Un vis implinit dupa 9 ani

[marina]

Buna ziua. Ma numesc Marina Bratu si vreau sa va povestesc experienta mea de viata si fac asta pt ai indemna pe parintii care au copii cu probleme sa nu-si piarda speranta si sa nu abandoneze lupta deoarece Dumnezeu stie cind si cum le rezolva pe toate.In anul 2001 luna ianuarie a venit pe lume al doilea copil al nostru,o fetita, Iulia Nicoleta.Bucurie si fericire mare(primul fiind baiat)dar din a doua zi a inceput cosmarul pt noi.Iulia sa nascut cu malformatie cardiaca complexa.Cum la Alba iulia nu este sectie de cardiologie pediatrica am cerut ba chiar am insistat sa plecam cu ea la Cluj unde am stat internate 2 luni pina i sa facut prima interventie pt coarctatie de aorta si persistenta de canal arterial.Pe linga acestea au mai ramas si alte defecte nerezolvate:dsv, stenoza subvalvulara aortica, stenoza mitrala congenitala, htp importanta.Mergeam la control in permanenta mai ales ca de pe la 9 luni incepuse sa faca crize acasa.cadea jos lesinata.Toti imi spuneau ca e spasmul hohotului de plins.Am umblat mult timp pe la neurologi fara nici un rezultat.La Iulia se recoarctase aorta si am tinut-o asa pina in 2003 cind la Cluj a venit o echipa de medici americani care i-au facut o dilatare cu balon si toate crizele sau oprit.Pt celelalte defecte trebuia sa asteptam sa mai creasca.Si am tot asteptat mergind la controale periodice pina in 2008 cind am reusit sa contactam o fundatie elvetiana care nea ajutat sa mergem cu Iulia la spitalul de copii din Zurich unde trimisesem toata documentatia ce o aveam din tara.Am plecat cu mari sperante,am crezut ca in sfirsit venise si rindul nostru,ca o sa rasara soarele si pe strada noastra dar stupoare cind am ajuns acolo in urma ecografiei au decis ca nu se mai poate face nimic din cauza hipertensiunii pulmonare care era severa si ca medicii anestezisti nusi dau acordul pt operatie si ca asa o sa traiasca pina in jur de 14-15 ani.In concluzie era prea tirziu.De unde in tara asteptam sa mai creasca acum aflam ca era prea tarziu.A fost sf lumii pt noi.Ne-am intors prabusiti de tot,simteam ca nu mai avem puterea sa luptam si totusi ceva in sufletul meu imi spunea ca trebuie sa mai incerc si am incercat la Tg Mures unde am facut din nou investigatii si ni sa dat un strop de speranta sianume ca htp care o avea Iulia nu era de aceea care da interdictie de operatie.deci se putea opera dar aveam nevoie de cateterism pt implantarea unui stent pe aorta care era coarctata si pt masurarea rezistentelor pulmonare pe care nu lam putut face din lipsa de medic.Am asteptat aproape un an sosirea unei echipe din elvetia care sa faca acest lucru dar  au venit doar pt un congres.Si in total am asteptat 9 ani pina sa se produca minunea si pt asta multumim lui Dumnezeu ca nea scos in fata un nume si anume Dr Eugen Sandica.L-am auzit intr-un reportaj tv nu mai auzisem pina atunci de dl dr nici nu-mi spusese nimeni nimic despre dinsul nu stiam nici de acest site.Nu stiam nimic decit un nume si de acolo a pornit totul.Am scotocit pe internet pina am gasit o adresa de e-mail si am scris.In citeva zile am primit raspuns de la dl dr.Trebuia sa luam legatura cu dl dr Nicolescu apoi sa obtinem formularul E112 si apoi la data programarii sa mergem in germania la B.O.Am fost avertizati ca sar putea sa primim si un raspuns nefavorabil dar n-am stat pe ginduri am urmat pasii intocmai si iatane in 25 IAN 2010 ajunsi in Germania.Eram cu inima strinsa nu stiam ce o sa fie si au fost toate bune.In 26 01 i sa facut cateterism i sa pus stentul iar in urma cateterismului am primit vestea cea mare pe care o asteptam de 9 ani si anume ca dl dr Sandica o va opera pe Iulia.In 28 ian la ora 12 Iulia intra in sala de operatiiiar la ora 19 primeam alte vesti la fel de minunate.pling si acum cind va scriu retraind acele clipe.Toate defectele Iuliei au fost corectate chiar si valva mitrala a fost reconstruita de dl dr nefiind nevoie de protezare.Afost cel mai extraordinar cadou pt Iulia in 29 ian fiind ziua ei de nastere.Sa recuperat f bine dovada faptul ca la o saptamina dupa operatie am plecat acasa.Nu avem cuvinte sa-i multumim d-lui dr Sandica si echipei alaturi de care lucreaza si chiar de-am avea nu ne-ar ajunge o viata sa le tot multumim.Asa cum a spus fiul nostru la doar 10 ani:mami cred ca D-zeu la trimis pe dl dr Sandica sa o faca bine pe Iulia si cred in asta cred ca dl dr este Omul trimis de D-zeu sa faca minuni pt ca in viata noastra Domnia sa asta a facut:O MINUNE.Multumim si d-lui dr Nicolescu care ne-a fost aproape si ne-a sprijinit si pe noi la fel ca pe toti parintii care ii cer sprijinul si ajutorul.Pacat mare pacat ca astfel de medici nu sunt sprijiniti indeajuns ca ei sa poata lucra in conditii optime la noi in tara iar noi parintii disperati suntem nevoiti sa ne cautam specialistii nostrii pe alte meleaguri si la distante f mari.Si daca imi permiteti un sfat:voi pariti care va aflati in necaz si nu mai aveti sperante capul sus si mergeti inainte atita timp cit Dl Dr Sandica exista, exista si speranta.                                 

