Autor Subiect: Alex - coarctatie de aorta, DSV, hipoplazie de arc aortic  (Citit de 9673 ori)

mircea

  • Newbie
  • *
  • Mesaje postate: 13
    • Vezi Profilul
Alex - coarctatie de aorta, DSV, hipoplazie de arc aortic
« : Iunie 02, 2014, 11:41:04 p.m. »
Alex e un baiat nascut normal (pe 8 aprilie), APGAR 10. La doua zile de la nastere i s-a inrautatit destul de brusc starea, urmatoarea zi (a treia de viata) a fost diagnosticat cu "coarctatie aortica stransa, defect septal ventricular", iar ulterior (dupa inca o ecografie) si cu "hipoplazie de arc aortic, valva aortica bicuspa". Dupa administrarea de Prostaglandine s-a reusit stabilizarea lui (in ziua a patra); la 6 zile de la nastere a plecat la Bad Oeynhausen (stare stabila dar trebuia operatie urgenta), la 8 zile de la nastere a fost operat cu succes de dl dr. Sandica, iar la doua saptamani dupa operatie a revenit acasa, unde desfasoara cu deosebit succes toate activitatile pe care le fac sugarii de varsta lui, in special trezitul celor din jur noaptea, exact cand e somnul mai dulce.

mircea

  • Newbie
  • *
  • Mesaje postate: 13
    • Vezi Profilul
Re: Alex - coarctatie de aorta, DSV, hipoplazie de arc aortic
« Răspuns #1 : Iunie 02, 2014, 11:43:19 p.m. »
Povestea pe larg:

Sarcina normala, parinti sanatosi, stil de viata sanatos (sport, atentie la alimentatie, igiena etc), fara antecedente cardiace in familie, toate controalele efectuate, cu alte cuvinte "totul in grafic". Nastere in saptamana 39 (la Ginecologie 1 Cluj-Napoca), rapid si fara probleme, totul aparent perfect. La doua zile de la nastere i s-a inrautatit starea (initial suspect de icter), apoi diagnosticul de malformatii cardiace grave si, din "totul perfect", am ajuns la exact opusul.

Imediat dupa diagnosticarea initiala ni s-a recomandat sa alegem intre Cluj si Tg Mures (fireste, trebuia urgent interventie chirurgicala); in urma unei discutii sumare cu un chirurg de la Institutul Inimii (care fusese intre timp informat despre caz), ni s-a comunicat ca pe copil l-ar fi asteptat doua operatii, "una acum, una mai incolo, vedem cum se dezvolta". Din ce am inteles, i s-ar fi corectat intai coarctatia, apoi DSV-ul (in starea in care eram la momentul respectiv recunosc ca nu am priceput mare lucru). Starea copilului era din ce in ce mai rea, raspunsul la Prostagladine tot intarzia sa apara... am plecat in seara respectiva de la maternitate cu gandurile cele mai negre.

Peste noapte copilul a "raspuns" intr-un final la Prostaglandine si a inceput sa dea semne de stabilizare, asa ca am inviat si noi un pic. De dimineata am aflat de Bad Oeynhausen si de dr. Sandica - de pe net si ca mentiune a cuiva care mai avusese contact cu asemenea cazuri de malformatii. Dupa cateva telefoane la clinica si un email (date mai mult ca sa fim impacati ca nu am ignorat optiunea)... la aprox. o ora am fost sunati de insusi dr. Sandica - in urma discutiei dansul si-a exprimat disponibilitatea de a ne prelua cazul. Dupa ce ne-am revenit din uimire (nu ne asteptasem la asemenea promptitudine), am inceput sa evaluam serios varianta deplasarii la Bad Oeynhausen.

Probleme: copilul nu avea inca nici un act, formularul E112 era o nebuloasa, Bad Oeynhausen nu ne fusese mentionat printre alternative de catre cei de la Cluj, nu aveam o idee prea clara despre costuri, nu stiam daca putem rezolva cu transportul (trebuia neaparat avion), eram presati de timp (stiam ca - dupa stabilizare - in 2-3 zile e bine sa fie operat), si - ca sa fie treaba completa - toate acestea se intamplau intr-o sambata in jurul pranzului.

