Autor Subiect: Defect Septal Ventricular (DSV)  (Citit de 19026 ori)

Mihaella

  • Newbie
  • *
  • Mesaje postate: 3
    • Vezi Profilul
Defect Septal Ventricular (DSV)
« : Septembrie 28, 2010, 11:54:09 p.m. »
Buna seara parinti,

Cu aproape un an in urma, cand am aflat ca fiul nostru are un DSV, pe langa socul initial, am suferit mult si din cauza lipsei informatiilor. Pun mai jos cateva link-uri care noua ne-au oferit atunci informatiile de baza, un punct de plecare necesar pentru urmatoarele discutii cu medicii.

http://www.medicinenet.com/ventricular_septal_defect/article.htm

http://www.emedicinehealth.com/ventricular_septal_defect/article_em.htm

http://en.wikipedia.org/wiki/Ventricular_septal_defect

Daca aveti alte intrebari legate de acest defect o sa va raspund bazandu-ma pe experienta noastra.

Mihaela

Mirela

  • Full Member
  • ***
  • Mesaje postate: 117
  • Razvan Adrian Ruse
    • Vezi Profilul
    • Razvanruse Blog
R?spuns: Defect Septal Ventricular (DSV)
« Răspuns #1 : Octombrie 29, 2010, 09:10:46 p.m. »
Buna seara mamici.Razvan al meu pe langa toate celelalte diagnostice are si DSV muscular.Sint nelamurita.La inceput avea,DSV tip outlet de 7mm,la al 2-lea control,DSV trabecular mic,si acum DSV muscular.Nu pot sa inteleg care este diferenta.
Razvan a fost operat de tetralogie fallot,canal arterial persistent,DSV rezidual larg,in tg mures,la varsta de 6 luni,Implant de valva pulmonara,in Bad Oeynhausen-Germania,la 3 ani si 3 luni.

mariana

  • Sr. Member
  • ****
  • Mesaje postate: 434
    • Vezi Profilul
R?spuns: Defect Septal Ventricular (DSV)
« Răspuns #2 : Octombrie 29, 2010, 09:19:43 p.m. »
draga mea mirela imi pare rau dar chiar nu ma pricep sa iti raspund
sunt sigura ca sunt alte mamici care o sa citeasca si o sa poata sa-ti raspunda   ,daca nu vei primi curind raspuns de la domnul doctor sandica

Mirela

  • Full Member
  • ***
  • Mesaje postate: 117
  • Razvan Adrian Ruse
    • Vezi Profilul
    • Razvanruse Blog
R?spuns: Defect Septal Ventricular (DSV)
« Răspuns #3 : Octombrie 29, 2010, 11:01:17 p.m. »
Mariana,cam cat timp dureaza pana la raspunsul dl dr sandica?aproximativ...eu pe 17 noiembrie plec la control la tg mures,si ma gandeam sa cer si scrisoarea medicala de la dr de acolo,asta daca primesc raspunsul pana atunci.
Razvan a fost operat de tetralogie fallot,canal arterial persistent,DSV rezidual larg,in tg mures,la varsta de 6 luni,Implant de valva pulmonara,in Bad Oeynhausen-Germania,la 3 ani si 3 luni.

kamy

  • Sr. Member
  • ****
  • Mesaje postate: 312
    • Vezi Profilul
R?spuns: Defect Septal Ventricular (DSV)
« Răspuns #4 : Octombrie 31, 2010, 03:36:13 p.m. »
Buna Mirela,
  Am citit si eu postarile tale si te simt foarte tensionata. Dl. dr. Sandica de obicei, raspunde destul de repede; acum ,din cate stiu, este plecat la o conferinta dar cred ca de luni revine. Mai ai putina rabdare, stiu ca este foarte greu dar sigur iti va raspunde cand poate.

