si Franta este aceea ca daca in Romania mi s-a spus "se pare ca s-a ingustat artera pulmonara" si atat, in Franta mi s-a spus "nu pot s-o vizualizez corect, nu pot sa dau un verdict, trebuie sa facem o invetsigatie suplimentara". Sunt convinsa ca se putea face si in tara aceasta investigatie, numai ca, din pacate, nu mi s-a oferit aceasta optiune
DIn fericire, artera pulmonara nu s-a ingustat, este doar usor curbata la el, facand dificila vizualizarea ei corecta la ecograf. Desi m-au costat 160 euro plus drumul si cazarea toate investigatiile astea, pe mine m-au scutit pentru urmatorii doi ani de multe nopti nedormite si griji.
Nu sunt adepta ideii ca totul este mai bun in afara tarii, ci sunt pentru dreptul pacientului de a fi informat asupra tuturor optiunilor, asta desigur, daca si medicul le cunoaste.
Asa incat, Loredana, te inteleg perfect atunci cand spui ca te-ai luat de piept cu toti doctorii si ca din pacate, noi ca parinti ajungem uneori sa avem cunostinte medicale avansate.
Multa sanatate copiilor!
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: codrutzu24 din Mai 19, 2009, 10:31:02 p.m.
nici noi nu bem nu fumam,n-am avut nici o problema pana in a 7 a luna de sarcina cand ginecologul meu pe care vreau sa-l amintesc si sa-i multumesc(dr. POENARU MIRCEA DE LA POLICLINICA POEMEDICA) a descoperit ceva in neregula si m-a trimis la 3d la4d.Cei de acolo nu vedeau nimic anormal el imi spunea ca e ceva in neregula cu camerele cordului.nu pot sa explic cum au fost ultimele luni de sarcina,nu doresc nimanui dar spun cu toata recunostinta ca daca nu era acest doctor inimos codrut nu era. am nascut cu 14-15 doctori pe langa mine,cardiologi,neonatologi a fost pelvian nastere normala si daca nu stia el ce sa faca se putea fractura coloana copilului si ramanea cu sechele urate nerecuperabile.Iar de cand fac recuperare cu codrut credeti-ma ca am vazut enorm de multe cazuri de copii sanatosi facuti praf la nastere de niste nenorociti si e grav pt ca sunt foarte multi.Ar trebui facut ceva cu dotorii astia sa raspunda cumva pentru dezastrele pe care le lasa in urma .stiu atatea cazuri bune sau rele incat nu stiu daca vreti sa le auziti.ganditi-va ca am stat un an si ceva prin spitale bucurestene sau nu si am vazut atatea in sistemul nostru medical ca te ingrozesti.la budimex la orl post op saloanele nu aveau usi geamuri sparte un curent iar pt un copil cardiac riscul de endocardita pana la cer.Eu din gomoiu (apropos de spitalele rom) am plecat la tg mures cu e.colli si klebsiela in gatul lui codrut iar el aspirand mancarea a bagat microbii in plamani unde au stat 3 luni reusind sa scapam de ei doar dupa op pe cord care am uitat sa va spun s-a desfasurat noaptea, a durat 10 ore cu CEC si am avut companie in sala de asteptare un nene mort la o op de-a altui doctor.nu va spun cum era doar eu cu sotul in sala si picioarele lui nene dezvelite ;aveam senzatia ca se ridica si-mi spune ca are loc si codrut langa el...iar cat a fost codrut pe terapie intensiva am fost pusa intr-o rezerva cu mame carora nu le rezistasera puii mult mai mari,cu sanse mai bune;asta a fost o perioada urata,nu stiam ce sa spun cum sa alin sufete chinuite ma sfasia inauntru caci ajunsesem sa cunosc copilasii sa-i indragesc.pot sa va spun ca cel mai sufletist doctor mai patriot pe care am avut onoarea sa-l cunosc e raed arafat;A FOST NEVOIE SA VINA UN ARAB SA NE ARATE CE INSEAMNEA MEDICINA CA AI NOSTRI SUNT PREA AUTOSUFICIENTI;S-A CHINUIT DOCTORUL ASTA 3 SFERTURI DE ORA SA RESUSCITEZE INIMIOARA LUI RUXI DE 6 LUNI DIN TIRGU -NEAMT-DUMNEZEU S- O OCROTEASCA;RESUSCITA SI PLANGEA CA UNCOPIL VA ROG SA MA CREDETI;IMI DAU SI MIE LACRIMILE .MULTA DURERE PE SUFLETELELE ASTEA MICI DAR NU DISPERATI DUMNEZEU E MARE SI-I OCROTESTE.CAND PLANGEAM EU IN CATEDRALA DE LA TG MURES SI INTREBAM DE CE ,PREOTUL DE ACOLO MI-A ZIS CA DUMNEZEU DA COPII CU PROBLEME PARINTILOR CARE POT AVEA GRIJA DE EI SI CARE-I IUBESC NECONDITIONAT.CAM ATAT AM AVUT DE SPUS NOAPTE BUNICA TUTUROR
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Mai 24, 2009, 08:14:40 p.m.
Ieri am fost la Silviu, asa ca v-am adus si cateva poze noi:
http://picasaweb.google.com/nicoleta/AprilieMai2009#

Este in forma Silviu, vazandu-l rar observ imediat cat de mult evolueaza si ma bucur enorm.

Astazi am fost la Baby Expo si am impartit flyere pentru campanie, oamenii au auzit despre campanie, au trimis sms-uri si sper ca in curand sa se adune toti banii, astfel incat in cel mai scurt timp sa se infiinteze sectia de cardio-chirurgie.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Iunie 17, 2009, 09:41:10 p.m.
Dragii mei, ce faceti?
Ati plecat cu totii in vacanta?
Mihaela, cand este ziua lui Rares? A inceput sa mearga?
Dana, ce iti fac fetele cucuietele? In curand veti face un anisor!

Eu am fost duminica la Silviu, e adorabil, imi pare rau ca nu i-am facut poze, nu am avut aparatul. A crescut, se misca continuu, e foarte vesel si mananca foarte bine. Va dati seama ca l-am pupacit mult mult, sa-mi fie de ajuns pana la urmatoarea vizita.
Imi cer scuze ca am lipsit si eu cam mult de pe forum, dar de cand este cald, dupa gradinita ies in fiecare zi cu Andreea mea in parc, astazi am facut o exceptie pentru ca dupa ploaie nu era tocmai placut (pentru mine), insa pentru motzulina ar fi fost perfect sa se joace prin iarba uda.

Va astept cu noutati, va rog.

Uitasem sa dau un raport important, luna trecuta (mai) am avut 1167 vizitatori unici pe forum, adica mult, peste asteptarile mele.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Iulie 22, 2009, 07:25:17 p.m.
Dana, Claudia & Mihaela, stiu  :) ca ati fost la control, asa ca va astept cu noutati!

Eu voi ajunge la Silviu pe la sfarsitul lunii, abia atunci vin si eu cu noutati, dar va astept pe voi sa-mi spuneti cum a fost.
Ati vazut ca pana la urma s-au strans banii prin campanie, eu ma bucur tare mult.
Va pupam.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: soli din August 06, 2009, 11:11:21 p.m.
buna nicoleta , si oameni buni de pe forum , imi cer scuze ca nu am aparut atata timp , eu si bela am ajuns acasa de o saptamana , am incercat sa ne stabilim la munchen , a fost foarte greu , si intr un fel am reusit , am avut cu greu acces la net , si intram pe fuga la cate un cafe int cate o jumate de ora .
bela este bine , dupa operatie , cum v am mai spus , ne au dat coumadin , este echivalentul warfarinei la noi , zilnic , toata viata si a trebuit sa ne dotam cu un coagucheck cu care facem inr , la inceput zilnic, acum doar la trei zile , incet incet la o saptamana . noi am ajuns la concluzia ca trebuie sa incercam sa ramanem in germania, acasa nu se poate procura coumadin , inca , de testere de coaguchek nu mai vorbesc , in afara de asta am realizat ca fontanul nu este sfarsitul , chiar daca in sens medical cam atat se poate face pentru problema ei de inima . de a lungul timpului pot aparea complicatii , de la tromboembolii la accidente cerebrale , si daca e sa se intample am prefera sa fim acolo .
este foarte , foarte greu sa faci asta , si ne ocupa tot timpul . vorba cuiva . este foarte dureros sa stai departe de ai tai , pe de alta parte bela are nevoie de kineto.deci deocamdata acasa !
  ne bucuram foarte tare de succesul campanieii pentru budimex , unde ne am petrecut muuult timp . suma stransa este infima fatza de nevoile unei clinici de chirurgie cardiaca . nu stiu cum am putea sa contribuim  si altfe decat cu bani , pentru moment ne bucuram sa va salutam cu drag !
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din August 08, 2009, 10:56:34 p.m.
Rodica, ma bucur foarte mult ca ne-ai scris. De foarte mult ori m-am intrebat ce mai faceti, am banuit ca e totul bine, nici nu avea cum sa fie altfel.
Decizia voastra de a va muta in Germania ...o inteleg, acolo aveti siguranta ca oricand puteti merge la un spital unde exista profesionalism, unde exista solutii, dar probabil va fi foarte greu pentru voi pana va acomodati, pentru Bella insa, va fi foarte bine. Nu sunteti singurii care se muta in alta tara din cauza problemelor de sanatate ale copilului, asa ca mult succes si multa incredere in viitor.
Acum am inteles ca sunteti in tara? Unde mergeti pentru kineto?
De foarte mult timp vroiam sa te intreb ceva: ce varsta avea Bella cand a inceput sa mearga?
Sa ne mai aduci vesti despre voi, te asteptam si cu poze noi.
Va pup.

Ceilalti parinti si pitici, pe unde sunteti? Dati un semn de viata, va rog!
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: codrutzu24 din August 10, 2009, 11:16:00 p.m.
buna seara tuturor, am fost plecati si noi din oras de aia nu am mai scris pe forum.Pentru cei din Bucuresti sau care pot sta mai mult in Bucuresti ai caror piticoti au nevoie de kineto ,terapie ocupationala, fizioterapie si altele recomand centrul ce apartine de spitalul Victor Gomoiu in sectorul 3.Nicoleta, Codrut a inceput sa mearga pe la 2 ani si un pic facea 4-5 pasi  se speria si se aseza.Cu cat incep ei sa mearga mai tarziu cu atat constientizeaza pericolul si sunt mai precauti.Daca aveti intrbari legate de recuperare sau orice, intrebati.;VA dorim noapte bunica
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: soli din August 11, 2009, 12:17:24 p.m.
buna nicoleta si parinti ,

multumim de incurajari, noi facem kineto de aproape trei ani in Nicolae Robanescu , in spate la budimex , am mers de la inceput la dna dr Padure , si bela a crescut sub ochii ei , a stat in fundulet foarte tarziu , am avut corset si orteze , inca avem ghetute ortopedice . si IINCA NU MERGE .  face pasi sustinuta de manute , se agata de pat sau de o banca si merge pe langa dar ii este frica de fiecare data cand incerc sa o tin doar de omanuta .ii este frica si nu are echilibrul format , are hipotonie si trebuie sa facem sistematic kineto . cu pregatirile de operatie care au inceput in sep anul trecut si cu operatia de acum am pierdut apr. un an . si se vede foarte tare . dat fiind ca medicii la noi nu lucreaza in echipa , mult timp am crezut ca problemele de motricitate sunt datorate conditiei inimii . mai de curand am aflat ca nu . desi exista o legatura , legata de capacitatea de oxigenare a organismului . de aceea , cred ca e o idee buna sa deschid un subiect nou . incec sa o fac acum la discutii generale .
o vara frumoasa pentru toti , noi suntem de doua zile la mare si revenim in oras pana la sf saptamanii !
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din August 22, 2009, 01:45:40 p.m.
Dragii mei,

maine plecam in Germania pentru un control, sa ne tineti pumnii sa fie totul bine.
Marti va spun ce am facut.

Ma bucur pentru subiectul nou aparut, am citit tot si este foarte important de stiut tot ce ati scris voi, mai ales pentru parintii care au copilasi mai mici. Cand stii ca pentru orice problema exista solutii ...parca altfel privesti situatia.
Va multumesc!
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: soli din August 23, 2009, 10:28:33 p.m.
Drum cu folos  si asteptam vestile  bune , pupici lui silviu !

Speram ca si celelalte mamici sa se alature ,sunt sigura ca experienta fiecareia este unica si nepretuita pentru toti cei care , din nefericire , vor urma , si se umbla mai ushor pe drumuri batute !De a lungul acestor ani noi am avut mai mereu norocul unei maini intinse , cred ca si noi putem face asta pentru cei ce vin .

va doresc toate cele bune si sanatate la micuti !
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din August 26, 2009, 09:52:16 p.m.
Buna seara dragilor,

imi cer scuze ca nu am scris ieri, dar aseara am ajuns prea tarziu acasa si eram foarte obosita.
De data aceasta am facut un maraton Romania - Germania in aprox. 24 ore, am plecat luni seara din Bucuresti si ne-am intors luni pe la 11 noaptea, dar venim cu vesti bune.
Silviu este bine !!!!
Medicii au spus ca deocamdata sa lasam deoparte problemele cardiace pentru ca totul este bine, urmatoarea operatie va fi atunci cand va ajunge pe la 18-20 kg, adica peste cativa ani, depinde de ritmul lui de crestere, asa ca acum trebuie sa ne concentram pe problemele de terapie, recuperare motorie etc.
In concluzie, inimioara puiului nostru este bine, s-a dezvoltat si fizic foarte bine, la 1,4 ani are 10,5 kg si 79 cm, totul este in regula. Doamne ajuta!

La clinica erau doi copii din Romania, cand am intrat noi la consult si ecograf, d-l Dr. Sandica era in operatie, opera o fetita din Constanta, o fetita de 4 luni cu un diagnostic mai complex, parintii au fost si la Tg. Mures si Timisoara, dar nimeni nu a facut nimic. Despre celalalt copil din Romania nu stiu cum a ajuns in Germania, nu am vorbit cu mama lui.
E trist si dureros, va dati seama cati copii sunt in aceasta situatie si nu reusesc sa ajunga in alta tara, intr-o clinica de specialitate?
Dar dl Dr. Sandica este cel mai bun chirurg, daca nota maxima este 10, eu pot sa-i dau 20 pentru ca salveaza vietile copiilor, iar unii ajung acolo crezand doar in miracole sau minununi care le-ar salva copilasi, iar dansul chiar face miracole.

Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: pompix din August 27, 2009, 03:03:53 a.m.
Buna seara,
Iata-ma facand parte din "familia" voastra, a celor ce au in cercul foarte apropiat o persoana cu malformatii cardiace. Este uimitor sa constat curajul si forta pe care o avetzi in batalia cu boala. Sunteti extraordinari si va doresc tot binele din lume si muuulta sanatate. Cat despre site, a fost o surpriza placuta in neantul de necunoscut ce-tzi cade de-odata in cap la aflarea vestii. Si vezi mai ales ca mai sunt si altzii carora li s-a "intamplat" si potzi invatza multe din ceea ce au trait ei.... In cazul meu este vorba de nepotzica mea Irina, din Tg Mures de 3 luni jumate diagnosticata cu :
- canal atrio-ventricular comun Rastelli tip A/B
- insuficienta cardiaca semnificativa de valva atrio-ventriculara
- anomalie de aparat sub-valvular (pilier unic)
- insuficienta cardiaca congestiva
Nici ea nu poate fi operata in Romania (Dr Suciu din Tg Mures ne-a sfatuit sa cautam pe cineva cu mai multa experienta decat el si nu putem decat sa-i multumim pentru sinceritate) si cautand clinici in lumea larga, am repertoriat unele. Am citit pe forum ca intentionati sa alimentati o rubrica cu acest subiect si doresc sa aduc si eu umila-mi contributie. Iata-le deci:
Franta :
-centrul Chirurgical Marie Lannelongue, 133 avenue de la R?sistance, 92350 Le Plessis Robinson - (Pr. Serraf-Dr Belli) Tel 0033(0)1 40 94 85 11
-Hopital Necker Enfants Malades, 149 Rue des Sevres 75743 Paris Cedex 15 (Pr Sidi, Pr Bennet) Tel 0033(0)144494343
-Institut Jacques Cartier 91300 Massy, (DR Zoghby) Tel 0033(0)160134656
-Centre Chirurgical de la Timone 13345 Marseille (Pr Metras et Pr Kreitmann) 0033(0)491386496
mai continuu cu alt mesaj ca nu mai vad ce scriu, cred ca e prea lung...
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: pompix din August 27, 2009, 03:25:24 a.m.
O sa revin peste cateva zile cu coordonatele centrelor din alte tzari pentru ca imi dau seama ca-mi lipsesc unele informatzii.
Am luat si noi legatura cu Dr Sandica, multzumim pentru marturiile voastre si pentru informatziile pretzioase care ne-au undemnat sa-l contactam: ne-a raspuns foarte repede si spre marea noastra surpriza i-a raspuns chiar el la telefon surorii mele astazi. Si era perfect informat despre cazul Irinei. Avem deci programare pe 14 septembrie la dansul pt "investigatii si tratament" dupa cum scrie pe scrisoarea de accept.
O sa revenim cu informatzii si speram cu vesti bune.
Multa sanatate tuturor!
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: dana ivascu din August 27, 2009, 01:58:18 p.m.
    Sunt perfect de acord cu tine Nicoleta in legatura cu Dl Dr Sandica.E un om si un medic de milioane!Cand am fost la control in iulie in Germania l-am cunoscut si eu.Pur si simplu m-am pierdut,nu stiam cum as putea sa-i multumesc,si daca as putea sa-i multumesc vreodata ptr ce a facut ptr Alexandra si ptr toti copilasii care se nasc cu probleme la inima.Si Alexandra este foarte bine,putin cam slaba ptr ca tie ti-am mai spus ii dadeam foarte putin sa manance de frica sa nu vomite.
  Dupa ce am vorbit cu Dl Dr Sandica parca am fost alt om.Eu inainte faceam diferente intre Alexandra si Andreea.Pe Andreea o lasam sa faca multe ,pe Alexandra nu.Acum ce face una face si cealalta.
 Ma bucur ptr Silviu!Ma bucur ptr toti copilasii care reusesc sa ajunga la dansul!
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din August 28, 2009, 08:08:48 a.m.
Sunt cam neinspirata la ora aceasta matinala, insa vreau sa va salut!

Pompix, ma bucur ca ne-ai scris!
Va fi bine si pentru Irina daca ajungeti in Germania la dl Dr. Sandica, e foarte bine ca vi s-a spus la timp ca aici nu exista cineva care sa poate face vreun tip de interventie, pentru acesti micuti fiecare minut conteaza.
Diagnosticul Irinei a fost stabilit la nastere sau abia acum?
Multumim pentru lista, le voi adauga pe pagina pringipala a site-ului, dar am o intrebare: Voi ati contactat aceste clinici, ati comunicat cu ei? Ce v-au spus despre diagnosticul Irinei?

Te asteptam cu vesti bune in continuare si sigur va fi bine, stii asta, nu?

Dana, bine ati revenit! Chiar ma intrebam cand ne trimiti un mesaj cu vesti despre voi. Ce va fac domnisoarele? Cum sunteti?
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: dana ivascu din August 29, 2009, 01:08:06 p.m.
  Suntem bine.Suntem mai mult pe drumuri,acum in Bucuresti,acum in Targoviste la parintii mei.Incerc sa le tin cat mai departe de Bucuresti macar pe perioada verii.Am fost cu ele la mare cateva zile,a fost super greu ptr mine.In fiecare zi sa le gatesti,le trezeam la 6 dimineata ca sa mergem pe plaja,seara la fel stateam pana tarziu.Dar ptr ele cred ca a fost bine si cred ca le-a placut.Alexandra a fost putin racita la mare dar a trecut cu bine poate si datorita aerului de acolo.In curand o sa incepem si noi sa facem gimnastica cu Alexandra.A inceput si ea usor sa se ridice tinandu-se de marginea patului.Vorbeste pe limba ei muuuuult!Zice tata toata ziua.Mama nu!
O prinde usor,usor din urma pe Andreea.
 Am vazut reportajul cu Silviu.Nu-mi vine sa cred ca e copilasul pe care l-am vazut in spital!
  Te pupam!
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: laura din August 30, 2009, 12:41:12 a.m.
    Buna seara tuturor, imi cer scuze ca nu am mai scris de atita timp dar am fost ba plecati din Bucuresti, ba Eric mai trintea o enterocolita , ba o bronsiolita , ba a racit sau nu minca cite o saptamina din cauza dintilor si va rog sa ma credeti ca mie nu imi mai ajung 12 ore pe zi, iar noaptea nu reusesc sa dorm mai devreme de 1-2.
     In primul rind sa va spun ca am fost la control in iunie in Germania si avem vesti bune, in sensul ca Eric este bine, sunt multumiti de el si de cum a evoluat si cu ajutorul lui Dumnezeu, in citeva luni sper sa scapam si de tratament.
   Am citit tot ce ati scris si ma bucur enorm sa aud ca micutii vostri sunt si ei bine si ma rog in continuare si pentru ceilalti copii si parinti care mai aveti de trecut prin greutati si suferinte. Dar sa fiti siguri ca peste citva timp o sa ne scrieti si voi la fel ca sunteti bine.
   Am citit de asemenea si despre celelalte probleme cu mersul si cu vorbitul si multumesc lui Dumnezeu ca noi nu avem de-a face cu ele, Eric are acum 11 luni si 3 saptamini si merge in picioruse tinut de o minuta , zice mama, tata, se joaca , socializeaza cu alti copii.
  Sunt profund impresionata de voi, Rodica si Loredana( Soli si Codrutz) si sunt sigura ca sunt multi altii, si eu va consider niste parinti eroi si ma rog sa aveti in continuare putere .
    Nicoleta am vazut o parte din reportajul cu Silviu, dar la sfirsit si m-am intristat sa aud asa ceva si sper sa inceapa cit mai curind si el recuperarea. Eram curioasa despre ce doctori ati fost nemultumiti de la Fundeni pt ca eu acolo merg cu Eric , la dr. Nicolescu si sunt multumita de el , mi se pare un om sufletist care isi da mult interes si un bun cardiolog.
  Pe 7 septembrie face si motul meu un anisor si sper sa am timp sa va pun niste poze de la ziua lui.
    Va doresc  multa sanatate la pitici si voua , si sa auzim numai vesti bune. Multi pupici.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din August 30, 2009, 09:45:37 p.m.
Dana, nu-i asa ca este de nerecunoscut Silviu ?
S-a facut baiat mare, e asa de dulce ....cat a durat calatoria noastra in Germania nu m-am putut abtine sa nu-l pupacesc.
Eu nu am reusit sa vad emisiunea, cand a fost la 5 dupa amiaza eram la serviciu, iar cand a fost in reluare dormeam, mi-am pus ceasul sa sune dar nu am reusit sa ma trezesc. Abia astept sa plec si eu intr-o scurta vacanta, cred ca am obosit  :).

Alexandra mananca mai mult acum dupa ce ti-a spus dl Doctor ca nu este nici o problema?

Laura, de foarte multe ori m-am intrebat ce este cu voi, de ce nu mai scrii.
Ma bucur pentru Eric ca este bine, vestile pe care ni le dai sunt grozave si asa va doresc sa fie mereu. Te inteleg ca nu ai timp, cu cat va creste mai mare Eric cu atat nu vei avea timp sa respiri, poate doar peste cativa ani, atunci cand va merge la gradinita.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: claris82 din Septembrie 01, 2009, 12:48:57 p.m.
BUNA.MA NUMESC DABIJA CLARIS SI AM O FETITA DE 1 AN SI SUNT IN ACEIASI SITUATIE CA SI VOI.AM NASCUT-O CU MALFORMATII CARDIACE DESTUL DE COMPLEXE SPUN MEDICII:STENOZA PULMONARA VALVULARA SEMNIFICATIVA CU HIPOPLAZIE DE TRUNCHI SI RAMURI PULMONARE,STENOZA INFUNDABILA PULMONARA MEDIE,DEFECT SEPTAL ATRIAL OSTIUM SECUNDUM LARG CU SHUNT DR/STG,DEFECT SEPTAL VENTRICULAR SUBAORTIC CU SHUNT BIDIRECTIONAL,HIPOPLAZIE USOARA DE VENTRICUL DREPT.SI NOI AM FOST TOT LA TG MURES TRIMISI INCA DE LA INCEPUT,DAR NE TOT AMANA CU OPERATIA.DEOCAMDATA SUNTEM BINE DAR NU POT STI CAT TIMP.EI SPUN CA E GRAV ,IN SCHIMB NU SE GRABESC CU OPERATIA.SFATUITIMA CE SA FAC.AM NEVOIE DE AJUTOR SA POT SA-MI AJUT FETITA IN SCHIMB PROBLEMA MARE SUNT BANII.BINENTELES CA VOM FACE TOT CE E POSIBIL SA O SALVAM,DAR NU STIU CE VARIANTA SA MAI ALEG PENTRU CA DE AJUNS AFARA E DESTUL DE GREU.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: soli din Septembrie 01, 2009, 04:38:21 p.m.
buna ,

claris trebuie in primul rand sa ai o opinie a unui medic specialist de afara sau macar o programare care te ar putea ajuta sa incepi sa strangi bani , actele medicale trebuie traduse intr o limba de circulatie cum ar fi engleza sau franceza , poti sa iei nr de contact al dr sandica si sa incerci sa obtii formularul , dar asta numai dupa ce ai un accept si o programare pt operatie la bad oyenhausen , chiar si cu formularul cheltuielile sunt destul de mari , poti sa mai intri pe desprecopii.com , acolo la sectiunea ajutoare umanitare a postat cineva un anunt cum ca in israel s au adunat fonduri pt copiii romani cu malformatii cardiace care nu se pot opera in tara , poate ar fi bine nicoleta sa preluam cumva anuntul respectiv care pare serios pt ca implica si un contact pe radio romania cultural . de pe vremea cand noi cautam solutii pentru bela am contactul unei doamne de la Mecenat cardiologique , paris , la centrul necker , am sa verific daca acel contact mai e de actualitate . si incearca sa obtii un raspuns definitiv de la cardiologii de aici . deasemenea , dr cristina olteanu la grigore alexandrescu are un bun contact cu clinica italiana la care opereaza dr vanini , chiar pe acest subiect mai sus undeva exista un tel sau mail  la acest dr . daca te mai putem ajuta cu ceva , anunta ne ! mult curaj ! DD iubeste sufletele mici si bolnavioare si este cu sigurantza alaturi de voi !si noi la fel !
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: claris82 din Septembrie 02, 2009, 10:48:36 a.m.
neata.am citit mesajul tau soli si o sa vad ce am de facut.e destul de greu de mers afara,dar cand e vorba de copil totul e posibil.am nevoie de adrese de e-mail sau nr de telefon daca puteti sa-mi dati si voi incerca sa trimit e-mail-uri si sa vad ce mi se spune.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: codrutzu24 din Septembrie 02, 2009, 04:32:31 p.m.
mergi tot inainte cu incredere in DOAMNE DOAMNE,claris ai incredere in puiul tau  sa te ajute DUMNEZEU.pe toti va pupam. soli habar n-am ce-i ala pmsunt cam vraiste cu netul.o zi buna si muuuulta sanatate
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: soli din Septembrie 02, 2009, 11:05:36 p.m.
claris , buna , trebuie s a faci un efort mult mai mare decat sa incerci , esti foarte probabil prinsa intre ce iti spun medicii de aici , ba unul , ba altul , fara ca vreunul sa si asume responsabilitatea sa ti spuna ca daca nu te grabesti te poate costa viatza fetitzei , fiecare secunda conteaza , spune ne de unde esti si cum evolueaza fetitza ,daca se cioanozeaza ,daca mananca bine si ia ingreutate , daca are aspectul unui copil de varsta ei sau ce e diferit , acuma chiar nu imi dau seama cat este de grav diagnosticul ,nu sunt medic, la prima vedere pare foarte complex , e importanta si cum organismul ei accepta aceasta boala si cum se dezvolta , daca ti au spus ca trebuie  operata dar nu o fac inca , e mai bine sa incerci sa ai opinia dr sandica  in germania , eu asha ash face , pune atachment acte medicale pe mail si adresa este pe acest subiect cateva pagini inainte sau si pe prima pagina a forumului la clinici , ash vrea sa te ajut mai mult dar sunt plecata si am o conexiune proasta , imi incarca o pagina in cinci minute ,
cred ca opinia dansului va fi un inceput bun pt voi , mult noroc , si curaaaj , nu te gandi la bani acum ,ai sa vezi ca in momentul in care vei sti ce ai de facut , vei avea o solutie si pt bani .in paralele nu ti strica sa faci un consult la dr goleanu , sau dr cristina olteanu care sunt famiiarizati cu operatiile cardiace pe afara , unii copii cu posibilitati reduse sunt operati gratuit in italia . incearca tot ce e posibil,asteptam vesti bune !
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Septembrie 03, 2009, 07:44:28 a.m.
Buna Claris,

ma bucur ca ne-ai scris despre problemele voastre, dupa cum vezi, din pacate, sunt multi copilasi care au probleme cardiace, iar cele mai multe dintre ele se pot rezolva daca se intervine in timp util.
Amn inceput sa ma obisnuiesc deja cu atitudinea celor de la Tg. Mures, dar nu voi intelege niciodata de ce nu le spun parintilor sa mearga si la alti medici, sa aiba o alta opinie, metoda lor vad ca este doar de amanare.

Asa cum ti-a spus si Soli, repet si eu: scaneaza toate actele medicale pe care le ai si trimite-le D-lui Doctor Sandica printr-un mail la adresa esandica@hdz-nrw.de . Iti va raspunde sigur la mail si iti va spune sincer ceea ce trebuie facut. E cel mai bun chirurg, si daca au ajuns la dansul atat de multi copilasi din Romania, gandeste-te ca nu e imposibil.
Curaj si incredere, va fi bine!