Au urmat trei zile de haos, dupa care - prin largul concurs al unor OAMENI - am reusit ca, in cursul dupa-amiezii de luni, Alex sa plece catre Bad Oeynhausen impreuna cu mama sa si cu matusa (i.e. sora-mea, "artizanul" operatiunii si cea care a insistat pana in panzele albe sa plecam).

In maternitate, pana la plecare: si bune si rele. Dintre cele bune, am fost placut surprinsi sa constatam ca mai avem doctori deosebiti. Alex a fost pe maini bune - multumim dnei dr. Rusu, dnei dr. Hajmasanu, dnei dr. Ianchis si in special dr. Raluca Hudrea. Dintre cele rele, mie personal mi s-a reconfirmat ca una din cele mai mari hibe ale natiei noastre este atitudinea pe care o avem odata ajunsi sefi. Comunicarea se face exclusiv de pe soclul pe care ne-am cocotat, ne place sa tinem oamenii la usa ca probabil sa nu uite cine e sefu'... si, mai grav, impresia noastra a fost ca ideea cu plecatul la Bad Oeynhausen nu a fost deloc agreata de catre "imparatia" sectiei de neonatologie. Concret, rapoartele medicale solicitate de clinica din Germania inca de duminica au fost trimise abia luni, dupa indelungi insistente. Desi am solicitat, nu ni s-a dat nici o hartie referitoare la tratamentul care s-ar fi facut in Romania. Mai mult, problema hipoplaziei a fost tratata de genul "ce vreti sa facem, sa tragem de ea?". In fine...
« Ultima Modificare: Iunie 03, 2014, 12:05:56 a.m. de mircea »

mircea

  • Newbie
  • *
  • Mesaje postate: 13
    • Vezi Profilul
Re: Alex - coarctatie de aorta, DSV, hipoplazie de arc aortic
« Răspuns #2 : Iunie 02, 2014, 11:47:28 p.m. »
Transportul: musai avion. Din acela special, cu echipament adecvat (incubator & stuff) si echipaj medical specializat. Se pot gasi o gramada de "variante" pe net, dar - din cam 10 numere de telefon la care am incercat - jumatate ne-au raspuns, dar ne-au refuzat elegant (raspunsuri din gama "nu avem disponibil"). Probabil nu se incurca cu "persoane particulare". In final am obtinut un contact care s-a dovedit a fi rezolvarea problemei avionului. Provocari: pentru operatorii de asemenea avioane trebuie raport medical in engleza. Noi am tradus o foaie cu diagnosticul initial. Odata gasit, un avion trebuie "confirmat" (sau "rezervat"); problema e ca taxele de penalizare pentru anularea sau modificarea rezervarii incep de la 60% (de obicei 100%). Costurile: 12-13k EUR. Noi am confirmat cam pe ultima suta de metri (adica luni dimineata, dupa ce am obtinut certificatul de nastere). S-a pus la un moment dat si problema sa gasim noi un medic neonatolog care sa insoteasca copilul (ulterior s-a rezolvat).

[later edit] - am uitat "informatia de baza" a acestui post. Cea care a rezolvat transportul cu avionul (si logistica conexa) a fost dna Anca Boian. Nu mai stiu exact cum am aflat numarul de telefon. Dna Boian a dat dovada de o disponibilitate extraordinara. Cred ca am vorbit la telefon de vreo 30 de ori, fara sa conteze ora tarzie sau ca era weekend. Dealtfel, interesant a fost ca totul s-a aranjat doar prin telefon (si email). La inceput cu emotii (nu o cunosteam, nu ne cunostea), dar am prins repede incredere. Dna Boian a gestionat atat partea de zbor, cat si sincronizarea cu salvarea (de la clinica din BO) care l-a preluat pe Alex de pe aeroportul din Hannover. Postez (si) aici datele de contact (cu permisiunea "proprietarei" acestor date), cu speranta ca se va scuti pe viitor timp pretios de cautare dupa solutii de transport: Anca Boian, e-mail: boian.anca[at]gmail.com, mobil +40 751 158 377.


