Sa ne cunoastem (7)

[doina]

Poftiti la un capitol nou.

[cora]

Meme,Doina,stiu ca vestile nu sunt bune.stenozele nu stau pe loc,avanseaza,iar fara operatie nu se pot rezolva de la sine,asa ca trebuie sa privim operatia ca pe ceva necesar,care salveaza viata copiilor nostri.Stiu ca este greu pentru voi acum[cum a fost si ptr. noi 17 ani],dar o sa vedeti ca totul se va rezolva si o sa fie bine.

[meme]

mersi Cora. Si tie Doina. Stiu ca asta este . Numai ca noi avem deja doua operatii si a treia este cea care urmeaza............ Si  stiti ce greu este si ce emotii si ce temeri aduce, iar eu  nu credeam ca o sa mai pot sa trec de inca una, dar trebuie, nu am incotro.

[bobocica]

Meme, imi pare nespus de rau ca va trebui sa mai treci inca o data prin emotii.
 Eu am ramas socata de ce ai scris in leg cu dr. Cum adica sa nu va vada? Plecam de acasa sperand ca acolo e alceva. sunt o gramada de bani cheltuiti. E altceva cand vorbesti cu cineva in aceeasi limba, altfel intelegi. Cand mi-a facut programare eu am fost placut surprinsa de ora 12:10. Chiar mi-am spus "precizia germana" (si zece). Ca acum sa nu fiu sigura ca-l intalnesc? Stau la panda pana termina toate operatiile.
Ema succes cu formularul.
Cora,ma bucur ca e totul OK.
Imi pare tare rau si pt Adelina. Poate e un semn. Si mititica mea a racit cand am mers la Tg Mures pt operatie. Acum ma bucur, poate o operam degeaba.
Mariana , ce face Ioana?
Mara are flacau mare, dar mai are rabdare sa ne asculte si sa ne indrume pe noi cu bebeii.
 Pupici la toate . Imi pare rau ca nu sunt si eu din Bucuresti sa particip la marea ieseala.

[magdaz]

Meme si noi suntem in aceasta situatie, a trecut mai bine o luna de la aflarea vestii si inca nu stiu de unde vom avea puterea sa trecem din nou prin asta dar... timpul le va rezolva pe toate.
Cel mai greu imi este sa am rabdare pentru ca, din punctul meu de vedere, Rares trebuia acum sa fie bine, fara surprize de genul acesta.

[Mara [mQQm]]

Ema,  e de bine!!! Mai aveti un pas si sunteti in Bad Oeynhausen.

Asa-i Mariana, nu ne dam batuti, important sa-si revina fetita sa poata face drumul cat sunt acoperiti de formular...restul...stii tu... bucurosi le-om duce toate
Nicoleta, iti spuneam de mamica  din CT, tot incerca sa-l contacteze pe DR Nicolescu, dupa ce in prealabil a luat leg cu DR Sandica si abia astazi a gasit in spam failure notice pt mailurile trimise....

Tiberiu e un copil special, la fel cum fiecare copil in parte este.... n-a fost chiar dintotdeauna asa, numai ca atunci cand nu ne plac lucruri la copiii nostri sau ni i-am dori altfel trebuie sa ne uitam atent catre noi [emoticon cu profa cu ochelarii pe nas].

Meme bine ati revenit. E bine ca situatia e sub control. E cam greu acum sa vezi binecuvantarile...stiu. Dar o sa fie bine.

Pauza s-a terminat , am fugit.

[Mara [mQQm]]

Am uitat, Doina, multumim de casa noua!

[Mara [mQQm]]

Buna,
Ma numesc Cristina, sunt din Brasov si am o fetita de 12 ani si 7 luni pe si s-a nascut cu o malformatie de cord. Andreea a fost operata in urma cu 12 ani la Institutul inimii din Cluj unde i s-a inchis DSV cu petec de dacron deoarece a fost destul de mare 1,2 cm. Avea 4,700 la 7 luni jumate si a trebuit la vremea aceea sa riscam deoarece altfel facea hipertensiune pulmonara. Pe langa defectul septal interventricular fetita s-a mai nascut su o stenoza de artera pulmonara subvalvulara la intrarea in infundibul printr-o bandeleta musculara. Pe langa interventia la cord post operator a facut o ischimie de artera femurala si a mai suferit inca 2 interventii pentru aceasta problema, dar care nu s-a rezolvat foarte bine, dar s-a dezvoltat circulatie colaterala si acum sa spunem ca piciorusul este un pic mai mic decat celalalt dar este ok. Eu consider ca pentru ceea ce s-a intamplat este vina medicului anestezist deoarce fetita avea un hematom destul de mare pe care l-a facut de la angiografie, dar d-na doctor a insistat tot acolo sa foloseasca artera pentru perfuzii, etc. In orice caz cu greu dupa ce am terminat cu problemele ne-am externat si atunci am intrebat daca mai trebuie ceva corectat in timp si mi s-a spus clar ca nu , doar sport de performanta nu va putea face. intre timp de-a lungul controalelor periodice in urma cu 4 ani mi s-a spus ca fetita are suflul sistolic inca mare si trebuie facuta operatia pentru stenoza de artera pulmonara. Aceea stenoza exista inca de la nastere oare au uitat de ea cand mi-au spsu ca nu mai trebuie nici o corectie in timp? De atunci ma tot zbat cu controale peste controale si ma tot amana cu operatia pe motiv ca beneficiul trebuie sa fie mai mare decat riscul. Acum la ultimul control efectuat in data de 7 martie am rasmas uluita deoarece gradientul a crescut, dar mi s-a spus sa mai amanam 6 luni ca poate medicina mai descopera ceva. Nu inteleg de ce daca riscurile sunt atat de mari nu se asuma aceasta neputinta. Eu am citit pe internet despre efectuarea acestei operatii cu succes in Germania, Italia, State Unite, dar sunt pusa sa astept evolutia medicinei. Astfel incat ieri am gasit pe site-ul acesta adresa de e-mail a d-lui dr. Eugen Sandica si i-am scris despre cazul fiicei mele. Astept acum programarea la operatie si vreau sa va multumesc pentru initiativa pe care ati avut-o cu informatii pentru cei aflati cu copii in aceste stari de neliniste si cauta orice informatii pentru a salva viata micutilor. Era bine daca erau posibilitati de informare mai mari si in urma cu 12 ani, poate reuseam sa operez fetita in Germania si nu mai erau acum problemele acestea. daca aveti informatii de orice fel, despre clinica, oamenii de acolo, transport, cazare, orice informatie este binevenite. adresa mea de e-mail este neagu_cristina_ioana@yahoo.com. Vreau sa doresc urarile mele de bine atat parintilor cat si copilasilor de pe acest site.

