Autor Subiect: Sa ne cunoastem!  (Citit de 106703 ori)

nicoleta

  • Administrator
  • Hero Member
  • *****
  • Mesaje postate: 589
    • Vezi Profilul
Sa ne cunoastem!
« : Septembrie 01, 2008, 11:51:27 p.m. »
Numele meu este Nicoleta Serban si sunt matusa unui bebelus care s-a nascut cu malformatii cardiace, povestea lui Silviu o puteti citi in randurile de mai jos.

"Nu stiu cum sa incep povestea lui Silviu, STIU SIGUR insa ?.ca avem nevoie de ajutor, Silviu este un mare luptator, intr-un suflet mic de om, iar noi, oamenii mari, il putem ajuta.

S-a nascut pe 21 aprilie 2008, la nastere a avut 3400 g, scor Apgar 8, si imi aduc aminte perfect cat de mult m-am bucurat cand am auzit ca este sanatos, ca mananca, si abia asteptam sa-l vad peste cateva zile, cand urma ca medicul sa ii externeze.

Mama a sesizat la nastere ca este cianotic, dar i s-a spus ca este din cauza circularei de cordon, iar ea a acceptat raspunsul medicilor, s-a gandit ca ei stiu mai bine situatia.

Totul a fost bine si nimic nu a dat de banuit parintilor ca ar avea vreo problema, pana la doua luni cand a mers la doctor pentru vaccin, mama lui Silviu a intrebat medicul de ce uneori cand plange, se invineteste, iar ei au trimis-o la Bucuresti, la spitalul ?Grigore Alexandrescu? pentru investigatii. Probabil ca abia atunci si-au dat seama de problemele copilului, cand de fapt trebuiau sa-i puna un diagnostic sau sa-l trimita la un al spital, inca de la nastere.

La Bucuresti, din ceea ce mi-a spus mama lui, diagnosticul a fost ca o artera (pulmonara) este obturata si necesita operatie, dar la cateva zile dupa ce i s-a pus acest diagnostic, Silviu a fost externat, iar mamei lui i s-a promis ca vor suna ei la Cluj pentru a face o programare (pentru operatie). A patra zi de cand a fost externat, intr-o dupa amiaza, s-a trezit tipand si parea a se sufoca, asa ca din nou a ajuns (de urgenta) la spitalul Gr. Alexandrescu din Bucuresti. Nici de data aceasta nu cred ca se intimpla nimic, era tinut doar pe linia de plutire, daca o prietena nu incepea sa bata la toate usile, sa ii roage sa-i faca ceva lui Silviu, doctorii deja incepusera sa spuna ca puiul mic nu mai are nici o sansa, ca situatia lui este foarte grava, toata lumea voia sa scape de responsabilitate. Initial, cand a ajuns de urgenta la spital, au spus ca in doua zile il trimit la Cluj, au trecut cele doua zile si spuneau ca este inchisa clinica de la Cluj, nu mai e nici un doctor acolo, sunt in concediu ?si acesta a fost un semn clar ca de fapt nimeni nu sunase niciunde, si Silviu era condamnat la asteptare.

Nu stiu sigur daca de la prima internare ( in Bucuresti) i s-a pus diagnosticul de canal atrioventricular comun, atrezie valvulara pulmonara, canal arterial patent, sau daca acest diagnostic a fost descoperit abia la a doua internare, mi se pare cumplit sa se fi stiut de prima data despre acest diagnostic, iar ei sa-l externeze.

Dupa aproape o saptamana de spitalizare (pe 4 iulie) , si dupa foarte multe insistente s-a reusit ceva ce noua ne-a dat foarte foarte multe sperante: Silviu pleca a doua zi la Targu Mures cu un elicopter Smurd.