Actele: ca sa le rezolvi in 4 ceasuri e un pic de distractie - si irealizabil fara prieteni care stiu pe cine trebuie :D - certificatul de nastere se elibereaza in mod normal in 7 zile; la starea civila nu exista oficial conceptul de "urgenta medicala" si depinzi exclusiv de disponibilitatea celor de-acolo. La pasapoarte treaba merge relativ repede. Mai trebuie procura speciala daca pleaca un singur parinte cu copilul (la noi a trebuit)... surprinzator, obtinerea procurei a durat cel mai mult. Vreo ora adica... dna notar era "ocupata" cu 2 bucati doamne in varsta iar secretarei ii era frica sa o deranjeze pentru o semnatura, cu toate ca vazuse ca era vorba de o urgenta medicala. In fine, tot din gama "sef sa fii, noroc ca esti".

Gestionarea situatiei: noi am avut un "manager" in persoana matusii lui Alex. Din ce am constatat pe propria piele, ca parinte nu poti lua deciziile adecvate in timp util, de aceea ideal e sa fie un "coordonator" "extern" al operatiunii. Matusa lui Alex venise in Cluj cu scopul de a-l dadaci in primele 3-4 zile dupa externare, pana cand s-ar fi invatat mama cu el. In final cele 3 zile s-au facut 3 saptamani :D

Riscuri: din toate categoriile. Cel mai grav ni s-a parut atitudinea "sefimii" de care ziceam mai sus. Cu toate ca toata lumea stia ca ne zbatem sa ajungem in Bad Oeynhausen, Alex a fost programat la operatie la Institutul Inimii pentru luni dimineata. Bineinteles ca pe noi nu ne-a anuntat nimeni. Luni dimineata i s-a explicat mamei lui Alex ca, daca refuza operatia in respectivul moment, ulterior ar fi "putin probabil" sa-l mai opereze cineva la Cluj (adica daca nu ne-ar fi iesit plecarea). Santaj, cu alte cuvinte. Motivul nu l-am aflat nici pana in ziua de azi.

Cheltuielile: pe scurt, 12600 avion, 25000 avansul pt clinica platit inainte de internare, plus alte cheltuieli adiacente mai marunte. Am fost la CAS pentru formular, dnele de acolo aveau toata bunavointa sa ajute, dar "negatia" de la medicul curant a fost refuzata categoric (telefonic) de catre chirurgul care l-ar fi operat pe Alex la Cluj (dr Chira), pe motiv ca problemele lui se puteau rezolva si aici. Aceeasi atitudine a a avut-o si dna Zaharie (sefa de la neonatologie, care nu a agreat defel ideea noastra cu Bad Oeynhausen).
Un alt aspect: la plati am constatat ca, indiferent de comisioanele de "urgenta", banii ajung dupa ceva vreme (1-2 ore pt transferuri interbancare). Pentru avion am platit din BRD in BT si era sa pierdem confirmarea fiindca tot intarziau banii "sa apara" in contul firmei care ne-a intermediat zborul.
« Ultima Modificare: Iunie 03, 2014, 11:24:38 p.m. de mircea »

mircea

  • Newbie
  • *
  • Mesaje postate: 13
    • Vezi Profilul
Re: Alex - coarctatie de aorta, DSV, hipoplazie de arc aortic
« Răspuns #3 : Iunie 02, 2014, 11:54:13 p.m. »
In final Alex a ajuns cu bine la clinica, in BO. Odata ajunsi acolo, ni s-a permis sa stam langa copil aproape toata ziua in terapie intensiva. Inclusiv in timpul investigatiilor sau procedurilor medicale. Tot timpul eram informati pe loc ce i se administreaza, de ce, in ce stare e. Zambete si bunavointa din partea tuturor, orice nelamurire ne era explicata. Curatenie exemplara, nimic nu se refoloseste, dezinfectant inainte si dupa orice clanta. Fara papucei :) . Romanii intra in carantina din oficiu in primele zile cand ajung acolo (nici nu ma mira, avand in vedere cele descrise, majoritatea celor care petrec timp in spitalele din Ro vin cu infectii nosocomiale urate).
Nu concep ideea de ?rasplata suplimentara? pentru munca pe care o fac, e o jignire.
Respect pentru apartinatori: am primit consiliere psihologica in ziua operatiei,  inclusiv un aparat telefonic din spital, sa fim siguri ca vom fi contactati imediat ce se termina operatia.