mariana

  • Sr. Member
  • ****
  • Mesaje postate: 434
    • Vezi Profilul
R?spuns: Defect Septal Ventricular (DSV)
« Răspuns #5 : Octombrie 31, 2010, 05:25:03 p.m. »
draga mea mirela
asa cum a zis si kamy domnul doctor iti va raspunde repede ,dar tinind cont ca este plecat a intirziat putin,mie mi-a facut programare in 3 zile asa ca nu te panica
dinsul nu ocoleste pe nimeni

    va dorim sanatate si mult curaj ,daca vei pleca cu formularul o sa ai putin de furca cu sistemul dar pina la urma toate se rezolva


Mirela

  • Full Member
  • ***
  • Mesaje postate: 117
  • Razvan Adrian Ruse
    • Vezi Profilul
    • Razvanruse Blog
R?spuns: Defect Septal Ventricular (DSV)
« Răspuns #6 : Octombrie 31, 2010, 07:48:20 p.m. »
Multumesc mult fetelor.M-am mai linistit,in privinta raspunsului.Sunt in tensiune pt ca Razvan a inceput din nou sa se invineteasca la unghiute si la buze.Asa era inainte operatie acum 2 ani.Nu stiu ce sa fac.
Razvan a fost operat de tetralogie fallot,canal arterial persistent,DSV rezidual larg,in tg mures,la varsta de 6 luni,Implant de valva pulmonara,in Bad Oeynhausen-Germania,la 3 ani si 3 luni.

kamy

  • Sr. Member
  • ****
  • Mesaje postate: 312
    • Vezi Profilul
R?spuns: Defect Septal Ventricular (DSV)
« Răspuns #7 : Noiembrie 01, 2010, 08:28:39 p.m. »
Buna Mirela,
   Cum mai sunteti? Ce face Razvan? Ma gandesc la voi pentru ca ai scris ca se cianozeaza si asta nu este un semn prea bun!
Cand ati fost ultima data la control?

Mirela

  • Full Member
  • ***
  • Mesaje postate: 117
  • Razvan Adrian Ruse
    • Vezi Profilul
    • Razvanruse Blog
R?spuns: Defect Septal Ventricular (DSV)
« Răspuns #8 : Noiembrie 02, 2010, 10:25:07 a.m. »
buna fetelor.kammy,razvan a fost cam racit si inca mai tuseste.la control am fost in mai dar avem programare iar pe 17 luna asta.o sa ma tin de capul doctorei care il vede sa-mi spuna adevarul si sa nu mai ma tina in suspans.numai cati bani iam dat de fiecare data cand ne ducem la control,macar sa-mi spuna adevarul,cand urmeaza a doua interventie.nu mai am incredere in nici un medic.Pe Razvan la descoperit doctorul de familie cand avea 2 luni cu mcc.am fost la bucuresti la dr.Dumbrava ,a confirmat diagnosticul dar a spus ca trebuie sa il operam dupa un an.daca eu nu mergeam cand Razvan avea 4 luni la tg mures sa-l vada si un dr de acolo,Razvan murea.La 6 luni la operat.la ora 9 dimineata incepea operatia,s-a terminat la ora 15.cand au iesit toti din terapie si le-am impatit banii,mi-a spus dr suciu ca totul este ok,operatia a decurs normal.la ora 17 primeam telefon de la dr pascanu,ca ,Razvan nu e in regul a deloc.la ora 19 intra din nou in operatie,de data aceasta il operau si suciu si dl deac.Ii plesnise septul.Stiti ce mi-a spus dr pascanu?ca,crede ca au facut o greseala in timpul operatiei.la ora 22 se termina reinterventia.Razvan a stat 10 zile in terapie intensiva,inca 5 zile in terapia dupa sectie pt ca a facut pneumonie.de ce?pt ca asistentele din terapie aveau calduri si la jumatatea lunii noiembrie stateau cu geamurile larg deschise,cu 5 copii operati pe cord,dezbracati in pielea goala.povestea e lunga -,iar eu am spus doar un fragment din ce am tras noi la tg mures.
Razvan a fost operat de tetralogie fallot,canal arterial persistent,DSV rezidual larg,in tg mures,la varsta de 6 luni,Implant de valva pulmonara,in Bad Oeynhausen-Germania,la 3 ani si 3 luni.

