Autor Subiect: Sara Ecaterina  (Citit de 5080 ori)

Adrian

  • Newbie
  • *
  • Mesaje postate: 9
    • Vezi Profilul
Sara Ecaterina
« : August 05, 2013, 11:00:18 p.m. »
Buna seara tuturor!

Ma numesc Adrian, am 37 de ani si sunt din Suceava. Pe 11 iunie mi s-a nascut fetita, Sara, care are sindrom Down. Cam o luna a stat in spital la noi, in Suceava, dupa care a fost transferata la Iasi, iar de vineri e la Tg Mures, unde ni s-a dat diagnosticul de canal atrioventricular comun rastelli de tip A (azi am aflat diagnosticul final). Mentionez ca de la Iasi ni s-a spus ca trebuie operata in maxim 2 luni, dar cei de la Tg Mures o vor externa miercuri, spunindu-ne sa venim peste 6 luni cind vor analiza daca o vor opera sau nu. Ei spun ca fetita ar trebui sa ia in greutate, sau cel putin asa i s-a spus sotiei, dar am mari indoieli, tinind cont ca am citit destule despre fondurile insuficiente si cinismul statului nostru.
Am descoperit forumul acesta recent, de la voi am auzit de dr Sandica din Germania, caruia i-am trimis deja un email, la care sper sa raspunda. Voi incerca sa citesc cit mai multe pe forum despre ce avem de facut in continuare; se pare ca avem doua variante: sa asteptam cele 6 luni, apoi...ce vor hotari cei de la Tg Mures, sau sa incercam sa ajungem cit mai repede la Dl Sandica. M-ar ajuta enorm orice sfat din partea celor dintre voi care au mai fost in situatia mea. Ma intereseaza si informatii despre Dr Horatiu Suciu de la Tg Mures, cel care ar face operatia daca va fi cazul. Se pare ca, in cazul in care ar trebui sa mergem in strainatate, el e cel ce ar trebui sa ne completeze un raport medical; ma intereseaza parerile celor care au avut contact cu dumnealui.
Deocamdata astept sa vad daca Dl Sandica imi raspunde la email, apoi voi vedea ce e de facut. Ii multumesc aici lui Laurean74, care m-a ajutat mult deja cu citeva informatii.

o seara buna si sanatate tuturor!
Adrian

Andreea

  • Sr. Member
  • ****
  • Mesaje postate: 456
    • Vezi Profilul
Re: Sara Ecaterina
« Răspuns #1 : August 05, 2013, 11:47:41 p.m. »
Buna seara Adrian,

pentru moment pot sa iti spun ca sunt dati in care atasamentele nu trec de firewall ul spitalului. Din acest motiv, eu recomand parintilor sa transmita un email in care sa spuna succint si la obiect cazul, iar in cel de-al doilea email sa se transmita documentele. Acest lucru mi s-a intamplat si mie, emailurile avand o limita de trafic.

Dupa ce vei fi primit raspuns de la dl. Dr Sandica, te vom indruma in urmatoarele demersuri.

Sanatate Sarei!

Adrian

  • Newbie
  • *
  • Mesaje postate: 9
    • Vezi Profilul
Re: Sara Ecaterina
« Răspuns #2 : August 07, 2013, 10:23:57 a.m. »
Buna Andreea,

Emailul trimis de mine e doar o scurta prezentare a situatiei noastre, fara nimic atasat. Din pacate inca nu am primit nici un raspuns. Deocamdata astept sa ajunga Sara acasa diseara, caci de la nastere a stat doar in spital.
Am trimis un email si catre dr Suciu de la Tg Mures, dar nici el nu mi-a raspuns; am incercat sa-l contactez si pe un numar de mobil, dar degeaba.

o zi buna!
Adrian

Adrian

  • Newbie
  • *
  • Mesaje postate: 9
    • Vezi Profilul
Re: Sara Ecaterina
« Răspuns #3 : August 07, 2013, 10:13:58 p.m. »
Buna seara,

A ajuns si Sara in sfirsit acasa. Diagnosticul complet in ceea ce priveste inimioara e acesta:
- Insuficienta cardiaca congestiva
- Canal atrioventricular comun
- Insuficienta mica de orificiu atrioventricular sting
- Insuficienta semnificativa de orificiu atrioventricular drept
- Defect septal atrial tip ostium secundum
- Hipertensiune pulmonara
In recomandarile de externare apare continuarea tratamentului cu Captopril, Nefrix si Spironolactona. De asemenea, e scris:
- cazul va fi discutat in colocviul cardio-chirurgical, apartinatorii se vor interesa de rezultatul discutiei
- reevaluare cardiologica cu internare in 25.09.2013.
Culmea e ca sotiei ii spusesera sa venim inapoi la Tg Mures peste 6 luni, dar in scrisoarea medicala suntem asteptati pe 25.09.