Dr Sandica: seful clinicii din De, care ne-a raspuns la mailuri si telefoane indiferent de ora, de la prima conversatie a fost clar ca nu e numai un medic excelent profesionist ci si un OM cum multi uitam sa mai fim. Dupa prima conversatie si un search pe net am stiut ca el e sansa lui Alex la o viata normala.

Clinica: pe langa tehnologia de ultima ora (la care ne asteptam), e ordine in randul personalului, stanga stie ce face dreapta si inca trei perechi de ochi supravegheaza monitoarele. Chiar iti da siguranta ca totul e sub control, toata lumea stie ce face, nici un efort nu va fi precupetit sa-ti "repare" copilul.

mircea

  • Newbie
  • *
  • Mesaje postate: 13
    • Vezi Profilul
Re: Alex - coarctatie de aorta, DSV, hipoplazie de arc aortic
« Răspuns #4 : Iunie 03, 2014, 12:02:20 a.m. »
Cam asta a fost "patania" noastra. Alex e acum bine; am fost la "revizia" de o luna de la operatie (control efectuat in Cluj) si rezultatele au fost bune. A luat in greutate (de la 3 kg la nastere a ajuns acum la 4,6 kg) si toate lucrurile par a fi "in grafic".

Momentan incercam sa recuperam de la CAS echivalentul "romanesc" al costurilor pentru operatia efectuata (cei de aici sustin consecvent ca toate problemele lui Alex aveau rezolvare in Romania). Vom posta aici detalii despre aceasta procedura pe masura ce acestea se limpezesc si pentru noi; deocamdata avem "promisiuni" ca suma recuperata va fi mult mai mica decat costurile efective (la sumele mentionate mai sus s-au mai adaugat in final 9.8k EUR ca "decont").

nicoleta

  • Administrator
  • Hero Member
  • *****
  • Mesaje postate: 589
    • Vezi Profilul
Re: Alex - coarctatie de aorta, DSV, hipoplazie de arc aortic
« Răspuns #5 : Iunie 03, 2014, 09:36:04 p.m. »
Mircea,

am citit cu atata emotie tot ce ai scris ...
Ma bucur ca ne-ai gasit, ca ai impartit cu noi toate emotiile si trairile voastre, ca totul a avut un happy-end, dar ce ma bucura enorm, este starea de bine a lui Alex!

De ani de zile asteptam sa se schimbe ceva, sa-i vedem pe "sefii" din spitale mai umani, modesti si deschisi la nou, din pacate nu se intampla asta.
Sunt asa pentru ca lucreaza la/sau pentru "stat", unde fotoliile nu le sunt amenintate de un refuz de a semna o hartie mai mult decat importanta. O hartie care uneori, poate insemna viata sau moarte.

Sper sa va recuperati banii pentru costul operatiei si spitalizarii, probabil va dura foarte mult si se vor taia cativa copaci pentru toate hartiile pe care trebuie sa le prezentati. Banii pentru transportul sanitar nu cred ca veti putea deconta, in 2008 nu se putea.
Va tin pumnii sa iesiti victoriosi si din "lupta" aceasta.
Te rog sa revii pe forum, sa ne dai detalii despre cum se va rezolva decontarea. Sigur vor mai fi parinti care vor avea nevoie de informatiile de la voi.
Va multumesc pentru prezenta voastra aici pe forum!

mircea

  • Newbie
  • *
  • Mesaje postate: 13
    • Vezi Profilul
Re: Alex - coarctatie de aorta, DSV, hipoplazie de arc aortic
« Răspuns #6 : Iunie 03, 2014, 10:13:05 p.m. »
Nicoleta, multumesc pentru ganduri! Intr-adevar, rezultatul final conteaza, si anume ca Alex acum este in regula si se dezvolta normal. Cat despre "sefimea" din spitale, am constatat cu amar ca suntem pentru ei niste simpli "indicatori" sau "surse de atentii" (din ce am mai auzit pe bursa zvonurilor "costul" unei operatii similare in Ro (de exemplu coarctatia de aorta sau DSV-ul) se duce catre 5k eur, dar nu am putut verifica informatia). Schimbari de mentalitate nu cred ca vom vedea curand; important e sa punem noi ca parinti presiune pe ei, dar... usor de zis, greu de facut cand esti intr-o asemenea situatie.