Ce bucurie, ne gandeam ca va fi salvat, ca in sfarsit se intimpla ceva, abia asteptam sa ajunga acolo, sa fie operat si sa-si revina. Pe biletul de externare, cel cu care a plecat la Tg Mures, scria ca necesita operatie de urgenta, insa dupa ce a ajuns la Targu Mures i s-a pus urmatorul diagonostic:

    * canal atrioventricular comun
    * agenezie de trunchi pulmonar si ram pulmonar stang
    * colaterale aorto-bronsice

iar asta insemna ceva mult mult mai grav decat ceea ce stiam noi sau cel putin asa au lasat medicii sa se inteleaga.

Silviu este in aceeasi stare de cand a ajuns acolo (de 10 zile), adica la o desaturare sistemica SaO2 40-60%, miercuri (pe 9.07) ni s-a dat o epicriza de etapa (la cererea noastra) in care scrie clar ?datorita lipsei circulatiei pulmonare centrale - pacientul nu poate beneficia de o interventie chirurgicala care sa-i amelioreze diagnosticul?.

Vineri (11.07) am avut o discutie cu un medic de la Tg Mures, pe care l-am intrebat ce urmeaza se se intample cu Silviu, raspunsul a fost ca nu se poate face nimic, nu din cauza tehnicii (a aparaturii) sau a cunostintelor medicale, dar daca ar intra Silviu in operatie ar muri, asa ca medicul nu da indicatie de operatie. Iar noi in situatia asta, ce avem de facut? Nu putem astepta sa se intimple asa ceva, luptam impreuna cu Silviu, are nevoie de inca o sansa, e dreptul nostru la o a doua opinie din partea unui medic.

Am inceput sa ne interesam de o eventuala interventie chirurgicala in strainatate, am cautat o clinica, si in felul acesta l-am gasit in Germania pe dl dr Eugen Sandica, un medic roman care este un om deosebit, s-a uitat pe tot ce i-am trimis si raspunsul a fost ?sunt de acord ca in cazul in care veniti cu copilul aici sa facem o evaluare adecvata deoarece exista sansa de a beneficia de o interventie chirurgicala?.

Este samburele nostru de speranta, este tot ce ne-a mai ramas, stim si suntem constienti de starea grava de sanatate a lui Silviu, dar vrem sa incercam si TREBUIE sa ajungem la dl dr. Sandica."

Acesta era mesajul meu scris pe un blog in data de 13 iulie 2008, un strigat disperat dupa ajutor, cautam informatii, numai cu ajutorul altor parinti care au fost in aceeasi situatie si a internetului am reusit sa gasesc si sa vad o speranta.
In Romania bineinteles ca Silviu nu avea nici o sansa la viata sau la noi amintiri, pe data de 17.07 a plecat in Germania (cu formularul E112), dar fiind ventilat mecanic, cu o saturatie a oxigenului in sange de 26%, nu il puteam lua in brate si sa plecam cu el, a fost nevoie de un avion sanitar, in Romania nu exista, dar am gasit la http://www.air-ambulance.com/, costul trasportului l-am suportat noi si a fost destul de costisitor (13.000 euro).
Pe 18.07 Silviu a fost operat, spitalizarea a fost doar de doua saptamani, Silviu si-a revenit uimitor de repede dupa interventia chirurgicala si pe 3.08 a venit acasa.
I s-a dat sansa la viata, astazi mananca, doarme, plange ca orice bebelus de 4 luni.

Va astept si pe voi, cei care aveti nevoie de informatii, cei care va confruntati cu astfel de probleme, sa discutam. Numai impreuna sper sa schimbam ceva in acesta tara, sa se intimple ceva pozitiv in sistemul medical, in Romania avem nevoie de o clinica pentru acesti copii.
« Ultima Modificare: Septembrie 27, 2010, 08:04:20 p.m. de nicoleta »