Soli, trebuie sa facem recuperare pentru Silviu cat mai curand posibil pentru ca nu merge, nu sta bine in funduletz etc. Ce face Bela, cum ii este la tara, ii place?
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: claris82 din Septembrie 03, 2009, 10:43:17 a.m.
buna dimineata tuturor.deocamdata din ce spun medicii creste bine.are 8 kg la 1 an.e vesela,se joaca,pe langa asta e cianotica numai ca nu o las sa planga aproape de loc.sunt singura cu ea toata ziua ,dar incerc pe cat posibil sa nu planga.de mancat a inceput sa manance,nu stiu daca la fel cu un copil normal dar se vede la somn,e mult mai linistita noaptea in special cand doarme.voi trimite e-mail cum m-ati sfatuit si va tin la curent cu noutatile.oricum felicitari persoanei care s-a gandit sa infiinteze acest forum.a facut un lucru foarte bun.am uitat sa va zic ca sunt din bucuresti.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: claris82 din Septembrie 03, 2009, 02:03:49 p.m.
vreau sa va mai rog sa-mi spuneti un lucru daca trebuie traduse neaparat actele medicale pe care le atasez la e-mail atunci cand il trimit.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Septembrie 03, 2009, 11:50:34 p.m.
Claris, Dl. Dr. Sandica este roman, hartiile i le poti trimite asa cum le ai, nu trebuie sa le traduci.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: pompix din Septembrie 04, 2009, 12:39:53 a.m.
Buna,
Am primit acordul de la Spitalul Marie Lannelongue din Paris pentru Irina si faptul ca eu locuiesc aici va usura mult lucrurile (cheltuieli de cazare, masa, deplasare, etc). Deci Irina nu va merge in Germania. Suntem convinsi ca Domnul Doctor Sandica este un om de exceptie si un specialist extraordinar dar sper ca pentru parintii Irinei va fi mai usor daca le vom fi si noi aproape in clipele dificile ale operatiei. A primit formularul E112 pt ca operatia nu se poate efectua in Romania. Devizul din Franta este de 30 000 ? pentru 15 zile si am trimis dosarul ei si la Children Hospital din Boston, USA, care tine de Facultatea de Medicina Harvard. Devizul de la ei e de 49 000 dolari pentru 7 zile. Si se ocupa ei de organizarea drumului si formalitatilor de viza. Persoana de contact de la ei este :
Beth Volk
International Patient Coordinator / Department of Cardiac Surgery - Bader 273
Children's Hospital Boston
300 Longwood Avenue  / Boston, MA 02115 / Tel: 617.355.5637 , Fax 617.730.0214

Noi am trimis dosarul Irinei in cel putin 7 locuri si credem ca e cel mai bine de facut: nu pierdetzi vremea ca poate fi problematic pentru bebei: cu cat astepti mai mult cu atat riscul de a afecta alte organe este mai mare.
Banii sunt intotdeauna o problema dar nu una peste care sa nu se poata trece: daca operatia nu se poate face in Romania cu formularul E112  mai raman neacoperite cheltuielile de drum si cazare. Cazarea la Marie Lannelongue pentru mamica nu este acoperita de E122 , fiind vorba de 51 ? / zi cu toate mesele incluse. Deci nu e un capat de tara. Iar deplasarea este acuma si ea mai ieftina de cand cu sosirea wizzairului.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: pompix din Septembrie 04, 2009, 12:54:22 a.m.
Nicoleta, diagnosticul Irinei a fost pus la 32 de saptamani de sarcina de catre Dr Molnar, ginecologul mamicii din Tg Mures. Au urmat o groaza de vizite si ecografii la sectia de cardiologie din Tg Mures dar nimeni n-a vrut sa se pronunte inainte de nasterea fetitei. La nastere- cezariana pt ca era in prezentare pelviana- a primit scorurile apgar 8 si 9 si i s-a spus initial surorii mele ca fetita nu are nimic. Abia la 3 zile au inceput medicii sa zica ca ar fi ceva, dar poate nu e nevoie de operatie, apoi ca trebuie operatie dar dupa 2 ani, apoi pe la 6 luni si la 3 luni i s-a spus ca e foarte complicat si complex si ca nu poate fi operata in Romania. Daca sora mea nu ar fi insistat cu vizitele la medic si la toti specialistii, mi-e groaza sa ma gandesc care ar fi fost situatia astazi.
In fine, tot raul spre bine in sensul ca fetitza va fi internata in Paris pe 11 septembrie, deci intr-o saptamana. Sfatul meu pentru mamicile si familiile aflate in situatii asemanatoare e sa le forteze mana medicilor romani pentru a le semna hartiile pentru obtinerea formularului E112 si sa ia legatura cu centrele de specialitate din Europa si nu numai daca situatia si cazul e complex. Grabiti-va ca timpul e pretios! Medicii din Tg Mures asteptau ca Irina sa creasca pentru a o opera si ea cantareste azi abia 3600 g (3100 g la nastere). Nu-i de mirare cu Furosemid zilnic si inca alte 3 medicamente. E normal la patologiile lor sa nu creasca pentru ca inima ar fi solicitata si mai mult. Dar nu intru in detalii pentru ca nu sunt decat inginer si nu medic. Luptatzi-va pentru copiii vostri! D-na Dabija, vorbitzi cu D-nul Dr Sandica! Nu mai asteptati pentru ca nu se repara de la sine si medicii vor trage un semnal de alarma abia cand nu va mai putea face nimeni nimic! Iar daca nu primiti formularul E112 sunt Asociatii de mecenat care va pot ajuta. Daca vrei ceva cu adevarat potzi!!!!!!!!!!!!!!!!!
Va doresc mult noroc si muuuulta sanatate! 
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: pompix din Septembrie 04, 2009, 01:09:17 a.m.
Si inca un lucru: se uita lumea medicala din afara Romaniei la noi ca la urs: adica de ce familia ia legatura cu centrele spitalicesti si nu medicii romani si in special medicul care se ocupa ce copil?! Eu am justificat prin faptul ca acestia nu vorbesc franceza/germana. Si mi-au raspuns ca sunt traducatori pentru asta.... Ei bine, adevarul e ca medicii nostri romani sunt prea ocupati de propriile persoane decat sa faca ceea ce trebuie. Ei sunt singurii din Europa civilizata care-si permit sa nu stea de vorba cu pacientii si sa nu le explice ceea ce se intampla. Sper insa sa vina si vremea la care romanii sa nu se mai resemneze si sa-i dea in judecata asa cum merita. Malpraxisul nu e ceva ce se opreste la granitele tarii si trebuie sa dea socoteala si ei pentru nesocotinta lor. Si poate se vor trezi si romanii candva si nu vor mai merge cu plicul si capul plecat in fata lor: si ei au un salar si sunt platiti pentru ce fac. Daca nu le convine sa faca altceva. Nu va mai plecati in fata lor: luatzi-va copiii si plecati. Si comparati in primul rand diagnosticele si parerile medicale. Nu mai avetzi incredere in ei pentru ca daca ceva nu e in regula ei nu va vor spune nici macar "imi pare rau". Si daca-mi pare zilnic rau ca fetita mea de 1 an nu-si vede decat rar bunicii si familia din Romania, cel putin nu trebuie sa traiasca nepasarea si auto-suficientismul medicilor romani. Imi pare rau ca dau sfaturi si generalizez dar sunt atat de putzini cei ce fac exceptie incat...
Va doresc mult curaj si daca pot ajuta cu ceva...
Sanatate tuturor
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: soli din Septembrie 05, 2009, 12:13:18 a.m.
buna pompix , e grozav ca ati reusit , va tinem pumnii si speram sa ne tii la curent cu ce se intampla cu irina , de specificat ca formularul acopera numai zona ue , nu si sua . aveti grija , si noua ne au dat zile 21 initial , dar au fost consecutive , si?in germania le a luat aproape 2 aapt preoperator, timp in care am fost internate doar 4 zile , dat fiind ca aveam o perioada exacta , am fost la un pas de a ramane descoperiti si a trebuit sa facem prelungire la e ,
nicoleta , buna , eu nu am vazut emisiunea ,la malformatiile complexe se intampla asta , desi sunt copiii cu acelasi diagnostic ca si bela si care s au dezvoltat absolut normal , pt ca nu sedea in fundulet, noua ne au dat corset , si orteze pt poziitia nefireasca a picioruselor , nu se rostogolea , nici macar nu vroia sa stea pe burtica , muult timp ,recuperarea ne a ajutat foarte mult , si daca nu s a inchis fontanela faceti si niste eco transfontanelare si urmariti cu un neurolog . rmn e ideal , dar eu nici acum nu am curaj sa l fac , am auzit ca se face si la militar si ne ar tenta sa l facem pt ca au medici cardiologi care pot urmari inainte si dupa anestezie , oricum e un drum lung si greu ,multa sanatate lui silviu si mamicii llui , speram sa auzim doar de bine  , sunt convinsa ca va fi bine ,la tzara ar fi fain daca nu ar fi invazie de tzantzari si alte goange, bela e ciuruita si vrea la buculec cu avionu, dat fiind ca stam intre valize are o sperantza vaga ca avionu ar fi o sansa de scapare , din pacate nu s a bagat avion pe irta so mai stam o sapt , va dorim toate cele bune !
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: laura din Septembrie 05, 2009, 12:50:04 a.m.
   
  Buna Claris,
   Stim cu totii prin ce treci si cat de descumpanita esti, mai ales ca medicii de aici nu iti spun nimic sigur.
   La fel eram si eu dar imediat dupa ce am luat legatura cu dl dr Sandica am simtit ca totul o sa fie bine.
   Dupa ce iti va da confirmarea ca va asteapta acolo, tu trebuie sa faci tot posibilul sa obtii formularul E112.
   Asta va fi partea cea mai grea, dar nu imposibila
   Important este sa iei legatura cu un medic cardiolog care sa te ajute in obtinerea acestui formular
   Eu iti recomand si pe dl.dr. Nicolescu de la  Fundeni.
  Dupa obtinerea formularului, o sa vezi ca totul merge ca pe roate pt ca dr Sandica te va ajuta foarte mult, inclusiv cu cazarea ta. Exista o casa Mc Donald unde daca sunt locurii libere, sunt cazati parintii copiilor internati si unde pretul este unul modic.Nu mai sta pe ganduri si i-a legatura cu dl.dr.
   Asteptam vesti de la tine.
   Multa sanatate si tinem pumnii Irinei.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Septembrie 05, 2009, 02:11:03 a.m.
Claris, mi-a amintit astazi ca Dl. Dr. Sandica este plecat cateva zile de la clinica in aceasta perioada, dar tu trimite mailul si iti va raspunde cand se va intoarce.

Sa nu va minunati prea tare de ora tarzie la care scriu, dar tocmai ce am venit de la concert, un concert magnific ...Leonard Cohen, trebuia sa va spun si voua, a fost mult prea frumos si deosebit, asa nu ca nu pot abtine sa nu spun la toata lumea :)
Iar de maine ...voi pleca in vacanta o saptamana, nu cred ca voi avea acces la internet, insa peste o saptamana sper sa aud numai vesti bune.
Sanatate!
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: claris82 din Septembrie 08, 2009, 09:26:37 a.m.
buna dimineata tuturor.am reusit sa scanez actele medicale si voi trimite e-mailul dl doctor sandica.sunt nerabdatoare sa stiu care e situatia si ce pot face sa-mi ajut copilul.sper sa va dau vesti bune.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: soli din Septembrie 08, 2009, 12:13:59 p.m.
mult succes claris , asteptam vesi cu nerabdare ,

si tot o veste buna , pt cine e interesat , inclusiv pt tine ,am citit ca dr Badiu , specializat pe chirurgie cardiaca si care a lucrat cativa ani la munchen , la Deutsches Herz Centrum , se intoarce acasa , si va lucra la Budimex . -Marie Curie , sunt sigura ca acest lucru va insemna foarte mult pt multi copiii care au nevoie urgenta de operatii . sa speram sa si dotarile sectiei de chirurgie vor fi pe masura . nu l am cunoscut in per de operatie de la munchen dar sunt sigura ca va face o diferenta !
nicoleta , te invidieeem , pt concert !
o zi buna !
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: claris82 din Septembrie 11, 2009, 09:58:28 a.m.
buna dimineata tuturor.am reusit sa vb cu dl dr sandica si m-a programat deja pe 2 noiembrie,dar mai am de strans banii.oricum o sa fac tot posibilul.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: soli din Septembrie 11, 2009, 09:47:27 p.m.
buna , sunteti programati la consult , sau pt interventie ? in principiu de cati bani aveti nevoie ?nu vreau sa ti par bagacioasa , si daca nu e treaba mea nu i obligatoriu sa raspunzi , ma gandeam doar ca poate unii dintre noi care au adunat bani te ar putea ajuta, macar cu sfaturi , e putin probabil sa stii ca sunt atat de multi care iti pot intinde o mana , oamenii sunt fundamental buni ,si sunt multi care vor sa ajute ,  mai ales cand e vorba de un copil , trebuie sa invingi reticentele si sa faci tot ce poti ca sa ti ajuti copila ,inclusiv sa ceri ajutor daca te simti depasit dar ai o sansa . mult curaj!
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Septembrie 13, 2009, 10:34:48 p.m.
Buna seara,

ieri m-am intors si eu din vacanta, abia asteptam sa vad ce faceti, cum sunteti.

Claris, eram sigur ca Dl Dr. Sandica iti va raspunde la mail, ma bucur ca aveti deja programare, este un pas inainte. Pana in noiembrie mai este ceva timp si pentru strans bani. In primul rand trebuie obtinut formularul E112, altfel nu cred ca reusiti sa platiti costurile operatiei si al spitalizarii, dar formularul le acopera. Dupa ce reusesti sa obtii formularul, banii de care ai mai avea nevoie vor fi pentru cazarea ta, transport si cheltuielile care mai apar cat timp stai acolo.
M-am uitat acum pe site la wizzair.com si biletele de avion te-ar costa aprox. 400 lei, cazarea acolo va fi la McDonalds Haus, daca stai 20 de zile ar fi aprox. 400 euro, sa zicem ca ar mai fi nevoie de inca 1000 euro pentru restul chelutielilor, deci bani prea multi nu ar trebui, dar asta numai daca obtii formularul si il vei obtine, sunt sigura.

Claudia, ce mare este Stefan, ma bucur sa aud vesti bune de la voi, cat despre operatie ...va fi bine, nu trebuie sa va faceti griji de acum.

Pompix, asteptam noutati despre Irina!!!
Este grozav ca ati reusit sa obtineti formularul si ca tu esti acolo, e atat de important pentru parinti sa aiba pe cineva alaturi de ei, sa-i sustina.
Foarte adevarat ce spui tu, dar din pacate acesta este sistemul medical la noi, daca ei nu pot face nimic pentru pacient, nici nu dau vreo informatie utila, nici nu-si recunosc incapacitatea. Poate noile generatii de medici vor fi altfel, sper, altfel incat atunci cand mergi la medic sa mergi cu incredere, sa discute deschis cu tine, sa nu trebuiasca sa mergi cu capul plecat la ei. Si eu spun asta tot timpul, nu i-a fortat si nu ii obliga nimeni sa fie medici, daca nu le place si nu fac din tot sufletul aceasta meserie, oricand pot pleca, pot face alt gen de job unde responsabilitatea nu ar fi asa mare si unde nu s-ar "juca" cu vietile oamenilor, dar ei nu gandesc asa.


 
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: pompix din Septembrie 14, 2009, 02:36:50 a.m.
Buna seara,
Curaj Claris, se va rezolva si cu banii, fetitza voastra merita asta!
Va multzumesc tuturor pentru mesajele de incurajare si sfaturi deosebit de utile.
Irina este internata de vineri 11 septembrie la Centrul Chirurgical Marie Lannelongue din Paris si maine (adica astazi) 14 sept va fi operata la ora 14. Stresul e maxim si sper din tot sufletul sa fie bine. Este o fetitza puternica si luptatoare si o sa treaca cu bine si peste asta. Oricum, colectivul medica este deosebit: sunt oameni care fac meseria asta din pasiune si nu pentru a primi un plic in plus de salar. In ciuda faptului ca sora mea, internata cu Irina nu se descurca prea bine cu franceza, totzi sunt hiper dragutzi cu ele si fac tot ce le sta in putintza pentru ca sejurul sa le fie cat mai placut cu putintza. Oameni adevaratzi, cu suflet si principii sanatoase.
Mamicile trebuie sa plateasca pentru a sta cu bebeii in jur de 80 ? pe zi (care includ 3 mese /zi si o taxa obligatorie de 16 ?/zi). Dar daca mamica alapteaza, cazarea este gratuita si trebuie sa plateasca doar cei 16 ?/zi! IDeci avetzi curaj sa mergetzi in alta parte pt ca in final   
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: pompix din Septembrie 14, 2009, 02:39:16 a.m.
 ???am postat mesajul prea repede din greseala. :'(
in final cheltuielile sunt de multe ori mai mici chiar decat ar fi fost in Romania. Cel putzin in cazul nostru este adevarat.
Va voi informa sper cat de repede de cum s-au derulat lucrurile.
Mult curaj si sanatate tuturor
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: dana ivascu din Septembrie 14, 2009, 01:03:09 p.m.
   Pompix ii tinem pumnii strinsi Irinei!Multa sanatate!
Claris as vrea sa vb cu tine,sa-ti fac legatura cu cineva de la Procter &Gamble.Nr meu de telefon este0724395944.
S-ar putea sa te ajute.

Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: claris82 din Septembrie 14, 2009, 05:53:16 p.m.
buna tuturor.suntem programati pentru operatie.formularul nu stiu daca il putem optine pentru simplu fapt ca ei spun ca e operabil in romania.oricum vom incerca sa il depunem sa vedem ce va fi,daca nu vom vedea cum vom face rost de bani.pentru internare ne trebuie 22.500euro plus restul.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: soli din Septembrie 14, 2009, 11:22:16 p.m.
buna , claris , nu stiu daca ai citit cerintele formularului , una dintre cerintele de baza este ca aceasta operatie sa se poata face in romania , adica sa se regaseasca printre serviciile oferite de casa de asigurari  , deci ai o veste foarte buna , ca se regaseste in pachetul de servicii , aveti sanse foarte mari sa obtineti formularul . dl dr sandica ti a trimis acceptul la clinica ? daca da , trebuie sa mergi la dr cardiolog la care mergi de obicei sa ti completeze raportul medical . raportul de completat se gaseste pe internet , la formularele casei de asigurari , este cel mai important document si n el trebuie sa se scrie clar ca aceasta operatie care se poate face in romania , nu s a facut pt ca - aici completeaza doctorul ,te sfatuiesc sa faci un drum si pana la casa de care apartii , sunt absolut convinsa ca veti obtine formularul. nu tb sa mergi la mures pt dr cardiolog , presupun ca va vede cineva de specialitate si aici . pt eliberarea formularului tb ca operatia sa se poata face aici si 1.nu se face pt ca ex  starea copilului nu permite sau care este cazul , 2.interventia este necesara de urgentza si aceste lucruri tb sa se regaseasca in raportul medical .
formularul nu se elibereaza pt operatii care nu se pot efectua in tara , dimpotriva .trebuie sa o faci nu ai absolut nimic de pierdut , dupa ce depui dosarul casa iti da raspuns in cel mult 10 zile , asha ca oricum vei sti ce ai de facut .
curaj!!!!uneori parinti nu merg la casa de asigurari pt ca propriile lor asigurari nu sunt la zi , copiii sunt asigurati de stat pana la 18 ani , deci te adresezi casei de care aparitine copilul , probabil la casmb , vizavi de mall . verifica mai intai acolo de unde apartineti , presupunand ca fetita e nascuta in bucuresti . asteptam vesti !
 
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: pompix din Septembrie 14, 2009, 11:28:17 p.m.
Buna seara si mii de multzumiri pentru gandurile bune,
Irina a fost operata astazi de catre cei mai buni 2 chirurgi de la Marie Lannelongue. Durata operatziei era initzial prevazuta la 4 ore jumatate dar in final a durat in total "doar" 3 ore jumate. Chirurgii ne-au zis ca a fost foarte complex si valva mitrala foarte prost facuta dar ca totul a fost reparat si deocamdata nu par sa fie scapari. Si la 3 ore dupa ce a ajuns in sala de reanimare Irina s-a trezit! Se pare ca recupereaza foarte bine. Oricum, urmeaza 48 de ore de supraveghere intensa dar speram sa nu ne rezerve surprize neplacute.
O sa revin cu noutatzi si pana atunci curaj Claris, copiii sunt mult mai puternici decat credem noi sau decat par si multa sanatate tuturor!  
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: soli din Septembrie 14, 2009, 11:32:15 p.m.
rectific un pic ca sa intelegi mai bine  :) - deci se poate tehnic face in romania dar nu se poate face in timp util pentru ca - aici completeaza dr cardiolog
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: soli din Septembrie 14, 2009, 11:40:12 p.m.
buna pompix , am vazut ca esti online, bravo micurei irina , multi pupici si sa fie sanatoasa  :-*va dorim refacere usoara , si multe ganduri bune pt mama deasemenea , sunt zile grele pt ea ! va tinem in continuare pumnii!
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: pompix din Septembrie 15, 2009, 10:58:39 p.m.
Buna tuturor,
Irina recupereaza foarte repede: la 3 ore dupa operatzie s-a trezit si azi, la nici 24 de ore a fost detubata si respira foarte frumos singura! Este atat de puternica incat suntem uimitzi!
Speram sa continue tot asa.
Toate cele bune si multa sanatate tuturor!
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: codrutzu24 din Septembrie 16, 2009, 11:15:26 a.m.
buna ziua tuturor curaj claris mergi cu dumnezeu inainte si tie pompix credeti in bebelusii vostri ca au o putere de recuperare enorma -nici nu va dati seama cat de mult-sunt minuni pe picioruse curaj si va tinem pumnii
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Septembrie 16, 2009, 10:09:40 p.m.
Pompix, ce vesti bune despre Irina!!!
Bucuria pe care o simt parintii atunci cand le este copilul bine nu cred ca se poate compara cu altceva, nu exista bucurie mai mare.
Bravo, ma bucur tare mult pentru Irina, pentru voi, ma bucur pentru fiecare copilas salvat, daca as putea eu sa-i salvez pe toti ar fi minunat, dar din pacate, exista si copii pentru care timpul nu sta in loc si care nu ajung sa fie operati, pentru ei trebuie sa luptam noi cei de aici.
Stiu cum sunt medicii din Germania si toti care lucreaza acolo, asa ca te inteleg cand spui ca si francezii sunt foarte draguti, te fac sa uiti cumva ca esti intr-un spital, nu e atmosfera aceea apasatoare si stresanta intilnita in spitalele noastre. 

Claris, sper ca ai sunat-o pe Dana, daca nu, trimite-mi numarul tau de telefon pe mail sau scrie-l aici pe site. Te rog.
Asa cum ti-a spus si Soli, raportul medical trebuie completat de catre medicul cardiolog de aici si va scrie ceva de genul "operatia se poate face in tara, dar nu in timp util, sau se poate face in tara, dar sunt liste de asteptare mari etc."
Veti merge in Germania, sigur. Poate cumparati biletele de avion, cu cat le cumperi mai repede, cu atat sunt mai ieftine.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Septembrie 24, 2009, 10:25:28 p.m.
Buna seara tuturor,

Soli, te felicit si iti multumesc pentru initiativa de a deschide subiecte noi, sunt interesante, necesare si bine venite.
Voi, parintii, sunteti mai bine informati decat mine, voi ati vazut si trait diferite situatii prin spitale, ati avut experiente placute si neplacute, aveti in fiecare zi langa voi o minune, asa ca va rog si va astept sa ii urmati exemplul Rodicai (Soli), v-as fi recunoscatoare, si nu doar eu, ci toti parintii care cauta informatii.
Va multumesc anticipat.

Imi pare rau ca nu am timp sa scriu mai mult pe forum, poate cand va fi vremea mai rece si nu mai merg in parc, insa deocamdata profitam de zilele insorite si calduroase de toamna si mergem in parc in fiecare zi.

Pompix, cum e Irina? O pupacim si ii transmitem sanatate multa multa.

Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: laura din Octombrie 06, 2009, 12:20:03 a.m.
    Buna seara tuturor,
  Pompix ce mai face Irina? Sunt sigura ca e bine, este o luptatoare ca toti copiii nostri de altfel.Da-ne vesti despre ea te rugam.
  Claris ce ai mai facut? Ai luat legatura cu Dana? Asteptam vesti si de la tine.
   Vroiam sa va spun ca am fost contactati de catre cei de la Procter&Gamble si rugati sa ajutam si noi in aceasta campanie pt spitalul Marie Curie, spunindu-ne povestea la televizor.Am acceptat si a venit o echipa de la Acasa Tv si am realizat un reportaj despre povestea noastra ,reportaj ce va fi difuzat la Povestiri Adevarate.Nu stim inca cind va fi difuzat pentru ca trebuie sa faca un interviu si cu dr Cirstoveanu, dar cind vom afla o sa va anuntam aici pe forum.De asta te intrebam Claris daca ai luat legatura cu Dana , pt ca altfel as putea sa te pun si eu in legatura cu cei de la Procter&Gamble sau cu cei de la Acasa Tv.Astept raspuns.
  Nicoleta ce mai face flacaul? Ati reusit sa incepeti recuperarea?Si fetita ta scumpica ce face?
  Va pupicesc pe toti de la mic la mare si sper sa auzim numai de bine.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: dana ivascu din Octombrie 07, 2009, 02:29:46 p.m.
   Buna Laura,
N-am reusit sa vorbesc cu Claris.Nici pe forum am vazut ca nu a mai scris nimic de ceva vreme.
Am fost si noi ieri la o sedinta foto la Baby Spa cu fetele.A fost super.Au fost atat de incantate.Ne bate gandul sa renuntam la Kineto cu Alexandra pentru inot.Pozele vor aparea in Tabu in numarul din noiembrie.
La kineto plange cat tine sedinta.Nu-i place deloc.Domnisoarele de acolo nu prea cred ca au rabdarea necesara cu copilasii mici.Desi platim...
Oricum Alexandra a facut multe progrese si fara gimnastica,nu merge inca dar a reusit sa stea in fund,se ridica.
Va pupam pe toti si va dorim multa sanatate!
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: laura din Octombrie 08, 2009, 05:08:58 p.m.
  Buna Dana, sa stii ca v-am vazut si in Libertatea pt femei cred si am citit povestea voastra cu toate ca o stiam deja.Am ramas foarte uimita, placut bineinteles, sa vad ce mari s-au facut fetele voastre si m-am bucurat enorm pt voi.
 Abia astept sa va vad si in Tabu.
  Sa stii ca si mie mi se pare o idee foarte buna cu inotul si chiar am discutat si noi aspectul asta, mai ales daca tu spui ca plinge la kineto.
  Nu stiu de ce nu a mai dat Claris nici un semn de viata, sper ca e totul ok cu ele, eu o sa discut cu dna de la Procter&Gamble oricum si o sa ii propun sa vedem daca ii poate ajuta cumva.
 In rest e bine si ne bucuram de zilele calduroase cit or mai fi.
  Va salutam pe toti copiii si parintii si va dorim multa sanatate . :)
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: Andreea M din Octombrie 22, 2009, 11:56:27 p.m.
dd
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: soli din Octombrie 23, 2009, 11:05:33 a.m.
laura , buna  am vazut ca nu sunt vesti de la claris , vroiam sa te intreb daca esti de acord sa te sune o fata pe care o cheama cristina , ne am cunoscut la munchen unde a mers cu baietelul ei damian operat in aceeasi perioada cu bela , cred ca a scris si ea pe ici pe colo ,dar nu se descurca prea bine cu internetul , stiu ca au mai fost ajutati , damian merge din nou la operatie in februarie si nu au bani , au ramas datori si la ultima operatie dat fiind ca au sarit din formular si vreo saptamana trebuie sa plateasca din buzunar , asta inseamna 800 de euro   , au primit acceptul pentru februarie si incearca sa ia formularul . operatia costa34 de mii , dar chiar daca il ia costurile cu avionul ,cazarea si sustinerea pe toata perioada estimata la o luna si jumatate ,  ii depasesc . ma gandeam ca poate o indrumi tu spre Procter&Gamble .da un semn daca esti de acord sa i dau nr , multumesc ! o zi buna tuturor
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: soli din Octombrie 23, 2009, 11:13:55 a.m.
 :)stiam ca cineva a postat un nr de tel , dar este al danei ivascu , asha ca dana , pot sa dau nr tau ???vezi mesajul de mai sus . multumesc !
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: Andreea M din Octombrie 23, 2009, 11:38:55 a.m.
eu sunt o mamica noua pe forum.........copilasul meu a fost diagnosticat cu tetralogia Fallot.......a mai avut cineva la fel?  si am vazut ca o parte din copii ramabn cu sechele psihomotorii.....este din cauza interventiei?
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: Andreea M din Octombrie 23, 2009, 11:50:49 a.m.
buna, Mihaela am citit de  rares si bebe al meu are aceeasi problema ,...vreau sa inteb cum este acum
ca deja ai un an de la operatie, poate imi dai niste vesti incurajatoare
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: dana ivascu din Octombrie 23, 2009, 02:12:11 p.m.
Da Soli.Astept sa ma sune.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: soli din Octombrie 26, 2009, 04:00:57 p.m.
buna , multumesc dana , are sa te sune ea in zilele urmatoare , se numeste cristina faur !
Andreea , buna si tie , tetralogia fallot presupune patru defecte ale inimii, corectia se face in trei etape , cateodata doua , depinde de tipul defectelor , in primul an de viatza , de preferat pana la sase luni , prima corectie . problemele neuro nu apar din cauza interventiilor , ci din cauza malformatiei , organismul nu se oxigeneaza bine , obosesc repede , suptul este uneori un efort mult prea mare ,de aceea se gaveaza , cei mai multi au un retard recuperabil in timp , uneori malformatia inimii se asociaza cu alte probleme ,ale rinichilor , vaselor de sange , sau altele . Eu am cunoscut si cazuri de copii cu fallot perfect dezvoltati , si motor si psihic , dar intotdeauna vor avea o viatza diferita , prin corectie malformatia nu dispare , dar ii da posibilitatea sa traiasca normal , cu unele diferente , dieta , sport moderat, risc crescut de infectii . Sunt mult mai sensibili decat copii fara probleme , mult mai atasati de parinti , compenseaza in plan emotional ceea ce nu pot face fizic , . Oricum ar fi nu vei avea prea multe zile linistite , dar merita sa  i vezi cum se transforma si infloresc , si sunt sigura ca vei fi la fel de implinita ca si in cazul oricarui alt copil ,Interventiile chirurgicale influenteaza si ele , mai putin interventia in sine cat perioada de dupa , care este foarte grea si i afecteaza psihic ,durerea , spitalul , pot fi traumatizante , dar fara interventie copii cu fallot nu au o speranta foarte mare de viatza , Iti dorim sa faci alegerea inteleapta , si sa te bucuri de fiecare moment cu copilul tau ! mult noroc si te asteptam cu vesti ,
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: laura din Octombrie 29, 2009, 11:59:45 p.m.
   Buna Soli, scuze ca nu am raspuns mai repede dar abia azi am intrat pe forum..Am vorbit cu dna de la Procter&Gamble si mi-a spus sa ii dau mailul ei Cristinei ca sa ii scrie exact despre ce e vorba si ca incearca sa o ajute.Asa ca roag-o sa ma sune la nr 0762601150 si eu ii dau mailul dnei.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: soli din Octombrie 31, 2009, 09:47:45 a.m.
laura , buna , nu mi a mers prea bine netul , o sun acum !!! multumesc foarte mult , din cate stiu a sunat o pe dana .te suna pt procter si daca are adr de mail ii pune doamnei hartiile cu acceptul si cele de la operatiile anterioare . estimarea de costuri este pt cazare , avion , sustinere pe o luna jumate , coaguchek pt ca la munchen dau cam la toti coagucheckul si coumadin anticoagulant , testerele costa 100 de euro pe 24 de zile si in primele trei luni se face zilnic , cumadinul nu se gaseste la noi si tb luat din germania tot pt trei luni , ramane de vazut daca il da pe viatza cum a facut cu noi , sau daca il ia doar temporar , diagnosticul lui damian  e diferit cu transpozitie de mari vase , dubla cale de iesire , stenoza mitrala , si sindrom kabuchi .multumesc inca o data in numele ei !
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: laura din Noiembrie 01, 2009, 12:33:52 a.m.
   Buna seara tuturor.
  Soli am vorbit azi cu
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: laura din Noiembrie 01, 2009, 12:49:25 a.m.
  scuze nu stiu ce am facut... Cum ziceam am vb azi cu Cristina Faur si i-am dat mailul dnei de la procter, sper din tot sufletul sa o ajute.Dar m-am gindit ca poate o putem ajuta si noi cumva , din putin se face mai mult, nu-i asa?
    Am aflat discutind cu ea ca are deschise doua conturi la Raiffeisen  Bank, unul pt lei si unul pt euro, si m-am gindit sa scriu aici pe forum aceste conturi si sa incercam fiecare sa o ajutam cu cite putin, cu cit putem fiecare.
 Contul pt lei este  RO28RZBR0000060010204968
 Contul pt euro este  RO76RZBR0000060010204977
    Sa speram ca o sa stringa banii necesari si o sa ajunga acolo sa isi poata opera din nou baietelul.
 Ma gindesc ca la fel s-ar proceda pt fiecare dintre noi daca va fi nevoie din nou....
 Va doresc tuturor multa sanatate si sa auzim numai de bine!
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: soli din Noiembrie 02, 2009, 11:50:48 p.m.
multumesc foarte mult laura ca te ai gandit la asta , totusi as vrea sa primim acceptul nicoletei pentru acest demers si pentru asta am sa trimit pe mailul ei hartiile medicale ale lui damian .te rog mult nicoleta , dupa ce le primesti sa confirmi ca este un caz real . cristina e o fata simpla care a reusit  printr  o  vointa iesita din comun  sa si opereze baiatul de doua ori la munchen ,a plecat singura la munchen , s a descurcat ca la ea acasa ,cum a  comunicat cu doctorii  numai ea stie ,dar fiind ca vorbeste o engleza ''dupa ureche '' , pe mine m a uimit ,dat fiind ca nu am conceput sa plec la nici o operatie fara sotul meu , macar sa care bagajele si sa cumpere ce avem nevoie .despre damian pot sa va spun doar trei cuvinte '' nu se lasa '' deloc , o mosteneste pe mamasa , dupa operatie si a revenit rapid si le a dat de furca la asistente cat cuprinde !! sunt sigura ca vor trece cu bine , si noi suntem alaturi de ei  !
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: laura din Noiembrie 20, 2009, 09:22:01 p.m.
    Buna seara tuturor,
   Pentru ca se apropie sarbatorile de iarna,si pentru ca le vom petrece impreuna cu copiii nostri datorita domnului dr. Sandica ,  m-am gindit sa ii fac o surpriza si am nevoie de ajutorul vostru.Ceea ce vreau eu sa fac este sa adun laolalta toti micutii nostri operati de dl dr Sandica si care traiesc datorita dansului.
    De aceea rugamintea mea este sa imi trimiteti fiecare dintre voi o fotografie recenta a copilului , insotita de numele complet si un mesaj catre dr Sandica.
   Stiu ca toti avem timpul limitat dar va rog mult sa incercam sa facem acest lucru posibil pina cel tarziu 5 decembrie.
  Imi doresc foarte mult sa fim cu totii in mesajul de Craciun catre dr Sandica.
   Gasiti adresa mea de mail in profilul meu si daca intampinati probleme o rugam pe Nicoleta sa ne ajute(multumim).
  Va doresc multa sanatate tuturor.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: Georgeta Mihaela din Decembrie 27, 2009, 05:06:27 p.m.
CRACIUN FERICIT SI LA MULTI ANI!