Despre recuperarea banilor: intr-adevar, transportul nu se deconteaza sub nici o forma. Suma orientativa care ni se va returna (din ce am inteles de la cei de la CAS) este in jur de... 1000 de euro. Toti cei din sistem au sustinut - sus si tare - ca toate malformatiile lui Alex se puteau rezolva fara probleme in Ro. Ieftin si bine.

Dosarul pentru decont contine deocamdata biletul de iesire din Germania (impreuna cu traducerea legalizata - 400 lei si dureaza cateva zile - sunt foarte putini care se baga la asemenea traduceri), factura din Germania (de asemenea cu traducerea legalizata), dovada platilor catre clinica din Germania, copii dupa certificat nastere, dovezi ca suntem asigurati (cu toate ca la CAS depunem actele; daca nici ei nu stiu daca suntem asigurati, oare cine sa stie? :D ) si alte "de-ale noastre". Sper sa putem depune dosarul zilele acestea. Dupa ce se analizeaza - daca se aproba - banii ii vom primi undeva la 60 de zile. Fara graba, ca doar nu avem datorii de platit :D

Andreea

  • Sr. Member
  • ****
  • Mesaje postate: 456
    • Vezi Profilul
Re: Alex - coarctatie de aorta, DSV, hipoplazie de arc aortic
« Răspuns #7 : Iunie 05, 2014, 01:19:51 a.m. »
Draga Mircea,

inainte de toate, sanatate lui Alex!

Povestea voastra parca este copie la indigo cu a mea, cea din 2010. Copil nascut la privat, Apgar 10, bucurie maxima..8 seturi de echografii si nicio veste ca ar fi avut o malformatie incompatibila cu viata. La fel, shoc, ca nu se stie ce are, shoc cu avioane si acte rezolvate in 2 ore. Am plecat ca voi, fara formular, doar ca pe vremea aceea am putut sa il obtin retro-activ, desi am asteptat 24 de zile dupa el. Duoamna de la CASMB ma imbia sa platesc si sa obtin apoi recuperarea banilor prin E126. Dar nu le-a mers asa. Dupa luungi insistente, am obtinut formularul corect (ca de doua ori ni l-au dat INcorect).

In 2013 am fost cu MAria, o fetita abandonata in spital care a avut aproximativ acelasi diagnostic cu al lui Alex. Fetita este bine acum, merge, vorbeste, este dezvoltata bine din punct de vedere neuromotoriu. La ultimul consult ni s-a recomandat sa revenim peste un an. Nu s-au dezvoltat stenoze si inimioara este tare bine.

Ceea ce se intampla la CASCluj este o incalcare a legii si un abuz. Ar trebui dati in judecata si ar trebui cerute si daune morale pentru ceea ce fac. Ma intreb oare....lista lunga de asteptare de la Cluj...cum de  a devenit dintr-odata extrem de scurta in cazul lui Alex? e retorica! Stim si din Bucuresti ce se intampla la Cluj. Trebuie facut ceva si m-ar bucura tare daca ar fi UN caz care ar putea sa rastoarne toata birocratia care este acolo. Stiu ca se cer spagi pentru rapoarte, spagi pentru semnaturi...Of!


Referitor la fisa pacientului despre care faceai vorbire undeva mai sus in topic- aceasta se poate obtine de unul din apartinatori, prin cerere depusa la registratura spitalului. Este un topic deschis de mine- se numeste Legea Pacientului, iar cererea trebuie sa contina niste paragrafe din lege. De asemenea, in cerere trebuie solicitate: "toate documentele medicale, buletinele de analiza si foile de observatie din toate sectiile in care pacientul a fost internat in perioada" pe care o specificati voi. Termenul de raspuns este 30 de zile, conform legii.

La privat sunt mult mai cooperanti si daca cereti in 3 (trei) zile, vi le elibereaza in 3 zile.

Multa sanatate lui Alex!