P.S. Nici un raspuns de la dr Sandica. Voua cam in cit timp v-a raspuns?

o seara buna tuturor!
Adrian

Andreea

  • Sr. Member
  • ****
  • Mesaje postate: 456
    • Vezi Profilul
Re: Sara Ecaterina
« Răspuns #4 : August 09, 2013, 02:46:57 a.m. »
Buna Adrian,

Trebuie atasate documente medicale din care sa reiasa diagnosticul, mai ales ca acum aveti si scrisoarea medicala si fisa de externare. Ti am lasat pe privat nr de telefon pentru o conversatie mai facila.

Adrian

  • Newbie
  • *
  • Mesaje postate: 9
    • Vezi Profilul
Re: Sara Ecaterina
« Răspuns #5 : August 09, 2013, 03:57:13 p.m. »
Buna ziua,

Am trimis azi scanate documentele catre dr Sandica; sper sa am un raspuns cit mai repede. Multumesc mult Andreea pentru toate sfaturile si informatiile oferite.

o zi buna
Adrian

Adrian

  • Newbie
  • *
  • Mesaje postate: 9
    • Vezi Profilul
Re: Sara Ecaterina
« Răspuns #6 : August 26, 2013, 03:07:44 p.m. »
Buna ziua,

Nu am inca nici un raspuns de la dr Sandica. Am retrimis emailul cu actele scanate si sper in continuare... Pe alta parte, am sunat la Tg Mures, de unde mi s-a spus sa revin cu un telefon dupa 10 septembrie, deoarece dr Suciu e deocamdata in concediu. Am incercat sa scot si un certificat de handicap (am scris despre asta pe topicul cu drepturile copiilor), dar nu am reusit nimic deocamdata.
Am inteles ca protocoalele medicale de la noi presupun ca bebelusul sa aiba macar 3 kg pentru operatie; Sara avea la plecarea din Tg Mures doar 2,5 kg, dar ia in greutate in fiecare zi, sper sa ajungem la cit mai mult pina pe 25 septembrie cind trebuie sa fim iar la spital la Tg Mures.

o zi buna tuturor!
Adrian

Adrian

  • Newbie
  • *
  • Mesaje postate: 9
    • Vezi Profilul
Re: Sara Ecaterina
« Răspuns #7 : Septembrie 27, 2013, 10:36:57 p.m. »
Buna seara tuturor!

Am mai trimis un email catre dr Sandica, dar nu am primit nici acum un raspuns. Pe de alta parte, Sara acum e la Tg Mures, la reevaluare si, din ce ni s-a spus deocamdata, o sa fim aminati din nou. Am reusit sa vorbesc la Marie Curie si mi s-a comunicat sa revin saptamina viitoare sa vorbesc cu dr Nicolescu. Acolo au venit niste italieni si au inceput operatiile, dar am inteles ca deocamdata opereaza copii de peste 2 ani si din listele lor de asteptare. Am trimis emailuri si in Italia, de unde am primit chiar acum un raspuns, ca ii vor spune de noi dr Frigiola saptamina viitoare.
P.S. Trebuie sa o spun: poate are Down si malformatii cardiace, dar cind o fac sa rida tot raul asta dispare, e doar fetita mea care se bucura si ma face fericit, cred ca fiecare din voi stie asta...

o seara buna!

codrutzu24

  • Jr. Member
  • **
  • Mesaje postate: 92
    • Vezi Profilul
Re: Sara Ecaterina
« Răspuns #8 : Septembrie 28, 2013, 03:56:08 p.m. »
Bvo Adrian pentru gandirea ta.Normal ca sunt copilasii nostri speciali si unici pentru ei luptam si ei ne lumineaza vietile.Cu incredere si speranta in Dumnezeu si in ea toate barierele sunt facute pentru a fi trecute si pentru a ne intari pe noi sa putem veghea adupra lor.Sunt convinsa ca Sara va fi un copil sanatos si superb cu o viata intreaga , frumoasa si plina de impliniri inainte, doar nu te descuraja mergi tot inainte si va fi bine totul.Muuulta putere iti doresc.Loredana

Mara [mQQm]

  • Hero Member
  • *****
  • Mesaje postate: 539
    • Vezi Profilul
Re: Sara Ecaterina
« Răspuns #9 : Septembrie 28, 2013, 05:10:32 p.m. »
Asa e Adrian, stim asta!! Sunt copiii nostri si asta e normalitatea lor. Sunt niste copii speciali cu adevarat, iar noua prin ei ni se da o noua sansa sa invatam IUBIREA, acceptarea si multe alte lucruri pe care intre timp le-am uitat, luandu-ne cu viata.. :)

