Autor Subiect: caz atrezie pulmonara  (Citit de 4757 ori)

anamitru

  • Newbie
  • *
  • Mesaje postate: 16
    • Vezi Profilul
caz atrezie pulmonara
« : Noiembrie 19, 2013, 10:23:12 a.m. »
Buna ziua
 
 
Sunt mamica unei fetite , Iulia Maria,  de 3 saptamani care din
a 3a zi de viata a fost diagnosticata cu Atrezie pulmonara + DSV si colaterare
majore aorto pulmonare. Medicii care au monitorizat-o ne-au indrumat sa luam
legatura cat mai repede cu Dl. Dr. Eugen Sandica , si cu ajutorul altor parinti
care au fost sau sunt in situatia noastra am reusit sa vorbim cu Dl. Dr . Dansul
ne-a spus sa fim pregatiti ca va urma un lung sir de operatii care se vor
intinde pe parcursul vietii. Avand in vedere ca fetita este momentan stabila
avand SO2 82-85% , Dl Dr ne-a recomandat sa asteptam pana in luna ianuarie, daca starea ei ramane neschimbata, ca
sa facem un Angio CT , necesar pt a putea vedea exact ce are de facut, urmand
sa ii trimitem lui in Germania , interpretarea analizei, si ulterior sa ne
programeze pentru prima operatie.
Bineinteles ca acum trebuie sa luam in calcul costurile
operatiilor care cu siguranta vor fi foarte mari mai ales ca va trebui sa faca
mai multe astfel se interventii. In acest sens am inceput deja sa intreprindem
demersurile necesare pt a putea beneficia de decontarea interventiei din partea statului
roman prin formularul E112 ( intocmirea raportul medical din partea medicului
cardiolog care o are in evidenta , obtinerea negatiei cum ca nu este operabila
in Romania primita de la Mures  ). Da
r pe langa
asta am inteles ca vor fi necesari bani pentru transport  , intretinerea
parintilor pe parcursul sederii si multe altele.
 
Va scriu cu speranta ca ne puteti ajuta cu orice informatie care considerati ca ne-ar putea fi de
ajutor.
 
Va multumesc

mateiut

  • Full Member
  • ***
  • Mesaje postate: 131
    • Vezi Profilul
Re: caz atrezie pulmonara
« Răspuns #1 : Noiembrie 19, 2013, 08:55:32 p.m. »
Buna seara.Ana sunt multe de spus ,dar important este ca a-ti putut lua legatura cu domnul doctor Sandica.Incerc sa te sun maine si vorbim pe indelete.O seara buna.

anamitru

  • Newbie
  • *
  • Mesaje postate: 16
    • Vezi Profilul
Re: caz atrezie pulmonara
« Răspuns #2 : Noiembrie 19, 2013, 09:26:59 p.m. »
Multumesc mult. Ne auzim maine. O seara frumoasa

laura_b

  • Full Member
  • ***
  • Mesaje postate: 141
    • Vezi Profilul
Re: caz atrezie pulmonara
« Răspuns #3 : Noiembrie 21, 2013, 07:12:11 p.m. »
Ana, daca nu trebuie sa ajungeti cu un avion sanitar pana acolo atunci cheltuielile cu biletele de avion pot sa fie mici daca va luati biletele din timp imediat ce aveti programarea pentru operatie. De la aeroport pana la spital si inapoi aveti transportul gratuit. Pe durata spitalizarii veti avea cazare gratuita. Micul dejun il aveti asigurat la pensiunea la care veti sta probabil si acolo puteti sa va faceti si un pachetel pentru mai tarziu (un sandwich si un fruct) asa ca prea multi bani pe mancare nu trebuie sa cheltuiti, probabil cam tot atat cat ati cheletui in tara.
Multta sanatate ca e cea mai importanta, banii vin si pleaca, sanatosi sa fim.

mateiut

  • Full Member
  • ***
  • Mesaje postate: 131
    • Vezi Profilul
Re: caz atrezie pulmonara
« Răspuns #4 : Noiembrie 21, 2013, 07:49:16 p.m. »
Ana uite nr de telefon de la spitalulu M.Currie:0214604260,0214603026 interior 219 si ceri cu domnul doctor Nicolescu.Adresa de email al dansului este: nicolescu_a@yahoo.com
Daca mai ai nevoie de orice informatie ,i-ti stau la dispozitie.Te pup si sa auzim numai de bine.

mateiut

  • Full Member
  • ***
  • Mesaje postate: 131
    • Vezi Profilul
Re: caz atrezie pulmonara
« Răspuns #5 : Noiembrie 21, 2013, 07:52:23 p.m. »
Ana,vezi ca ai acceptul administratorului paginei de pe facebook.Pup.

anamitru

  • Newbie
  • *
  • Mesaje postate: 16
    • Vezi Profilul
Re: caz atrezie pulmonara
« Răspuns #6 : Noiembrie 21, 2013, 09:01:43 p.m. »
Va multumesc mult pt info si pentru incurajari.
Deocamdata ne chinuim sa obtinem si cea de a 2a negatie de la bucuresti pt ca se pare ca cea de la mures nu e suficienta pt a primi ok-ul cas cluj..... sper ca dl dr Nicolescu sa ne ajute cu aceasta negatie.
Nu stim cu ce va trebui sa mergem.....avion sanitar sau cursa de linie.....probabil dl dr Sandica va hotara.

