Autor Subiect: povestea Irinei  (Citit de 8268 ori)

liviams

  • Full Member
  • ***
  • Mesaje postate: 238
    • Vezi Profilul
povestea Irinei
« : Martie 29, 2010, 03:10:18 p.m. »
Povestea Irinei a inceput in luna a VII de sarcina, cand Dr. ginecolog a observat o posibila malformatie cardiaca. Am fost la cardiologie pediatrica, in Tg Mures, unde mi s-a facut ecograf, dar nu puteau sa-mi spuna daca este sau nu o malformatie.Ramanea sa i se faca control Irinei la nastere pentru a se pune un diagnostic corect.
Pe 03.05.09, a venit pe lume Irina. La control s-a confirmat faptul ca avea o malformatie cardiaca, mai exact : 'canal atrioventricular comun' si 'insuficienta de valva atrioventriculara'. Am intrebat unde se poate opera si cand si ne-au spus ca se poate face operatia in Tg Mures. La 1 luna am fost internata cu Irina in spital pentru a i se administra tratament medicamentos(diuretic+captopril);iar de aici inainte, Irina nu a mai crescut. A ramas in jurul greutatii de 3.7 kg. Ne-am straduit sa o facem sa creasca, cu tot felul de sfaturi de la o gramada de pediatri, dar degeaba.(In franta exista produsul CALOREEN,care se adauga in laptele praf pentru a fi mai caloric) La varsta de 3 luni ne-am internat din nou in spital pentru a i se recalcula dozele de medicamente. Atunci, doctorii ne-au spus ca de fapt nu este o operatie simpla ci una foarte foarte complicata datorita faptului ca avea si "anomalie de aparat subvalvular- pilier unic".
Am continuat sa speram ca o vor opera. Am avut o discutie cu chirurgul Suciu, care ar fi trebuit sa o opereze pe Irina, iar acesta ne-a spulberat orice speranta.Ne dadea o veste cumplita. El nu putea sa o opereze pe Irina si nimeni altcineva in Romania nu putea sa ne ajute.Ceea ce putea el sa faca erau mai multe operatii paleative, pana la maturitate, iar la maturitate sa i se faca un transplant. Era groaznic. Nu credeam ca poate fi adevarat. Ne-a indrumat sa cerem sfatul si doctorilor din San Donato,- Italia, unde erau mai multi doctori romani, dar erau in concediu pana la 1 septembrie. Nu mai puteam sa asteptam inca 2 saptamani, de frica sa nu fie prea tarziu pentru Irina. Atunci sora mea, care locuieste in Paris a luat dosarul medical al Irinei si l-a dus la mai multe clinici din Franta.Spre marea noastra bucurie la sfarsitul lunii august am primit raspuns favorabil de la Centrul chirurgical Marie Lannelongue din loc. Plessis Robinson . Ne  facusera programare pentru intrernare in 11 septembrie. Am reusit sa obtinem formularul e112, pentru decontarea costurilor operatiei, pentru ca altfel nu am fi avut posibilitatea sa achitam costurile operatiei si am plecat in Franta. Am gasit acolo o echipa de doctori,asistente si infirmiere foarte buni si care ne-au facut sa ne simtim foarte bine printre ei.S-au purtat cu noi exceptional.

Irina a fost operata pe 14.09.09 iar operatia a fost reusita. A inceput sa ia in greutate imediat dupa operatie si s-a recuperat foarte bine.La operatie , la 4 luni si jumatate cantarea 3,7 kg, iar acum, la 11 luni cantareste 8 kg. Este foarte vioaie , energica si vesela.
La ultimul control, din ianuarie 2010, medicii ne-au spus ca este foarte bine, dar totusi nu este exclusa o alta operatie, pentru valva mitrala, la care are inca o insuficienta de grad II.
Oricum,acceptam mai usor gandul de inca o operatie, decat cel al transplantului!
Urmarim in continuare evolutia Irinei si speram sa se termine totul cu bine.
Recomand tuturor parintilor carora nu li se dau miri sanse de reusita in Romania, sa se adreseze cu incredere clinicilor din strainatate, pentru ca sunt multi specialisti si conditii mult mai bune decat la noi.
Luptati pana la capat pentru copilasii vostri!

nicoleta

  • Administrator
  • Hero Member
  • *****
  • Mesaje postate: 589
    • Vezi Profilul
R?spuns: povestea Irinei
« Răspuns #1 : Martie 30, 2010, 09:05:53 p.m. »
Livia, multumim pentru povestea aceasta frumoasa, sigur va fi bine in continuare cu Irina, doar mergeti la control unde a fost operata, medicii de acolo stiu ei mai bine ce este de facut, iar daca ar fi nevoie de inca o operatie, trebuie sa fiti la fel de curajosi si optimisti. Copilasii acestia sunt foarte puternici, ca dovada si recuperarea Irinei, foarte rapida, de-a dreptul fantastica.
Sanatate multa multa Irinei si voua, iar pe tine te mai asteptam pe forum.