Georgeta Mihaela

  • Newbie
  • *
  • Mesaje postate: 7
    • Vezi Profilul
R?spuns: Sa ne cunoastem !
« Răspuns #1 : Septembrie 13, 2008, 07:50:24 p.m. »
Buna Nicoleta,
Ma numesc Mihaela Georgeta Soare si am fost surprinsa cand am primit mesajul tau. Am citit cu mare interes povestea lui Silviu si am plans de bucurie. Stiam ca daca va ajunge in timp util la Dl.Doctor Sandica viata lui va fi salvata. Din nefericire nu acelasi lucru pot spune si despre fiul meu Emmanuel. A fost operat  tot de Dl.doctor Sandica, insa am ajuns cu el prea tarziu. Fiul meau avea zilele numarate, avea o sansa infima de a supravietui oparatiei si i-am acordat acea sansa. Imi este greu acum sa scriu sau sa vorbesc despre ceea ce s-a intamplat, cert este ca Emmanuel s-a stins din viata la 2 saptamani dupa operatie. A murit impacat cu zambetul pe buze. Povestea  lui Emmanuel a fost mediatizata la momentul respectiv. Am reusit sa strang banii necesri operatiei cu ajutorul mass media. Sunt multe de spus insa imi este din ce in ce mai greu fara el. cu cat trece timpul cu atat durerea este mai acuta. Cand ma voi simti in stare voi spune mai mult. Am incercat si eu prin diverse mijloace sa fac cunoscut numele acestui minunat doctor , insa nimeni nu este interesat. Sunt foarte dezamagita de tot. Ceea ce va pot spune cu certitudine este faptul ca va voi sprijini in orice demers pe care doriti sa il faceti. Sunt fosta campiona mondiala si  ma voi folosi de numele meu pentru a face ceva concret. Va multumesc pentru mesaj si sper sa colaboram. Cu sinceritate,
Mihaela Soare

nicoleta

  • Administrator
  • Hero Member
  • *****
  • Mesaje postate: 589
    • Vezi Profilul
R?spuns: Sa ne cunoastem !
« Răspuns #2 : Septembrie 14, 2008, 12:22:41 p.m. »
Buna Mihaela,

imi pare foarte rau ca pentru Emmanuel a fost prea tarziu. Cred ca durerea voastra e prea mare si cei care nu trec prin asta probabil ca nu au cum sa inteleaga.
Cand ai timp si simti ca poti scrie as vrea sa ne spui povestea lui Emmanuel, vreau ca oamenii sa vada si partea trista a cazurilor nerezolvate la timp, sa nu astepte si sa amane pana in ultima clipa rezolvarea problemelor, sunt multi cei care accepta ceea ce spun medicii si anume "ca nu mai au sanse" dar trebuie luptat pana la capat, Silviu este cel mai bun exemplu, daca noi acceptam ceea ce ne-au spus medicii, astazi Silviu nu ar fi in viata si nu ne-am bucura de el.
N-as vrea sa lovesc in sistemul medical din Romania, nu toti au sansa si posibilitatea de a pleca in alta tara, ce imi doresc e sa existe si aici o clinica de boli cardiovasculare pentru copii, sa existe medici cu suflet si daruire, sa avem aparatura necesara pentru astfel de interventii.
Prin acest site sper sa reusim la un moment dat sa fim puternici, 100 de voci sunt mai puternice si se fac mai bine auzite decat una singura, asa cum s-a intimplat in cazul lui Emmanuel, probabil ca pentru multi a fost si este prea tarziu, dar parintii nu trebuie sa se resemneze, trebuie sa ne gandim ca le putem da altora sanse facand ceva pentru ei, dandu-le informatii, sugestii, intinzandu-le o mana de ajutor, atat de bine venita atunci cand disperarea e mare si toate drumurile par inchise.
Iti multumesc pentru increderea acordata, apreciez foarte mult faptul ca ne-ai scris despre voi, iar despre dl Dr. Sandica am aceleasi cuvinte de lauda, este un medic si un om extraordinar.