Andreea

  • Sr. Member
  • ****
  • Mesaje postate: 456
    • Vezi Profilul
Re: Alex - coarctatie de aorta, DSV, hipoplazie de arc aortic
« Răspuns #8 : Iunie 05, 2014, 01:30:54 a.m. »
Mircea, am citit postul tau cu privire la intalnirea cu cei de la CAS. CUM sa fie un formular refuzat telefonic? ati depus cerere pentru el? Stiu, stiu ca este tardiva acum analiza situatiei, insa ei tocmai de asta profita. De urgenta cazului medical, de intelegerile care exista. Ma intreb cum s-ar fi rezolvat situatia in cazul in care nu ati fi dispus de aceste sume.

De asemenea, ma intreb CE se intampla cu copii ai caror parinti NU au aceste sume de bani disponibile. Stim din Bucuresti ce se intampla la Cluj, dar nimeni din tara nu poate schimba ceva din ceea ce se intampla in ograda CAS CLuj, decat cei care sunt arondati acelei unitati teritoriale. Sunt abuzuri care persista si NIMENI nu ia atitudine.

Ar fi interesant de cerut copii dupa dosarul medical al lui Alex din perioada sederii in Maternitate. Posibil sa se desluseasca unele mistere. Desigur, de la arhiva- gurile rele (ca doar asta se pricep bine) vor intreba daca vreti sa dati spitalul in judecata. Dar asta nu e treaba lor.

Este foarte interesant daca va vor deconta banii si cum va vor deconta banii. Eu as depune dosar in instanta pentru decontarea intregii sume, caci nu exista NICI un document scris din care sa rezulte ca Alex ar fi trebui sa fie inclus pe lista operatiilor in imediata perioada astfel incat sa nu ii fie periclitata viata. Si as mai cere si daune morale pentru felul cum au ales sa gestioneze situatia si ca nu au tinut apartinatorii informati.

Iti las numarul meu de telefon poate mai putem discuta pe marginea cazului. 0040.727.549.519.

« Ultima Modificare: Iunie 05, 2014, 01:50:16 a.m. de Andreea »

Andreea

  • Sr. Member
  • ****
  • Mesaje postate: 456
    • Vezi Profilul
Re: Alex - coarctatie de aorta, DSV, hipoplazie de arc aortic
« Răspuns #9 : Iunie 05, 2014, 03:08:38 a.m. »
De cand am citit situatia voastra ma tot gandesc la ea. Ati achitat facturile?

Chiar in Legea formularului E112 scrie clar (imi pare rau ca nu pot da copy-paste de pe telefon) ca acesta poate fi eliberat retroactiv, daca situatia o impune astfel. De aceasta clauza am beneficiat eu pentru bebelusul meu.

mircea

  • Newbie
  • *
  • Mesaje postate: 13
    • Vezi Profilul
Re: Alex - coarctatie de aorta, DSV, hipoplazie de arc aortic
« Răspuns #10 : Iunie 06, 2014, 03:45:39 p.m. »
Servus Andreea,

Din pacate "sistemul" ne-a dat sah mat cu urmatoarea abordare (formulata mai elegant, fireste): "totul se putea rezolva in Romania, deci - fiindca v-a trebuit Germania - achitati distractia". Imediat dupa aflarea diagnosticului s-a discutat cu chirurgul de la Institutul Inimii (cu dr Chira) care si-a aratat disponibilitatea de a-l opera pe Alex (o operatie repede pt coarctatie, una mai incolo pt DSV - la momentul respectiv nu se stia ca DSV-ul este asa mare). Dupa ce am aflat si de hipoplazia de arc aortic, madam (ca doctor nu mai pot sa ii spun) Zaharie - sefa de la neonatologie - ne-a tratat cu "ce vrei doamna sa tragem de arc sa-l lungim?" (catre sotie, intr-o discutie la care a refuzat si participarea matusii lui Alex, care avea background medical mult mai solid decat al nostru). Ulterior, de la CAS mi s-a spus ca s-au facut in Ro operatii si pentru acest defect, deci... in viziunea tuturor decidentilor (si mai putin a restului "planetei" :D ) totul se putea rezolva in Ro.

Stim insa bine cum sta treaba si, probabil, sansele lui aici ar fi fost reduse. Drept, mai mari decat zero, dar... indeterminabil procentul :D. Noi - printr-un eventual proces - ar trebui sa dovedim acest lucru. Mission impossible, dupa parerea mea.

