Autor Subiect: HUGO- TRUNCHI ARTERIAL COMUN TIP 1, BRASOV  (Citit de 7647 ori)

HUGO

  • Newbie
  • *
  • Mesaje postate: 10
    • Vezi Profilul
HUGO- TRUNCHI ARTERIAL COMUN TIP 1, BRASOV
« : Decembrie 04, 2013, 02:32:53 p.m. »
Buna ziua,
suntem Cristina si Sebastian, viitorii parinti ai lui Hugo, si dorim sa va spunem mai multe despre noi, o poveste speram cu final fericit ca  a multora dintre voi.
Hugo este inca in burtica lui mami, suntem in 24 de saptamani de sarcina, dupa o asteptare de 2 ani, tratamente si o sarcina oprita in evolutie anul trecut. Pe 27.11.13 a reiesit la analiza morfofetala, TRUNCHI ARTERIAL COMUN cu DSV si pielectazie??? pe rinichiul stang de 9,8 mm. Dupa aceasta veste cumplita, ni s-a recomandat sa facem consult la chirurgie cardiaca, lucru imposbil de realizat in Brasov deoarece NU exista medici specializati in Brasov.   Medicul meu curant de la Brasov ne-a recomandat sa mergem la Tragu Mures. Vineri am reusit sa ajungem la spitalul judetean din Targu Mures, am obtinut o consultatie scurta , urmata de o ecocardiografie. In urma ecocardiografiei realizate in cadrul spitalului, ni s-a spus ca s-ar parea a fii TAC tip 1 poate chiar tip 2. Un diagnostic, dupa cum ni s-a explicat foarte pe scurt, de o severitate foarte mare, ce se asociaza deasemenea si cu un sindrom??? si ne-au fost evidentiate 2 variante: intreruperea sarcinii sau ...sa mergem mai departe.
NU vrem sa renuntam la baeietelul nostru. Din pacate nu am primit in acel moment un diagnostic concret si nici ofical, iar informatiile privitoare la aceasta malformatie sunt mai mult cele primite de pe internet, care de altfel ne ingrozesc... acum incercam se ne informam din orice sursa.
Luni 2.12.13  ne-am intors la Tg Mures pentru o a doua ecocardiografie la MEDCRIS (clinica privata) , in incercarea de a primi un diagnostic concret, unde au ajuns la concluzia ca intradevar ar fii TRUNCHI ARTERIAL COMUN de TIP 1 si a mai vazut si pielectazie fetala bilaterala, de data aceasta. Atitudinea d-nlului dr gin. a fost f negativa vis a vis de aceasta afectiune cu atat mai mult si din cauza pielectaziei, care ne-a expus foarte serios ideea intreruperii sarcinii. D-na dr pediatru ne-a spus ca bebelusul poate fii operat numai dupa 4 luni atunci cand inima este mai puternica??? nu intelegem ce inseamna acest lucru, noi din cele citite am inteles ca interventia chirurgicala trebuie facuta imediat dupa nastere. Am cautat cazuri similare cu al nostru si toata lumea ne indruma catre nastere si operatie IMEDIAT dupa nastere, intr-un centru specializat pe chirurgie cardiaca infantila.
Astfel am aflat de Bad Oeynhausen si Dr Sandica, prin voi. Nu am reusit sa aflam ce costuri ar implica o astfel de interventie, nici cum se procedeaza si cum se poate ajunge concret. Din pacate posibilitatile financiare sunt limitate, dar suntem dispusi si facem TOT posibilul sa ii dam cea mai buna sansa fiului nostru, mai mult am inteles ca timpul este esential de important.
Dorinta noastra este de afla cat mai multe cu putinta si prin voi, cei care ati trecut prin experiente similare cu a noastra. Deocamdata suntem parca intr-o continua cadere intr-o prapastie fara fund...
Orice mesaj din partea voastra poate fii un mic pas inainte si pentru noi.
Va multumim din suflet!

« Ultima Modificare: Decembrie 20, 2013, 11:17:17 a.m. de HUGO »

Mara [mQQm]

  • Hero Member
  • *****
  • Mesaje postate: 539
    • Vezi Profilul
Re: HUGO- TRUNCI ARTERIAL COMUN TIP 1, pielectazie fetala bilaterala
« Răspuns #1 : Decembrie 05, 2013, 08:21:47 a.m. »
Cristina si Sebastian Babes, aici pe forum parintii care au aflat de diagnostic inca din timpul sarcinii,  au scris despre D-na Dr. Andreea Muntean care este un foarte bun diagnostician intrauterin. La momentul la care au scris era la Medlife. Cu siguranta vor intra mamici si va vor spune cum o gasiti, in cazul in care doriti sa mai aveti o opinie. De asemeni, odata ce veti avea un diagnostic clar e bine de trimis cat mai rapid D-lui DR Sandica. Dansul va va spune foarte clar ce este de facut, cardiologic, care sunt pasii de urmat. Aici pe forum puteti afla toate celelalte informatii . Daca din punct de vedere al interventiei Dl DR Sandica va va confirma ca SE POATE, in rest nu va faceti griji, asa cum toti acesti parinti au ajuns cu puii lor, veti ajunge si voi!!Informatia este aici, o gasiti la Obtinerea formularului 112, si citind capitolele Sa ne cunoastem.  Mai mult, este posibil daca interventia o cere, ca nasterea sa aiba loc acolo, pentru ca bebe sa primeasca cel mai bun tratament imediat.