Georgeta Mihaela

  • Newbie
  • *
  • Mesaje postate: 7
    • Vezi Profilul
R?spuns: Sa ne cunoastem !
« Răspuns #3 : Septembrie 17, 2008, 11:06:36 a.m. »
Buna,
Am revenit pentru ca sunt interesata in a face ceva concret pentru copiii cu malformatii cardiace. Emmanuel este unul dintre cazurile  cu final nefericit. Am avut incredere in ceea ce mi-au spus  medicii romani si a platit cu viata. Medicii  din Romania mi-au spus ca trebuie operat la varsta de 5-6 ani , in realitate timpul optim  interventiei ar fi fost pana intr-un an  de zile. Am crezut, nu am cercetat , iar cand mi-am dat seama ca fiul meu e pe ultima suta era deja prea tarziu. Am sperat ca  o minune va face ca fiul meu sa supravietuiasca. Avea numai 4 ani si 7 luni si era sufletul nostru, scopul vietii noastre. Acum totul s-a schimbat. Desi mai am 2 copii , nimic nu mai este la fel fara Emmanuel. Mi-au ramasa cateva poze si un mormant unde ii duc flori si lumanari. Iti trimit un link unde poti face cunostinta pentru inceput cu Emma al meu.Am sa scriu si altor parinti care au copii cu probleme similare despre acest site.
http://www.youtube.com/watch?v=O0w9_jqAFXE. Vom tine legatura in continuare. Sunt asociata Biancai Brad in organizatia EMMA si poate ne vom uni fortele. Cu sinceritate, Mihaela Georgeta Soare

nicoleta

  • Administrator
  • Hero Member
  • *****
  • Mesaje postate: 589
    • Vezi Profilul
R?spuns: Sa ne cunoastem !
« Răspuns #4 : Septembrie 17, 2008, 09:48:07 p.m. »
Mihaela,

m-a impresionat filmuletul despre Emma, este trist sa-l vezi si sa stii ca nu mai este, nici nu-mi gasesc cuvintele, mi se par a fi goale, fara substanta, in comparatie cu durerea pe care o simtiti voi.
Este un inger acum, un inger frumos care vegheaza asupra voastra si va fi intodeauna alaturi de voi.

Citind si stiind acum ca e vina medicilor si in cazul lui Emmanuel, din nou vina medicilor, stiind ca Emma putea avea o viata normala, sper sa fiti de acord cu mine ca situatia trebuie schimbata, acesti medici iresponsabili nu sunt Dumnezei, nu ei trebuie sa hotarasca cine traieste, cat traieste sau daca are dreptul la viata.
In fiecare zi ma gandesc la copii care sunt condamnati la moarte, la parintii care nu vad nici o speranta, imi doresc din tot sufletul sa ii ajut si nu stiu cum, pentru inceput cu acesti pasi marunti, sa ne cunoastem virtual, mai tarziu poate cu organizarea unor intilniri ale parintilor.
Am cautat si am gasit site-ul organizatiei Emma, m-am intristat din nou, dar e o initiativa buna si as fi de acord ca acest site sa apara si sa se stie de el printre mamicile ingerilor, sunt convinsa ca printre ingerasii lor au fost si copii cu malformatii cardiace pentru care nu s-au gasit solutii, pentru care nu s-a facut totul.

Va astept pe toti sa scrieti unde ati gasit salvarea copiilor vostri, probabil chiar acum un parinte cauta informatii, este intr-o situatie disperata si are nevoie de ajutor!
« Ultima Modificare: Septembrie 18, 2008, 07:05:52 a.m. de nicoleta »