E112-le (retroactiv sau nu): trebuie obligatoriu referatul medicului curant (in cazul nostru dr Chira). Acesta a sustinut insa sus si tare ca il putea opera, refuzand categoric sa scrie un asemenea raport. Chiar daca as cere, institutional, un raport (via registratura institutiei etc), clar ar fi unul "negativ" pentru mine. Eu nu pot demonstra ca Alex nu putea fi "rezolvat" in Ro. Mai ales ca madam Zaharie l-a programat pentru transfer la Institutul Inimii pentru operatie, in dimineata zilei in care noi ne zbateam sa incheiem organizarea plecarii in Germania. Fireste, l-a programat FARA sa ne consulte, fara macar sa ne informeze in prealabil, cu toate ca stia ca suntem intr-o faza avansata cu organizarea plecarii.

Mie toata "situatia" imi lasa impresia ca, cel putin in Cluj, tot sistemul s-a organizat extraordinar de bine in asa fel incat orice E112 sa poata fi blocat discretionar, fara insa ca cineva sa poata face ceva. De-asta am zis "sah mat" in fraza de mai sus.

Ii inteleg pe undeva pe cei de la CAS ca se codesc sa dea un E112 pentru ceva ce in teorie TREBUIE sa se faca la noi in oras sau in cel mai rau caz la 100 km in vecini (la Mures). Dar nu pot nici ignora toate articolele din presa despre macelurile politice din ultimul an de la Instit Inimii si de la Tg Mures (multumim PSD, UDMR etc). Le-au plecat medici, anestezisti... mai revine cate unul pe ici pe colo, dar... ce incredere mai poti avea?

Cu banii: i-am platit, fireste. In avans (25k), intrucat ni s-a specificat clar acest lucru. Am avut un noroc chior ca am putut sa ii adunam in timp util (si ca am avut de la cine); marea noastra "sansa" a fost ca am avut si ceva rezerve proprii intrucat, stiind de aparitia lui Alex, ne planificasem un upgrade de la apartament de 2 la 3 camere. Am facut rost de restul apeland la familie si prieteni; om plati cumva datoriile, ce sa zic :D

N-as turna gaz pe foc nici in relatia cu CAS-ul, intrucat sunt sanse sa mai fie nevoie de o operatie (in cazul in care bucata "originala" de arc aortic nu se dezvolta suficient) si as obtine macar atunci E112-le (nu stiu daca ne mai "iese" o deplasare pe cont propriu).

mircea

  • Newbie
  • *
  • Mesaje postate: 13
    • Vezi Profilul
Re: Alex - coarctatie de aorta, DSV, hipoplazie de arc aortic
« Răspuns #11 : Iunie 06, 2014, 03:50:04 p.m. »
Daca putem fi de folos cuiva prin "experienta" pe care am acumulat-o cu Alex, eu ii stau la dispozitie la +40 745 022 807.

ioana38

  • Newbie
  • *
  • Mesaje postate: 9
    • Vezi Profilul
Re: Alex - coarctatie de aorta, DSV, hipoplazie de arc aortic
« Răspuns #12 : Iunie 13, 2014, 04:31:40 p.m. »
Buna ziua,

Imi pare foarte rau sa aud ca a mai trecut cineva prin atatea probleme la Cluj. Si sora mea a nascut in decembrie anul trecut tot la clinica de ginecologie 1 si aceeasi madam Zaharia ne-a facut mari probleme spunandu-ne ca de ce ne grabim si vrem sa trecem peste protocoale, iar proaspetei mamice i-a spus ca de ce nu a avortat daca a stiut ca este cu probleme, noi am stiut din timpul sarcinii de malformatie. Noi am avut foarte mare noroc si am primit foarte mult ajutor din partea directorului Clinicii si cu dn. dr. Tunde, cu cei doi a nascut prin cezariana sora mea o fetita. Fara interventia si ajutorul dn. dr. Stamatian nu am fi reusit sa ajungem la timp in germania la operatie. Cat despre dr. Chira mai bine ma aptin ca altfel spun tot ce imi iese pe gura.
Ma bucur foarte mult ca sunteti bine si ca a-ti luptat sa ajungeti la cei mai buni medici. Din cate imi amintesc sora mea a vorbit la telefon cu sotia dumneavoastra, cand era in spital inainte de a pleca in germania, despre foarmular.
Am o intrebare daca se poate, la cine mergeti la control in cluj?
Va dorim din tot sufletul multa sanatate si poate candva o sa ne intalnim cu bebelusii la plimbare sa schimbam impresii si sa vedem daca mai multi impreuna nu putem schimba ceva si la cluj, pentru ca si noi mai avem nevoie de inca cateva operatii.