[Mara [mQQm]]

Cristina N, ai facut bine ca te-ai adresat Dlui DR Sandica. Din pacate atatia parinti impreuna cu copiii lor sunt purtati pe drumuri, ca apoi aceeasi parinti sa fie intrebati "De ce ati stat pana acum??!!" Nimanui nu-i pasa cu adevarat de ce acel copil monitorizat fiind, a stat pana acum. Pt ca aici responsabilitatea si profesionalismul sunt doar asa niste cuvinte lipsite de continut...

[cora]

Meme,daca ai avut puterea sa treci peste doua operatii[lucru nu tocmai usor],trebuie sa reusesti si la urmatoarea[care sper sa fie ultima],gandindu-te ca fetita ta are nevoie  de tine sa fii langa ea sanatoasa ca sa o ajuti.

[cora]

Cristina N,bine ai venit pe forum! Daca vei intra pe ''Sa ne cunoastem'',vei gasi raspuns la toate intrebarile tale,legat de clinica,transport,cazare,etc.Daca ai vreo nelamurire,intreaba si toate fetele iti vor  raspunde,daca stiu.

[doina]

Cristina, bun-venit printre noi. Meme, Magda, vom trece noi si peste asta...Nici eu nu ma asteptam la o noua operatie si tocmai de aceea mi-a fost greu sa accept. Dar nu avem de ales. Bine ca am ajuns unde trebuie si ca se intervine la timp. Trebuie sa reusim, trebuie.

[Cristina N]

Va multumesc tuturor si ma bucur sa fim impreuna, deoarece nimeni nu intelege mai bine prin ce stari trebuie sa trecem, decat cei care s-au confruntat cu acest gen de probleme. Doar voi puteti sa intelegeti ce inseamna disperarea, neputinta , teama ce se strecoara in suflet, si speranta in bine pentru copilasi. Nimeni nu constientizeaza in mod real stresul pe care il induram pana copilul iese din operatie, si acele ore critice post operatorii. Deoarece fiica mea este mai maricica, deja constientizeaza altfel aceasta situatie, imi place ca este suficient de matura sa inteleaga ca aceasta operatie este spre binele ei si ma lupt sa-i mentin o stare de spirit buna, chiar daca este aceea teama pentru operatie, ace, perfuzii. Imi pare rau ca am stat pana acum si din bun simt am acceptat nenumaratele amanari. Ce ma deranjeaza cel mai tare este atitudinea medicilor si nu am putut luni, la ultimul control, sa accept un raspuns precum sa mai astept inca 6 luni poate mai evolueaza medicina sa se rezolve problema Andreei. Cand i-am spus d-lui profesor ca medicina a evoluat destul in aceasta problema, deoarece am citit pe internet ca s-au facut astfel de interventii in Italia, Gemania, Statele Unite , mi s-a parut ca m-a luat peste picior intrebandu-ma unde pe Facebook sau Twitter. Probabil am ranit niste orgolii, dar era vorba de copilul meu si faptul ca stenoza a avansat astfel incat suntem la limita inferioara a stadiului grav. Am emotii la obtinerea formularului E 112 dar nu ma dau batuta, o sa lupt sa il obtin. Doresc tuturor parintilor si copilasilor multa sanatate. Mult curaj celor care trec prin a doua sau a treia incercare si sa fim tari de dragul copilasilor sa gandim intotdeauna pozitiv chiar daca suntem coplesiti de durere.

[mariana]

cristina   o sa vezi ca toate se rezolva, uneori mai greu sau mai usor ,asta e !!1
  unde stai in brasov ?/ eu stau in sacele ,as vrea sa ne cunoastem si sa iti povestesc ce vrei sa stii

     lupta noastra uneori e dura  dar merita
   astept vesti

[mariana]

   meme , iti  doresc multa sanatate  la intreaga familie

    multumesc de intrebarile in legatura cu ioana ,este mai bine dar ce credeti ,a racit din nou
cred ca  a luat de la mine ,eu racesc f. rar  dar acum am cam tusit si a inceput si ea cu tusea
M-AM  SATURAT  !!!!!