Georgeta Mihaela

  • Newbie
  • *
  • Mesaje postate: 7
    • Vezi Profilul
R?spuns: Sa ne cunoastem !
« Răspuns #5 : Septembrie 18, 2008, 11:10:22 p.m. »
De cand am primit mesajul tau stau si ma gandesc cum anume trebuie procedat pentru a face ceva concret pentru acesti copii. Stiu ca Emma si-ar dori sa lupt mai mult , sa fac ceva, doar nu a murit in zadar. pentru inceput am scris pe forumul organizatiei EMMA despre acest site si sper sa se inscrie cat mai multi membrii. Poate ca astfel ma va ajuta sa trec cumva peste durere. Am crezut ca timpul va fi un aliat, insa cu cat trece timpul cu atat durerea si disperarea  sunt mai acute si uneori imi doresc cel mai mult sa ajung langa el. E dificil, e durerros si imi doresc ca nici un parinte sa nu mai treaca prin ceea ce am trecut eu.Voi vorbi si cu Bianca, insa deocamdata nu este in tara. Trebuie gasita calea pentru  ca vocile noastre sa fie auzite. In momentul de fata am si niste probleme familiale, in sensul ca ambii parinti sunt la pat si sunt intr-un soi de apatie din care va trebui sa ies. Nici sa gandesc parca nu mai pot. Cresc singura cei 2 copii si singura am  fost cand  a murit si Emma. Am fost campioana in sport sper sa raman si campioana in viata. Poate vom vorbi  si vom gasi solutia cea mai buna. Cu sinceritate, Mihaela Soare

mihaela

  • Newbie
  • *
  • Mesaje postate: 9
    • Vezi Profilul
R?spuns: Sa ne cunoastem !
« Răspuns #6 : Septembrie 22, 2008, 09:51:43 a.m. »
Ma numesc Mihaela si sunt mamica unui baietel de 4 luni pe nume Rares, nascut cu o malformatie cardiaca si anume Tetralogie Fallot. Initial mi s-a spus ca am un copil perfect sanatos cu afgar 9 si o greutate de 3300 g. La 3 zile a fost diagnosticat cu aceasta malformatie si asta deoarece i s-a infundat nasucul, acesta fiind norocul nostru, pentru ca altfel mi-l dadeau acasa ca fiind sanatos. In aceeasi zi am luat legatura cu doctorita Toganel de la Tg. Mures care ne-a indrumat catre Sp. Marie Curie din Bucuresti pentru confirmarea diagnosticului. Pe 2 iunie a.c. am ajuns la Marie Curie unde ne-au tinut doar zi si ne-a dat drumul acasa, pe motiv ca nu necesita tratament si ne-au indrumat ca la 2 luni sa mergem cu copilul la Tg. Mures pentru a-l lua in evidenta. Pe 28 iulie am ajuns la Tg. Mures unde l-a consultat doctorita Toganel si i-a schimbat diagnosticul din Tetralogie Fallot in Pentalogie Fallot. Mi-a recomandat sa-l tin acasa si in cazul in care face crize hipoxice sa-i administrez propranolol, iar in cazul in care crizele hipoxice nu mai pot fi controlate de medicatie sa revenim la Tg. Mures. Mi-a spus ca timpul optim pentru operatie este in intervalul cuprins intre primul si al doilea an de viata.
M-am intors extrem de deprimata de la Tg. Mures, dar m-am gandit ca aceasta este boala si medicii stiu mai bine ce este de facut. Printr-un noroc fantastic am reusit sa luam legatura cu Doctorul Sandica care ne-a spus ca timpul optim pentru operatie in cazul lui Rares este cuprins intre a 6 si a 8 luna de viata si nicidecum intre primul si al doilea an de viata cum mi s-a spus de la Tg. Mures. Cu ajutorul unor oameni cu suflet mare am reusit sa obtinem formularul E112, asa ca pe 24.11.2008 vom merge la Bad Oeynhausen la doctorul Sandica pentru operatie.
Am tinut sa scriu toate acestea pentru a atentiona toate mamicile a caror copii au malformatii cardiace sa incerce sac plece cu copii in strainatate pentru tratament, aici nu se poate. Medicii romani mai au multe de invatat......

nicoleta

  • Administrator
  • Hero Member
  • *****
  • Mesaje postate: 589
    • Vezi Profilul
R?spuns: Sa ne cunoastem !
« Răspuns #7 : Septembrie 28, 2008, 11:25:22 a.m. »
Buna ziua!