nicoleta

  • Administrator
  • Hero Member
  • *****
  • Mesaje postate: 589
    • Vezi Profilul
R?spuns: Defect Septal Ventricular (DSV)
« Răspuns #9 : Noiembrie 02, 2010, 11:17:54 a.m. »
Off, Mirela, povestea voastra parca e trasa la indigo, din pacate!
Pentru toate aceste probleme pe care le-ati avut, ar trebui depuse plangeri, cineva sa "plateasca" pentru erorile facute.
Unde aveti programare pe 17, la Tg. Mures?
Mi-e teama ca nu-ti va spune nimeni adevarul, chiar daca tu le-ai dat bani si sperai sa fie bine.
Medicii din Romania, cei care gresesc, nu au nici o teama, nu le retrage nimeni dreptul de a practica si vor comite erori si in viitor, s-ar schimba ceva in modul lor de gandire daca ar sti ca parintii reactioneaza imediat cum ceva nu este in regula.
Te inteleg ca ti-ai pierdut increderea.
Ai primit raspuns de la Dl.Dr. Sandica?

Mirela

  • Full Member
  • ***
  • Mesaje postate: 117
  • Razvan Adrian Ruse
    • Vezi Profilul
    • Razvanruse Blog
R?spuns: Defect Septal Ventricular (DSV)
« Răspuns #10 : Noiembrie 02, 2010, 11:26:03 a.m. »
Nu,Nicoleta,inca nu am primit raspunsul de la dl dr Sandica,astept cu sufletul la gura.Pe Razvan l-am operat in tg mures,pe vremea aceia,acum 2 ani,nu stiam ca poate face interventia si in alta tara,oricum timpul era prea scurt,Razvan facea crize dese,nu respira cate 30 de secunde,noaptea il pazeam.am ramas socata si acum,sar la orice zgomot sau miscare brusca a lui Razvan.Astept si eu raspunsul de la dl dr sandica ,poate saptamana asta imi da un raspuns.nu prea po intra des pe site pt ca nu mai am calculator si cand pot intru dupa cel al lui cumnata mea.
Razvan a fost operat de tetralogie fallot,canal arterial persistent,DSV rezidual larg,in tg mures,la varsta de 6 luni,Implant de valva pulmonara,in Bad Oeynhausen-Germania,la 3 ani si 3 luni.

kamy

  • Sr. Member
  • ****
  • Mesaje postate: 312
    • Vezi Profilul
R?spuns: Defect Septal Ventricular (DSV)
« Răspuns #11 : Noiembrie 02, 2010, 11:49:36 a.m. »
Draga Mirela,
 Poate ar fi bine sa mai trimiti un mail d-lui dr. Sandica, eu cred ca trebuia sa-ti raspunda pana acum.
 Ai trimis la adresa asta ESandica@hdz-nrw.de ?Trimite fara sa mai atasezi ceva.
 Asa, cum ti-a spus si Nicoleta, si cum stiu si eu din experienta noastra, raspunsuri la intrebarile tale nu cred ca le vei primi la tg. mures.Daca ceva nu au facut bine, nu-ti vor spune niciodata adevarul! Sunt si operatii reusite dar si esecuri.
 Eu, cand am aflat de la ei, ca se pune problema unei alte interventii, am fost destul de socata, greu mi-am revenit, dar in mintea mea era doar un gand "sa nu mai merg acolo niciodata", nu stiam atunci de aceasta oportunitate si nici de altele, nici cum voi face rost de bani.
Si noi suntem un fallot operat la tg. mures in urma cu 2 ani si ceva si nu suntem bine, avem o stenoza pulmonara pentru care trebuie intervenit pe cord deschis dar mai trebuie sa asteptam, cu speranta ca se va interveni cat mai tarziu pentru a se face o singura interventie.
Oasele sternului, in urma interventiei, i-au fost puse unele peste altele iar cand am intrebat de ce le are asa, cu greu mi s-a raspuns ca, asa se mai intampla la unii copii datorita taieturii, si poate prin anumite miscari se vor indrepta sau prin operatie estetica. Oricum, acest aspect, acum, nu mai are nici o importanta atata timp cat mai avem nevoie de alte operatii.
 Dumnezeu ne intareste si trebuie sa luptam pentru copiii nostri. Au fost zile, printre alte stari, in care uitam practic sa si mananc, ma intrebam a2-a zi de ce nu mai am putere sa merg si trebuia sa ma gandesc, sa imi aduc aminte ca nu mancasem cu o zi in urma. Ma uitam la copilul meu in fiecare clipa de parca ar fi fost ultima data, asta pentru ca nimeni nu mi-a spus nimic la ce sa ma astept! Asa am trait 3luni cu frica asta, pana am aflat adevarul.
 Lupta si fii puternica, asa cum sunt si acesti copilasi niste "luptatori innascuti"!
 