Stiu ca sunteti in hau, in momentul in care veti capata credinta ca SE POATE, tot universul va concura si nimic nu va va sta in cale. Multa putere si curaj, de voi depinde! Noi suntem aici pentru a va sustine  :)
If I had a prayer, it would be this: ?God spare me from the desire for love, approval, or appreciation. Amen.? 
We live in a house of mirrors and think we are looking out of the windows?Fritz Perls


HUGO

  • Newbie
  • *
  • Mesaje postate: 10
    • Vezi Profilul
Re: HUGO- TRUNCHI ARTERIAL COMUN TIP 1, pielectazie fetala bilaterala
« Răspuns #2 : Decembrie 05, 2013, 12:54:04 p.m. »
Multumim foarte mult pentru raspuns, deja am trimis tot ce am putut aduna pana acum d-lui dr Sandica pe adresa de mail si iata ca ieri ne-a cerut printr-un mail un nr de contact, nici nu va putem descrie cat de fericiti am fost ... un mic pas inainte, acum stam numai cu telefon langa noi cu sufletul la gura, asteptand. Ne vom interesa si de d-na dr Muntean, multumim de sugestie..
Multumim mult de sustinere, aseptam orice sfaturi si sugestii, cu cat suntem mai informati cu atat mai bine. O sa va tinem la curent cu progresele facute si speram sa mai auzim si de la voi.

nicoleta

  • Administrator
  • Hero Member
  • *****
  • Mesaje postate: 589
    • Vezi Profilul
Re: HUGO- TRUNCHI ARTERIAL COMUN TIP 1, pielectazie fetala bilaterala
« Răspuns #3 : Decembrie 07, 2013, 03:57:19 p.m. »
Buna Cristina,

Nu pot sa va urez bine a?i venit pe forum, dar ma bucur ca ne-a?i g?sit si ca deja sunteti cu un pas ?nainte, simt mai mult optimism in ultimul tau mesaj.
A?i vorbit cu dl.Dr. Sandica?
A?a cum spune si Mara (mqqm), trebuie musai sa ave?i si o a doua opinie, in special pentru ca de la Tg. Mure? nu a?i primit nimic oficial, ceea ce mi se pare aberant, in condi?iile in care daca nu ei, cei la care ajung copila?ii cu probleme cardiace, atunci pe cine sa te mai bazezi.
Nu va pierdeti speran?a, lupta?i cu tot sufletul pentru puiul vostru.
M-am uitat in lista de diagnostice ale copiilor de pe forum si nu am g?sit un alt p?rinte care sa ?tie mai multe despre diagnosticul acesta, insa aici, vor fi p?rin?i care va vor fi aproape si care ?n?eleg foarte bine situa?ia voastr?.
A?teptam cele mai bune vesti de la voi.

Mara [mQQm]

  • Hero Member
  • *****
  • Mesaje postate: 539
    • Vezi Profilul
Re: HUGO- TRUNCHI ARTERIAL COMUN TIP 1, pielectazie fetala bilaterala
« Răspuns #4 : Decembrie 09, 2013, 09:59:47 a.m. »
Cum sunteti? Aveti vesti? V-a contactat DR Sandica?

Tocmai am fost contactata de familia unei fetite cu acelasi diagnostic, nascuta acum trei zile.  Oricum, important este ceea ce spune DR Sandica, desi v-ar fi prins bine sa vorbiti cu cineva care a trecut "pe acolo".