Sper ca nu sunteti foarte suparati pe mine ca n-am mai scris nimic saptamana trecuta pe forum, dar am fost plecata, dupa ce m-am intors am avut foarte multe de rezolvat la serviciu ...am citit toate subiectele noi imediat dupa ce le-ati scris, dar am nu am avut timp sa raspund.


Mihaela, mami de Rares, ma bucur ca ai scris povestea voastra, sunt sigura ca in noiembrie va fi totul bine, iar Rares se va intoarce acasa sanatos si voios.
Cum e Rares, cum se simte?
Probabil ne vem intilnii in BO, Silviu va fi operat tot in noiembrie, pe la sfarsitul lunii, inca nu stiu o data sigura, trebuie sa cumpar bilete de avion si sper gasesc aceeasi oameni deosebiti la Casa de Asigurari de Sanatate care sa ne aprobe formularul E112.

Mihaela, tu cum mai esti?
Intotdeauna vei fi campioana, pentru ca esti puternica si lupti in fiecare zi.
Nu am avut timp sa ma uit pe site-ul organizatiei EMMA, dar banuiesc ca site-ul nostru apare acolo si sunt mamici care au intrat aici, au citit ce am scris noi, insa nu sunt pregatite sa scrie povestile lor si ale ingerasilor, spun asta pentru ca subiectele de pe forum au ajuns la un numar destul de mare de vizualizari.

Zilele acestea cautand pe internet material pentru site, gasim o lista de malformatii cardiace ...imi dau seama ca-mi suna cunoscut aproape orice tip de malformatie si iau hartia pe care ne-a dat-o dl doctor Sandica cand l-a externat pe Silviu, ma uit la diagnostic si raman uimita, uitasem ca are atatea puiul mic, daca Silviu este bine, nu te mai gandesti la diagnosticele acestea in fiecare zi.
Le voi scrie pe toate exact cum sunt trecute de catre dl doctor:

Situs inversus abdominalis
Levocardie
Canal atrioventricular complet
Aorta cu origine in ventriculul drept
Atrezia trunchiului de artera pulmonara
Colaterale aorto-pulmonare catre plamanul stang
Circulatie pulmonara dependenta de canalul arterial
Stenoza severa la nivelul canalului arterial
Drenaj venos pulmonar aberant de tip supracardic
Izomerism drept
Asplenie

Poate va intrebati de ce le-am scris?
Pentru parintii ai caror copilasi au astfel de diagnostice si care vor sa stie mai multe, care cauta informatii, care sunt intr-o situatie disperata ....noi vom fi aici si ii vom ajuta cu tot ce putem.

valentina

  • Newbie
  • *
  • Mesaje postate: 2
    • Vezi Profilul
R?spuns: Sa ne cunoastem !
« Răspuns #8 : Octombrie 01, 2008, 04:03:32 p.m. »
buna, eu sunt valentina si acum sunt o mamica f f fericita! am un baietel de 7 luni operat de tetralogie fallot in italia. l-am operat la varsta de 2 luni si acum suntem f f bine.
sincer eu as ruga toate mamicile care au bebelusi cu malformatii de cord ca caute ajutor in strainatate. stiu ca e f greu, dar credeti-ma ca merita efortul! si inca un lucru vreau sa aflu: pot da in judecata medicii care mi-au facut ecografiile 3-4 D pt ca nu au fost in stare diagnosticheze o malformatie de cord nici in luna a 9a?
italienii spuneau ca se poate diagnostica de la 3 luni...

nicoleta

  • Administrator
  • Hero Member
  • *****
  • Mesaje postate: 589
    • Vezi Profilul
R?spuns: Sa ne cunoastem !
« Răspuns #9 : Octombrie 02, 2008, 09:23:28 a.m. »
Buna Valentina,

ma bucur ca ni te-ai alaturat, dar cel mai mult ma bucur ca baietelul tau este bine, asta e cel mai important.
Daca se poate as vrea sa ne povestesti mai detaliat cum ati descoperit aici in tara ca sunt probleme, cum ati aflat de clinica din Italia, cum ati mers acolo, cat v-a costat?
Ar fi bine sa ne dai si datele clinicii de acolo, numele medicului,  o adresa de contact, numai daca este posibil.
Nu stiu daca ai vazut dar avem o pagina unde eu trec numele medicilor la care voi ati fost si care sunt cu adevarat medici si chirurgi buni, vreau ca alti parinti sa gaseasca mai usor o solutie, altfel gasesti mai greu astfel de informatii pe internet.