« Ultima Modificare: Noiembrie 22, 2010, 11:38:35 p.m. de kamy »

doina

  • Sr. Member
  • ****
  • Mesaje postate: 487
    • Vezi Profilul
R?spuns: Defect Septal Ventricular (DSV)
« Răspuns #12 : Noiembrie 02, 2010, 12:38:07 p.m. »
Of, of Mirela, inteleg perfect ceea ce povestesti tu de Mures. Si noi am fost acolo. In prima faza, dupa ce iti vezi copilul salvat ti se pare ca l-ai prins pe Dumnezeu de picior si toate neregulile iti sunt complet sterse. Noi asa am patit. Ni se pareau Dumnezei...Dar, odata cu trecerea timpului incepe sa ti se ridice valul de pe ochi si realizezi cat de aproape ai fost de dezastru. Acesti copii au avut noroc dar eu am vazut durerea parintilor cand li s-au stins copiii din cauza unor infectii generalizate...Nu neg faptul ca mi-au salvat copilul si le voi multumi vesnic pentru asta. A fost un copil puternic si norocos. Dar copilul meu a stat 27 de zile cu perfuzie de prostaglandine, nu mai avea vene, era tot intepat si invinetit, mereu subfebril, umflat si intr-un tarziu, cand sa-l bage in operatie ce credeti ? Facea scaune cu sange din cauza Prostinului. Si nimeni nu stia de ce acea sangerare ? Oare e hemoragie interna ? Oare e de la Prostin? Imi spuneau ca nu au mai avut niciodata un copil perfuzat asa de mult timp. Si acea solutie are nenumarate efecte adverse...Si toate astea stiti de ce ?! Pentru ca distinsul chirurg TREBUIA SA PLECE IN CONCEDIU  :o :o :o. Da, ati inteles bine. Am stat prima saptamana internati, a vrut sa-l opereze cand avea 8 zile, pe urma ne-a zis ca il opereaza cand vine din concediu (peste 3 saptamani). Ne-am rugat cu cerul si pamantul sa nu ni-l lase, am stat 2 zile la usa salii de operatie de dimineata pana seara la 10 pentru ca opera cate 2 si avea foarte putin timp liber, i-am dat si plicul, l-am implorat... Ceea ce am reusit sa obtinem a fost promisiunea ca se va intoarce mai repede cu o saptamana din concediu si ca il opereaza. S-a tinut intradevar de cuvant, nu neg, ba chiar a venit sambata la lucru (nu neaparat pentru noi) si lunea l-a bagat in operatie si rezultatul a fost foarte bun. Dar cu ce pret ? Ne-am jucat cu soarta, am tras lozul castigator si totul s-a terminat cu bine. Dar daca nu era asa ?! L-am avut pe Bunul Dumnezeu de partea nostra si a vegheat asupra puiului nostru si pentru asta Ii multumim in fiecare clipa a existentei noastre.
Ce sa va mai spun ? Ca a stat 4 saptamani la noi-nascuti in terapie inainte de operatie si ca doctoritele erau de treaba dar asistentele mult mai intepate si mai rele. Vreau sa amintesc pe Doamna Dr TATAR, un om de mare valoare si pe Doamna Dr.RAC. Asistentele nu schimbau copiii, atunci cand plangea ma scoteau afara ca-l agit, l-am gasit in nenumarate randuri spalat seara pe cap si semi-ud cu geamul deschis sau aerul pornit. Ziua trebuia sa le rog sa inchida aerul pentru ca batea exact deasupra lui. Ceilalti erau in incubatoare dar al meu nu. Dimineata la 6 deschideau larg geamul si el era doar in tricou, femeia de servici lovea cu mopul dulapurile de tabla si el se speria ingrozitor, nu aveam voie sa intru la el decat la orele de masa, noaptea ele dormeau in alta incapere si ii lasau nesupravegheati, etc.
Si toate astea le faceau fara sa se gandeasca la faptul ca AU DATORIA sa mi-l tina sanatos pentru ca urma sa intre intr-o operatie foarte grea. Sunt multe amanunte in care nu intru acum dar le-am ingopat sub un morman de recunostiinta si nu e drept !!! Recunostiinta e una, iar profesionalismul si omenia sunt alta.
Doame-ajuta ca mi L-ai tinut sanatos si ca m-Ai ajutat sa il pot tine in brate, sa-l vad zambind fericit si sa-l vad crescand !!!
Asociatia Copiilor cu Boli Cardiace Congenitale
www.acbcc.ro