Stiu ca nu am mai intrat de foarte mult timp pe forum, nu am scuza, pur si simplu am crezut ca pot fugi de realitate si sa uit ceea ce s-a intamplat. Dar nu , nu este asa, realitatea se infrunta , nu incerci sa o eviti fugind. Intru acum pentru a va dori tuturor celor care  treceti prin situatii similare , adica celor care aveti copii cu malformatii cardiace , multa speranta si nadejde  si Dumnezeu sa redea sanatatea copiilor vostri.
Nicoleta te rog ma poti suna? Vreau sa vorbesc cu tine  si nu mai am numarul tau de telefon.

SRABATORI FERICITE! cu pace si un an nou binecuvantat
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: soli din Decembrie 30, 2009, 07:22:19 p.m.
Si noi va dorim din toata inima multa sanatate si multa putere pentru noul an , toate gandurile bune pentru voi si copiii vostri dragi mamici luptatoare !La multi ani ! cu drag rodica si bella
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: laura din Decembrie 31, 2009, 07:34:39 p.m.
   Buna seara tuturor,
  Va doresc din tot sufletul multa sanatate, credinta si multe bucurii sa aveti in noul an!
   DUMNEZEU sa ne binecuvinteze pe toti si sa vegheze asupra copiilor nostri si a noastra.
           
                                                LA MULTI ANI!
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: gherghina din Ianuarie 01, 2010, 10:13:03 p.m.
As vrea sa aud ca noul an va gasit sanatosi si norocosi.Multa sanatate ,fericire si mult noroc.Va pup si o sa incerc sa va spun toata povestea lui Damian.pupici si scuze ca scriu cu intirziere.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: codrutzu24 din Ianuarie 04, 2010, 08:26:29 p.m.
LA MULTI ANI TUTUROR SI MARI SI MICI, UN AN NOU PLIN DE IMPLINIRI SA AVETI SI NUMAI BUCURII SA VA ADUCA PITICOTII VOSTRI.SA FITI SANATOSI ,VOIOSI SI FRUMOSI. UN AN FERICIT
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Ianuarie 07, 2010, 12:29:08 p.m.
LA MULTI ANI !!!
Sa fiti sanatosi, voiosi, sa aveti numai bucurii, impliniri si reusite.

Imi cer mii de scuze ca am lipsit de pe forum atat de mult timp, acum voi fi prezenta mai mult pentru ca in sfarsit am internet la serviciu.

Soli, voi unde sunteti acum, in Germania?

Laura, ai trimis cadoul?
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: soli din Ianuarie 07, 2010, 11:22:12 p.m.
buna nicoleta , un an bun si numai bucurii sa aveti de la silviu !speram ca sunteti bine ,
cum creste voinicul ?
da, ne am intors in germania si incercam sa ne asezam mai temeinic, e greu cu birocratia si nu vorbesc limba , bella prinde totul foarte ushor in schimb ,daca incepe gradinitza cred ca intr o luna nu ne mai intelegem cu ea ,o sa fie greu sa tinem pasul cu un pitic de gradinita , ana face o scoala de integrare si se adapteaza si ea usor usor , pentru mine e mai greu , i am lasat acasa pe ai mei ,si mi e dor si de sarmalele lu' soacramea .
In alta ordine de idei , ne bucuram ca esti mai mult pe forum , cristina m a rugat sa postez pentru damian , pe 1 trebuie sa ajunga la munchen , si nu stiu daca ma voi descurca cu attachm , documente si poze , am sa incerc maine dimineatza .toate cele bune!
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Ianuarie 11, 2010, 10:47:07 a.m.
Soli, sunt convinsa ca este altceva in Germania, chiar daca va este foarte greu, dar va fi bine pentru copii, mai ales pentru Bela.
Cine este Ana? Nu stiam ca mai aveti o fetita.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: soli din Ianuarie 12, 2010, 03:16:27 a.m.
buna dimineatza ,

Ana este sora Mariei  :), au venit  acasa cam in acelasi timp , desi e mai mare cu cinci ani , suntem foarte fericiti pentru decizia asta ,pentru bela inseamna enorm faptul ca are cu cine sa se hlizeasca si sa se joace . Ana incearca si ea din greu sa se adapteze aici , dar e bucuroasa ca  e in sfarsit cu noi , a stat mai mult la bunici cat noi am umblat de colo colo .

cat despre mai bine aici sau acasa , totul e relativ , vorba ceea !dar pe termen lung am luat in calcul faptul ca ceva ar putea sa nu fie in regula cu inima si e mult mai bine sa fim aici, la ce am mai citit efectele cumadinului sunt urate , multi dintre copiii cu atrezie de tricuspida necesita reoperati si in ordinea statisticilor multi fac complicatii , nu traiesc cu teama , incercam sa traim fiecare zi asha cum vine , si mai e si ''factorul '' Dumnezeu pe care statisticile nu l prea iau in seama .Rau este ca te simti rupt , si sa te inradacinezi cere multa vointa si putere ,si noi suntem deja obositi , raau!

o zi buna!

Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Ianuarie 18, 2010, 04:07:23 p.m.
Soli, deci Ana este sora Belei, si invers  :), nu stiam ca ai doua fete cucuiete, sa fie sanatoase si sa va aduca numai bucurii!

Astazi am gasit pe net un articol despre fetita unui actor, operata de dl. Dr. Sandica, va dau si voua link-ul:
http://www.dob.ro/Articole/Smart%20News/3019/Inimi-de-copii
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Ianuarie 21, 2010, 10:38:09 a.m.
Dana, Claudia, voi ce mai faceti, ce progrese au mai facut puiutii?
Cand mergeti la control?
Noi, adica Silviu, ar trebui sa mearga la control in martie, nu mai e mult pana atunci.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: dana ivascu din Ianuarie 21, 2010, 03:49:15 p.m.
   Noi mergem la control in iulie,iar despre Claudia iti pot spune tot eu(stiu ca are probleme cu internetul) ,pleaca saptamana viitoare.Despre Alexandra pot sa spun ca este foarte activa,nu are stare.Eu fac comparatie cu Andreea despre care credeam ca e cel mai zbuciumat copil.A inceput sa faca si cativa pasi singura.Nu mai facem kinetoterapie ptr ca era si foarte departe si imi era si tare frica de cind cu gripa porcina,ptr ca era lume multa acolo.
  Vorbeste mai mult decat Andreea.Fac comparatie  cu Andreea ptr ca ea a fost tot timpul cu noi,pe cand Alexandra primele 5 luni de viata le-a stat numai in spital.Anul l-am inceput mai putin bine,o gastroenterita,dupa care saptamana asta rosu in gat.Si cum la noi totul este la dublu ,a fost mai greu.Acum sunt bine amandoua.Fara Alexandra nu pot sa fac doi pasi.Este mult mai apropiata de noi decat Andreea.Doarme doar cu mine,daca plec undeva tb sa vin sa o culc si daca se trezeste peste noapte si nu sunt langa ea e nebunie mare.A tb sa vin de la 200km acasa(eram la o nunta) ptr ca nu putea nimeni sa o culce si facea scandal.De atunci m-am lecuit si nu mai plec nicaieri.
  Una peste alta sunt tare mandra de fetele mele,chit ca altceva nu mai stiu in afara de mancat ,schimbat,spalat,culcat.Si de la capat....
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Ianuarie 22, 2010, 10:01:13 a.m.
Dana, mi-ai facut ziua frumoasa povestindu-ne despre fetele tale!
Ce mult ma bucur pentru Alexandra, se pare ca recuperarea a facut minuni si acum recupereaza tot, iar tu normal ca esti mandra, cu asa fete cucuiete nici nu ai cum sa te simti altfel.
Cu mancarea cum este, a inceput si Alexandra sa manance mai bine? A luat in greutate?
Silviu la ultimul vaccin (in decembrie) avea 11 kg si ceva.
Poate ne trimiti o poza cu ele intr-o zi, sa le admiram si noi.
Ma gandeam la Claudia, tocmai pe vremea asta vor sa plece?
In martie sper sa nu mai fie asa iarna, sa fie vremea acceptabila.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: laura din Ianuarie 24, 2010, 11:51:56 p.m.
               
        Buna seara tuturor,
  Imi cer scuze ca nu am mai intrat de ceva vreme dar am avut probleme cu netul, pe de o parte , si am avut si probleme cu Eric pt ca a facut si el o gastroenterita mai serioasa de data asta si abia acum ne revenim .
 Am citit Dana ca si Alexandra a avut, imi pare rau sa aud asa ceva.Mie mi se pare una dintre cele mai urite afectiuni, febra o mai scazi, tusea o mai dregi cu siropuri, dar cind iti face imprastiat de cite 6 ori sau mai mult pe zi si nici nu maninca si refuza si hidratarea stii sigur ca o sa ajungi la spital, la chinuri cu perfuzii si la groaza sa nu se mai captuseasca si cu altceva de pe acolo.Dar am scapat cu o singura zi de spitalizare in care l-au hidratat bine si apoi am continuat acasa.Dana nu mi-ai zis daca ai primit mailul de la mine si daca ti-a placut tabloul.La fel si Loredana.Daca nu l-ati primit o sa va mai trimit odata mail.Domnul doctor a fost foarte placut impresionat de surpriza si ne-a multumit .M-a rugat sa va transmit salutari si un 2010 cit mai bun.
   Acum va las pt ca trebuie sa ii dau medicamentul lui Eric.Multa sanatate tuturor.Noapte linistita va doresc.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: tataieflorin din Ianuarie 25, 2010, 12:05:53 a.m.
BUNA SEARA AM SI EU UN NEPOTEL DE 2 LUNI SI NE CHINUIM CU EL DE LA NASTERE PENTRU CA NU AM STIUT PANA ACUM CA ARE MALFORMATII CARDIACE ABIA ACUM AM AFLAT DUPA CE L-AM INTERNAL LA G. ALEXANDRESCU EL NU POATE MANCA PREA MULT DESI IIE FOAME CA OBOSESTE REPEDE LA ECOGRAFIE S-AU VAZUT DOUA GAURI UNA DE 4 MM SI UNA DE 8MM SI NI S-A SPUS CA TREBUIE OPERAT DACA POATE CINEVA SA NE AJUTE CU INFORMATII SI AJUTOR UMANITAR VA VOM RAMANE INDATORATI SI VA MULTUMIM DIN INIMA DAR BEBELUSUL NU IA IN GREUTATE SI NU STIM CE SA FACEM FIICA MEA SI GINERELE SUNT INEBUNITI DE DURERE SI STAU TOT TIMPUL IN TENSIUNE PENTRU CA NU STIU CE SA FACA SI UNDE SA MEARGA SA-SI SALEZE COPILUL INCA O DATA VA ROG SA MA AJUTATI U MII DE MULTUMIRI IN NUMELE LUI ANDREI BEBELUSUL CU PROBLEME
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Ianuarie 26, 2010, 09:32:40 a.m.
Florin,

care este diagnosticul mai exact? La spitalul Gr. Alexandrescu ce vi s-a spus, trebuie operat de urgenta?
Andrei este acum la spital?
Daca este acasa poate mergeti la un alt medic, pentru a doua opinie. Il recomand pe dl. Dr. Alin Nicolescu de la spitalul Fundeni, pe pagina de inceput a site-ului gasesti la "Clinici" si un nr de telefon de la spital.

Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: tataieflorin din Ianuarie 26, 2010, 08:47:51 p.m.
draga nicoleta iti multumesc ca mi-ai raspuns am luat deja legatura cu cei din israel si le-am trimis fisa de iesire din spital si ne-au raspuns ne-au zis ca are vsd+asd nu prea stiu ce inseamna dar ne-au intrebat ce hotarare luam nu stiu daca acolo sunt medici buni costurile ar fi mai mici astept sa vad ce hotarare ia fiica mea daca stii ceva anunta-ma
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: dragoslava din Ianuarie 27, 2010, 11:09:28 a.m.
Buna ziua

Numele meu este Diana Cozma, locuiesc in Peciu Nou - jud Timis si incerc sa dau o mana de ajutor unui baietel in varsta de 8 luni, diagnosticat cu tetralogie Fallot. Este vorba de Raul Spinu, fiul vecinilor nostri. Am descoperit site-ul dvs. in urma cu aproape 2 luni, cand am inceput sa caut informatii pentru ei, vazand ca medicii din Timisoara nu iau nici o decizie cu privire la Raulm desi a fost internat lunar in spital. Mereu raspunsul lor era "sa mai asteptam". De pe site-ul dvs. am aflat de dr Sandica, l-am contactat prima data in 4 decembrie si mi-a raspuns imediat. Raul a avut prima programare la clinica pe 4 ianuarie, dar parintii nu au reusit sa obtina in timp util formularul E112, asa ca dr Sandica i-a reprogramat pentru 15 februarie. Dupa multe drumuri, inca 2 internari (una dupa un stop-cardiorespirator facut de la anestezia primita la examenul de tomografie), un drum la Tg Mures si multe, multe discutii cu medicul din Timisoara, au reusit sa obtina raportul medical necesar si, implicit, formularul E112, care a fot ridicat chiar ieri de la CJASS Timis.
Totusi, fam Spinu mai are nevoie de ajutorul nostru. Posibilitatile lor materiale sunt foarte reduse, asa ca orice ajutor financiar, cat de mic, ar fi binevenit. Noi le vom cumpara biletele de avion, dar pentru perioada cat vor sta in Germania mai au nevoie de cativa banuti de cheltuiala. Stiu ca toti cei care ati scris pe site sunteti oameni, parinti, cu probleme, probabil ati avut aceleasi nevoi ca fam Spinu, dar m-am gandit ca poate ii puteti ajuta cu mediatizarea cazului sau cu informatii. Cand spun informatii ma refer la orice detalii pe care considerati ca ar trebui sa le stie inainte de a pleca spre Germania, tinand cont ca unii dintre voi ati fost cu copiii la aceeasi clinica, si ati trecut deja prin aceasta experienta, poate aveti vreun sfat. Pentru ei va fi prima iesire din tara, prima calatorie cu avionul, au emotii mari si sunt speriati.
Mai multe informatii despre Raul puteti gasi pe blogul www.povestea-lui-rares.blogspot.com, la sectiunea "aici gasiti povestea lui Raul", iar mama lui poate fi contactata la nr. 0763154889-Spinu Mihaela. O parte din actele medicale ale lui Raul sunt scanate, le pot pune la dispozitia oricui.
Adresa mea de e-mail este pdragoslava@yahoo.com, imi puteti lasa mesaje aici sau le puteti trimite direct pe mail. Le voi transmite pe toate parintilor lui Raul. Din pacate, ei nu au nici posibilitatea si nici cunostintele necesare sa faca ceea ce fac eu acum in numele lor. Dar stiu ca au nevoie de ajutor.
Va multumesc pentru atentie si va doresc multa sanatate.
Cu prietenie, Diana Cozma
 
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Ianuarie 27, 2010, 02:48:43 p.m.
Buna Diana,

intamplator am gasit zilele trecute blogul tau si stiam de acolo povestea lui Raul. Chiar eram revoltata ca puiul mic este plimbat de la un spital la altul, dar apoi am vazut ca ati luat legatura cu dl. Dr. Sandica si m-am bucurat.
Am vazut ca voi i-ati ajutat foarte mult pe parintii lui Raul, cu toate ca aveti o problema cu Rares, baietelul vostru, asa ca gestul vostru este minunat. Ma bucur ca exista astfel de oameni, dar cel mai mult m-as bucura ca toti copii sa fie sanatosi si problemele sa se rezolve.
Daca ati luat legatura cu dl Dr. Sandica si Raul va ajunge la dansul, sigur va fi bine, un chirurg mai bun nu exista.
Despre cazare, nu stiu daca ti-a spus dl doctor, dar probabil parintii vor sta la casa McDonalds, unde tariful este de 15-20 euro/zi, apoi au nevoie de bani pentru mancare, plus alte cheltuieli neprevazute. Pe una dintre paginile forumului cred ca am scris o estimare a costurilor pentru o alta mamica, acolo cred ca am scris mai detaliat despre cat costa aproape totul.
Ce pot face eu pentru voi si sper ca si alti parinti sa ajute, este sa donez o suma de bani pentru Raul. Astept sa-mi trimiti pe mail documentele medicale, iar aici pe site sa postezi numerele de cont, numele titularului de cont si banca.
Mai poti posta un mesaj pe www.desprecopii.com, sunt cele mai deosebite mamici care sar in ajutorul tuturor copiilor si orice banut donat de ele este binevenit.
Sa nu uitati niciodata sa credeti in minuni, ele se pot intampla exact atunci cand nu ne asteptam.
Sanatate multa multa pentru Raul, dar si pentru Rares, iar voua multa energie si curaj.
Te rog sa mai scrii pe forum, orice informatie conteaza si e importanta pentru parintii care din pacate se vor afla in aceeasi situatie.

Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: dragoslava din Ianuarie 27, 2010, 10:21:56 p.m.
Draga Nicoleta,

M-am gandit ca voi primi in primul rand un raspuns de la tine. De cand am gasit site-ul pe care l-ai creat special pentru a ajuta si alti oameni care trec prin probleme similare cu cele pe care le-ai avut chiar in familie, la fel am gandit si eu despre tine, ca esti o persoana deosebita si ar fi bine sa fie inca multi ca tine pe lumea asta. Din pacate, si o spun din proprie experienta, oamenii ajung sa vada ce este important in viata si ajung sa realizeze cat de mult pot ajuta din putin, doar dupa ce trec prin astfel de situatii. Mie personal uneori mi-e rusine ca am avut ocazia sa ajut de atatea ori inainte si n-am facut-o din comoditate sau din alte motive la fel de stupide. Dar niciodata nu e tarziu sa faci un bine. Pentru ca si pe noi ne-au ajutat atatea persoane neconditionat, unii fara sa ne cunoasca, vreau sa ajut la randul meu. Si am inceput cu Raul si ma bucur ca am putut sa fac asta pentru el si parintii lui, desi imi pare rau ca trebuie sa treaca prin astfel de greutati, asa cum imi pare rau de fiecare data cand aud de alti copii bolnavi.
O sa dau mai jos numerele de cont deschise de parintii lui Raul:
LEI: RO17RNCB0715102805310001
EURO: RO87RNCB0715102805310002
deschise la BCR Timisoara, cod swift RNCBROBU
titular de cont Spinu Costache (tatal lui Raul)
CNP 1810905226741
date de contact: Mihaela Spinu tel. 0763154889
O sa postez apelul si pe site-ul www.desprecopii.com si indata iti trimit pe mail si documentele medicale.
Legat de informatiile cu estimarea cheltuielilor, o sa ma uit in urma, in decembrie am citit tot ce era pe forum, asa am aflat de dr Sandica, dar nu mai tin minte acum unde erau aceste informatii. Le gasesc eu.
Multumesc inca o data pentru sprijin si multa sanatate tuturor.
Diana
PS Daca tot ai pomenit de puiutul meu, Rares, sa stii ca si noi astepam confirmarea din partea dr din Germania pentru data de 8 februarie. Din pacate noi n-am putut obtine E112 pentru ca operatia se putea face oricand in Romania, dar noi am optat pentru a merge in strainatate.
Titlu: Răspuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: tataieflorin din Ianuarie 28, 2010, 10:18:28 p.m.
draga nicoleta sunt bunica lui andrei azi l-am contactat pe dr alin si ne-a spus sa incercam sa mai ia in greutate macar 800 de gr ca sa ne poata trimite la dr sandica pentru ca in acest moment este foarte slabit si azi a vomat de doua ori pentru ca oboseste repede ce face prichindelul tau cum se simte si ma bucur enorm pentru toti copii care au reusit sa treaca acest hop in legatura cu mesajul pe e-mail este primul mesaj trimis abia acum invat sa folosesc calculatorul si in alte scopuri o sa va tin la curent cu evolutia lui andrei
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Ianuarie 31, 2010, 12:44:19 p.m.
Florin, cu dl. Dr. Sandica ati luat legatura? i-ati trimis un mail cu toate documentele medicale pe care le aveti?
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: tataieflorin din Ianuarie 31, 2010, 11:39:40 p.m.
draga nicoleta am luat legatura cu d-nul dr sandica si ne-a spus ca asteapta raspunsul dr alin nicolescu i-am trimis si rezultatul si asteptam raspuns si tot odata il asteptam si pe dr alin sa se intoarca din strainatate cu chiu cu vai am mai luat si 185 gr in greutate . ce face prichindelul tau cum se mai simte
Titlu: Răspuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: ana maria din Februarie 17, 2010, 10:04:20 a.m.
Buna dimineata!
Numele meu este Ana Maria P. si sunt din Alexandria, TR. Povestea mea incepe pe 01.10.2009 cand a venit pe lume cea de-a doua fetita: Alessia Maria. Momentele de bucurie s.au transformat in cateva zile in disperare: la IOMC a fost diagnosticata cu tetralogie Fallot. Am simtit ca totul se prabuseste in jurul meu, mai ales ca cei care erau indreptatiti sa-ti ofere informatii ridicau din umeri. Am stat in maternitatea Giulesti pana a facut 2500g, apoi am mers la Tg. Mures pentru investigatii. Raspunsul a fost ca este prea mica, sa venim peste 3 luni la control, iar interventia chirugicala dupa varsta de 1 an. Am inceput sa caut pe internet informatii despre aceasta boala si am luat legatura cu dl. dr. Sandica. Am mers la Fundeni la dl. dr. A. Nicolescu care ne-a spus ca trebuie operata urgent. Pe 28 februarie trebuie sa fim in Germania si am reusit sa obtinem si formularul E112. Sper ca Dumnezeu sa ne ajute in continuare.
Multumesc tuturor celor care au scris pe acest forum. Numai cine trece prin astfel de probleme stie cat de mult conteaza orice informatie.

As dori sa dedic randurile de mai jos tuturor mamicilor.

Mama Speciala(de Erma Bombeck)

 Cele mai multe femei devin mame accidental, altele vor, putine datorita presiunii sociale si cateva din obisnuinta.
     Anul acesta aproape 100 000 de femei vor deveni mame ale unor copii cu probleme de sanatate .
     V-ati pus vreodata intrebarea cum sunt alese mamele acestor copii?
     Eu L-am vizualizat cumva pe Dumnezeu privind in jos spre Pamant si aleganu-si instrumentele de procreatie cu multa grija si prudenta. El se uita si isi instruieste ingerii care noteaza intr-un registru urias.
"Armstrong, Beth; bãiat. Sfant protector...da i-l pe Gherasim. El e obisnuit cu blasfemia."
"Forrest, Marjorie; fiica. Sfant protector, Cecilia."
"Rutledge, Carrie; gemeni. Sfant protector, Matei."
La sfarsit El da un nume unui inger si zambeste, "Da acesteia un copil cu probleme de sanatate ."
Ingerul e curios. "De ce tocmai aceasta, Dumnezeule ? E atat de fericita."
"Intocmai", zambeste Dumnezeu, "As putea da un copil cu astfel de probleme unei mame care nu stie sa rada ? Ar fi crud."
"Dar are ea rabdare ?" intreba ingerul.
"Nu o vreau cu prea multa rabdare caci astfel s-ar ineca intr-un ocean de auto-compatimire si disperare. Odata cu prelucrarea socului si a resentimentului, ea se va descurca."
"Am privit-o azi. Ea are acea constiinta de sine si independenta, atat de rare si de necesare la o mama. Stii, copilul pe care-l voi da ei are propria sa lume. Ea va trebui sa se transpuna in viata lui si aceasta nu-i va fi usor."
"Dar, Dumnezeule, cred ca ea nici nu crede in Tine." Dumnezeu zambeste, "Nu conteaza, pot sa repar asta. Aceasta este perfecta – are destul egoism."
Ingerul comenteaza - "egoism? e cumva o virtute?"
Dumnezeu da din cap. "Daca nu se poate separa din cand in cand de copil, nu va supravietui niciodata. Da, iata o femeie pe care o voi binecuvanta cu un copil mai putin perfect. Inca nu-si da seama, dar va fi invidiata.
Pentru ea nu va fi firesc niciodata un ‘cuvant rostit’. Ea va considera ‘un pas’ ca fiind firesc. Cand copilul ei va spune 'Mama' pentru prima data, ea va trai un miracol, si va sti aceasta!"
"Ii voi permite sa vada clar lucrurile pe care le vad...ignoranta, cruzime, prejudecata....si-i voi permite sa se ridice peste acestea. Nu va fi niciodata singura. Eu voi fi langa ea in fiecare minut din fiecare zi din viata ei, deoarece ea Imi face lucrarea ca si cum ar fi aici la sanul Meu ".
"Si cum ramane cu Sfantul protector?" intreba ingerul, cu condeiul ridicat in aer. 

Dumnezeu zambeste, "Oglinda va fi de ajuns."
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Februarie 18, 2010, 09:04:19 a.m.
Ana Maria, sigur va fi bine, formularul aprobat era cel mai important, iar acum daca il aveti puteti sa va mai linistiti putin.
Nu stiu daca ai citit mesajele mai vechi de pe forum, dar au fost operati copilasi cu tetralogie Fallot si totul este bine, nu stiu daca mai intra pe site Mihaela, mama lui Rares, ea iti poate spune mai multe despre cum evolueaza Rares.
Ce iti pot confirma eu este ca mergeti la cel mai bun chirurg, Alessia este o norocoasa.

Voi cum ati aflat de acest site? Aici ati gasit datele de contact ale d-lui Dr. Sandica?
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: ana maria din Februarie 18, 2010, 10:01:25 a.m.
Alessia a luptat pentru viata ei din primele clipe. A avut 1700g la nastere si a primit nota 9. Am facut analize peste analize, ecografii 3D, 4D; dr.a spus ca e un copil de nota 10...Nu stiu de ce mai profeseaza acesti "medici"!
Nu doresc nimanui sa treaca prin acele momente, iar cei de pe acest forum stiu cel mai bine despre ce vorbesc.
Sper din tot sufletul sa ne intoarcem cu bine.
Am cautat informatii privind malformatiile cardiace si am descoperit acest site. L-am contactat pe dl. dr. E. Sandica(in cateva ore mi-a raspuns la mail)care mi-a transmis toti pasii pe care trebuie sa-i urmez.

Te-as ruga sa-mi spui cateva detalii privind cazarea, internarea, costuri suplimentare, etc.
Am cumparat biletele de la wizair.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Februarie 18, 2010, 12:05:36 p.m.
Alessia chiar e o luptatoare si sigur va fi bine.

Daca v-ati luat bilete la wizzair veti merge la Dortmund, de acolo aveti trei variante:tren, taxi sau transport asigurat de clinica. Stiu de la o mamica ca pentru ei transportul a fost asigurat de clinica si nu a costat nimic, dar despre asta trebuie sa-l intrebati pe dl. Dr. Sandica.
Cazarea (daca sunt locuri libere) este la McDonalds Haus si am inteles ca nici acolo nu s-ar mai plati nimic, dar la fel, trebuie intrebat inainte, altfel ar costa 15-20 euro/noapte.
Costurile suplimentare vor fi ceea ce va cumparati voi de mancare si ce va mai trebuie pentru perioada in care veti sta acolo.
Stiu ca in perioada aceasta sunt multi copilasi la clinica, asa ca veti avea si cu cine sa va imprieteniti, va fi ca acasa, mai ales ca oamenii de la clinica sunt foarte draguti si s-au obisnuit sa fie multi romani pe acolo.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: ana maria din Februarie 19, 2010, 10:47:04 a.m.
Multumesc pentru informatii!
Mi-a transmis si dl dr. ca avem transportul pana la clinica si cazarea gratuite.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Februarie 19, 2010, 05:19:22 p.m.
E perfect, si ma bucur ca ti-a confirmat dansul, eu doar auzisem, nu eram sigura.
Acum trebuie doar sa ridicati capul sus, sa va ganditi ca totul va fi bine si sa ajungeti acolo.
Poate ai citit si subiectele mai vechi si te-ai convins ca toti parintii au tras aceeasi concluzie "este o alta lume, nimic din jur nu-ti da sentimentul apasator ca esti intr-un spital", dar va veti convinge si singuri.
Alessia cum este?
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: ana maria din Februarie 19, 2010, 10:04:51 p.m.
Alessia are 4 luni, 4,5kg(asimileaza mai greu), mananca destul de bine la biberon, dar este uneori un pic cianotica in jurul guritei. Saturatia de oxigen este de 80-85%. Gangurim toata ziua, zambim la toata lumea, ne tinem capul binisor, ne jucam, dar si obosim.

Acesti ingerasi sunt un exemplu de viata pentru adulti!
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: dragoslava din Februarie 22, 2010, 04:48:58 p.m.
Buna, sunt Diana. Nu am mai intrat de peste 2 saptamani pe site, am fost plecati si noi cu Rares in Germania la operatie. Ne-am intors aseara si avem vesti bune, Rares este foarte bine, operatia a fost un succes, iar neurochirurgul din Trier care a facut interventia, prof. Bettag, ne-a spus ca de-acum depinde doar de el si de rabdarea noastra sa recupereze deficiul motor instalat din cauza chistului.
Oricum, noi suntem optimisti si avem incredere ca Dumnezeu il va ajuta pe puiutul nostru, asa cum a facut-o si pana acum.
Am vesti si despre Raul, baietelul familiei Spinu, care este din 15 februarie la clinica dr. Sandica. A fost operat si el, este inca la terapie intensiva dar este din ce in ce mai bina. Cum spunea dl dr, Raul este roz :). Pentru cine nu a citit primul meu mesaj postat pe site, Raul suferea de tetralogie fallot, si avea mereu o culoare vinetie la piele, unghii, buze, limbuta.
Raul probabil va mai sta in Germania pana prin martie (formularul E112 a fost aprobat pana in 16.03), dl dr Sandica spunea ca sunt sanse sa vina acasa mai repede de cele 4 saptamani pe care le estimase initial pentru sederea in spital.
Am sa revin si cu alte vesti despre Raul atunci ca va fi cazul.
Numai bine tuturor.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: iuliana din Februarie 22, 2010, 08:26:09 p.m.
buna.  sunt iuliana mama lui marius daniel din dolj .am descoperit acest sait decurand si sunt foarte impresionata de tot . baietelul meu are malformatie cardiaca descoperita la 9 luni de viata ,acum are 11 ani .sa va spun povestea noastra ;la 9 luni a fost descoperit de profesorul  pediatru din craiova mustafa, cu probleme cardiace si am fost trimisi la bucuresti la fundeni .pana atunci nici un medeic nu si-a dat seama ca ar avea probleme. am stat la bucuresti 6 ani ,2 cateterisme si nimic . am ajuns la timisoara  unde dn-l doctor cioata dupa cel de a-l 3-lea cateterism l-a operat ,operatie paleativa  am uitat sa va spun diagnosticul; transpozitie de vase mari dubla cale de iesire din ventricolul posterior, stenoza pulmonara  ,si defapt la fiecare medic si cateter alt diagnostic.dupa operatia de la timisoara se simte putin mai bine . dn-l doctor ne-a trimis actele in franta la marseille la medicul andreea dragulescu care lucreaza la sp. timone .am fost anul trecut acolo si dupa inca un cateterism dn-a doctor impreuna cu profesorul au stabilit ca se poate opera o singura data ;interventia ;glenn si fontan,insa ziua de spitalizare este 122 euro am venit pt. formular la tg. mures acolo alti medici alte consultatii si tot nu am obtinut formularul.acum dupa ce v-am descoperit am luat legatura cu dn-l doctor sandica i-am timis actele si asteptam raspuns   cum putem obtine formularul ?  multumesc
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: iuliana din Februarie 22, 2010, 08:36:16 p.m.
am gresit la marseille ziua de spitalizare este 1225 euro iar recuperarea dupa cum spun medici este intre 25 si 30 zile deci foarte mult nu include cazare si transport
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Februarie 23, 2010, 08:41:03 p.m.
Diana, ma bucur sa aud ca sunteti bine si ca operatia lui Rares a decurs foarte bine. Acum urmeaza probabil o perioada de recuperare intensa, dar s-a rezolvat ce era mai important.
M-am gandit la voi mereu pentru ca nu stiam ce ati mai facut.
Frumos gestul vostru prin care vreti sa-i ajutati si pe alti copilasi cu banii ramasi, ai vazut mesajul Cristinei, vad ca s-au descurcat si ei, banii ii pastrati pentru Raul, chiar daca acum nu platesc la McDonalds sau unde stau, dar vor merge la control si vor avea nevoie de bilete, cazare, consultatii etc.
Te voi astepta cu vesti despre Raul si cand vor avea parintii lui timp sau poate chiar tu, ar fi bine sa ne scrie povestea lor.
Sanatate multa lui Rares.

