Mesaje

1

Grupul de suport pentru p?rin?i ?Ascult?-?i inima? / Re: Informatii despre grupul de suport

« : Aprilie 28, 2014, 09:30:55 p.m. »

Buna Cristina,
Suportul il putem primi in multe forme, de la informatii, la experienta altor parinti care au trecut prin ceva similar, sau ascultarea grijilor, nelinistilor, intrebarilor, dubiilor de catre un alt adult (fie ca e specialist sau nu). Poti scrie aici pe forum sau pe grupul de pe Facebook pentru a intra in contact cu alti parinti (unii chiar din Iasi).
Din cate stiu eu, dr. Sandica lucreaza foarte mult si timpul alocat e-mailurilor nu e foarte mare. Daca ai nevoie de opinia unui medic cardiolog bun, ti-l recomand pe Alin Nicolescu, aici in Bucuresti. Daca vrei sa discuti cu un psiholog, ma pot interesa sa-ti recomand pe cineva din Iasi.

Numai bine si multa sanatate!

2

Grupul de suport pentru p?rin?i ?Ascult?-?i inima? / Re: Informatii despre grupul de suport

« : Aprilie 24, 2014, 02:35:07 p.m. »

Buna Cristina,

ma poti suna la 0721802748 pentru a vorbi direct.

Adina

3

Grupul de suport pentru p?rin?i ?Ascult?-?i inima? / Re: Informatii despre grupul de suport

« : Februarie 06, 2014, 11:30:35 a.m. »

Multumim mult pentru sustinere, Nicoleta si Laura!
Amandoua ati sustinut multi parinti care au aflat vestea diagnosticului de MCC, inclusiv pe mine si stiu ca sunt si alti parinti care au oferit informatii si suport la randul lor pornind de la propria lor experienta. Asa s-a format aceasta comunitate de parinti (care nu sunt putini, din pacate) unde informatii importante si relevante ajung foarte rapid la cine are nevoie, iar asta conteaza mult, uneori salveaza vieti.

Cred ca a venit timpul sa existe ocazia intalnirii live, sub forma unui grup de suport cu o functionare continua unde parintii sa vina cu emotiile lor multe si nespuse si sa le exprime impreuna cu alti parinti. Exista multa durere si suferinta si in inima parintilor si acesta e subiectul principal al grupului, cum sa exprimam, alinam, vindecam aceste suferinte pentru a face loc pentru alte lucruri in viata parintilor si in relatia co copilul/copiii lor.

4

Discutii Generale / R?spuns: Nasterea in Bad Oeynhausen

« : Noiembrie 20, 2011, 07:27:52 p.m. »

Buna Adina, eu am nascut pe 8noiembrie, aici la spital. Bebelusul a fost operat si suntem la spital. Imediat ce plecam  , sau cand imi fac timp iti scriu toti pasii pentru certificatul de nastere si titlul de calatorie, care se elibereaza de la consulat odata cu certificatul. Si eu am venit cu 3 saptamani inainte sa nasc aici. Daca vrei iti las si nr de telefon, si pentru orice informatie putem vorbi. Sarcina usoara in continuare si stai fara grija, totul va fi bine.

Multumesc mult, Cristina, astept raspunsul tau - imi va fi de folos!
Multa sanatate pentru bebelusul tau! Cum se simte dupa operatie? Iti doresc refacere rapida dupa nastere si sa va intoarceti sanatosi acasa.

5

Discutii Generale / R?spuns: Nasterea in Bad Oeynhausen

« : Noiembrie 14, 2011, 11:32:43 a.m. »

Buna,

Pentru ca urmeaza sa nasc in Bad O. in ianuarie, m-ar ajuta sa stiu despre experienta unei/unor mamici care au nascut recent acolo, ce pasi trebuie facuti pentru obtinerea certificatului de nastere, daca trebuie titlu de calatorie pt intoarcerea in tara cu copilul si alte informatii importante.

multumesc mult,
Adina

6

Obtinerea formularului E112 / R?spuns: Obtinerea formularului E112

« : Noiembrie 09, 2011, 11:56:04 a.m. »

Adina nu era presata de timp si le-a facut pe plac, in schimb noi nu ne permiteam pentru ca intr-o sapt trebuie sa plecam.

Intr-adevar, nu eram presata de timp; insa primul meu impuls a fost sa ma duc sa ma cert cu ei, sa le arat ca nu stiu sa citeasca cine semneaza o ecografie si sa le zic de ce nu mi-au cerut de la inceput recomandare de la cardiolog.
Mi-am zis: cum e posibil ca pt un lucru atat de important cum e o viata de om, ei sa-si permita sa faca astfel de greseli? Si am si raspuns: de fapt, pt ei noi suntem un dosar si atat, din pacate. E f frustrant si incredibil de inuman!

7

Obtinerea formularului E112 / R?spuns: Obtinerea formularului E112

« : Noiembrie 09, 2011, 11:38:43 a.m. »

Adina, poti fi un pic mai explicita? in ce sens l-au apostrofat pe medicul ginecolog? nu are competenta in echo? Pe de alta parte-nu inteleg de ce nu ar avea voie sa elibereze formular[nu are contract cu spital de stat]?