[nicoleta]

Marina, m-a emotionat foarte tare povestea voastra, ajunsesem la jumatatea textului si tot speram sa citesc ca ati gasit totusi o rezolvare sau asa cum bine ai spus, sa vad ca s-a intimplat O MINUNE, dar ultimele randuri m-au facut sa plang de bucurie, Dl. Doctor Sandica a facut si face minuni pentru toti copii, iar bucuria pe care o vede in ochii parintilor cred ca tine locul cuvintelor de multumire.
In fata voastra, a parintilor care lupta continuu, care nu isi pierd speranta, imi plec capul si va admir, imi doresc ca toti parintii din lume sa fie asa.
Noua ani de zile mi se par o vesnicie, iar atunci cand  copilul tau are o problema la care nu ii gaseste nimeni o rezolvare cred ca apasa foarte tare pe sufletul unui parinte, cineva acolo sus a avut si are grija de voi, iar Iulia are de ce sa fie mandra de voi.
Ma bucur tare mult pentru voi, cred ca ceea ce simtiti acum nu are termen de comparatie, e mai presus de orice bucurie.
Ii doresc Iuliei multa, multa sanatate. Iar pe voi va rog sa mai intrati pe site, sa fim alaturi si de alti parinti care din pacate vor fi in aceeasi situatie, sprijinul vostru acordat, fie chiar si virtual, e important si de ajutor pentru alti copilasi.
Va multumesc din suflet!

Cum ati aflat de site-ul acesta?

[meme]

Ma bucur sa aud ca sunt si copii norocosi.Sunt mama a doi copii, Rares de 5 ani si jumatate si Medea de 3 ani si 9 luni. Din pacate Medea s-a nascut cu canal atrioventricular, DSA si dublu DSV si la varsta de 8 luni s-a intervenit pe cord deschis la Tg.Mures . Atunci ni s-a spus ca operatia este o reusita ca s-a rezolvat totul complet si ca nu va mai fi nevoie de nici o interventie, ca cel mai probabil la un an de la operatie va fi scoasa din evidente, asa de bine parea sa fie. Insa la un an de la operatie ni s-a spus ca au aparut alte probleme, a facut stenoza aortica subvalvulara , cu hipertrofie de ventricul stand si a dezvoltat insuficiente de gradul II pe celelalte trei valve, pulmonara, mitrala si tricuspida. Am acceptat a doua operatie, fiind convinsi ca nu este alta cale si avand totala incredere in  medicii de la Tg.Mures. Tin va va spun ca intradevar conditiile par sa fie de detentie in aceasta clinica insa pentru binele copilului faci orice. Pana acumdoua zile nici nu am visat sa caut date despre parinti nemultumiti de serviciile medicale oferite acolo. Dar cum va spuneam am acceptat a doua interventie care s-a facut in 2009, pe 30 martie cu maxima speranta si am ajuns acum , la un an de la operatie sa aflam ca am facut-o degeaba. Fetita a ajuns din nou in faza de stenoza aortica, cu malformarea valvei aortei de acesta data, cu hipertrofie a ventriculului stang si disfunctie diastolica detip relaxare alterata a ventriculului drept, mentinandu-se insuficienta de gradul II pe mitrala, aorta si pulmonara. |Acumdoua zile am fost informati ca cel mai probabil vom ajunge din nou la operatie, a treia pe cord deschis, intrucat nu exista tratament medicamentuos care sa o poata ajuta. Din intamplare am ajuns pe acest forum unde am aflat  in cateva ore ce poate nu am vrut sa cred atata timp si incerc sa iau legatura cu dl.dr.Sandica.Avand in vedere ca ati fost acolo atat de curand poate imi puteti furniza informatii despre costuri, drum cazare intrucat sunt disperata si cred ca am gresit cand am crezut atat de tare in posibilitatile de rezolvare in tara si nu cred ca timpul actioneaza in favoarea micutei, de acumfiind cumva contracronometru. va multumesc.