Autor Subiect: Malformatie complexa cord!  (Citit de 12806 ori)

inimioara83

  • Jr. Member
  • **
  • Mesaje postate: 16
    • Vezi Profilul
Malformatie complexa cord!
« : Septembrie 25, 2012, 09:17:25 a.m. »
Buna parinti de inimioare luptatoare,

Sunt insarcinata in 23 de saptamani cu cel de-al doilea baietel...il va chema Filip... Acum 6 saptamani am aflat ca are o malformatie severa la inima, care ii va periclita viata, in modul cel mai brutal, ca nu va putea sa treiasca si ca nu are nici o sansa. NU stiam la acel moment cati parinti lupta pentru viata copiilor lor, nu stiam ca exista atati copii care sufera si care au avut nesansa sa fie loviti de un traznet, fara sa stie de ce. LA acest moment oricum nu mai conteaza de ce trecem prin situatia asta, ci important este daca vom reusi sa trecem peste situatia aceasta.
Cu toate ca am avut aceasta previziune destul de sumbra, nu am vrut sa renuntam la bebelusul nostru, am vrut sa luptam pentru el si asa am auzit de dl. dr. Sandica, cu care am luat legatura si care ne-a spus ca asteapta un diagnostic sigur din partea noastra. Asa ca prin interventii am ajuns la unul dintre cei mai buni dr. specilisti in ecografie, dr. Adrian Pop, care a pus un diagnostic, dupa cum urmeaza:
- Sindrom heterotaxic, cu izomerism atrial stang:
    --Hipoplazie ventricul stang si atrezie mitrala- probabil atrezie de aorta ascendenta / arc aortic intrerupt
    -- DSV inalt- 3.5mm
    -- intrerupere vena cava inferioara cu continuare azygos

La 11 saptamani BB a fost diagnostisticat cu megavezica, probabil de aici si aceasta malformatie la inima...si urmatoarea maloformatie asociata, dar cu semnul intrebarii (despre care dr. a zis ca e operabila) : sindrom de valve uretrale posterioare.

Pentru ca stiam deja de malformatia de la inima, ceea ce m-a lovit in moalele capului  atunci cand am aflat (malformatie asociata, tot cu semnul intrebarii) a fost: Atrezie sau imperforatie anala....

Pentru prima data in 22 saptamani, am cazut in deznadejede totala...m-am gandit si m-am intrebat cat va trebui sa sufere acest copilas, cat va trebui sa stam prin spitale, cat imi va simti lipsa celalalt baietel...cat va fi de greu...Poate ca sunt ganduri egoiste, nu stiu...Oricum nu vom reununta, mergem mai departe. Am trimis diagnosticul dlui. dr. ieri, 24.09. Inca nu am primit nici un raspuns (stiu ca este foarte ocupat)...Cam in cat timp raspunde la astfel de mail-uri...

In orice caz, asteptarea este foarte grea...nu stim daca va fi operabila aceasta malformatie, la acest moment suntem cam in ceata!  Incercam sa nu ne pierdem increderea in Dumnezeu, stim ca El este singurul care ne poate ajuta si ne poate da o speranta...Multumim lui Dumnezeu pentru toate informatiile pe care le-am aflat pana acum si ca totusi avem o mica speranta!
Poate va fi bine!

Astept sa revin cu vestea ca suntem acceptati pentru operatie,  ca sunt sanse...

Va doresc numai sanatate si multa putere prin tot ce treceti!

Cu drag,

doina

  • Sr. Member
  • ****
  • Mesaje postate: 487
    • Vezi Profilul
R?spuns: Malformatie complexa cord!
« Răspuns #1 : Septembrie 25, 2012, 09:49:27 a.m. »
Inimioara, imi pare rau ca te alaturi noua dar, nu-ti pierde speranta. Dumnezeu e alaturi de copiii nostri prin intermediul oamenilor care reusesc sa le dea viata pentru a doua oara.
Asociatia Copiilor cu Boli Cardiace Congenitale
www.acbcc.ro

inimioara83

  • Jr. Member
  • **
  • Mesaje postate: 16
    • Vezi Profilul
R?spuns: Malformatie complexa cord!
« Răspuns #2 : Septembrie 25, 2012, 10:28:21 a.m. »
Multumesc Doina,

am inteles ca operatia va fi oricum paleativa, nu ii va asigura o supravietuire pentru toata viata bebelusului meu...Asa mi-a spus dr. mea...acum oricum vedem ce va fi....
Asteptarea ma copleseste!