Iuliana bine ai venit!
Impresionant ca va luptati si voi de 11 ani, nu-mi vine sa cred ...
Nu stiu daca ai vreo sansa sa obtii formularul de la Tg Mures, ce v-au spus, il pot opera ei pe Marius?
Sfatul meu ar fi sa cauti un al doctor cardiolog, daca nu va este foarte greu poate veniti in Bucuresti si mergeti la dl. Dr. Alin Nicolescu de la Spitalul Fundeni, este un om deosebit si sigur va sti ce este de facut si in cazul baiatului vostru.

Ana Maria, mai aveti putin si plecati, sa nu aveti emotii, acolo totul va fi bine.
Dupa cum ai descris-o pe Alessia, am inteles ca este curajoasa si voioasa, asa trebuie sa fiti si voi, cianoza o sa dispara dupa operatie.
Silviu, nepotelul meu, era aproape albastru cand a ajuns in Germania, dar dupa operatie era roz, ca si Raul  :)
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: iuliana din Februarie 26, 2010, 07:48:25 a.m.
multumesc pt. raspuns .la tg. mures nu se opereaza decat prima parte insa speram sa obtinem si noi formularul  .am primit raspuns de la dn-l doctor sandica si ne-a progamat pe 21 aprilie  cum ati procedat ca sa obtineti formularul?
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Februarie 26, 2010, 02:04:57 p.m.
Iuliana, pentru obtinerea formularului aveti nevoie in primul rand de un raport medical in care un medic cardiolog sa scrie ca necesita operatie copilul, ca se poate face in tara, dar din diverse motive (urgenta, lista de asteptare etc.) nu se poate efectua in timp util in tara.
Dupa ce obtineti acest raport medical trebuie sa mergeti la Casa de Asigurari de Sanatate pentru a depune un dosar.
In acel dosar se adauga actele voastre de identitate si ale copilului, acceptul si programarea clinicii din Germania, si cred ca mai sunt si altele, trebuie sa intrebi exact ce iti trebuie, se pare ca fiecare CAS are propriile reguli, asa e la noi din pacate.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: mamazmeilor din Februarie 26, 2010, 05:34:09 p.m.
buna ziua,ma numesc oana si sunt din iasi.sunt fericita mama a doua fetite superbe:elena de 2 ani si 10 luni si daria de 11 luni.din pacate,daria este diagnosticata cu tetralogie fallot.partea buna a situatiei este ca mami si tati au fost f grijulii de la 1 luna de cand daria era suspectata de tetralogie fallot si au batut toate spitalele din tara pt a repara inimioara bolnava.cum la cluj nu s-a putut(la 6 luni)si nici la tg mures(la 6 luni si la 10 luni) am avut inspiratia sa cautam si in afara granitelor(slava Domnului)si am fost programati pe 3 martie 2010 la clinica giannina gaslini din genova.ne-am batut cu morile de vant si am obtinut si formularul E112(cu multe cadouri la casa de asigurari si la spital in iasi) dar ce mai conteaza acum cand suntem atat de aproape de momentul in care daria va avea o inimioara sanatoasa.sa ne tineti pumnii pt ca duminica 28 februarie plecam in italia.detalii despre problemele noastre legate de sist nostru sanitar care e la pamant si cu ce problema ne-am confruntat in tara pana sa luam decizia de a ne opera in italia va voi da in mom in care ne intoarcem.acum suntem f ocupati cu pregatirile,dar mi-am gasit putin timp pt a va scrie ca sa ne cunoastem si sa facem tot posibilul sa ajutam si pe altii. :-*
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Martie 02, 2010, 09:10:37 a.m.
Oana, sunteti deja in Italia iar maine este ziua cea mare, asa ca ma rog pentru voi si va doresc sa fie totul bine. Daca ati ajuns acolo sigur va fi bine, asa ca nu ar trebui sa aveti emotii prea mari.
Nu stiu daca aveti acces la net de la clinica, dar sper sa ne aduci vesti bune cat mai repede.
Va pupam si tinem pumnii stransi pentru voi.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: ana maria din Martie 05, 2010, 08:32:33 p.m.
Buna seara!
Alessia a fost operata miercuri. Totul a decurs foarte bine.












Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Martie 08, 2010, 02:08:37 p.m.
Ana Maria, ce vesti bune ne-ai dat.
Ma bucur mult ca Alessia este bine. A iesit de la terapie?
Cati copii din Romania mai sunt la clinica?
Va pup.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Martie 08, 2010, 09:04:31 p.m.
URGENT PENTRU SALVAREA

 VIETII FETITEI NOASTRE ALEXANDRA

    Numele nostru este Florin(35 de ani) si Mihaela Vasicuta (33) din Bucuresti

 In data de 28 februarie 2010 la ora 18.25 a venit pe lume la termen, cu greutatea de 3.320 gr, si 52 cm,la Spitalul Judetean Ilfov(sect2) fetita noastra care se numeste Alexandra ?Gabriela-Maria si a fost diagnosticata cu o malformatie cardiaca grava, datorita lipsei de aparatura performanta din acest spital in data de 01.03.2010  fetita noastra a fost transferata la Spitalul Clinic Sf Pantelimon,.

La cererea Clinici Cardiologice din Tg Mures(singura Clinica din Romania care dispune de aparatura performanta si Medici specialisti) fetita noastra a fost transferata la Spitalul Clinic Grigore Alexandrescu pentru investigatii amanuntite iar  diagnosticul este urmatorul:

      Canal atrioventricular comun.

       Atriu unic

     V.S hipoplaza

     Aorta de mici dimensiuni

     Canal arterial permebil

Din data de 01.03.2010, Alexandra este stabilizata din punct de vedere medical cu ajutorul aparatelor in Spitalul Clinic Sf Pantelimon

        Diagnosticul si toate informatiile medicale despre copilul nostru au fost trimise prin fax la Clinica din Tg Mures de catre personalul Medical din Spitalul Clinic Sf Pantelimon in data de 02.03.2010, cei de acolo ne?au dat un raspuns negativ(pacientul nu poate beneficia de tratament chirurgical in servicul nostru in timp optim pentru starea bonlavului si evolutia bolii)

      Am demarat toate formalitatile pentru aprobarea formularului E112, impreuna cu acesta vom depune documentele necesare la Clinica de Cardiologie a Universitatii din Rostock, Germania, costurile aferente interventie chirurgicale vor fi suportate de catre Casa de asigurari de Sanatate din tara.

Deplasarea catre Germania va putea fi efectuata numai pe calea aerului cu un avion dotat cu aparatura medicala care poate sustine functiile vitale a lui Alexandra-Gabriela-Maria,Casa de Sanatate din Romania nu suporta costurile aferente transportului, costuri care se ridica la aproximativ 4000 euro

Apelam la dumneavoastra   sa-ne ajutati sa strangem aceasta suma  pt transportul fetitei noastre

Alexandra-Gabriela-Maria  catre Germania

CONT IN LEI; RO80RZBR0000060009997713

CONT IN EURO;RO23RZBR0000060012387558

Titular de cont; Florin Vasicuta

In speranta  vindecarii unei inimioare nevinovate??..

 Ne puteti contacta la urmatoarele numere de telefon

    0746425118, 0767055137,0752239795

     sau e-mail; florinvasicuta@yahoo.com

  Va Multumim,

        Parintii

 
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Martie 09, 2010, 01:01:15 p.m.
Dragilor, am postat aseara mesajul lui Florin.
Vor merge la clinica din Bad O. (cred ca a scris el gresit Rostock) tot cu formularul E112, dar le trebuiesc bani pentru transport si pentru cheltuielile care apar acolo.
Au nevoie de ajutor pentru a merge in Germania, va rog sa-i ajutam cu cat putem fiecare.
Va multumesc in numele lor si al Alexandrei.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: dragoslava din Martie 12, 2010, 04:28:27 p.m.
Buna ziua
Am nevoie de ajutor, de fapt de niste informatii. M-a sunat tatal lui Raul din Germania, trebuiau sa se intoarca luni acasa dar Raul nu si-a revenit 100% dupa operatie (nu am inteles prea bine, ceva legat de apa la plamani/drenaj) si dr. Sandica le-a recomandat sa mai stea cateva zile pana starea lui Raul se stabilizeaza. Din pacate marti pe 16.03 le expira formularul E112, dar dr. Sandica imi va trimite pe mail un document cu care sa merg la Casa de sanatate luni pentru a solicita prelungirea formularului. As vrea sa stiu daca printre voi sunt persoane care au facut o astfel de prelungire, si daca in afara de documentul de la dr. Sandica mai am nevoie de alte documente? Din pacate nu am copie raport medical initial, documente identitate, certificat nastere, am doar o copie a formularului initial E112 aprobat, si nu stiu ce mi-ar putea solicita functionarii de la CJAS Timis pentru aceasta prelungire. Si trebuie neaparat sa o obtin in numele lor, in caz contrar spitalizarea ii va costa prea mult si nu au posibilitatile materiale necesare.
V-as fi recunoscatoare pentru orice informatii imi puteti oferi, va multumesc.
Diana
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Martie 13, 2010, 09:33:36 a.m.
Diana, din cate imi amintesc, cred ca Soli a prelungit formularul.
Trimite-i un mail.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: dragoslava din Martie 13, 2010, 06:23:25 p.m.
Multumesc Nicoleta. I-am scris lui Soli, sper sa-si verifice mesajele si sa-mi poata da informatiile solicitate.
Duminica placuta.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: soli din Martie 13, 2010, 10:39:27 p.m.
buna , fetelor , dragoslava nu am primit nimic nici pe mail nici pe pm , poate ceva nu functioneaza ? legat de prelungire , noi am inceput demersurile de prelungire cu ceva timp inainte sa expire si e bine sa nu asteptati , am facut prelungirea din germania pe fax la casa de asigurari , am trimis raportul medical , in germana si in romana , cu o cerere scrisa de mana , de genul subsemnatul , in calitate de , perioada pe care se solicita prelungirea si cauzele trebuie scrise in acel raport medical , am mentionat ca solicitam prelungirea si ca ne gasim in situatia de forta majora , adica nu putem fi personal acolo . o sa caut documentul si ti spun exact ce am scris , dupa care am sunat pana la epuizare , in orice caz am primit prelungirea , nu uita sa treci nr de fax din spital la care sa trimita prelungirea , ca noua ne au prelungit si a tb sa ajunga cineva personal sa ia formularul si sa l trimita in germania , au spus ca nu au avut nr de fax . desigur ca il trecusem . il caut si iti spun exact ce am scris , multa bafta ,
rodica
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: soli din Martie 13, 2010, 10:44:10 p.m.
alte documente , nu mi aduc aminte daca ei au solicitat , dar eu am pus la cerere copie la primul formular , certificatul de nastere al Mariei si buletinul meu , in afara de raportul medical , si cred ca e mult mai bine sa o faca tatal direct din germania , nu sunt sigura ca vor accepta ca o persoana straina de familie sa depuna prelungirea , de ridicat cred ca l poate ridica un membru al familiei , poate si de depus , nu stiu , dat fiind ca noi am trimis direct si au acceptat asha .
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: soli din Martie 13, 2010, 11:02:53 p.m.
cred ca in situatia lor e mai bine sa l puna de acolo , abia acum am vazut ca expira poimaine , dintr un raspuns pe care l am primit pe mail de pe situl casmb rezulta ca e suficient rap medical din care sa reiasa  necesitatea prelungirii , multa bafta !
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: dragoslava din Martie 14, 2010, 03:31:53 p.m.
Rodica, multumesc de raspuns. Mail am trimis pe adresa care imi apare aici, pe forum, in dreptul numelui tau, o adresa de yahoo. Dar nu mai conteaza, bine ca ai intrat aici si ai vazut. Am copie dupa E112 initial, am primit si copie certificat nastere si buletin mama, eu incerc maine sa merg personal sa vorbesc cu cei de-aici si in functie de asta o sa vad ce facem.
Multumesc de informatii.
Diana
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: ana maria din Martie 14, 2010, 11:03:57 p.m.
Imi pare rau ca raspund tocmai acum, dar stam mai mult pe la spital.
Alessia a stat 5 zile la terapie intensiva, iar acum este pe sectie. Operatia este foarte bine! Inca mai suntem la spital fiindca Alessia a racit. Speram ca saptamana urmatoare sa fim acasa. La casa Mc Donald suntem 3 familii, iar la o alta pensiune - Casa Sontag - mai sunt doua familii.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: dragoslava din Martie 15, 2010, 05:44:23 p.m.
Am reusit sa depun azi cererea de prelungire a formularului E112 pentru Raul, bine ca mi-a scris Rodica si m-am gandit de-acasa sa fac o cerere "semnata" de mama lui Raul la care am atasat copie dupa buletinul ei, copie E112 initial, certificatul de nastere si raportul medical al dr Sandica si m-am prezentat ca fiind "cumnata" care a primit documentele pe mail :)
Sper ca totul sa fie in regula, mi s-a spus ca vor primi prelungirea dar sa sun maine sa vad daca sefu' al mare a semnat-o, ca sa nu merg degeaba. Doamne ajuta!
Ana Maria, daca mai intri si citesti mesajele, salutari Mihaelei Spinu care sta la Casa McDonald (cred). De fapt, noi vorbim si la telefon, dar parca te bucuri cand mai primesti vesti si din alte parti.
Multa sanatate tuturor copilasilor de-acolo si nu numai.
Diana
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: ana maria din Martie 15, 2010, 10:14:25 p.m.
Aseara i-am aratat toate mesajele tale. Mihaela te saluta. Raul este mai bine si in curand o sa- i scoata si drenajul.
Alessia a fost externata astazi si sta cu noi la Casa Mc Donalds. Miercuri mergem la control, iar daca este bine , vineri suntem acasa.
DUMNEZEU SA-I AJUTE PE TOTI COPIII DE AICI SA SE INTOARCA ACASA!
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: dragoslava din Martie 15, 2010, 11:27:45 p.m.
Ce vesti bune! Ma bucur ca totul e in regula si cu Alessia si cu Raul. M-am speriat cand am vazut scrisoarea de la dr Sandica in care solicita prelungirea formularului e112 pentru Raul cu inca 5 saptamani, dar probabil a pus perioada mai mare pentru siguranta. Am vorbit si azi cu tatal lui Raul, dar discutiile noastre se rezuma la 2-3 minute ca roamingul costa cam mult si nu apuca sa-mi dea prea multe detalii.
Numai bine.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: dragoslava din Martie 16, 2010, 05:07:54 p.m.
Am vesti bune, am reusit sa ridic azi prelungirea formularului E112 pentru Raul, l-am si trimis catre dr Sandica si pe mail si prin fax. Cei de la CJAS Timis i l-au prelungit pana la 30.04, adica mai mult decat solicitase dr Sandica (care vreau sa spun ca este foarte cunoscut la CJAS).
De-acuma sper ca Raul sa-si revina si ei sa se intoarca cat mai repede acasa. Poate ne-ajuta Dumnezeu si petrecem Pastele impreuna.
Multa sanatate tuturor.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: meme din Martie 16, 2010, 08:57:25 p.m.
Ma numesc  Mihaela si am o fetita de trei ani si noua luni, Medea Maria, care din pacate a trecut prin calvarul descris si de alti parinti aici, fiind operata la varta de 8 luni de canal atrioventricular conum complet cu doua orificii, dsa tip ostium primum 12 mm si dsv inlet si muscular cu anevrism de sept, la Tg. Mures Atunci parea ca totul va fi normal si ca ea va face parte din acea categorie rara a copiilor recuperati integral. Numai ca la un an de la interventia pe cord deschis ni s-a comunicat ca va avea nevoie de inca una pentru ca a dezvoltat stenoza aortica subvalvulara cu gradient in crestere, pentru care tratamentul este numai chirurgical si desi ni s-a spus initial ca daca ajunge cu gradientul la 50 trebuie intervenit  operatia s-a facut abia anul trecut pe 30 martie cand acesta ajunsese la 102 si a aparut si hipertrofia ventriculului stang plus insuficiente de gradul II pe mitrala, pulmonara si tricuspida. Acum o saptamana , la controlul de un an post operator am aflat ca aceasta interventie si toata suferinta copilului au fost zadarnice intrucat stenoza aortica a recidivat iar gradientul este din nou in crestere si indicatia celor de la tg.Mures a fost sa revenim peste un an sa vedem ce se intampla, in ideea ca va fi nevoie de o alta interventie, adica o a treia pe cord deschis.Nu stiu de ce abia acum am aflat de acest site insa cred in sansa copilului meu care desi a fost diagnosticat prenatal si noi am crezut ca facem ce trebuie pentru ca ea sa aiba o viata normala, cred ca i s-au irosit niste sanse.In disperare in acest moment am scris doctorului Sandica ieri dupaamiaza si astept raspunsul dumnealui. De asemenea am luat legatura cu Dr.Alin Nicolescu la Fundeni unde avem o programare pentru joi, in speranta ca se va putea face ceva si pentru noi. Ar trebui sa facem ceva sa afle toti parintii de acest site pentru a avea curajul de a vedea mai departe si pentru a intelege pana nu e prea tarziu ca uneori nimic nu e ce pare a fi.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: doina din Martie 17, 2010, 11:42:50 a.m.
Buna
numele meu este Doina, sunt mama unui baietel de 8 luni - Darius operat de transpozitie de vase mari la tg Mures. Am fost foarte incantati de ceea ce ni s-a intamplat acolo, am trecut peste "detentia" de acolo, peste faptul ca medicii nu-ti prea spun ce-i cu copilul tau, peste faptul ca l-au tinut 3 saptamani perfuzat cu Prostin pana la operatie, peste toate doar cu bucuria ca totul s-a terminat cu bine. Operatia a fost reusita, Darius traiaste datorita lor. Acum suntem foarta suparati pe tot ceea ce este acolo. IN 13 Martie am fost la control si ni s-a spus ca are "stenoza larga de pulmonara si stenoza larga la originea ramului stang" cu reducerea fluxului de 25% si ca daca avanseaza pana la 50%, ve trebui reoperat. Pai era normal sa ni se spuna de riscuri inca de cand ne-am externat. Nu ne-au zis nimic ci doar ca este bine, nu va mai trebui operat si ca totul e ok. Acum, suparati, am luat legatura cu Dl.dr Sandica si dansul ne-a zis ca putem veni si acolo la un control.
Vrem sa ne ducem pentru a ne convinge care este starea de fapt a copilului nostru.
Astept mail de la dl. doctor pentru a-mi spune ce costuri presupune acest control, cum ajungem la clinica si daca ne putem caza undeva in apropierea spitalului.
Daca va fi nevoie, pe viitor, de o noua interventie, clar vom merge in Germania. La noi a fost o super urgenta si nu am stiut nimic despre clinica din Germania. darius s-a nascut la Timisoara si la nici 24 ore de la nastere l-au trimis cu un elicopter SMURD la Tg Mures si imediat i-au facut septostomia. Nu zic, ei i-au salvat viata, dar acolo nu mai vreau sa il operez pentru ca a luat piocianic din aparatul de intubat. Norocul nostru ca Darius se pare ca este doar purtator sanatos si nu a mai aparut la analize.
Intrebarea mea este daca vom putea obtine formularul E112 in cazul unei noi operatii atata timp cat este luat in evidenta la Tg Mures si am inteles ca ei nu-ti dau negatie.
Doar de la Tg mures pot obtine negatia sau de la orice alt medic ?!
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: soli din Martie 17, 2010, 08:35:25 p.m.
buna , mamici , diana ne bucuram foarte tare pt raul si alessia ! le dorim recuperare ushoara !