liviams

  • Full Member
  • ***
  • Mesaje postate: 238
    • Vezi Profilul
R?spuns: povestea Irinei
« Răspuns #2 : Ianuarie 26, 2011, 11:42:09 p.m. »
Revin cu detalii la povestea Irinei.
Dupa prima operatie am continuat controalele in Franta si in paralel in Tg Mures.
Irinei i-a aparut pe langa insuficienta mitrala grad II si o membrana(stenoza) pe crosa subaortica. Ni s-a spus ca va trebui tinuta sub observatie, sa nu ajunga la un gradient care sa forteze valva mitrala.
In decembrie s-a luat hotararea sa fie operata din nou in ianuarie.
Mi se rupe sufletul cand o vad cat ii e de frica de doctori si plange cu suspine pana nu-i mai vede, dar imi fac curaj spunand ?a va suferi acum dar e spre binele ei!
 In 18.01.2011 ne-am internat din nou la Centrul chirurgical Marie Lannelongue din Franta. In 20.01.2011 Irina a fost operata de chirurgul Emre Belli. Operatia a durat 5 ore. Dupa operatie ni s-a spus ?a acea membrana a fost total indepartata si ?a i-au mai facut o corectie la mitrala, dar mai multde atat nu poate sa- i faca pentru ?a exista riscul sa forteze si sa provoace o ingustare de mitrala.   
Toti doctorii ne-au spus ?a are o mitrala urata si e greu de intervenit pe ea.
Inainte de operatie insuficienta mitrala era grad IV.
Acum Irina este foarte bine, a recuperat extraordinar si maine plecam Acasa, dupa 7 zile de laoperatie.
Sper din tot sufletul sa nu mai aiba nevoie de alte operatii si sa duca o viata normala.
Poate stie cineva sa ma lamureasca cum e cu stenozele! Acum sper doar sa nu mai apara si sa ramana cu insuficienta mitrala grad II pe care o tolereaza foarte bine.

Mara [mQQm]

  • Hero Member
  • *****
  • Mesaje postate: 539
    • Vezi Profilul
R?spuns: povestea Irinei
« Răspuns #3 : Ianuarie 27, 2011, 08:10:15 a.m. »
Bravo, Irina!!
Ce bine ca s-a recuperat atat de repede si ca deja plecati catre casa. Faptul ca s-a indepartat membrana si ca insuficienta pe mitrala a scazut de la IV la II e f bine.

Din cate inteleg eu, stenoza, limitarea fluxului, face sa lucreze mai din greu valva care in timp e din ce in ce mai afectata...
Cel mai bine te lamureste chiar medicul.

In TG Mures cine va urmareste?
If I had a prayer, it would be this: ?God spare me from the desire for love, approval, or appreciation. Amen.? 
We live in a house of mirrors and think we are looking out of the windows?Fritz Perls


cora

  • Full Member
  • ***
  • Mesaje postate: 101
    • Vezi Profilul
R?spuns: povestea Irinei
« Răspuns #4 : Ianuarie 27, 2011, 12:28:11 p.m. »
Buna,Liviams si bine a-ti trecut peste aceste momente grele.Ai niste nelamuriri cu stenozele.Stenoza mitrala presupune ingustarea orificiului valvular mitral,iar insuficienta mitrala este consecinta inchiderii incorecte a valvei mitrale,urmata de intoarcerea unei parti de sange din ventriculul stang in atriul stang,iar cu timpul duce la dilatarea si hipertrofierea ventriculului stang pentru ca depune un efort mare.

liviams

  • Full Member
  • ***
  • Mesaje postate: 238
    • Vezi Profilul
R?spuns: povestea Irinei
« Răspuns #5 : Ianuarie 27, 2011, 05:44:57 p.m. »
In Tg Mures ne urmareste doctorita Gozar. Mergem la o consultatie si la ea dupa ce ajungem acasa.
Eu am inteles ce e insuficienta mitrala si ce e stenoza, ceea ce ma face foarte confuza acum e faptul ?a la internare ne-au spus ?a are un gradient de 70 iar dupa operatie au spus ?a gradientul e de 17 si ?a membrana a fost indepartata total. Probabil nu inteleg eu ceva, dar cand am vazut iar gradient am inceput sa ma panichez din nou. Exista un gradient normal?! Asta nu mai inteleg, ce-i cu gradientul?!?!?

laura_b

  • Full Member
  • ***
  • Mesaje postate: 141
    • Vezi Profilul
R?spuns: povestea Irinei
« Răspuns #6 : Februarie 01, 2011, 05:14:03 p.m. »
In Tg Mures ne urmareste doctorita Gozar. Mergem la o consultatie si la ea dupa ce ajungem acasa.
Eu am inteles ce e insuficienta mitrala si ce e stenoza, ceea ce ma face foarte confuza acum e faptul ?a la internare ne-au spus ?a are un gradient de 70 iar dupa operatie au spus ?a gradientul e de 17 si ?a membrana a fost indepartata total. Probabil nu inteleg eu ceva, dar cand am vazut iar gradient am inceput sa ma panichez din nou. Exista un gradient normal?! Asta nu mai inteleg, ce-i cu gradientul?!?!?