If I had a prayer, it would be this: ?God spare me from the desire for love, approval, or appreciation. Amen.? 
We live in a house of mirrors and think we are looking out of the windows?Fritz Perls


HUGO

  • Newbie
  • *
  • Mesaje postate: 10
    • Vezi Profilul
Re: HUGO- TRUNCHI ARTERIAL COMUN TIP 1, pielectazie fetala bilaterala
« Răspuns #5 : Decembrie 09, 2013, 04:00:08 p.m. »
Buna,
Am mai fost o data la tg mures la  o clinica privata de unde am primit acelasi diagnostic, dupa cum am scris in primul post, mai aproape de atat nu avem cum momentan.
 Iar astazi  se pare ca am facut cele mai mari progrese. Ne-a sunat d-nul Dr Sandica :) si a spus ca ar fii bine sa mergem ptr diagnosticare in luna Ianuarie in Germania, nu avem posibilitatea insa sa facem acest lucru. A mai spus sa luam legatura cu Dr Nicolescu, dar nu avem inca o adresa de mail  a dansului directa, mai cautam. Legatura era cam proasta. Daca mai aveti si alta adresa de mail a dansului , decat cea de la Date, contact...va rugam. 
Ne-a mai intrebat cand avem termenul si ca in functie de diagnostic se vor stabilii urmatoarele detalii. Diagnostic pe care incercam sa il obtinem in Spitalul Marie Curie in Ianuarie.
Da, chiar nu am mai gasit pe nimeni cu un caz ca al nostru, sa ne povesteasca cum s-au descurcat. Daca si cand aveti mai multe detalii despre cazul lor, va rugam sa ne anuntati. Banuiesc ca ei nu au timp de conversatii acum.
 Le dorim numai bine si mult succes, sa le reuseasca toooot de ce au nevoie ptr micuta.

Mara [mQQm]

  • Hero Member
  • *****
  • Mesaje postate: 539
    • Vezi Profilul
Re: HUGO- TRUNCHI ARTERIAL COMUN TIP 1, pielectazie fetala bilaterala
« Răspuns #6 : Decembrie 09, 2013, 08:56:48 p.m. »
 Deja am vorbit astazi cu matusa fetitei care s-a nascut in 6 decembrie. Va voi pune in legatura cu ei pe masura ce si ei se vor "dezmetici". Momentan urmeaza sa trimita documentele DR-ului Sandica si pe masura ce vor sti lucruri  sigur ca le veti afla.

Numai bine!
If I had a prayer, it would be this: ?God spare me from the desire for love, approval, or appreciation. Amen.? 
We live in a house of mirrors and think we are looking out of the windows?Fritz Perls


HUGO

  • Newbie
  • *
  • Mesaje postate: 10
    • Vezi Profilul
Re: HUGO- TRUNCHI ARTERIAL COMUN TIP 1, pielectazie fetala bilaterala
« Răspuns #7 : Decembrie 18, 2013, 12:26:59 p.m. »
Sarbatori fericite si multa sanatate tuturor parintilor si inimioarelor speciale! ...sa ne auzim cu bine in anul urmator!

nicoleta

  • Administrator
  • Hero Member
  • *****
  • Mesaje postate: 589
    • Vezi Profilul
Re: HUGO- TRUNCHI ARTERIAL COMUN TIP 1, pielectazie fetala bilaterala
« Răspuns #8 : Decembrie 18, 2013, 03:04:07 p.m. »
Cristina, multumim pentru urari!
Si eu va doresc sa ave?i s?rb?tori pline de speran?a si bucurii, iar anul care vine sa va aduc? z?mbete si multe ?mpliniri.
Sa ai o na?tere u?oar? si un pui mic, pe Hugo, s?n?tos si voinic. Sa ajungeti acolo unde va fi pe m?ini bune si unde ?ansele de reu?it? ar fi cele mai mari.

Cum sunteti? Ce vesti mai ave?i?
A?i luat leg?tura cu dl. dr. Nicolescu?

HUGO

  • Newbie
  • *
  • Mesaje postate: 10
    • Vezi Profilul
Re: HUGO- TRUNCHI ARTERIAL COMUN TIP 1, pielectazie fetala bilaterala
« Răspuns #9 : Decembrie 18, 2013, 05:37:41 p.m. »
Nu am luat inca legatura personal, dar urmeaza sa avem un control in luna ianuarie la dansul si apoi la indicatiile d-lui dr Sandica sa ii transmitem rezultatele. Sa speram ca totul va fi bine, in cele din urma, suntem pe drumul bun ne-am dat seama,  acum trebuie doar sa avem rabdare sa si reusim tot ce ne-am propus.
Multumim pentru urari, multa sanatate!

HUGO

  • Newbie
  • *
  • Mesaje postate: 10
    • Vezi Profilul
Re: Hugo- trunchi arterial comun tip1, Brasov
« Răspuns #10 : Februarie 07, 2014, 05:26:17 p.m. »
Buna,
revenim cu vesti bune. Am fot harnici si cuminti, am ascultat de toate sfaturile primite si am facut progrese mari. Am primit invitatia catre clinica din BO, si dosarul pentru formular a fost acceptat. Hugo este bine in burtica, creste si se dezvolta foarte bine. Suntem increzatori si incercam sa ramanem pozitivi, mergem inainte. Va multumim din inima pentru sfaturi si incurajari, sa ne auzim sanatosi!