inimioara83

  • Jr. Member
  • **
  • Mesaje postate: 16
    • Vezi Profilul
R?spuns: Malformatie complexa cord!
« Răspuns #3 : Septembrie 25, 2012, 02:55:00 p.m. »
Aveti idee cam in cat timp raspunde dl. dr. Sandica? De ieri de cand am trimis rezultatul, verific la fiecare 10 minute mail-ul in speranta ca voi afla un raspuns. Sunt convinsa ca dansul nu sta pe internet la fel de mult ca noi....dar cred ca intelegeti stresul nostru.
Ar trebui sa mai trimit altcuiva sa fiu sigura ca ajunge la dansul?

Multumesc,

simoneta75

  • Jr. Member
  • **
  • Mesaje postate: 12
    • Vezi Profilul
R?spuns: Malformatie complexa cord!
« Răspuns #4 : Septembrie 25, 2012, 04:47:11 p.m. »
inimioara draga
imi pare rau ca te-ai alaturat acestui forum. pe ce adresa de e-mail a dr. sandica ai trimis diagnosticul?
dc vrei poti sa ma contactezi pe adresa de e-mail simoneta75@yahoo.com.
d-zeu sa va ajute!!!

liviams

  • Full Member
  • ***
  • Mesaje postate: 238
    • Vezi Profilul
R?spuns: Malformatie complexa cord!
« Răspuns #5 : Septembrie 25, 2012, 10:16:32 p.m. »
Inimioara mult noroc si sanatate! Linisteste-te in primul rand pentru ca atata timp cat esti asa de speriata, nu vei reusi sa vezi solutiile!! Sunt sigura ca va exista o solutie si in cazul vostru! Am incredere ca Dr Sandica va mai face o minune. Cred ca mai trebuie sa astepti putin pana sa primesti raspunsul.
Multa sanatate!

inimioara83

  • Jr. Member
  • **
  • Mesaje postate: 16
    • Vezi Profilul
R?spuns: Malformatie complexa cord!
« Răspuns #6 : Septembrie 26, 2012, 09:21:27 a.m. »
Va multumesc din suflet pentru sustinere....

Niciodata nu am crezut ca o sa trecem prin asa ceva! Multumim lui Dumnezeu ca primul nostru copil este sanatos, ca o parte din putere o primim de la el, pentru ca ne lumineaza zilele, ca este cuminte, si istet...Vom traversa o perioada mai dificila probabil, dar speram ca vom reusi.
Nu stiam ca exista asa o comunitate unita si nu stiam ca sunt atatia copilasi care sufera...Nu ma mai intreb de ce a ingaduit Dumnezeu acest lucru in vietile noastre, deja suntem oarecum resemnati...Ne rugam pentru putere si intelepciune sa putem trece prin tot ce va fi sa vina. Stim ca Dumnezeu este totusi deasupra tuturoro lucrurilor...
Asteptam inca raspunsul dlui. dr. si stim ca va veni la un moment dat!

O zi usoara!

inimioara83

  • Jr. Member
  • **
  • Mesaje postate: 16
    • Vezi Profilul
R?spuns: Malformatie complexa cord!
« Răspuns #7 : Septembrie 26, 2012, 11:48:31 a.m. »
Mi-a raspuns dl. dr., dar asteptarea inca va continua....
Iata raspunsul:
" Din datele pe care mi le-ati trimis nu se poate poate desprinde o concluzie pentru ca nu este un diagnostic exact, este clar insa ca este vorba de o malformatie cardiaca complexa. Am vorbit cu Dr. Nicolescu de la Spitalul Budimex, va rog sa luati legatura cu el pentru o programare. "
Ma intreb de ce dl. dr. Pop, nu a pus un diagnostic exact??? Mai ales ca am stat 1 ora pe masa de eografiat....Nu tine de competenta lui? A mai trecut cineva prin acest tip de problema? Credeti ca dl. Nicolescu va reusi sa identifice clar problema?

L-a pus pe dl. Nicolescu in CC la mail, i-am trimis un mail si acum astept o programare din partea dansului... Incerc sa ma mentin tare, dar simt ca cedez...Sper ca nu se va intampla asta, totusi... Dumnezeu imi va da putere, stiu asta!