ma bucur tare mult sa citesc inca o poveste de succes. Irina este o luptatoare, la fel ca si ceilalti copii ai nostri.
Chiar m-ar interesa si pe mine cum e gradientul acesta, desi cred ca nu ar trebui sa existe nici un gradient.Acest gradient se refera la gravitatea problemei. Cu cat este mai mare cu atat este mai nasol, iar cu un gradinet mic, pana la moderat se poate trai bine mersi. Nu ma prea pricep nici eu, in fiecare zi mai invat cate ceva despre inima.

liviams

  • Full Member
  • ***
  • Mesaje postate: 238
    • Vezi Profilul
R?spuns: povestea Irinei
« Răspuns #7 : Februarie 07, 2011, 11:01:13 p.m. »
Salut,
Pai si eu ma asteptam sa nu mai aiba acel gradient,dar din ce ne-au explicat doctorii din Franta, in locul in care a avut acea membrana care dadea acel gradient mare, are aorta o forma putin mai ingustata sau mai neuniforma si de aceea exista inca un gradient.
Eu am inteles ca gradientul e viteza cu care circula sangele in acel loc,dar o sa o intreb saptamana viitoare pe doctorita din Tg Mures ce este sa ma lamuresc si eu ca de ce incerc sa ma lamuresc cu toate ,parca mai intru in ceata.
Multumesc pt raspunsuri tuturor!

liviams

  • Full Member
  • ***
  • Mesaje postate: 238
    • Vezi Profilul
R?spuns: povestea Irinei
« Răspuns #8 : Februarie 11, 2011, 04:13:31 p.m. »
Am fost azi si in Tg mures la control cu Irina.
Ne-a confirmat si doctorita Gozar ca Irinei i-a ramas o insuficienta mitrala medie/semnificativa, dar are o stare clinica foarte buna;speram sa o ajute organismul sa lupte cat mai mult cu aceasta insuficienta mitrala!
Stim ca Irina este o luptatoare ca si ceilalti copilasi care lupta pentru a-si castiga dreptul la viata si avem incredere ca Dumnezeu va face tot ce e mai bun pentru micutii nostri!
Multa putere tuturor! 

liviams

  • Full Member
  • ***
  • Mesaje postate: 238
    • Vezi Profilul
R?spuns: povestea Irinei
« Răspuns #9 : Martie 25, 2011, 09:35:48 a.m. »
La ultimul control, ne-a spus doctorita ca cel mai probabil, pe viitor va avea nevoie de o valva mecanica! :o :'(

liviams

  • Full Member
  • ***
  • Mesaje postate: 238
    • Vezi Profilul
R?spuns: povestea Irinei
« Răspuns #10 : Martie 31, 2012, 09:03:11 p.m. »
Dragele mele, am fost in seara asta din nou la control , insuficienta mitrala este mare si d-na doctor ne-a spus din nou, ca realist vorbind are nevoie de proteza de valva mitrala....dar nu ne-a spus cand ar trebui sa se reintervina.....
am intrebat totusi daca nu este posibila plastia si a zis ca e destul de riscant sa nu reuseasca  avand in vedere ca s-a mai incercat plastia in trecut!
...eu totusi sper sa mai tolereze insuficienta mitrala cat mai mult si poate avem sanse totusi sa scapam doar cu plastie!
Multa sanatate tuturor!

magdaz

  • Sr. Member
  • ****
  • Mesaje postate: 294
    • Vezi Profilul
    • Blogul lui Rares
R?spuns: povestea Irinei
« Răspuns #11 : Aprilie 01, 2012, 10:06:31 a.m. »
Livia, tinem pumnii stransi sa fie asa cum va doriti !
Maine plecam si noi la control, speram sa venim cu vesti bune.

liviams

  • Full Member
  • ***
  • Mesaje postate: 238
    • Vezi Profilul
R?spuns: povestea Irinei
« Răspuns #12 : Aprilie 01, 2012, 10:56:14 a.m. »
Mult noroc Magda! Sa va intoarceti cu vesti bune!

Mara [mQQm]

  • Hero Member
  • *****
  • Mesaje postate: 539
    • Vezi Profilul
R?spuns: povestea Irinei
« Răspuns #13 : Aprilie 03, 2012, 09:19:31 a.m. »
Livia, draga, sa speram ca lucrurile vor fi asa cum iti doresti. Cu totii ne dorim interventii minime. Trebuie vazut insa, care sunt consecintele, de regula incompetenta valvei afecteaza si altele in jur. Sigur doar chirurgul poate spune cand, cum si daca e de intervenit .

Magda, tinem pumnii  sa veniti cu vesti bune!
If I had a prayer, it would be this: ?God spare me from the desire for love, approval, or appreciation. Amen.? 
We live in a house of mirrors and think we are looking out of the windows?Fritz Perls


liviams

  • Full Member
  • ***
  • Mesaje postate: 238
    • Vezi Profilul
R?spuns: povestea Irinei
« Răspuns #14 : Septembrie 14, 2012, 09:04:02 a.m. »
Azi se implinesc 3 ani de la prima operatie a Irinei!!! La multi ani papusica mea si sa-ti dea Dumnezeu multa sanatate!!
La sfarsitul lunii va aducem si noi vesti de la control!