Multumesc si pt acceptul pe grupul facebook

Va doresc o seara linistita

Andreea

  • Sr. Member
  • ****
  • Mesaje postate: 456
    • Vezi Profilul
Re: caz atrezie pulmonara
« Răspuns #7 : Noiembrie 28, 2013, 06:57:45 p.m. »
Buna Ana,

Va mai este necesara o negatie? Una nu este suficienta?
Niciunde in legea formularului nu este solicitat ca la dosarul ce se depune la CAS sa fie nevoie de un astfel de document. Acum vor doua negatii?

Daca nu va descurcati, lasa mi pe privat numarul tau de telefon.

Multa sanatate si curaj!

anamitru

  • Newbie
  • *
  • Mesaje postate: 16
    • Vezi Profilul
Re: caz atrezie pulmonara
« Răspuns #8 : Decembrie 05, 2013, 02:20:53 p.m. »
Da ne mai trebuie o negatie de la bucuresti . Medicul cardiolog a trimis mail la dr Nicolescu si asteptam raspuns.....sper sa il si primim

Andreea

  • Sr. Member
  • ****
  • Mesaje postate: 456
    • Vezi Profilul
Re: caz atrezie pulmonara
« Răspuns #9 : Decembrie 10, 2013, 01:15:02 a.m. »
Ana, de ce cer de la Bucuresti? in accest moment- avem misiuni temporare la Marie Curie. Este indicat sa intrebati la CASA pentru ce le sunt necesare aceste documente? Pentru a pune parintii pe drumuri? Pentru a ingreuna o procedura? Pentru a umili parintii si apartinatorii? Indicatia pe raportul medical este clara: necesita interventie. Muresul, centru cu expertiza in domeniu- a dat un astfel de document. Si fara negatia de la Mures- au obligatia sa accepte dosarul si sa primiti formularul, fara alte documente solicitate. Legea este pentru TOATE casele de asigurari din tara, cum la Bucuresti si la Olt se poate si Clujul solicita documente suplimentare?

Dragii mei, este dreptul copiilor nostri de a beneficia la o calitate a vietii mai buna! Prin astfel de solicitari de documente inutile de cele mai multe ori- se pierde timp uneori, se iroseste energie. Oamenii acestia nu pun pret pe cel mai important aspect: interventia LA TIMP. Caci factorul TIMP este uneori DECISIV. Ori cand este vorba de copiii- dupa parerea mea- procedura ar trebui sa fie si mai simplificata, mai ales ca aceste interventii INCA nu se pot face in tara din lipsa de personal calificat. Si chiar de s-ar putea face, sunt foarte multi copii si doar DOUA centre, din care unul singur poate fi considerat functional 24/24, 7/7, 365/365.

Tinand cont ca legile sunt aceleasi, luati legea si citit-o, aveti incredere in judecata voastra si mergeti doar cu gandul ca veti reusi, indiferent de casa de asigurari la care va adresati.
Asa cum am reusit majoritatea de aici, veti reusi si voi.

Multa sanatate si incredere, Ana!

Mara [mQQm]

  • Hero Member
  • *****
  • Mesaje postate: 539
    • Vezi Profilul
Re: caz atrezie pulmonara
« Răspuns #10 : Decembrie 10, 2013, 10:27:51 a.m. »
Asa este, si mai ganditi-va ca ori de cate ori "le faceti pe plac" "pentru a nu-i supara", ingreunati situatia celor care urmeaza. Lasati frica la o parte. Sigur ca []copiii vostri la fel cu toti copiii MERITA,  AU DREPTUL LA VIATA.

Legea nu a suferit nicio modificare intre timp si cu toate astea casele au cerut in timp, de la lista cu operatii, pana la costul interventiei scris pe invitatie si mai stiu eu ce INVENTII, dupa cum este capabil fiecare sa citeasca si sa INTERPRETEZE legea . Numai ca ea este una, clara, obiectiva. Tot restul sunt abuzuri!
If I had a prayer, it would be this: ?God spare me from the desire for love, approval, or appreciation. Amen.? 
We live in a house of mirrors and think we are looking out of the windows?Fritz Perls


nicoleta

  • Administrator
  • Hero Member
  • *****
  • Mesaje postate: 589
    • Vezi Profilul
Re: caz atrezie pulmonara
« Răspuns #11 : Martie 19, 2014, 01:07:32 p.m. »
Ana, cum e puiuta mica?
Am citit pe facebook ca a?i trecut prin momente grele. Ati fost la spital sau v-ati descurcat singuri in momentele de criza ale Iuliei?

anamitru

  • Newbie
  • *
  • Mesaje postate: 16
    • Vezi Profilul
Re: caz atrezie pulmonara
« Răspuns #12 : Aprilie 16, 2014, 10:29:47 p.m. »
Iulia e inger

anamitru

  • Newbie
  • *
  • Mesaje postate: 16
    • Vezi Profilul
Re: caz atrezie pulmonara
« Răspuns #13 : Aprilie 16, 2014, 10:31:39 p.m. »
Cuvinte pentru ingerasul nostru

   

 

        Te-am iubit din clipa in care am aflat ca vei creste in pantecele mele si in 28 octombrie 2013 si eu si tati te-am strans in brate pentru prima data. Erai perfecta .