iuliana voi ce ati reusit sa faceti intre timp , daca aveti un accept de la marsillia ati incercat sa aplicati din nou pt formular ? nici de la mamazmeilor nu sunt vesti , speram ca e totul bine si va intra sa ne povesteasca si despre italieni ca nu avem prea multe informatii ,

doina , buna si voua , nu aveti nevoie de o negatie ci de un raport medical , cel mai bine e sa va ''fixati '' la un cardiolog din zona in care locuiti .Multa bafta !

Meme ,sa dea Domnul sa primesti vesti bune joi la consult !

Nicoleta , mi s a micsorat ziua foarte tare , si intru cat de des pot , uneori doar citesc cu un ochi blegit , cred ca informatiile depre formular ar tb restranse intr un singur subiect
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: soli din Martie 17, 2010, 08:39:55 p.m.
ca si cele depre bad o , contact dr Sandica , zbor ,cazare , si poate chiar si de unde se pot cumpara lucruri necesare la preturi rezonabile , pe chd ring ( children heart disease ) mamele au facut un subiect cu diagnosticul , data operatiilor , evolutii , si fac sistematic un update , gruparea pe diagnostic poate sa ajute in timp ,!

toate cele bune !

rodica
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Martie 17, 2010, 08:59:50 p.m.
Diana, am asteptat cu nerabdare mesajul tau, mai ales ca formularul nu mai avea decat doua zile de valabilitate. Bravo, ma bucur mult ca ai reusit sa te descurci, Raul este un norocos. Sigur de Paste veti fi impreuna cu puiutii vostri si va veti bucura ca multe dintre probleme s-au rezolvat.

Mihaela, bine ati venit !
Ti-am trimis si un mail, sper ca l-ai primit.
Ai primit raspuns de la Dl. Dr. Sandica?
Te inteleg ca esti revoltata, ai toate motivele sa te simti asa, dar trebuie sa te gandesti la viitor, iar daca ajungeti in Germania sigur va fi bine.

Doina, bineti ati venit!
Vad ca si voi ati fost la Tg Mures iar acum aveti din nou probleme.
Daca veti merge in Germania doar pentru un control pot sa-ti spun costurile pe care le avem noi cand mergem acolo doar pentru control:
- ecografii, electrocardiograma si inca ceva ne costa 170 euro
- cazarea pentru 2 nopti depinde de hotelul sau pensiunea unde veti sta, probabil cel mult 200 euro
- bilete avion cu wizzair, au costuri diferite, trebuiesc luate cu cat mai mult timp inainte sa plecati
- mancarea nu e foarte scumpa, chiar nu stiu sa-ti zic, asta insemnand ca nu costa mult :)

Soli, promit sa imi fac timp pentru a delimita si a face ordine in subiecte. M-ar ajuta foarte mult si colaborarea parintilor, ar fi perfect daca s-ar scrie despre fiecare copil incepand de la diagnostic, interventii, evolutie.
Voi ce mai faceti?
Stiu ca esti obosita si lucrezi mult, asa ca iti multumesc mult pentru mesajele tale, ma bucur mult ca esti prompta si ma ajuti cu anumite raspunsuri. Asa as vrea sa fie toti parinti.

Citeam intr-un mesaj, Meme cred ca a scris, despre site-ul acesta, nici nu stiti ce bucurie imi faceti cand stiu ca va este folositor, ca ati gasit aici anumite raspunsuri, sper sa fie si mai util in viitor, ma straduiesc sa il imbunatatesc, daca nu reusesc asa de repede cum imi doresc, va rog sa ma iertati ...
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: meme din Martie 17, 2010, 09:12:09 p.m.
nicoleta iti multumim pentru site si asa cum este acum. da am primit mailul tau si i-am scris doctorului Sandica inca de luni. probabil ca este foarte ocupat dar sigur o sa primesc un raspuns de la dansul. pana atunci insa merg maine la dr.Alin Nicolescu la Fundeni ca sa-mi clarifice putin diagnosticul pentru ca am inteles ca este un om deosebit deasemeni si poate ma mai linistesc putin sau cel putin stiu care este calea de urmat.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Martie 17, 2010, 09:45:32 p.m.
Mihaela, va veti convinge maine ca si Dl. Dr. Nicolescu este un medic si un om deosebit, sunt sigura ca va fi bine.

Uitasem ...Doina, pentru obtinerea formularului veti avea nevoie de un raport medical, acest raport se completeaza de catre un medic cardiolog, asa ca nu trebuie sa mergeti la Tg. Mures. Gasiti un cardiolog, ii prezentati situatia si daca stie care este situatia in Romania, sigur va completa raportul.

Ana Maria, cum a fost astazi la control? Plecati vineri acasa?
Cum este Alessia?
Au invatat cei de la clinica sa vorbeasca romaneste :)?
Vad ca e sunteti foarte multi acolo ...
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: doina din Martie 17, 2010, 11:08:14 p.m.
Buna,

va rog frumos daca puteti sa-mi dati detalii despre cazare in Bad Oeynhausen. Noi mergem la control si nu cred ca ne primesc la Casa McDonalds sau cealalta despre care am auzit. Stiti cazare ieftina pe acolo ?

Sper ca nu l-am suparat pe dl doctor Sandica pentru ca i-am retrimis un mail deoarece nu am primit raspuns de 2 zile

Va multumesc
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Martie 18, 2010, 12:27:33 p.m.
Doina, oraselul este foarte mic, gasitit cazare si fara sa faceti rezervare, cel mai bine cauta cu google si gasesti hoteluri si pensiuni.
Dragilor, cei care sunteti in Bad O., cat costa cazarea la pensiunea de langa clinica?
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: ana maria din Martie 18, 2010, 08:01:56 p.m.
Buna,
Analizele Alessiei sunt foarte bune, iar maine vom pleca.
Nu exista cuvinte prin care sa putem multumi Dl. Dr. Eugen Sandica...
Sperantele noastre s-au transformat aici in realitate!

Unde am fost cazati prima data - Casa Sontag - cazarea era 75 euro (500m pana la clinica).
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Martie 18, 2010, 08:25:56 p.m.
Ana Maria, ce bucurie mare ca maine plecati spre casa ....
Ma bucur mult pentru voi, iar despre Dl. Dr. Sandica ai vazut ca nimeni nu gaseste cuvinte potrivite ca sa-i multumeasca, este mult prea deosebit, face minuni in fiecare zi pentru copilasi.
Sper sa mai intrati pe forum, sa ne mai povestiti despre voi, despre evolutia Alessiei.
Drum bun!
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Martie 18, 2010, 08:28:51 p.m.
Din pacate am si ceva trist despre care mi-e foarte greu sa scriu, astazi a plecat la ceruri un ingeras, se numeste ALEXANDRA si este fetita despre care am scris  un mesaj pe 8 martie, va ceream ajutorul ca sa poata merge in Germania, dar spitalele din Romania au mai facut inca o victima, un ingeras nevinovat.
Doamne Doamne sa aiba grija de tine Alexandra.
Florin si Mihaela, condoleante.

   
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: meme din Martie 18, 2010, 09:25:18 p.m.
condoleante parintilor si Dumnezeu sa o odihneasca in pace pe micuta. e ingrozitor cand se intampla asta si pentru fiecare dintre noi, ne adanceste temerile si disperarea.
Am fost astazi la dr.Nicolescu la Bucuresti dar nu ne-am putut linisti intrucat si dansul ne-a zis ca deocamdata nu poate avea o explicatie pentru ce se intampla in inima Medeei. Adica ar fi mai multe motive datorita carora poate evolua asa si inca nu poate distinge intre ele. Ne-a recomandat sa o mentinem sub evaluare la trei luni si sa fim atenti la orice modificari ar aparea in starea ei generala. Ne-a spus ca va vorbi si cu dr.Sandica despre caz.
Azi i-am scris din nou dr.Sandica pe adresa de la clinica. Eu i-am scris prima data pe adresa de yahoo si am inteles ca dansul raspunde de pe cealalta. Asa ca astept inca raspuns.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: dragoslava din Martie 18, 2010, 10:14:34 p.m.
Dumnezeu sa o aibe in grija pe Alexandra si sa le dea putere parintilor sa treaca peste aceasta mare si dureroasa incercare.
Eu le-am trimis un mesaj pe mail in seara asta, dar daca tu, Nicoleta, ii cunosti mai bine cred ca ar fi bine sa-i indrumi spre organizatia EMMA, sunt sigura ca vor gasi acolo oameni deosebiti si un real sprijin moral. Pe noi Ana Maria Gombos ne-a ajutat foarte mult cand am solicitat ajutor pentru Rares.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: dragoslava din Martie 18, 2010, 10:26:56 p.m.
Si inca ceva pentru parintii care au nevoie de bani si doresc sa organizeze campanii de adunare de fonduri pentru a-si putea ajuta copiii sa ajunga la tratamente in strainatate (tocmai am vazut si mesajul Doinei). Noi am facut asta pentru fiul nostru, Rares, care a fost operat pe creier in Germania. Pot sa pun la dispozitie date de contact si sfaturi pentru a reusi. Bineinteles ca depinde de suma si de urgenta; dar in cazul vostru, vorbesc de Darius, nu e o suma foarte mare (daca nu reusiti sa obtineti E112). Cine are nevoie de ajutor in acest sens imi poate trimite mesaj pe adresa de mail cu care sunt inregistrata pe acest site.
Multa sanatate tuturor.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: mamazmeilor din Martie 26, 2010, 04:14:02 p.m.
ne-am intors si totul a decurs nesperat de bine.puiutul nostru e un copil sanatos.va povestesc pe larg mai tarziu.multumesc pt incurajari.
 :-*
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: mihav din Martie 27, 2010, 10:58:34 p.m.
Buna seara. Citesc si ma ingrozesc de ceea ce se intampla in tara noastra. Condoleante transmit si eu celor doi parinti care si-au pierdut fetita. Ma numesc Mihaela si am ajuns si noi in Bad Oeynhausen cu baietelul nostru Andrei, care a fost operat pe data de 22.03.2010 de catre dl. dr Sandica. Intradevar, dl dr este un om minunat, mai mult decat devotat meseriei pe care si-a ales-o si pe care il recomand tuturor parintilor care au copii cu malformatii cardiace. 
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Martie 29, 2010, 09:52:53 a.m.
Oana, ma bucur pentru voi, ma bucur ca este totul bine !!!!
Cand ai timp te astept sa ne spui povestea voastra si experienta de la clinica din Italia.
Titlu: R?spuns: Sa ne cunoastem !
Scris de: nicoleta din Martie 29, 2010, 09:55:27 a.m.
Vad ca nu am scris aici, dar va rog sa continuati postarea mesajelor la celalalt subiect: Sa ne cunoastem (2)!
Aici s-au adunat prea multe pagini.
Multumesc pentru intelegere.