Insista la Doctorul Sandica, nu se poate sa nu-ti raspunda, uneori se intampla sa fie plecat la simpozioane...
If I had a prayer, it would be this: ?God spare me from the desire for love, approval, or appreciation. Amen.? 
We live in a house of mirrors and think we are looking out of the windows?Fritz Perls


Adrian

  • Newbie
  • *
  • Mesaje postate: 9
    • Vezi Profilul
Re: Sara Ecaterina
« Răspuns #10 : Octombrie 04, 2013, 10:38:30 p.m. »
Buna seara tuturor,

A revenit Sara de la Tg Mures; dupa cum ma asteptam, suntem programati pentru o noua reevaluare pe 26 noiembrie. Inca nici un raspuns de la dr Sandica. Pe de alta parte, am reusit sa vorbesc la Marie Curie, cu dr Nicolescu (ma rog...cu asistenta dumnealui) de unde am aflat ca la ei se opereaza doar copii peste 2 ani. M-ar putea ajuta cu raportul medical pentru strainatate, in cazul in care am fi acceptati la o clinica.
As vrea sa stiu daca mai sunt pe aici pe forum parinti care au fost la Milano, la dr Frigiola? Ma intereseaza orice informatie, caci deocamdata pare cea mai realista varianta.

Andreea

  • Sr. Member
  • ****
  • Mesaje postate: 456
    • Vezi Profilul
Re: Sara Ecaterina
« Răspuns #11 : Octombrie 06, 2013, 03:46:11 p.m. »
Buna Adrian, poti incerca mai multe variante: clinica din Munchen, clinica din Vienna si centrul Massa din Italia. De asemenea, San Donato din Milano.

Florina, despre care s-au scris multe aici pe forum, a fost operata la Munchen si azi este bine. De asemenea, despre clinica de la Viena sunt informatii pozitive. Cu parintii care si-au operat copilasii in Italia (Massa sau San Donato) nu am reusit sa tin legatura, dar daca sunt parinti care ne citesc, sunt rugati sa ne impartaseasca experientele lor.

Andreea

  • Sr. Member
  • ****
  • Mesaje postate: 456
    • Vezi Profilul
Re: Sara Ecaterina
« Răspuns #12 : Octombrie 06, 2013, 03:49:26 p.m. »
Cei de la Mures dau rapoarte medicale pentru plecare in strainatate. Cauta clinica si obtine un accept si, tinand cont ca totul este o temporizare, e clar ca daca mergi cu acceptul in mana- vor elibera raportul pentru completarea dosarului pentru E112.

Adrian

  • Newbie
  • *
  • Mesaje postate: 9
    • Vezi Profilul
Re: Sara Ecaterina
« Răspuns #13 : Mai 27, 2014, 10:39:51 a.m. »
Buna ziua,
Am reusit sa o operam pe Sara la Tg Mures pe 21 februarie. Am fost deja la controlul de o luna si se pare ca totul e bine; avem urmatorul control la sfirsitul lunii iulie. Reusisem sa dau anul trecut de dr Sandica, iar dumnealui mi-a spus sa merg la Marie Curie la dr Nicolescu (cu care a vorbit si el despre cazul nostru). Am fost acolo la sfirsitul lunii noiembrie, iar dl Nicolescu ne-a spus ca trebuia operata de mult. Sara avea 3,800 kg si nu mai lua in greutate. Am trimis rezultatele controlului catre dr Sandica, dar aceasta nu ne-a mai raspuns. Pe de alta parte, am reusit sa vorbesc cu dr Horatiu Suciu, iar acesta ne-a pus pe lista de asteptare in decembrie si, dupa cum am scris mai sus, a operat-o pe Sara in februarie. Nu am cuvinte sa-mi exprim recunostinta fata de el, ii multumesc si aici prentru tot ce a facut pentru noi.

Daca sunt parinti care au nevoie de informatii in legatura cu operatia la Tg Mures le stau cu placere la dispozitie.

nicoleta

  • Administrator
  • Hero Member
  • *****
  • Mesaje postate: 589
    • Vezi Profilul
Re: Sara Ecaterina
« Răspuns #14 : Mai 30, 2014, 08:12:11 p.m. »
Adrian,

iti multumesc ca te-ai intors pe forum si ca ne-ai dat vesti bune despre Sara. Ma bucur foarte mult, de fiecare data, cand aud despre o operatie reusita, cand simt parintii optimisti si bucurosi.
Va astept in continuare pe forum, sa ne povestesti despre Sara, despre evolutia ei.
Sanatate multa in continuare pentru puiuta voastra deosebita.