Coarctatie stransa de aorta

[CATICL]

Buna seara! Ma numesc Catalin, am un baietel pe nume Serban, nascut pe 28.01.2013, si la o luna dupa nastere, dl.dr.Alin Nicolescu, i-a descoperit aceasta ingustare la nivelul aortei. As vrea sa stiu, daca cineva de pe acest forum a auzit de acest diagnostic, si daca da, cum a rezolvat problema?
Diagnosticul a fost pus in data de 07.03.2013, la o luna si cateva zile dupa nastere...scriindu-mi pe rezultat interventie chirurgicala la clinica Institutul Inimii din CLuj, doar ca cei de acolo spun ca nu sunt fonduri pentru inceperea interventiei! Oameni buni, spuneti-mi cat costa, ca poate sunt de acord sa suport interventia...stie cineva ce presupun aceste fonduri? Ni s-a transmis ca nu este de stat...maxim, dar maxim o luna...
Multumesc anticipat, in eventualitatea unui raspuns.

[liviams]

Buna seara,
imi pare rau pentru problema copilasului.
Nu l-ati intrebat pe Dr nicolescu daca nu ar fi mai bine sa mergeti in strainatate pentru operatie?
nu stiu sa va raspund strict la intrebarea legata de fonduri, stiu doar ca asa se amana operatiile si la Targu Mures si mai stiu ca aveti dreptul sa obtineti formularul E112-pentru a putea merge la operatie in strainatate, daca in Romania nu se poate face operatia in timp util, sau din alte cauze.
Scrieti un mesaj si pe facebook Bad Oeynhausen-Hope for children, ca poate sunt mai activi parintii acolo si va pot indruma cei care au avut cazuri similare.
Sunt sigura ca si aici pe forum veti mai gasi multe raspunsuri la intrebarile dvs!
Va doresc mult succes si sanatate!

[katinutza]

Buna seara! Ma numesc Catalin, am un baietel pe nume Serban, nascut pe 28.01.2013, si la o luna dupa nastere, dl.dr.Alin Nicolescu, i-a descoperit aceasta ingustare la nivelul aortei. As vrea sa stiu, daca cineva de pe acest forum a auzit de acest diagnostic, si daca da, cum a rezolvat problema?
Diagnosticul a fost pus in data de 07.03.2013, la o luna si cateva zile dupa nastere...scriindu-mi pe rezultat interventie chirurgicala la clinica Institutul Inimii din CLuj, doar ca cei de acolo spun ca nu sunt fonduri pentru inceperea interventiei! Oameni buni, spuneti-mi cat costa, ca poate sunt de acord sa suport interventia...stie cineva ce presupun aceste fonduri? Ni s-a transmis ca nu este de stat...maxim, dar maxim o luna...
Multumesc anticipat, in eventualitatea unui raspuns.

Buna,
Si baietelul nostru are acelasi diagnosic.Noi am aflat tarziu de aceasta problema.Abia la 1 an si 8 luni am aflat un diagnostic partial corect,la o clinica particulara din Iasi.Acum noi locuim in Londra si mergem cu baietelul la Great Ormond Hospital.Diagnosticul este de coarctactie de aorta si valve bicuspe.Luna viitoare avem programare la operatie.Toti ne-au spus ca este o operatie usoara si ca nu este pe cord deschis.In trei zile vom fi externati iar intr-o luna se va recupera complet.daca vrei sa vorbim poti sa-mi scrii.Multa sanatate si sa auzim numai de bine.papa

[Andreea]

Katinuta, ne poti da mai multe detalii despre acest spital? Citeste multa lume acest forum, desi scriem putin, si poate ajuta pe cineva aceasta informatie.

Sanatate puiutilor!

[Madeleine]

Buna!
Eu sunt operata de dilatatie de arc aortic ca urmare a unei coarctatii aortice necorectate la timp.
Opera?ia, in majoritatea cazurilor, presupune implantarea unui stent, care de foarte multe ori e implantat in timpul unei angiografii( nu ?tiu daca si la copilasi a?a micuti); e o structura dintr-un material bio-compatibil care o data introdus? in aorta o dilateaza pana ce ajunge la dimensiunea normala.
Dupa opera?ie pacientul va urma un tratament zilnic cu un antiagregant precum cardioaspirina si un regim alimentar echilibrat. De obicei interventul este unic ptr ca organismul reuseste in ani se inglobeze perfect proteza cu un tesut propriu. Evident ca este necesar ca micutul sa se prezinte in mod regulat la controale de rutina, EKG si ECO, de preferinta la acela?i medic pt a putea fi cat mai obiectiv in ceea ce prive?te evolu?ia tabloului clinic.
Pot sa adaug ca micutii se recupereaz? mult mai repede ca adultii, cu o for?a incredibila.

Mult? s?n?tate!
Cel mai important : NU DISPERATI.
Doamne ajuta!

[katinutza]

Buna tuturor,
Noi am ajuns cu greu la acest spital, este al doilea spital de cercetare pentru copii, din lume.Daf am cerut aici a doua opinie si nu am putut fi refuzati.Noi suntem rezidenti in UK.Eu stiu ca nu va fi usor insa vreau macar sa-i pot oferi copilului meu cel mai bun spital si cei mai buni profesionisti.Maine suntem chemati pentrj a discuta cu medicul chirurg despre operatie.Va dau mai multe detalii maine.
Sanatate tuturor

[Andreea]

Sanatate! si te asteptam cu vesti.

[katinutza]

Buna,
Am fost la spital si i s-au facut toate analizele pentru operatie.Asteptam decizia medicilor si data la care va fi facuta interventia.Suntem foarte stresati,nu stim cat de dificila va fi perioada de recuperare.Ma sperie cumplit,nu suport sa-l vad suferind.Va aduc vesti de indata ce operatia va fi facuta.Sa ne ajute Dzeu.
Sanatate tuturor.

[mihaelagheorghe]

Buna!

Si fetita mea a fost operata de coarctatie de aorta anul trecut de catre domnul doctor Eugen Sandica. Acum e bine, trebuie sa mergem periodic la controale deoarece in octombrie la eco, aorta dadea semne de recoartare.
CATICL sfatul meu e sa insistati la dr. Nicolescu sa mergeti in Bad Oyenhausen la domnul doctor Eugen Sandica. Si noi am fost trimisi initial la Cluj insa acolo au refuzat operatia.

Multa sanatate!!