Acum astept...astept...astept!



 

cora

  • Full Member
  • ***
  • Mesaje postate: 101
    • Vezi Profilul
R?spuns: Malformatie complexa cord!
« Răspuns #8 : Septembrie 26, 2012, 01:45:08 p.m. »
Inimioara,daca ajungi pe mainile Dr.Sandica si Dr.Nicolescu,esti pe drumul cel mai bun !Majoritatea copilasilor de aici au trecut prin mainile Dr.Nicolescu pentru diagnosticare,apoi ale Dr.Sandica pentru rezolvarea problemei.Si Alex,baiatul meu,a fost unul dintre ei.Acum,mergem tot timpul la control la Dr.Nicolescu.O sa vezi,se va rezolva si la voi problemele,in timp.Pana atunci,incearca sa nu mai intri in panica si sa te gandesti,ca totul se va rezolva si o sa fie bine !Stiu ca nu e usor,dar fa tot posibilul si incearca ! Multa sanatate !!!

inimioara83

  • Jr. Member
  • **
  • Mesaje postate: 16
    • Vezi Profilul
R?spuns: Malformatie complexa cord!
« Răspuns #9 : Septembrie 26, 2012, 01:48:27 p.m. »
Multumesc mult, Cora!

Chiar incerc sa fiu optimista...chiar daca nu e usor...nu e imposbil, stiu!

inimioara83

  • Jr. Member
  • **
  • Mesaje postate: 16
    • Vezi Profilul
R?spuns: Malformatie complexa cord!
« Răspuns #10 : Septembrie 27, 2012, 03:10:12 p.m. »
Buna,

are cineva un contact al dlui. dr. Alin Nicolescu? telefon?

Multumesc frumos!

cora

  • Full Member
  • ***
  • Mesaje postate: 101
    • Vezi Profilul
R?spuns: Malformatie complexa cord!
« Răspuns #11 : Septembrie 28, 2012, 09:11:19 a.m. »
Buna,Inimioara !Vezi ca ti-am trimis la mesaje personale.

laura_b

  • Full Member
  • ***
  • Mesaje postate: 141
    • Vezi Profilul
R?spuns: Malformatie complexa cord!
« Răspuns #12 : Septembrie 28, 2012, 03:40:28 p.m. »
Inimioara83 bine ai venit pe forumul acesta desi mi-as fi dorit sa nu stii despre acest site, despre probleme la inima si alte boli dar din pacate viata ne duce pe diverse cai. Iti doresc multa putere sa puteti sa treceti peste tot ce va urma.
 
E bine ca ai luat legatura deja cu Dl Dr Sandica.

Legat de Dl Dr  Pop, asa este, este un doctor bun, dar nu uita ca specilaitatea lui este ecografia generala pe cand Dl Dr Nicolescu este specializat DOAR pe inima. De aceea te-a trimis Dl Dr sandica la Dl Dr Nicolescu, caci el are mai multa experienta pe partea cardiaca. daca nu primesti nici un raspuns pe email suna la Spitalul Budimex si cere legatura la cardiologie si acolo vei reusi sa faci o programare.

Bafta multa si suntem aici sa te ajutam cu tot ce putem.

Numai bine si multa putere si speranta!

inimioara83

  • Jr. Member
  • **
  • Mesaje postate: 16
    • Vezi Profilul
R?spuns: Malformatie complexa cord!
« Răspuns #13 : Septembrie 28, 2012, 04:24:48 p.m. »
Multumesc Laura pentru incurajari!

Toate au un scop in viata, probabil ca si aceasta experienta desi grea, ne va intari, ne va responsabiliza, ne va da mai multa credinta...Nici eu nu mi-as fi imaginat vreodata ca voi ajunge sa trec pe aici, dar multumesc lui Dumnezeu ca uite, cunosc oameni deosebiti, dedicati, care se implica si vor sa ajute!

Am incercat sa sun azi pe la 15.30 si cred ca nu mai era nimeni sa raspunda la Cardiologie! O sa mai incerc luni dimineata sa sun!

Va doresc numai bine!

pupici

cora

  • Full Member
  • ***
  • Mesaje postate: 101
    • Vezi Profilul
R?spuns: Malformatie complexa cord!
« Răspuns #14 : Septembrie 29, 2012, 09:19:00 a.m. »
Inimioara,programul este 8-13 de luni pana vineri.