        Apoi am aflat ca suferi de o boala cardiaca extrem de grava. Tu tot perfecta ai ramas.

        Am trait cu speranta ca te vom duce la cei mai buni medici din lume si am reusit.

        Ai trait in tot acest timp pentru a ne indeplini aceasta dorinta atat de puternica si ai stiut ca daca vei pleca in Cer fara sa te ducem in Germania pentru operatie , vom suferi enorm si nu vom trai niciodata impacati ca am facut totul pentru tine.

        Acum suntem impacati si iti multumim ca ne-ai ales sa iti fim parinti.

        Niciodata nu ti-am inteles cu adevarat suferinta desi plansul tau era sfasietor , niciodata nu am inteles de ce nu dormi decat leganata dar acum ne bucuram pentru ca astfel te-am putut tine atat de mult in brate, niciodata nu am inteles ce ni se intampla si de ce dar acum stim care a fost menirea ta.

        Cand noi traiam disperarea ne-ai invatat sa avem si mai multa credinta si speranta. Cand eram cuprinsi de frica ne-ai invatat sa avem curaj si incredere. Noi ne luptam cu timpul si tu ne-ai aratat cum sa avem rabdare dar mai presus de orice ne-ai facut sa ne iubim din nou la fel ca in prima zi. Credem ca asta a fost scopul venirii tale pe pamant.

         Multi spun ca voi copiii sunteti ca niste flori. Inseamna ca toti copiii de pe pamant sunt o mare gradina cu flori. Cu siguranta Dumnezeu le culege pe cele mai frumoase.

         Te vom iubi mereu si vei fi tot timpul in inima si in sufletul nostru. In fiecare lucru pe care il vom face de acum inainte , in fiecare reusita sau esec , in fiecare bucurie sau intristare , in fiecare zambet al surioarei tale tu vei fi prezenta si vei continua sa traiesti alaturi de noi.

          Intotdeauna vom avea doi copii , unul pe pamant si altul in Cer.

Toti ne spun sa avem putere. Dar deja langa noi avem si puterea si speranta si dragostea si toate astea in forma vie prin surioara ta Mara Elena. Ea ne va alina durerea.

          Cand o vom strange in brate te vom imbratisa si pe tine, cand o vom saruta buzele noastre vor fi lipite si de obrajorii tai, cand ii vom citi seara povesti tu le vei asculta din Cer , cand va alerga tu vei zbura alaturi de ea, cand ea va fi mireasa si tu vei fi acolo intr-o frumoasa rochie alba si vei straluci.

        Dumnezeu te-a chemat la el in 23 martie 2014 de ziua Crucii. Poate despartirea de tine va fi crucea noastra dar o vom purta demni si cu credinta.

 

O prietena draga care te iubeste mult ne-a daruit o poezie in care ne regasim in aceste momente de tristete :

 

 

Moartea nu inseamna nimic.

Am inchis usa spre camera de alaturi.

Eu sunt eu - Iulia Maria , tu ai ramas tu.

Si suntem asa cum am fost.

Cheama-ma asa cum obisnuiai sa o faci.

Vorbeste cu mine cum ai facut-o pana acum - usor si linistit.

Fara niciun tremor in glas.

Fara a te forta sa iti ti respiratia

Fara durere.

Razi cum mereu ai ras langa mine.

Bucura-te cum ne-am bucurat impreuna.

Joaca-te, zambeste, gandeste-te la mine, roaga-te pentru mine.

Lasa numele meu sa fie rostit cu seninatate asa cum a fost intotdeauna rostit.

Sa-l spui fara efort, fara urma de negura in el, fara a fi bantuit de fantome.

Viata inseamna tot ceea ce a insemnat vreodata.

Este la fel ca intotdeauna.

Exista o continuitate absoluta si neintrerupta.

Ce este aceasta moarte? Doar un accident neglijabil?

De ce ar trebui sa fiu uitata doar pentru ca nu pot fi vazuta?

Eu sunt aici, chiar dupa colt, si astept sa vi langa mine dupa un timp.

Totul este bine.

Liniste, lumina, rasete de copii.

Nici urma de durere.

Respir din nou cu tot pieptul mireasma de flori.

Rad cu toata inima iar si ma bucur de voi

E bine , asa cum de mult nu a mai fost.

 

 

 

                 Te iubim

Mami , Tati si Mara