mariana

  • Sr. Member
  • ****
  • Mesaje postate: 434
    • Vezi Profilul
R?spuns: Defect Septal Ventricular (DSV)
« Răspuns #13 : Noiembrie 02, 2010, 06:37:25 p.m. »
dragele mele sa stiti ca m-am cutremurat cind am citit ce ati scris
dar nu e de necrezut cind stiu prin ce trec eu zi de zi ,am in mine acea spaima ca se poate intimpla oricind ceva rau ,poate ca am ajuns intr-un punct cind e paharul plin
as vrea sa-i dau in judecata pe medici tinind cont ca au gresit intotdeauna cu privire la tratamentul ioanei ,cine mai imi da inapoi sanatatea ei ? nimeni !!!!
MIRELA  DESCHIDE URECHILE BINE  SI GANDESTE DE DOUA ORI INAINTE SA IEI O HOTARIRE
NU MAI CREDE TOT CE TI SE SPUNE SI CERE O A DOUA OPINIE MEDICAL SI AR FI BINE SA O CERI DIN ALTA PARTE NU DE LA NOI DIN TARA

   poate unii au impresia ca sunt exagerata dar am ajuns asa din cauza suferintei provocate de boala ioanei ,nu imi pling de mila dar sa stiti ca as vrea si eu uneori sa vin acasa si sa nu  am de ce sa o intreb pe ioana
-cum a fost la scola  ?ai OBOSIT TARE  cind ai urcat scarile ? TE-A DURUT CEVA ?
   dar pentru mine sunt vise

        scuze pentru ca am scris aceste lucruri " negre" dar asa am simtit ca ma descarc si eu cuiva care ma intelege ,familiei de mame de pe forum


                 va multumesc ca existati

laura_b

  • Full Member
  • ***
  • Mesaje postate: 141
    • Vezi Profilul
R?spuns: Defect Septal Ventricular (DSV)
« Răspuns #14 : Noiembrie 02, 2010, 08:09:40 p.m. »
Doamne, stau si citesc si ma tot minunez si ii multumesc lui DD ca am ajuns din prima la Dl.Dr. Sandica si nu am trecut si noi pe la Tg. Mures. Pai fetelor ce povestiti voi acolo este horror, este ceva ce nu ar trebui sa se intample in nici un spital. Ma bucur ca in ciuda a tot ceea ce s-a intamplat acolo, puiutii vostri sunt bine si stiu ca, cu ajutorul Dl-ui Dr Sandica totul va fi bine pentru copiii nostri. Si noi va trebui sa mai ajungem in Germania pentru un cateterism si mai apoi pentru o operatie, dar am toata increderea in Dl. Dr, asa cum a reusit operatia la doua zile de la nasterea lui David, tot asa va fi bine si la urmatoarea operatie.