Mara [mQQm]

  • Hero Member
  • *****
  • Mesaje postate: 539
    • Vezi Profilul
Re: HUGO- TRUNCHI ARTERIAL COMUN TIP 1, BRASOV
« Răspuns #11 : Februarie 08, 2014, 09:41:33 a.m. »
Tare mult ne bucuram ca lucrurile evolueaza in asa fel incat   :(   sa se transforme in :) . Va tinem pumnii in continuare !!!O sa fie bine, sunteti pe maini bune  si-o sa simtiti si voi asta de indata ce-o sa pasiti acolo.

Cristina, te asteptam dupa ce reveniti, ca membru activ in comunitatea noastra. Chiar mi-as dori ca toti parintii cu care cooperez sa fie asa, sa se alinieze cu solutia, mai curand decat cu problema ! :)

Am primit mesaj de la parintii fetitei Antonia din Cluj, cu acelasi diagnostic, tocmai fusese operata cu o zi in urma. Sa le tinem si lor pumnii!
If I had a prayer, it would be this: ?God spare me from the desire for love, approval, or appreciation. Amen.? 
We live in a house of mirrors and think we are looking out of the windows?Fritz Perls


ioana38

  • Newbie
  • *
  • Mesaje postate: 9
    • Vezi Profilul
Re: HUGO- TRUNCHI ARTERIAL COMUN TIP 1, BRASOV
« Răspuns #12 : Martie 09, 2014, 09:20:05 a.m. »
Buna ziua,
Vreau sa va spun si sa va indemn sa aveti multa invredere in Dl. Dr. Sandica. Noi ne-am intors de 2 saptamani din germania unde a fost operata nepotica mea de acelasi diagnostic ca si copilasul vostru. Este forte bine, operatia a fost foarte grea si complexa, dar a fost o reusita. Antonia, nepotica mea, se simte foarte bine, a luat foarte bine in greutate, se dezvolta normal, trebuie doar sa o urmarim. Vom mai avea si alte operatii de facut, peste cativa ani, pentru inlocuirea tubului care este acum artera pulmoonara si care nu creste o data cu ea, dar totul va fi bine. Are acum o sansa la o viata normala. Sa aveti mare incredere in Dl. Dr. Sandica si oamenii de acolo, nu am cuvinte sa le multumesc pentru ce au facut pentru noi. O sa vedeti ca o sa fie totul foarte bine. Curaj

ioana38

  • Newbie
  • *
  • Mesaje postate: 9
    • Vezi Profilul
Re: HUGO- TRUNCHI ARTERIAL COMUN TIP 1, BRASOV
« Răspuns #13 : Martie 09, 2014, 09:22:11 a.m. »
Buna ziua,
Vreau sa va spun si sa va indemn sa aveti multa invredere in Dl. Dr. Sandica. Noi ne-am intors de 2 saptamani din germania unde a fost operata nepotica mea de acelasi diagnostic ca si copilasul vostru. Este forte bine, operatia a fost foarte grea si complexa, dar a fost o reusita. Antonia, nepotica mea, se simte foarte bine, a luat foarte bine in greutate, se dezvolta normal, trebuie doar sa o urmarim. Vom mai avea si alte operatii de facut, peste cativa ani, pentru inlocuirea tubului care este acum artera pulmoonara si care nu creste o data cu ea, dar totul va fi bine. Are acum o sansa la o viata normala. Sa aveti mare incredere in Dl. Dr. Sandica si oamenii de acolo, nu am cuvinte sa le multumesc pentru ce au facut pentru noi. O sa vedeti ca o sa fie totul foarte bine. Curaj
Mai trebuie sa le multumesc din suflet fetelor de pe forum care au fost alaturi de noi si ne-au dat sfaturi si ne-au incurajat pana am reusit sa primim formularul. Antonia si noi va multumim si va dorim o primavara frumoasa si plina de sanantate.

Mara [mQQm]

  • Hero Member
  • *****
  • Mesaje postate: 539
    • Vezi Profilul
Re: HUGO- TRUNCHI ARTERIAL COMUN TIP 1, BRASOV
« Răspuns #14 : Martie 21, 2014, 08:28:02 a.m. »
La multi ani sanatosi si fericiti, Hugo!!! Sa va traiasca luptatorul, Cristina si Sebastian!!


Sa ne rugam pentru micut, si sa-i trimitem energie si putere sa lupte! De pe 10 cand a venit pe lume, pana acum s-a luptat pentru viata lui.  In sfarsit se intrevad raze de speranta. Sunt pe cele mai bune maini, ale lui Dumnezeu si ale Doctorului Sandica ! Putere, Cristina si CREDINTA ca totul va fi bine!
If I had a prayer, it would be this: ?God spare me from the desire for love, approval, or appreciation. Amen.? 
We live in a house of mirrors and think we are looking out of the windows?Fritz Perls