Autor Subiect: Alex - coarctatie de aorta, DSV, hipoplazie de arc aortic  (Citit de 8759 ori)

mircea

  • Newbie
  • *
  • Mesaje postate: 13
    • Vezi Profilul
Re: Alex - coarctatie de aorta, DSV, hipoplazie de arc aortic
« Răspuns #15 : Iulie 03, 2015, 05:04:59 p.m. »
Revin cu informatii, dupa o (cam lunga) pauza. La aproximativ 4 luni de la operatie am mers din nou la control, dar rezultatele ecocardiografiei nu au fost dintre cele mai bune. "E bine" dar a aparut sub zona istmica o turbulenta corespunzatoare unui gradient de 70 mmHg - in traducere libera, o recoarctare.
Cu toate acestea, Alex s-a dezvoltat absolut normal, chiar cu usoare depasiri ale "baremurilor" de greutate si inaltime. In octombrie am fost la control in Bad Oeynhausen, iar rezultatele (inclusiv tensiune mare, adica peste 130 cu 80) au confirmat recoarctarea si am fost programati pentru interventie (cateterism) pentru noiembrie.

Cu un puternic sentiment ca imi pierd vremea am inceput totusi demersurile pentru celebrul formular, pe care - absolut nesperat - l-am capatat, dupa o gramada de drumuri si de hartii pe care a trebuit sa le obtinem.

A urmat apoi interventia. Totul a durat o saptamana; ne-am dus vineri, ne-au facut testele pentru streptococi si am avut liber (la pensiune) pana luni. Testele au iesit negative, asa ca luni ne-au internat, iar marti a avut loc interventia efectiva (cateterism; a durat vreo 2 ore). Dilatarea cu balon nu a fost suficienta asa ca a fost necesar un stent, care la un moment dat (la aprox. 15 kg respectiv 2-3 ani) va trebui dilatat printr-o interventie similara. Trezitul din anestezie a fost un pic cu suparare, intrucat era greu de inteles de ce trebuie sa stam la orizontala si nu avem voie sa stam in fund si sa ne jucam :D
Dupa inca 2 zile aveam din nou liber la pensiune si am putut sa ne organizam drumul catre casa. Nu nu s-a impus nici o constrangere, decat clasicele aspirina (pentru inca minim 6 luni) si profilaxia endocarditei bacteriene.

La ceva vreme dupa intoarcerea acasa au urmat doua raceli, cu antibioticele preventive de rigoare (si circul aferent), dar s-a supravietuit :D

In continuare, dezvoltare absolut normala. Ecocardiografie la 3 luni dupa cateterism, rezultate de data aceasta in grafic.

In mai (la 6 luni dupa implantarea stent-ului) am fost la control in Bad Oeynhausen; rezultatele au fost bune, cu toate ca iar a iesit tensiunea cam mare (insa "s-a plans cu urlete" in timpul masuratorii, deci exista o justificare :D). Am calatorit in Bad Oeynhausen cu trenul, iar Alex a savurat in mod deosebit "excursia". Avem in vedere reeditarea ei si la urmatoarele controale.


Mara [mQQm]

  • Hero Member
  • *****
  • Mesaje postate: 538
    • Vezi Profilul
Re: Alex - coarctatie de aorta, DSV, hipoplazie de arc aortic
« Răspuns #16 : August 31, 2015, 03:01:57 p.m. »
Buna, Mircea!

Intai de toate ma bucur ca sunteti bine. Apoi, as vrea sa lasi acel sentiment de inutilitate la o parte si de cate ori va fi nevoie -- sper ca deloc, insa dupa cum stii lucrurile nu se intampla tot timpul cum ne dorim noi -- sa faci demersurile si sa te prezinti la casa. Acum nu te mai afli in situatia in care nu ai informatia sau super presat de timp ca prima oara. Acum STII ca toti parintii, si nu sunt putini, care au ajuns in Germania sau in alte clinici, au obtinut asa cum este si firesc acest drept legal al copiilor lor.  Lasa la o parte ceea ce ti se SPUNE si bazeaza-te pe documente inregistrate si pe LEGE.

Am intalnit acum in BO o mamica ce nascuse acolo si careia din  informatie insuficienta i s-a eliberat de la CASJ formularul prin care plateste ea si i se deconteaza in tara la costul de aici, desi nu pentru acesta aplicase. Asta i s-a spus abia in ultimul moment, cand deja urma sa plece si nu mai era timp fizic. Este hotarata sa faca demersurile pentru a-si recupera suma . Am sfatuit-o sa intre si sa scrie pe forum.  Sper ca Fabiola sa o ajute cu informatie. Si la nevoie, domnul avocat.

Iata, dragi parinti, de ce este foarte important ca acest forum sa fie activ O sa-mi spuneti ca exista FB. Era deja in BO, nascuse.....si ruga o mamica ce pleca in tara sa faca cumva sa primeasca acceptul pe grup.


Numai bine si multa sanatate inimosilor!
If I had a prayer, it would be this: ?God spare me from the desire for love, approval, or appreciation. Amen.? 
We live in a house of mirrors and think we are looking out of the windows?Fritz Perls


kamy

  • Sr. Member
  • ****
  • Mesaje postate: 312
    • Vezi Profilul
Re: Alex - coarctatie de aorta, DSV, hipoplazie de arc aortic
« Răspuns #17 : Septembrie 29, 2015, 09:33:39 p.m. »
Buna seara,
Asa este Mara, ar trebui sa mai intram pe site din cand in cand. Pe facebook ne este mai comod! Sa nu uitam ca acest site e mai usor de descoperit decat grupul. Si fara acest site multi dintre noi nu reuseam sa ne ajutam copiii!