Iti multumesc si va astept in continuare pe forum pe toti !

valentina

  • Newbie
  • *
  • Mesaje postate: 2
    • Vezi Profilul
R?spuns: Sa ne cunoastem !
« Răspuns #10 : Octombrie 02, 2008, 11:11:47 a.m. »
Sigur ca da,


Clinica se numeste Institutul Giannina Gaslini, se afla in nordul Italiei, la Genova, iar chirurgul se numeste dr Lucio Zannini. Adresa de contact:Largo Gerolama Gaslini, 5 16147 - genova sau www.gaslini.org
interventia a costat in jur de 16000 euro si vreo 3000 euro cheltuielile de cazare ale sotului si masa...

inca imi este greu sa vorbesc si sa dau f multe detalii despre experienta prin care am trecut, dar vreau sa spun ca este f important si perioada de recuperare dupa interventia in sine. italienii au intr-adevar acel suport medical care ii face pe copii fie ca sunt bebelusi fie ca sunt mai mari sa "treaca" sa se "obisnuiasca" mai repede cu noua schimbare din inima lor... daca pot sa zic asa

interventia  a durat 4 ore, dupa operatie insa era o "armata de oamenii" specializati alaturi de copilul meu si intotdeauna am stiut ca este in siguranta, ca nu trebuie sa stau pe la usi sa dau 'o atentie' asistentei sa se poarte frumos, sau infirmierei sa-i schimbe scutecul etc...

o sa va mai scriu asa in treacat cate putin...


nicoleta

  • Administrator
  • Hero Member
  • *****
  • Mesaje postate: 589
    • Vezi Profilul
R?spuns: Sa ne cunoastem !
« Răspuns #11 : Octombrie 02, 2008, 10:18:00 p.m. »
Acest mesaj a fost trimis de catre Ela, haideti sa o ajutam, eu i-am dat deja adresa de mail a d-lui Dr. Sandica. Daca voi mai aveti si alte date de contact va astept sa i le transmiteti.
Sunt sigura ca mesajele sunt citite de multi parinti care inca nu si-au facut curaj sa scrie, ii asteptam si pe ei.

FIICAmea in varsta acum de 11luni a fost depistata de la varsta de nici 2 luni cu fistula artero venoasa femurala de probabila origine traumatica.vena si artera de la piciorusul drept comunica ,iar piciorusul este f umflat, avand o circumferinta de 5,5cm diferenta fata de celalat.cautam cu disperare un DR. SI UN SPITAL UNDE SA SE INTERVINA PT INCHIDEREA FISTULEI, DE PREFERINTA PE CALE INTERVENTIONALA, NU CHIRURGICALA INTRUCAT NI S A SPUS CA RISCURILE SUNT F MARI!!!!!!!!!SUNTEM F PRESATI DE TIMP,PT CA ACUM TREBUIE INTERVENIT;sigur ca e o problema de chirurgie vasculara;va rog din suflet sa ma ajutati chiar si cu o recomandare spre cineva.
multum antic
ela
« Ultima Modificare: Octombrie 02, 2008, 10:53:22 p.m. de nicoleta »

nicoleta

  • Administrator
  • Hero Member
  • *****
  • Mesaje postate: 589
    • Vezi Profilul
R?spuns: Sa ne cunoastem !
« Răspuns #12 : Octombrie 02, 2008, 10:26:28 p.m. »
Valentina,

ma bucur ca ne-ai dat aceste informatii, valoroase pentru parintii care au nevoie de ajutor, de informatii.
Te inteleg foarte bine cand descrii clinica din Italia, exact acesta e sentimentul pe care l-am avut si eu in Germania, simti ca toti din jur fac tot ce se poate astfel inca mama si copilul sa se simta in siguranta, sa le fie bine.
Te astept sa ne povestesti mai multe, vreau sa stiu in Romania unde ati fost, la ce medici, ce vi s-a spus, daca existau sanse ca baietelul sa fie operat si aici etc.