Numai bine si multa sanatate lui Alex

mircea

  • Newbie
  • *
  • Mesaje postate: 13
    • Vezi Profilul
Re: Alex - coarctatie de aorta, DSV, hipoplazie de arc aortic
« Răspuns #13 : Iunie 15, 2014, 09:13:25 p.m. »
Servus Ioana,

Noi am mers la controlul de 1 luna la dna dr. Simona Oprita, dar am preferat sa mergem la Cardiomed si nu la Institutul Inimii, chiar daca a trebuit sa platim. La controlul de 3 luni vom merge tot acolo.

Ne putem intalni cu mare drag cu juniorii. Noi momentan suntem campati la bunici, pe motive de comoditate si "bone" in plus, dar ne auzim prin mesaj privat sau la telefon sa stabilim detaliile. Cat despre ce putem schimba la Cluj... din pacate fitele de profi univi sunt extrem de greu de depasit iar doctorii tineri, cum dealtfel sunt si la Gine 1, sunt "incurajati" sa plece cat mai departe.

Voi cu dr Chira ce-ati patit? :) Si - retoric, desigur - ma intreb daca exista pe planeta asta vreo persoana fata de care madam Zaharie sa fi avut o atitudine umana.

Toate cele bune!

ioana38

  • Newbie
  • *
  • Mesaje postate: 9
    • Vezi Profilul
Re: Alex - coarctatie de aorta, DSV, hipoplazie de arc aortic
« Răspuns #14 : Iunie 18, 2014, 05:01:36 p.m. »
Buna Mircea,

Noi mergem vineri la mare cu pitica si apoi in Germani la control, ne intoarcem pe 4 iulie si dupa putem sa ne auzim pe mesaj privat. O sa incercam sa mergem si noi la dna. dr. Oprita, mai ales ca ea ne-a supravegheat pe perioada sarcinii si a pus diagnosticul exact la nasterea lui Antonia, numai ca pe noi dupa ne-a cam lasat balta. A plecat la un congres si de acolo direct in concediu pana la sf lui ianuarie, fara macar sa ne spuna sa ne adresam altcuiva stiind ca trebuie sa ajungem cat mai repede la operatie. Motiv pentru care ne-am indreptat spre altii medici care au fost dispusi sa ne ajute. Noi mergem la control in fiecare luna la dna. dr. Cainap Simona, de la pedi 2, nu este cardiolog, este pediatru cu competente ecocardiografice la copii, suntem foarte multumiti de ea, este un medic si un om deosebit. Ne-a ajutat foarte mult cu dosarul si tot dansa a luat legatura personal cu dl. dr. Sandica.
Iar in ceea ce il priveste pe dr. Chira, pe langa aroganta si superioritatea cu care ne-a tratat cand am mers sa il rugam sa ne dea raportul, ne-a spus ca nu poate sa faca asa ceva pentru ca el opereaza astfel de cazuri din 2009 si ca nu isi permite sa incarce datoriile statului cu o operatie care se poate face la noi chiar daca nu cu aceleasi rezultate ca si in strainatate. Nici nu imi vine sa ma gandesc ce rezultate poate avea cand malformatia pe care o are Antonia este printre cele mai rare si complexe malformatii cardiace. Dansul ar fi vrut sa isi exerseze putintel mana pe copilul nostru, am avut noroc cu Bunul Dumnezeu ca l-a determinat pe directorul clinicii gine 1 sa ne ajute si sa intervina pentru noi.
Ma bucur tare mult ca a-ti ajuns la domnul. dr. Sandica, chiar daca efortul a fost urias.

Multa sanatate va dorim!