Andreea, eu nu am vazut adresa catre medicul ginecolog, dar din ce mi-a zis i-au reprosat ca nu are competente de cardiologie sa scrie in raportul medical (pt nastere) despre ce are nevoie copilul in contextul nasterii (ca nu poate fi transportat fara riscuri majore, riscuri preoperatorii etc) - ceea ce e absurd pt ca nu trebuie sa fii cardiolog ca sa intelegi ce presupune un astfel de diagnostic.
Iar recomandarea de la cardiolog a zis un lucru f clar: in Romania, copii operati cu TVM au mortalitatea > 40%, pe cand in strainatate mortalitatea e <2%. Si a scris iarasi clar ca recomanda ca operatia sa se faca in afara tarii.

8

Obtinerea formularului E112 / R?spuns: Obtinerea formularului E112

« : Noiembrie 06, 2011, 12:34:42 p.m. »

Alina, de data asta n-a fost vorba de nici o intimidare sau nesiguranta. Ci de o eroare de citire a dosarului medical (de-asta m-au pus sa mai fac inca o ecografie) - pe care nu mi s-a parut util s-o contest, pana nu obtineam un raspuns final, dar asta a fost optiunea mea.
Legat de recomandarea de la cardiolog, cei de la casmb au trimis chiar o adresa medicului ginecolog care a intocmit raportul medical (pt nastere) cum ca si-a depasit competenta - in lipsa acestei recomandari de la medicul cardiolog.

9

Obtinerea formularului E112 / R?spuns: Obtinerea formularului E112

« : Noiembrie 06, 2011, 12:27:50 p.m. »

Multumesc, Doina! Da, sunt 2 formulare diferite, cel pentru operatie se obtine dupa ce se naste copilul.

10

Obtinerea formularului E112 / R?spuns: Obtinerea formularului E112

« : Noiembrie 04, 2011, 05:52:30 p.m. »

o sa scriu despre experienta mea recenta cu obtinerea formularului E112 (sau S2) poate ii ajuta pe alti parinti care trec prin asta.
am depus dosarul la CASMB (sediul din Floreasca, et.2, Acorduri Internationale) pentru formularul care sa acopere cheltuielile nasterii la clinica din Bad Oeynhausen, fetita mea urmand sa fie operata la scurt timp dupa nastere, transportul fiind foarte riscant, avand diagnosticul de traspozitia vaselor mari.

actele necesare le gasiti pe site-ul casmb. eu am sunat sa intreb daca trebuie si negatie de la Tg.Mures, mi-au zis ca in principiu nu, dar ca daca o am e mai bine. eu am incercat sa obtin aceasta negatie, dar mi-a foat imposibil sa gasesc un nr. de fax care sa mearga sau o alternativa pentru a le trimite o adresa celor de la Institutul de Boli Cardiovasculare (respectiv sectie Dr. Suciu). Asa ca am depus dosarul fara aceasta negatie.

Am primit un raspuns la 4 zile lucratoare, mi-au mai cerut o ecografie (pt ca unul dintre medicii care au pus diagnosticul a mentionat ca recomanda o reexaminare la varsta de 26 sapt a fatului) si o recomandare din partea unui medic cardiolog specialist care sa motiveze imposibilitatea realizarii in tara a operatiei copilului. Pe aceasta din urma am obtinut-o de la dr. Alin Nicolescu.
Dupa ce am depus si aceste hartii, a mai durat inca 3 zile lucratoare pana mi-au dat rapunsul pozitiv.

O sa revin cu informatii despre formularul pt operatia copillui, deocamdata mi-au zis ca nu mai e necesar inca un raport medical (din partea cardiologului) ci e suficient acceptul clinicii.

11

Discutii Generale / R?spuns: Sa ne cunoastem (12)

« : Octombrie 29, 2011, 09:56:03 p.m. »

Multumesc pentru primire si incurajari!
Am multa speranta ca fetita mea va fi bine avand sansa de a fi operata de dr.Sandica.
Doina, ma bucur ca baietelul tau este bine.
Sarcina mea merge bine, cu disconforturile cunoscute legate de inaintarea catre termen, sunt in saptamana 28 si sper sa rezistam cu bine pana la data programarii la clinica, la sfarsitul lui decembrie.
Noi vom merge la Bad O. impreuna cu fetita noastra de 1 an si 7 luni, stiu ca au mai fost parinti care si-au adus copiii cu ei, cred ca ne vom descurca, o sa avem un Craciun mai neobisnuit anul asta, dar e bine ca vom fi impreuna.

12

Discutii Generale / R?spuns: Sa ne cunoastem (12)

« : Octombrie 26, 2011, 02:43:42 p.m. »

Buna,

E prima oara cand scriu pe forum dar de citit va citesc de o luna jumatate, de cand am aflat ca fetita din burtica are transpozitia vaselor mari. Mi-a fost de mare ajutor sa citesc experientele voastre si sa intru in contact cu cativa parinti care au trait experiente similare. Am asteptat sa primim acceptul pentru formularul pentru nastere si a fost o mare usurare sa-l avem, ieri am aflat, asa ca vom merge in Germania in a doua jumatate a lui decembrie pentru nastere si apoi operatia fetitei.
Daca mai sunt parinti care merg in perioada decembrie-ianuarie in Bad O., mi-ar placea sa ne vedem acolo.
Probabil ca noi vom sta intr-un apartament inchiriat, e mai putin costisitor decat la pensiune.

Multa sanatate va doresc, voua si copiilor vostri!
Adina