As vrea sa fac o lista a copiilor care au fost operati si am nevoie de numele lor, de diagnosticele exacte, cine i-a operat si unde, asa ca va astept pe toti sa-mi dati aceste date.
Va multumesc si va astept pe toti.

nicoleta

  • Administrator
  • Hero Member
  • *****
  • Mesaje postate: 589
    • Vezi Profilul
R?spuns: Sa ne cunoastem !
« Răspuns #13 : Octombrie 06, 2008, 12:27:02 a.m. »
Dl Doctor Sandica a dat un interviu saptamana trecuta pentru Evenimentul Zilei, probabil ca unii dintre voi ati citit articolul din Evenimentul Zilei, pentru cei care nu l-au citit, va dau mai jos link-ul.

http://www.evz.ro/articole/detalii-articol/822789/Romanul-director-in-centrul-de-chirurgie-cardiaca-pentru-copii/

Georgeta Mihaela

  • Newbie
  • *
  • Mesaje postate: 7
    • Vezi Profilul
R?spuns: Sa ne cunoastem !
« Răspuns #14 : Octombrie 06, 2008, 06:55:33 p.m. »
Buna seara tuturor celor ce ati scris pe acest site si nu numai. Am citit cu interes si bucurie despre toti acei copii renascuti din mainile Doctorului Sandica si nu pot decat sa imi exprim inca o data admiratia fata de acest om. In cele ce urmeaza nu ma voi referi la ceea ce s-a intamplat cu Emmanuel ci la ceea ce s-a intamplat dupa ce Emmanuel nu a mai fost. Emma al meu a murit cu zambetul pe buze, lucru pe care vi-l poate confirma si dl Doctor Sandica. Cert este ca acest OM a fost nu numai  medic, ci un adevarat prieten. A stiut ce anume sa faca, ce sa spuna pentru a ma ajuta sa depasec momentele grele prin care treceam. S-a ocupat de toate detaliile inclusiv repatrierea copilului si drumul meu inapoi in Romania,  desi semnasem  si imi asumasem toare riscurile. Sunt multe de spus, insa daca un copil va ajunge in timp util la acest medic inimos, sigur acel copil va avea sansa la viata , sansa la noi amintiri, asa cum spune un spot publicitar. Ma bucur ca am intalnit in viata mea un asemenea caracter si acest lucru a fost posibil datorita lui Emmanuel. Imi e asa de dor de copilul meu si nu stiu ce sa mai fac sa trec si sa depasesc aceste momente. Desi au trecut 9 luni nu ma pot impaca ca am pierdut ceea ce aveam mai scump pe lume. E foarte greu, domul doctor stie, insa ar fi fost si mai greu daca nu incercam.
Celor care aveti copii cu afectiuni cardiace , va rog, nu asteptati! Domul doctor spunea ca malformatiile cardiace se opereaza , nu se controleaza. Odata depistata trebuie stabilit timpul optim interventiei, iar acesta de cele mai multe ori este pana la varsta de 1 an. Nu credeti asadar ceea ce va spun medicii romani. Nu e vorba de incompetenta, e vorba de nestiiinta, atat. Emmanuel nu mai este, insa el a fost plimbat si controlat pana la varsta de 5 ani, cand am ajuns prea tarziu, iar sansele ca organismul lui sa se adapteze  cu noua inima erau aproape nule. Voi mai reveni pe site si sper din tot sufletul ca Emmanuel sa fie ultima victima.